Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

poser ici vos questions a propos des bolus de solumedrol

MERCI BEAUCOUP A NOTRE

"double super admin deluxe"

POUR SON ECOUTE ET SA REACTIVITE

Je voudrai savoir combien de temps après les bolus vous avez retrouvé toutes vos capacités ?
je sais qu'il y a Kosok et Maggie qui ont eu des bolus un peu prêt en meme temps que moi, allez vous mieux ? ou en êtes vous ?
car j'ai vu mon généraliste, il est inquiet car je suis toujours en fauteuil

et j'ai appelé mon neurologue aujourd'hui et il veut me voir en urgence pour faire un bilan neurologique

avez vous eu déjà ce problème ? je suis inquiète

bonne soirée

Pour répondre à ta question Isis: J'ai assez bien récupéré au niveau des jambes: je remarche sans cannes à la maison, à l'extérieur c'est avec les cannes et pour les longues distances c'est le fauteuil.
Je vais chez le kiné demain, je testerai mon périmètre de marche qui avant la poussée était de 150 m. On verra si j'ai tout récupéré ou pas.
Pour les bras, c'est tout tout bon.

Mais bon, cette affaire de récupération , c'est très personnel car tu vois j'ai eu 6 poussées en très peu de temps (1 an et demi) et chaque fois je réagis différemment. Donc pas de panique Isis, on peut progresser lentement.

Mais pour moi, à chaque fois que je fais une poussée ces derniers temps, ils me restent de plus en plus de séquelles, c'est ce qui m'inquiète, là je fais 3 ou 4 pas c'est tout, par contre avec un déambulateur un peu plus, le restant en fauteuil et ça fait un mois que j'ai fait les bolus

C'était mon premier bolus, alors je ne peux pas comparer et mon diagnostique est ressent.

Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beaucoup moins de douleur.
Je vais aussi en réhabilitation prochainement et je revois mon neuro dans quelques jours.

L'infirmier coordonateur de la clinique SEP du CHU me dit que la période des fêtes n'aide pas. Notre rythme de vie est secoué et nous sommes plus fatigué. Il me dit d'être patiente.

Merci Maggie

c'est quoi la réhabilitation ?

c'est vrai qu'avec les fêtes ça n'aide pas notre corps à se remettre!!!

La réhabilitation c'est ce que vous nommez je crois le kiné. Ici, c'est une équipe, kinésiologue pour un programme de conditionnement physique, psysiotherapeute pour la mobilité, ergotherapeute pour les gestes quotidien. Cela dépend des pertes que nous avons.

Vous êtes bien pris en charge au Canada

moi je vais faire une demande pour un centre de rééducation, mais le temps de faire la demande il faut attendre au moins 2 mois à moins que mon neuro fasse la demande en urgent

et tu y vas à quel rythme ? comme un kiné chez nous 2 fois par semaine ? ou à temps complet ?
ça serait bien que tu nous expliques ce que tu fais exactement, c'est quoi exactement le kinésiologue ? peut etre ouvrir un post kiné ?

Et bien, pour mon cas, je réagis différemment aux effets du bolus. Lors de ma deuxième poussée, ils ont attendu 1 mois avant de me les faire. Ayant eu le début de ma paralysie des jambes au mois de mai, je remarchai presque normalement en août. Concernant le début de ma poussée du 21 décembre, ils m´ont administré,dès le 4ème jour, les bolus, plus lentement (7h de perf par jour pendant 3 jours) pourtant c´était du 1g. Et aujourd hui après une semaine, je revois mplus net, je n´ai plus mal aux bras, et mes vibrations dans les jambes ont presque disparu.

Je pense que les effets et les améliorations du solumédrol varient en fonction de beaucoup de facteurs.

QU'EST-CE QU'UN KINESIOLOGUE?Le mot kinésiologie vient des mots kinési qui veut dire mouvement et de logie, science. La kinésiologie est donc la science du mouvement.
Le kinésiologue est le professionnel de la santé, spécialiste de l’activité physique, qui utilise le mouvement à des fins de prévention, de traitement et de performance.
(source: fédération des kinésiologues du QUébec)

Donc un kinésiologue peut diriger sa pratique vers la prévention: mouvements répétitifs de certains métiers ou chez certaines personnes. Pour nous, il travaillera sur la posture et le mouvement en rapport avec nos pertes.
Il travaille aussi pour le traitement; programme d'activité physique adapté pour développer certains muscles qui compenseront pour ceux qui ne fonctionnent plus ou qui sont trop solicité.
Le kin travaille aussi en performance sportive, entraineur spécialisé. C'est la partie que je connais le plus, ma fille est kinésiologue, spécialisé en entrainement d'athletes de haut niveau. Elle fait aussi des programmes de développements et de planifications pour les athletes de niveau mondial. Elle fait aussi de la recherche.

Pour la féquence des visites, cela dépends des problemes de la personnes; de tout les jours a 1 fois par semaine.

Des que je commence, je vous en reparle. Mais il y a aussi un délai, surtout que l'équipe ne veut pas m'en mettre trop sur les épaules et pense que je devrai commencer mon traitement Rebif avant. Comme ils me disent, une chose a la fois, moins de stress, mieux pour moi

COmme dit Samourai, je pense aussi qu'il y a beaucoup de facteur pour les effets des bolus et pour tout traitements et médicaments.

Soyons zen, plus je m'inquiete plus les fourmis sont là

Merci Maggie pour l'explication du kinésiologue ça à l'air d'être super je vais me renseigner si il y en a par chez moi
par contre ça ne doit pas être pris en charge par la sécu, toujours le même problème quand on veut se soigner différemment

Samourai si j'ai bien compris tu as remarché normalement au bout de 3 mois, donc ça me donne de l'espoir

et pour ta dernière poussée tu as récupéré plus rapidement peut etre le fait que tu as eu la cortisone tout au début de ta poussée

Personnelement il a fallut 3 semaines a ma main droite pour redevenir normale apres l'arret des bolus a l'hopital (7 perfusion sur 10 jours) et apres 15 jours de cortisone en medicaments!Et je trouve qu'elle est pas revenue à 100% .Il faut etre tres patient ma dit ma neurologue on reagis tous differament aux bolus.

Effectivement, je pense que l´injection du solu au début de la poussée (moins de 4 jours) permet de récupérer plus vite.
Une chance que la veille, j´ai passé un IRM qui le réveillait.

Oui, j´ai mis 3 mois, donc l´espoir est toujours là pour toi aussi:)

Lovelyangel > ta poussée à la main devait être drôlement invalidante, j´en suis désolée. Et maintenant peux tu te servir à nouveau de ta main et de tes doigts ?

Comme quoi, le solu agit en fonction de la gravité de la poussée et du moment où il nous est administré.

Une question Isis: As-tu attendu longtemps avant de faire ton bolus? Etais-tu en début de poussée?
Mon médecin m'a "grondée" la dernière fois car d'après lui j'ai trop attendu pour aller faire mon bolus. Il m'a dit textuellement que si on était pris en charge trop tardivement on risque plus de séquelles.
Mais le problème lorsque on est en progressive, c'est de pouvoir repérer la poussée parmi les fluctuations de la maladie. Je trouve que ce c'est pas facile. Si je n'arrive plus à marcher un jour, je sais que je nem'affole pas car dans la plupart des cas cela revient le lendemain. Lors de la poussée cela ne s'améliore pas et bien sur d'autres signes viennent s'ajouter les jours suivant.
Pas facile à décoder tout ça.

Je suis d´accord avec toi Kosok, les symptômes sont bien trop souvent quotidiens.. Moi non plus, je n´arrive pas à déceler le début d´une poussée...
Et en même temps s´éplucher tous les jours ce n´est pas drôle non plus. J´aimerais pas en arriver là :S

Oui Kosok j'ai attendu une semaine pour appeler le neurologue, car je pensais que cela allait passé!!!
et après il m'a fallut attendre encore une semaine pour avoir une place à l'hopital!!! donc c'est peut etre pour ça que j'ai plus de mal à me remettre

c'est vrai que ce n'est pas facile quand on a une progressive de savoir si c'est une poussée ou pas

J'ai retrouver la mobiliter complete de ma main a par mon petit doigt qui suis pas toujours mais on fait avec!!!

Kikoo,

A ma dernière hospit. du 14 au 21 Déc. j'ai eu un flash de cortisone, j'ai pris 5,5g et j'ai vraiment du mal à m'en remettre et le froid n'arrange rien, vivement l'été...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Bonjour

En ce qui me concerne, j'ai mis environ 6 semaines après une série de 3 bolus pour récupérer mes facultés après chaque poussée (j'ai été paralysée de la jambe droite, puis de la gauche, puis une névrite optique)

J'ai aussi en traitement de fond 1 bolus par mois qui vient en complément de 3 piqures de Rebif par semaine

Le 5 avril, ce sera ma 1ère fois, donc je me pose plein de questions.

Y a-t-il des effets secondaires ?
Des choses a savoir, ou a ne pas faire ?

En ce qui me concerne, comme effets secondaires, j'ai eu :

pendant le bolus, des bouffées de chaleur (en général pendant la perfusion je m'habille "light" avec une étole à portée de main)
ou à contrario froid !!

j'ai un goût de métal dans la bouche durant le bolus, mais ca s'estompe en fin de journée

le soir du bolus et les soirs suivants, impossible de dormir sans un petit somnifère léger

ca me met une pêche d'enfer pendant plusieurs jours (le genre de pêche où je fais mon ménage à fond ou je range les placards)

rien de bien méchant quoi !

bon courage, ce n'est vraiment pas le pire de cette maladie, bien au contraire !

De mon côté, tout pareil sauf que ça me donne de violents maux de tête et je saigne du nez...
Pour le goût de métal, on m´a dit qu´il n´y avait rien à faire pour arranger ça... (sauf peut être de l´eau avec du citron ?? à voir)
Sinon, rougeur sur le visage, nausée et beaucoup de fatigue.. par moment j´ai aussi mal dans les os...
Après les effets dépendent beaucoup de la tolérance de chacun..

Tu as tout dit Samourai!
Mais pour moi le plus dur est après: douleurs articulaires et estomac dans les jours suivants.

Pour moi les bolus me donnent à chaque fois des maux de tête

palpitations et quelques fois de l'acné

des douleurs d'estomac aussi
par contre pensée à demander du potassium, une protection pour l'estomac et quelques choses pour protéger les os, car comme je l'ai dit sur un autre post, les bolus se n'est pas anodin et ça provoquent une ostéonécrose de la hanche!!!!!

Charmant tout ça ...

A quoi vais-je bien avoir droit ? A suivre ...

Ne te fait pas de bile à l'avance, tout ça c'est très personnel, on ne peux pas avoir tous les désagréments d'un coup!
Ecoute nous sommes tous encore là pour le raconter, c'est bon signe non?

Je suis sure que cela ira très bien, tiens nous au courant!

Sorry les enfants, mais pour moi, a part une patate à danser 72 heures d'affillées, pas de problèmes à signaler. Juste une grosse fatigue suite à l'impossibilité de dormir, mais tout rentre vite dans l'ordre.
Franchement Isis, de l'acné à ton âge!!! Arf!

je suis comme princess les mêmes réactions .
surtout ne pas oublier le potassium
bon courage et à bientôt

Faites attention avec le potassium ... quand c'est mal dosé/surdosé, ça peut entrainer de graves problèmes cardiaques, alors n'en prenez pas à la légère

merci jose je ferrai attention

De toute façon le potassium est prescrit par le médecin lors des bolus, donc pas d'inquiétude

Franchement Isis, de l'acné à ton âge!!! Arf!

et oui mais je suis encore jeune!!!!

Comme Wolverine en ce qui me concerne : RAS, sinon que ça fait du bien ! Peut-être quelques légers tremblements le lendemain, et bien sûr ce goût métallique dans la bouche (qui s'arrête dès que la perf est finie).

T'en fais pas Isis: moi aussi ca me donne de l'acnée! 2 fois sur 3 en tout cas.
Je n'en ai pas fait beaucoup quand j'étais ado, mais la cortisone ca c'est sévère!

J'ai eu ce traitement pour une poussée sévère. ouf....Selon mon docteur, je devais avoir de l'énergie. J'ai plutôt passé une semaine dans mon lit, sans énergie mais vraiment sans!!!
Désespoir au max......j'avais peur que je ne revienne jamais à moi-même (j'avais des étourdissements...je ne pouvais plus rien faire).

Eh bien, après cette semaine dans mon lit après le traitement choc, ma vie est revenue dans la semaine après, j'ai regagné jour à jour ce que j'avais perdu. Puis j'ai pu recommencé à travailler après.

Traitement très sévère, mais efficace!!!

Bonjour Mélanie,

Ta semaine au lit était plutôt à mon avis due à la poussée qu'au traitement... Deux semaines, c'est à peu près ce qu'il faut pour qu'elle disparaisse (un peu - ou même beaucoup - plus long sans cortisone).

Pas forcé Lelette, la semaine au lit peut-être due aussi au sevrage de cortisone comme chez moi. Malheureusement les effets bénéfiques n'apparaissent qu'après une bonne dizaine de jours au niveau forme et petit à petit "je pète le feu"et progresse tous les jours.

On est vraiment différents, même face aux traitements symptomatiques !

1er Bolus, c'est fait.

La 1ère injection, grosses bouffées de chaleur. Pour le gout de métal, c'est à peine.
Ensuite, les 2 autres jours, rien à signaler. Impec.

Tu fais partie des "chanceux" à qui le solumédrol fait du bien.

J'ai mon deuxième bolus mensuel samedi matin (de 6h à 9h ! je me rendors et je me déperfuse toute seule comme une grande. Heureusement que je peux, parce que le mois dernier, l'infirmière est revenue à 10h30 !). Il tombe à pic, parce que c'est pas trop la forme en ce moment...

Par contre, tu n'as vraiment pas eu de chance pour la PL... Tu nous tiendras au courant des résultats !

coucou
j'ai eu mon bolus de 3 jours la semaine dernière , et cette fois dès le 1er gramme j'avais déja moins de fourmis, j'en revenait pas
et pour les effets : bouffées de chaleur pdt le bolus + gout de fer, et du mal à dormir
et après 2 jours après la sortie , grosse éruption d'acnée (si si ) comme la dernière fois , sur le visage et le décoletté

mais sinon je récupère bien , tant mieux

bises

Deuxième bolus mensuel pour moi ce matin. Juste un peu tremblottante aujourd'hui, et pour le coup, celui-là m'a carrément coupé les jambes (et oui, même d'une fois sur l'autre on réagit différemment !). Par contre, avant chaque perf, j'ai un électrocardiogramme (ça, c'était juste avant la première), un ECBU et une méga prise de sang, avec dosage de potassium entre autres. Et visite d'office chez le généraliste pour interpréter les résultats. Donc pas de complément pour l'instant.

Par contre, un petit détail : pas d'infection révélée par la prise de sang pour moi ce mois-ci, mais un méga furoncle (

. Du coup, j'ai une analyse de glycémie à faire à la prochaine pds, il paraît que la cortisone la fait monter et que c'est susceptible de développer ce genre d'infection locale...). Donc : ttt aux antibiotiques dans la foulée, parce qu'avec le bolus, je risquais de ne pas m'en sortir.

Coco, c'est quand même efficace la cortisone, non ?! Et toi kalys, ça a donné quoi ?

hélas pas efficace pour tout le monde!!!!!!

Lelette : cette fois oui la cortisone à été très efficace (c'etait ma 2ème cure en 1 an) mais l'année dernière ça n'a franchement pas été le cas , j'ai eu 9.5 g en 3 semaines et j'étais trop mal, une grosse plaque sur le tronc cérébral et la coco toute détraquée

tout partait en couille : les yeux , l'équilibre, l'audition , les mains et je vomissait alors que rien dans le bide et là la cortisone à pas fait son boulot

comme quoi ça dépend des poussées et des personnes je crois

coucou
bon bolus mercredi,jeudi,vendredi ,j'espere que ca va aller,car le dernier j'etais mal

et surement changement de traitement elle penche pour tysabri mais je suis pas pour
bonne journee

Bon courage Véro pour les bolus

il y a un post pour le Tysabri peut etre que ça t'aidera

bon courage Véro, j'espère aussi que les bolus seront efficace

merci coco et isis
oui j'ai vu le poste ca m'a plutot fait peur

bye

coucou
1ere perfusion ce matin ,vous avez deja eu bourdonnement oreille ,et comme un malaise?
j'espere que demain ca se passera mieux
mon sucre a augmenté

,regime sucre et sel youpi je vais sucer des glacons

bonne soiree

J'ai déjà eu ça Véro et après ça passe pour le sucre aussi obligée de faire régime !!!!

bon courage pour la suivante

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bolus de solumedrol (cortisonne)

bolus de solumedrol (cortisonne)

MERCI

info