bolus de solumedrol (cortisonne)
en tout cas la cortisone ne me reussit pas
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements
Je viens de lire plus haut que tu avais mal aux yeux et donc mal à la tête. Depuis que j'ai été diagnostiqué j'ai fait deux névrite optique. Tu le sais déjà la SEP attaque les nerfs je n'apprends rien a personne ^.^ donc la névrite optique c'est quand la SEP attaque les nerfs optiques. Comme je te le disais j'en ai eu deux, une à chaque oeuil. Il m'a fallut facilement deux mois pour retrouver complètement la vue et que la douleur passe. Par contre attend toi, dans des moments de fatigue au avoir des maux de tête. Même si j'ai récupéré la vue mes nerfs restent endommagés et régulièrement quand je lève les yeux je sens que ça tire sur les nerfs et ça me donne des maux de tête, dans ce cas parles en avec ton médecin mais ma mère étant médecin m'a donc aidé et elle conseille de prendre un ibuprofène si ça t'arrive
baissse de MORAL
de retour sur le forum apres quelques jours de "vacances",,,enfin si on veut;;; pas le moral j ai vraiment du mal a accepter ma "nouvelle vie" moi qui aimait bouger, me ballader ,les vides greniers etaient notre passion avec mon mari mais maintenant il faut gerer,, suis je pas trop fatiguée?est ce que je vais reussir a marcher sans que mes symptomes reapparaissent subitement?j ai l impression de gener tout le monde ,que tout ce que l on entreprend depend de MOI ,et puis le regard des gens me genent on a l impression qu ils ont PITIE!!!alors je sors TOUJOURS avec ma bequille (meme si je n en ai pas toujopurs besoin)voila l humeur du jour ,,,,,,,,,,,pas terrible hein!!mais bon je vous lis et ca m aide un peu a bientot sur notre FORUM preferé ???a oui j oubliais //// Journée Maurice Doublet organisée par L ARSEP au Palais des Congrés de Paris LE sAMEDI 29 mAI (Actualités des nouveaux traitements,questions reponses en presence des membres du CIRMA et du comité Medico Scientifique) Je vais essayer d y aller ca me parait tres interessant,,,,j espere etre en FORME pour y aller je vous tiens au courant a bientotttttttttttttt
bonjour Sylvie !
alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !
Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?
alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !
Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?
une petite question CHAUSSURES!!!
merci pour vos encouragements ca fait chaud au coeur: bien voila une petite question qui s adresse plus particulierement a nous mesdames, quelles chaussures portez vous pour etre bien maintenue mais qui reste quand meme un peu feminin merci pour vos reponses a bientot
Bonjour !
J'ai pas lu les 7 pages alors j'espère que je fait pas du bachotage, si oui, veuillez m'en excuser.
Ma question:
Est-ce que quelques mois après votre cure de solumédrol, vous avez eu une importante chute de cheveux?
Car moi oui, environ 2 mois après le solu, je perd mes cheveux. Pour l'instant j'ai eu de cures de solu et ça me l'a fait les 2 fois.
merci pour vos réponses!
Pauline
J'ai pas lu les 7 pages alors j'espère que je fait pas du bachotage, si oui, veuillez m'en excuser.
Ma question:
Est-ce que quelques mois après votre cure de solumédrol, vous avez eu une importante chute de cheveux?
Car moi oui, environ 2 mois après le solu, je perd mes cheveux. Pour l'instant j'ai eu de cures de solu et ça me l'a fait les 2 fois.
merci pour vos réponses!
Pauline
:p
ah interessant! moi aussi jai eu une perte de cheveux plus importante que dhabitude environ 2-3 mois apres le bolus mais jai pense que cest a cause du rebiff car javais commence 2 mois environ avant les chutes de cheuveux et dans la notice cetait marque que cest possible. Ma neuro a dit que cest pas la premiere fois quelle entend ca des gens sous betaferon(rebiff)
donc la tu me met le doute :p cest peut etre pas le rebiff mais le solumedrol :p
donc la tu me met le doute :p cest peut etre pas le rebiff mais le solumedrol :p
- Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
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- Contact :
Pour le rebiff,chez certains patients,il peut y avoir chute de cheveux,pour le solumédrole,aucune idée.
Etant sous rebiff,pas de chute de cheveux,et idem avec les perfs de solumédrole
Etant sous rebiff,pas de chute de cheveux,et idem avec les perfs de solumédrole
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
:)
Bah disont que moi cest passe vite jimagine que si cetait le rebiff cetait parceque cetait au debut en meme temps jai teeeellleeeement de cheveux sur la tete quee ca se voyait pas trop a part qd je me lavais :p
Dailleurs la neuro ma dit que je pouvais prendre des produits pr ca jai pris onobiol 1 mois ca avait lair de marcher:p
Dailleurs la neuro ma dit que je pouvais prendre des produits pr ca jai pris onobiol 1 mois ca avait lair de marcher:p
merci de vos réponses!
Alors moi aussi je suis sous bétaféron, mais la première fois que j'ai eu du solumédrol, je n'était pas sous bétaféron. Et j'ai eu quand même une importante chute de cheveux 2-3 mois après les bolus.
Et la seconde fois que j'ai eu les bolus et ben pareil, importante chute de cheveux 2-3 mois après (en ce moment). Donc à mon avis c'est plutôt lié au solu qu'au bétaféron.
Ouais moi aussi je croyait que c'était un phénomène normal que de perdre nos cheveux en plus grande quantité à certaine époque de l'année (genre l'automne). Mais bon à chaque fois ça coïncide avec l'hospitalisation donc à mon avis c'est lié, en plus là rien à voir un truc normal, je perd mes cheveux par poignées! Mais bon ça va s'arrêter, comme la première fois je pense.
latitemishi tu dit que ça marche onobiol?
Car quand j'en ai parler à mon neuro, de cette chute de cheveux, il m'a dit que ces vitamines ne servaient à rien et que ça allait revenir.
Alors moi aussi je suis sous bétaféron, mais la première fois que j'ai eu du solumédrol, je n'était pas sous bétaféron. Et j'ai eu quand même une importante chute de cheveux 2-3 mois après les bolus.
Et la seconde fois que j'ai eu les bolus et ben pareil, importante chute de cheveux 2-3 mois après (en ce moment). Donc à mon avis c'est plutôt lié au solu qu'au bétaféron.
Ouais moi aussi je croyait que c'était un phénomène normal que de perdre nos cheveux en plus grande quantité à certaine époque de l'année (genre l'automne). Mais bon à chaque fois ça coïncide avec l'hospitalisation donc à mon avis c'est lié, en plus là rien à voir un truc normal, je perd mes cheveux par poignées! Mais bon ça va s'arrêter, comme la première fois je pense.
latitemishi tu dit que ça marche onobiol?
Car quand j'en ai parler à mon neuro, de cette chute de cheveux, il m'a dit que ces vitamines ne servaient à rien et que ça allait revenir.
- fabienne37
- Fidèle
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Bonjour
Je n'ai pas tout relu mais voici ma question : ici à Genève on dit "cure de solumédrol" et c'est 500 mg en perf par jour pendant cinq jours, et après des comprimés de prednisone per os en "dégressif" de 80mg à 10 mg, trois jours chaque, de 10 en 10, ça prend 24 jours et c'est ça qui a fait traîner le début de mon ttt Tysabri, parce qu'après ils laissent encore passer deux semaines entre cortisone et Tysabri... est-ce que c'est pareil en France? Je lis souvent 1 g par jour sur 3 jours, est-ce tout ou est-ce selon les poussées? Et est-ce suivi par les comprimés?
Parce que si on fait une poussée sous ttt de fond, on vous fait un bolus ou on arrête le ttt?
C'est fou les différences de protocoles alors que j'habite à un jet de noyau de cerise de la France...
Je n'ai pas tout relu mais voici ma question : ici à Genève on dit "cure de solumédrol" et c'est 500 mg en perf par jour pendant cinq jours, et après des comprimés de prednisone per os en "dégressif" de 80mg à 10 mg, trois jours chaque, de 10 en 10, ça prend 24 jours et c'est ça qui a fait traîner le début de mon ttt Tysabri, parce qu'après ils laissent encore passer deux semaines entre cortisone et Tysabri... est-ce que c'est pareil en France? Je lis souvent 1 g par jour sur 3 jours, est-ce tout ou est-ce selon les poussées? Et est-ce suivi par les comprimés?
Parce que si on fait une poussée sous ttt de fond, on vous fait un bolus ou on arrête le ttt?
C'est fou les différences de protocoles alors que j'habite à un jet de noyau de cerise de la France...
Alors, en France, les bolus sont de 3 ou 5j à savoir 1g par jour. La durée dépend de l'intensité de la poussée. Ensuite, pas de ttt en per os.
Pr ce qui est de faire une poussée sous ttt de fond, on ne l'arrête pas (enfin, sauf si on l'arrête définitivement pr cause d'inefficacité bien sûr). Et si on est sous tysa, on continue le tysa. Pr te donner un exemple, je devais faire ma perf lundi 8, or mes bolus ont commencé mercredi pr la poussée. Dc pr ne pas me faire revenir lundi, ils m'ont fait la perf de tysa à 10h et 2h après le 1er bolus de 1g de solu a suivi.
Voilà! C'est vrai q les protocoles sont différents selon le pays et même selon la région... Moi je suis bien contente de celui de ma région!! lol
Pr ce qui est de faire une poussée sous ttt de fond, on ne l'arrête pas (enfin, sauf si on l'arrête définitivement pr cause d'inefficacité bien sûr). Et si on est sous tysa, on continue le tysa. Pr te donner un exemple, je devais faire ma perf lundi 8, or mes bolus ont commencé mercredi pr la poussée. Dc pr ne pas me faire revenir lundi, ils m'ont fait la perf de tysa à 10h et 2h après le 1er bolus de 1g de solu a suivi.
Voilà! C'est vrai q les protocoles sont différents selon le pays et même selon la région... Moi je suis bien contente de celui de ma région!! lol
- fabienne37
- Fidèle
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bonsoir,
une petite question concernant le solumédrol: j'ai eu une perf de solu pendant 3 jours il y a 5 semaines de cela suite à une grosse poussée et je dois refaire une "cure" de 3 jours à partir de mercredi car j'ai refait une poussée...
cela me semble beaucoup en si peu de temps: avez-vous déjà été dans ce cas ? qu'en pensez-vous ? ( je précise que pour l'instant je n'ai pas de traitement de fond car diagnostic récent ).
merci
une petite question concernant le solumédrol: j'ai eu une perf de solu pendant 3 jours il y a 5 semaines de cela suite à une grosse poussée et je dois refaire une "cure" de 3 jours à partir de mercredi car j'ai refait une poussée...
cela me semble beaucoup en si peu de temps: avez-vous déjà été dans ce cas ? qu'en pensez-vous ? ( je précise que pour l'instant je n'ai pas de traitement de fond car diagnostic récent ).
merci
- Foh
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J'ai aussi vécu la même chose l'année passer. J'ai eux 2 fois du Solu avec 6 semaine d'écart.
J'ai la chance d'avoir aucun effet secondaire avec le Solu a part avoir trop d'énergie. La 2eme journée de Solu, j'ai trop d'énergie. Je dort 3 ou 4 heurs seulement et impossible de me rendormir. J'ai tellement d'énergie que j'en profiter toujours pour faire un grand ménage sans me fatiguer.
Au Québec vu que j'ai aucun effet secondaire. je peux avoir la perfusion de jour et retournée chez moi après jusqu'au lendemain.
J'ai la chance d'avoir aucun effet secondaire avec le Solu a part avoir trop d'énergie. La 2eme journée de Solu, j'ai trop d'énergie. Je dort 3 ou 4 heurs seulement et impossible de me rendormir. J'ai tellement d'énergie que j'en profiter toujours pour faire un grand ménage sans me fatiguer.
Au Québec vu que j'ai aucun effet secondaire. je peux avoir la perfusion de jour et retournée chez moi après jusqu'au lendemain.
les traitements médicaux et les effets secondaires
Bonjour Plume
J'ai les mêmes effets indésirables avec le solumédrole et en supplément mes veines ne sont pas apparentes donc c'est la galère pour poser la perfusion.
J'ai les mêmes effets indésirables avec le solumédrole et en supplément mes veines ne sont pas apparentes donc c'est la galère pour poser la perfusion.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
bon, deux de faites !!!! plus qu'une demain, ouf je suis K.O. cette fois-ci ( surtout que je suis en hospit de jour et que j'ai 100km aller/retour à faire chaque jour ). Par contre, je suis très contente car résultats déjà visibles et mieux que lors de la 1ère vague de bolus: j'ai retrouvé mes fonctions motrices: je peux resoulever la jambe gauche, coordination fine de la jambe et de la main retrouvée, je peux monter les escaliers et les fourmillements de la main s'estompent bien . Je suis assez impressionnée par la rapidité des effets des bolus, ça n'avait pas été comme ça non plus aux 1ers bolus.
bon je suis épuisée je vous laisse
bon je suis épuisée je vous laisse
j'ai une question: comme la dernière fois, 2 jours après les bolus, j'ai des courbatures sur le haut du corps comme si j'avais la grippe, situés surtout aux cervicales. De plus, l'impression d'être en pleine dépression, comme une grosse descente d'humeur, et j'arrête pas de dormir !!!!
avez-vous eu ça ?
avez-vous eu ça ?
Bonjour
Je cuve (je suis cencee jusqu a fin fevrier) les 5 jours de solumedrol
avec un contrôle IRM fin janvier debut fevrier.
J'ai eu tous les symptomes dont tu parles sauf depression
(cela me l'a fait un jour une minute heu bon plutot dix ou vingt
mais je me suis vite raisonee et j'ai commence a pratiquer pour le bien de tous les etres sensibles sans exception)
Je remarche (lentement avec un petit temps de chauffe ne cessaire
mais j'ai ose aller jusque chez la generaliste a pieds sans la canne
mais suis revenue au bras de mon mari) les fourmis et les tremblements
ne reviennent plus qu'une heure avant et après la prise du prochain Lyrica.
Ce lyrica me fait un effet de manque (accouphenes, pression du crane et de la gorge,
et cou raide avec Lhermite renforce, a moins que ce soit simplement la SEP ce dernier ?).
Je ne sais pas si le Solumedrol aussi (petits maux de tete, d'ou paracetamol ?).
Le mal de tete je l'avais attribue a la PL. Mais ces maux de tete ne durent pas.
Je prends actuellement un traitement traditionnel tibetain pour la SEP et
appaiser les effets secondaires du traitement en le boostant.
Je ne peux en dire plus car c'est mon premier jour ainsi avec repos au chaud.
En suite je me demande si je peux commencer a me seuvrer du lyrica.
J'en ai envie mais je pense qu'il est plus sage d'attendre le prochain IRM.
Car je ne trotte pas tres vite ni tres stable les fourmis sont plus calmes.
Mais je n'ai fait que me reposer toute cette journee après avoir pris la rinchen.
Le repos et marcher au soleil ainsi que des rinchen matin midi et soir avec un regime
alimentaire un tout petit peu plus fort. Plus de laitage ni de sucre ni d'acide ni oignon
ni ail, ni the même vert l'hiver (je pourrai reboire du the en ete).
Rien de bien difficile je remplace le the par de l'eau chaude bouillie 3 fois.
Et beaucoup de chaleur (aux points sensibles : cou dos lombaires articulations) et de soleil d'hiver.
Eviter le soleil d'ete qui est nocif contrairement au soleil d'hiver benefique.
Le repos il n'y a rien de mieux (comme dit la kinee : toujours respecter la fatigue).
Je vais juste faire deux tour de bicylette pour virer les fourmis dans les pieds
et les cheville serrees.
REPOSEZ VOUS BIEN CELA OPTIMISE LE TRAITEMENT et CALME LES SYMPTOMES.
Gros BISOUS
Je cuve (je suis cencee jusqu a fin fevrier) les 5 jours de solumedrol
avec un contrôle IRM fin janvier debut fevrier.
J'ai eu tous les symptomes dont tu parles sauf depression
(cela me l'a fait un jour une minute heu bon plutot dix ou vingt
mais je me suis vite raisonee et j'ai commence a pratiquer pour le bien de tous les etres sensibles sans exception)
Je remarche (lentement avec un petit temps de chauffe ne cessaire
mais j'ai ose aller jusque chez la generaliste a pieds sans la canne
mais suis revenue au bras de mon mari) les fourmis et les tremblements
ne reviennent plus qu'une heure avant et après la prise du prochain Lyrica.
Ce lyrica me fait un effet de manque (accouphenes, pression du crane et de la gorge,
et cou raide avec Lhermite renforce, a moins que ce soit simplement la SEP ce dernier ?).
Je ne sais pas si le Solumedrol aussi (petits maux de tete, d'ou paracetamol ?).
Le mal de tete je l'avais attribue a la PL. Mais ces maux de tete ne durent pas.
Je prends actuellement un traitement traditionnel tibetain pour la SEP et
appaiser les effets secondaires du traitement en le boostant.
Je ne peux en dire plus car c'est mon premier jour ainsi avec repos au chaud.
En suite je me demande si je peux commencer a me seuvrer du lyrica.
J'en ai envie mais je pense qu'il est plus sage d'attendre le prochain IRM.
Car je ne trotte pas tres vite ni tres stable les fourmis sont plus calmes.
Mais je n'ai fait que me reposer toute cette journee après avoir pris la rinchen.
Le repos et marcher au soleil ainsi que des rinchen matin midi et soir avec un regime
alimentaire un tout petit peu plus fort. Plus de laitage ni de sucre ni d'acide ni oignon
ni ail, ni the même vert l'hiver (je pourrai reboire du the en ete).
Rien de bien difficile je remplace le the par de l'eau chaude bouillie 3 fois.
Et beaucoup de chaleur (aux points sensibles : cou dos lombaires articulations) et de soleil d'hiver.
Eviter le soleil d'ete qui est nocif contrairement au soleil d'hiver benefique.
Le repos il n'y a rien de mieux (comme dit la kinee : toujours respecter la fatigue).
Je vais juste faire deux tour de bicylette pour virer les fourmis dans les pieds
et les cheville serrees.
REPOSEZ VOUS BIEN CELA OPTIMISE LE TRAITEMENT et CALME LES SYMPTOMES.
Gros BISOUS
Modifié en dernier par Detchen! le 19 déc. 2011, 06:03, modifié 2 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Plume: je connais exactement les symptômes dt tu parles, à part le côté dépressif.
moi aussi j'ai des courbatures au niveau des épaules, des cervicales et des machoires! C'est super bizarre!! Ms ça ne dure q 3-4j et ça repart comme c'est venu!
quant au fait de dormir, c'est pareil pr moi ms c'est parce q je ne supporte pas le solu... Je dors comme ça pdt 4-5j après les bolus et ça va mieux.
et c'est comme ça depuis 8ans et demi!!!
dc, tu n'es pas la seule!!
moi aussi j'ai des courbatures au niveau des épaules, des cervicales et des machoires! C'est super bizarre!! Ms ça ne dure q 3-4j et ça repart comme c'est venu!
quant au fait de dormir, c'est pareil pr moi ms c'est parce q je ne supporte pas le solu... Je dors comme ça pdt 4-5j après les bolus et ça va mieux.
et c'est comme ça depuis 8ans et demi!!!
dc, tu n'es pas la seule!!
Coucou Isa
OK (faut que j'integre l'info sans me l'approprier)
Ce que tu dis c'est que même hors poussee les symptomes persistent ?
ainsi que les effets secondaires et qu'on ne peut pas se seuvrer
du neuro-antagique, même si le solumedrol a de bons resultats ?
Je trouve que les medoc (Lyrica surtout que j'ai commence bien avant les 5 bulos)
Provoquent plus d'effets desagreable que la SEP seule
(a part biensur oui les douleurs fourmis paresthesie et la paralysie
mais cela ne dure que pendant une poussee ou tout le temps ?)
J'ai cette SEP depuis au moins 2004, je dirais même 2002 ou 2000 sans le savoir
car il y a eu des signes et symptomes qui n'ont pas dures et n'ont alertes personne.
C'est après deux chuttes que c'est devenu plus flagrant.
Et depuis septembre que c'est devenu vraiment douloureux et percistant
et que la recherche de diagnostic s'est orientee vers la neuro et voilà.
Solumedrol m a ete presente comme LA Solution.
Il n'a pas encore ete question d'un traitement de fond.
C'est vraiment un tout debut de diagnostic et de traitement.
Je vais peut etre tester ce nouveau medicament presente par
Le Pr Pelletier en novembre a Toulon ? (presentation manquee
Pour cause d'orage tempete et etat perso lamentable).
Je ne parlerai de mon traitement tibetain a la neuro que si l'IRM s'avere miraculeux.
Pour l'heure je le prends comme une aide spirituelle avec foi dans ce sens, mais sans attente.
BON REPOS et BONNES FETES
(même si comme moi vous vous en abstenez pour rester tranquille).
OK (faut que j'integre l'info sans me l'approprier)
Ce que tu dis c'est que même hors poussee les symptomes persistent ?
ainsi que les effets secondaires et qu'on ne peut pas se seuvrer
du neuro-antagique, même si le solumedrol a de bons resultats ?
Je trouve que les medoc (Lyrica surtout que j'ai commence bien avant les 5 bulos)
Provoquent plus d'effets desagreable que la SEP seule
(a part biensur oui les douleurs fourmis paresthesie et la paralysie
mais cela ne dure que pendant une poussee ou tout le temps ?)
J'ai cette SEP depuis au moins 2004, je dirais même 2002 ou 2000 sans le savoir
car il y a eu des signes et symptomes qui n'ont pas dures et n'ont alertes personne.
C'est après deux chuttes que c'est devenu plus flagrant.
Et depuis septembre que c'est devenu vraiment douloureux et percistant
et que la recherche de diagnostic s'est orientee vers la neuro et voilà.
Solumedrol m a ete presente comme LA Solution.
Il n'a pas encore ete question d'un traitement de fond.
C'est vraiment un tout debut de diagnostic et de traitement.
Je vais peut etre tester ce nouveau medicament presente par
Le Pr Pelletier en novembre a Toulon ? (presentation manquee
Pour cause d'orage tempete et etat perso lamentable).
Je ne parlerai de mon traitement tibetain a la neuro que si l'IRM s'avere miraculeux.
Pour l'heure je le prends comme une aide spirituelle avec foi dans ce sens, mais sans attente.
BON REPOS et BONNES FETES
(même si comme moi vous vous en abstenez pour rester tranquille).
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Pour info les courbatures que l'on présente après les bolus correspondent à des symptômes de sevrage. On prend des doses massives de corticoïdes puis le corps est sevré d'un seul coup. Pendant que nous prenons de la cortisone en perf, notre corps arrête de produire sa propre cortisone (le cortisol) puis lors du sevrage , la machine se remet en route mais pas immédiatement d'où ces symptômes. Voila tout. ça ressemble à une bonne grippe. La solution? Au lit, repos, paracétamol et c'est tout. En 2-3 jours tout est rentré dans l'ordre, enfin chez moi.
Ha! ok comme j'étais rentrée à la maison direct après le dernier bolus, j'ai pris ça pour de la fièvre du samedi soir et un rhume associés lol
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
ok merci !!! la 1ère fois je m'étais inquiétée, et personne pour me dire si c'était dû aux bolus ou pas ( ce que je soupçonnais, mais je voulais en être sûre ). Donc là, pareil, courbatures qui ont duré 3/4 jours puis plus rien.
Detchen: chez moi les bolus n'ont pas été miraculeux non plus. Lors des 1ers, j'avais retrouvé de la force dans ma jambe mais j'avais gardé mes fourmillements ds la main. Lors des 2èmes bolus, pendant les perfs, tout s'est amélioré, mais retour des fourmillements ds la main 3/4 jours après, qui s'estompent puis reviennent, d'intensité variable. vendredi ma jambe gauche partait en vrille, j'ai dû prendre ma béquille pour m'aider et samedi j'ai pu faire un cours d'étirement/abdos dans mon école de danse sans trop de problème... je commence à comprendre qu'il faut que je vive au jour le jour sans trop me poser de questions: un jour bien, un jour moins bien... mais bon, j'ai peur, hier crise de larmes parce que je me dis qu'un jour je ne pourrai peut-être plus faire des choses que j'aime comme randonnées en montagne, danse... d'autres fois je relativise plus... j'attends surtout avec impatience la mise en place de mon traitement voir s'il y aura du mieux.
Detchen: chez moi les bolus n'ont pas été miraculeux non plus. Lors des 1ers, j'avais retrouvé de la force dans ma jambe mais j'avais gardé mes fourmillements ds la main. Lors des 2èmes bolus, pendant les perfs, tout s'est amélioré, mais retour des fourmillements ds la main 3/4 jours après, qui s'estompent puis reviennent, d'intensité variable. vendredi ma jambe gauche partait en vrille, j'ai dû prendre ma béquille pour m'aider et samedi j'ai pu faire un cours d'étirement/abdos dans mon école de danse sans trop de problème... je commence à comprendre qu'il faut que je vive au jour le jour sans trop me poser de questions: un jour bien, un jour moins bien... mais bon, j'ai peur, hier crise de larmes parce que je me dis qu'un jour je ne pourrai peut-être plus faire des choses que j'aime comme randonnées en montagne, danse... d'autres fois je relativise plus... j'attends surtout avec impatience la mise en place de mon traitement voir s'il y aura du mieux.
Bonjour,
Non, personnellement, à l'hosto je n'ai pas du tout déprimé, là je vais en commencer 3 derniers mercredi à la maison et je te dirais.
Mais en principe je ne pense pas que cela soit une cause de déprime, si on déprime c'est que la déprime est déjà là et qu'on l'a ignorée jusque ici.
Par contre il y a des personnes qui ne le supporte pas et préfèrent d'autres types de bolus (tysabri etc, que je ne connais pas).
Il faut en parler avec le(la)(les) Neurologue(s) qui te l'a(ont) prescrit.
Le seul truc c'est que ça excite un peu (voire beaucoup, moi c'était le cas avec Lyrica je ne te dis pas !! on peut se transformer en Castafiore très lyrique dissolue mais drôle, avec solumédrol ) ça te donne l'énergie de faire le ménage à fond par exemple, ou de rester à l'ordi toute la nuit, mais l'infirmière m'a dit que cela ne doit pas être notre réaction : il nous faut dormir la nuit et nous reposer minimum 10 minutes 3 fois par jour les jambes un peu surélevées.
Selon le dosage et les personnes cela peut provoquer quelques maux de têtes (il vaut mieux le laisser passer tranquillement, 3h, plutôt que de l’accélérer pour éviter les maux de têtes, coup de chaleur etc) je ne me souviens pas d'avoir eu mal à la tête. parcontre je ne dormais aps et bon je suis restée à l'ordi ou à pratiquer ttue la nuit (je fais des mantra et des visualisations des Bouddhas de guérison et de longue vie, cela ne peut que faire du bien à tout le monde).
Pendant les jours de bolus on a la super pêche, mais les jours qui suivent on est plutôt ramolo, je ne sais pas si on se repose un maximum les jour "excités" on évite le ramolo les jours suivants, je ne me souviens pas d'avoir été ramolo, pas énormémén en tous cas, en tous cas j'ai trouvé cela normal vu les circonstances, mais bon il n'y a pas de quoi déprimer.
Sauf si le reste de la vie nous fait déprimer plus que la SEP.
Mais i faut se faire aider, ne pas chercher à tout prendre sur soi etc, car ça peut être une cause de déprime, il faut un peut lâcher prise de tout et ça roule.
GARDON L'HUMOUR ET LE MORAL QUI VA AVEC
Non, personnellement, à l'hosto je n'ai pas du tout déprimé, là je vais en commencer 3 derniers mercredi à la maison et je te dirais.
Mais en principe je ne pense pas que cela soit une cause de déprime, si on déprime c'est que la déprime est déjà là et qu'on l'a ignorée jusque ici.
Par contre il y a des personnes qui ne le supporte pas et préfèrent d'autres types de bolus (tysabri etc, que je ne connais pas).
Il faut en parler avec le(la)(les) Neurologue(s) qui te l'a(ont) prescrit.
Le seul truc c'est que ça excite un peu (voire beaucoup, moi c'était le cas avec Lyrica je ne te dis pas !! on peut se transformer en Castafiore très lyrique dissolue mais drôle, avec solumédrol ) ça te donne l'énergie de faire le ménage à fond par exemple, ou de rester à l'ordi toute la nuit, mais l'infirmière m'a dit que cela ne doit pas être notre réaction : il nous faut dormir la nuit et nous reposer minimum 10 minutes 3 fois par jour les jambes un peu surélevées.
Selon le dosage et les personnes cela peut provoquer quelques maux de têtes (il vaut mieux le laisser passer tranquillement, 3h, plutôt que de l’accélérer pour éviter les maux de têtes, coup de chaleur etc) je ne me souviens pas d'avoir eu mal à la tête. parcontre je ne dormais aps et bon je suis restée à l'ordi ou à pratiquer ttue la nuit (je fais des mantra et des visualisations des Bouddhas de guérison et de longue vie, cela ne peut que faire du bien à tout le monde).
Pendant les jours de bolus on a la super pêche, mais les jours qui suivent on est plutôt ramolo, je ne sais pas si on se repose un maximum les jour "excités" on évite le ramolo les jours suivants, je ne me souviens pas d'avoir été ramolo, pas énormémén en tous cas, en tous cas j'ai trouvé cela normal vu les circonstances, mais bon il n'y a pas de quoi déprimer.
Sauf si le reste de la vie nous fait déprimer plus que la SEP.
Mais i faut se faire aider, ne pas chercher à tout prendre sur soi etc, car ça peut être une cause de déprime, il faut un peut lâcher prise de tout et ça roule.
GARDON L'HUMOUR ET LE MORAL QUI VA AVEC
Modifié en dernier par Detchen! le 17 févr. 2012, 11:14, modifié 1 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
coucou Mumu & Plume
Qu'appelez-vous "déprimer" ?
Parce que si c'est de se sentir "ramolo, sans énergie, sentiment d’être fini lessivée" c'est normal (façon de parler car pour nous cela ne l'est pas).
Donc cela peut faire monter des émotions difficiles à gérer sur le moment (pas besoin de solumedrol remarque, il suffit parfois d’être mariée).
On a l’impression que tout nous fatigue et une île déserte nous conviendrait bien.
Si c'est ce que vous appelez "dépression" c'est aussi ce que cela me fait après les bolus les jours qui suivent (mais le sachant ça ne prend pas : je me détends un point c'est tout).
Mais ça passe donc, il suffit de lâcher toute contrainte (se mettre en vacances au moins dans sa tête, au boulot c'est partir aux toilettes et y rester autant que nécessaire par exemple)
Qu'appelez-vous "déprimer" ?
Parce que si c'est de se sentir "ramolo, sans énergie, sentiment d’être fini lessivée" c'est normal (façon de parler car pour nous cela ne l'est pas).
Donc cela peut faire monter des émotions difficiles à gérer sur le moment (pas besoin de solumedrol remarque, il suffit parfois d’être mariée).
On a l’impression que tout nous fatigue et une île déserte nous conviendrait bien.
Si c'est ce que vous appelez "dépression" c'est aussi ce que cela me fait après les bolus les jours qui suivent (mais le sachant ça ne prend pas : je me détends un point c'est tout).
Mais ça passe donc, il suffit de lâcher toute contrainte (se mettre en vacances au moins dans sa tête, au boulot c'est partir aux toilettes et y rester autant que nécessaire par exemple)
Modifié en dernier par Detchen! le 23 avr. 2012, 22:22, modifié 2 fois.
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Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
ha oui Véro Bonsoir,
Mais alors dans ce cas, personnellement, si je peux éviter encore de prendre des cachets, je me relie à quelque chose qui me rend joyeuse plutôt, un truc où je peux me ressourcer et avec quoi je peux me reposer. tu vois ? (méditation, écouter voir une vidéo d'enseignements, voir un bon film écouter de la bonne musique, peindre, chanter...)
C'est comme ce lyrica (ou le laroxil rien que de lire "anxiolytique" sur la notice ça me fait bouh! j'ai peur d'en prendre.
Pour le lyrica c'est mort, voilà j'y suis clouée maintenant : ma neurologue ne ne m'a pas baissée la dose elle a juste mieux répartie en 3x75mg dans la journée ce qui est plus pratique j'avoue (et je sais que c'est pas énorme certains en prennent beaucoup plus, mais bon) parfois je me dis que si j'avais su ce qui se tramais et comment tout cela fonctionnait j'aurais pris mon mal en patience et aurais pu éviter de devenir accroc à ce truc car maintenant je ne sais pas, franchement, si quand l'heure passe ce sont les douleurs de la SEP qui reviennent ou un effet de sevrage.
la généraliste me dit que c'est la SEP, la neurologue me dit : vous n'allez pas souffrir si on peut mieux répartir les doses, mais bref je n'ai pas assez insisté pour quelle me dise qui fait quoi la SEP ou le médoc (si encore elle peut le savoir, elle n'est pas sepienne, je ne sais pas elle le dirait, non si c'était le cas ?)
Enfin, je sais bien que la pikouse ce sera à vie mais ça c'est un traitement, je ne pense pas qu'il y a effet de dépendance du corps et de l’esprit ordinaire, mais plutôt le contraire dans le sens où le produit peut ne plus être suffisamment efficace quelle que soit la dose mais qu'il faille en changer car le corps s'y habitue et hop poussée (un peu comme les résistances qu'on développe avec les antibiotiques).
Mais alors dans ce cas, personnellement, si je peux éviter encore de prendre des cachets, je me relie à quelque chose qui me rend joyeuse plutôt, un truc où je peux me ressourcer et avec quoi je peux me reposer. tu vois ? (méditation, écouter voir une vidéo d'enseignements, voir un bon film écouter de la bonne musique, peindre, chanter...)
C'est comme ce lyrica (ou le laroxil rien que de lire "anxiolytique" sur la notice ça me fait bouh! j'ai peur d'en prendre.
Pour le lyrica c'est mort, voilà j'y suis clouée maintenant : ma neurologue ne ne m'a pas baissée la dose elle a juste mieux répartie en 3x75mg dans la journée ce qui est plus pratique j'avoue (et je sais que c'est pas énorme certains en prennent beaucoup plus, mais bon) parfois je me dis que si j'avais su ce qui se tramais et comment tout cela fonctionnait j'aurais pris mon mal en patience et aurais pu éviter de devenir accroc à ce truc car maintenant je ne sais pas, franchement, si quand l'heure passe ce sont les douleurs de la SEP qui reviennent ou un effet de sevrage.
la généraliste me dit que c'est la SEP, la neurologue me dit : vous n'allez pas souffrir si on peut mieux répartir les doses, mais bref je n'ai pas assez insisté pour quelle me dise qui fait quoi la SEP ou le médoc (si encore elle peut le savoir, elle n'est pas sepienne, je ne sais pas elle le dirait, non si c'était le cas ?)
Enfin, je sais bien que la pikouse ce sera à vie mais ça c'est un traitement, je ne pense pas qu'il y a effet de dépendance du corps et de l’esprit ordinaire, mais plutôt le contraire dans le sens où le produit peut ne plus être suffisamment efficace quelle que soit la dose mais qu'il faille en changer car le corps s'y habitue et hop poussée (un peu comme les résistances qu'on développe avec les antibiotiques).
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Bonsoir,
Oui si tu arrives a faire sans Lyrica c'est bien !
En fait je n'étais pas dans mon état normal quand j'ai commencé à le prendre (je ne dormais plus depuis 3 mois, des douleurs et j'avais fait cette réaction au Topalgic aussi en voyant la notice, c'est parce que j'avais trop mal je crois que je n'ai aps fait pareil avec le Lyrica). mais là par exemple c'est l'heure de le prendre j'ai déjà la tête dans un étau et le vue trouble et ce jusqu'à une heure après l'avoir pris.
donc je vais le prendre.
Car tout le monde me dit de ne pas commencer de sevrage sauvage, soit sans l'avis de la neurologue (je ne suis pas gaga si je commence c'est par 25mg par semaine, même pas par jour, et en le notant pour la neurologue).
Bon je suis obéissante.
Mais mon mari est devenu un pungchingball (verbal ! je ne cogne personne mais faut plus la ramener avec moi maintenant lol déjà au boulot j'avais changé d'attitude : je suis obligée je crois de changer de service maintenant).
Oui si tu arrives a faire sans Lyrica c'est bien !
En fait je n'étais pas dans mon état normal quand j'ai commencé à le prendre (je ne dormais plus depuis 3 mois, des douleurs et j'avais fait cette réaction au Topalgic aussi en voyant la notice, c'est parce que j'avais trop mal je crois que je n'ai aps fait pareil avec le Lyrica). mais là par exemple c'est l'heure de le prendre j'ai déjà la tête dans un étau et le vue trouble et ce jusqu'à une heure après l'avoir pris.
donc je vais le prendre.
Car tout le monde me dit de ne pas commencer de sevrage sauvage, soit sans l'avis de la neurologue (je ne suis pas gaga si je commence c'est par 25mg par semaine, même pas par jour, et en le notant pour la neurologue).
Bon je suis obéissante.
Mais mon mari est devenu un pungchingball (verbal ! je ne cogne personne mais faut plus la ramener avec moi maintenant lol déjà au boulot j'avais changé d'attitude : je suis obligée je crois de changer de service maintenant).
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
cortisones
Combien de temps faut-il entre une dose perfusion de cortisone a l'autre, par exemple j'en ai pris en Mars si je refait une poussée c'est mieux d'en reprendre combien de jours? de mois apres ?
Bonjour debow,
je crois bien que seul un(e) neurologue qui plus est spécialiste des SEP, peut te répondre, le solumédrol est à effet prolongé sur 3 mois, et j'ai eu à ce jour tous les 3 mois (5 la première fois à l'hopital en novembre et 3 en ambulatoire en février) les derniers n'ont pas fini de faire effet et j'ai commencé l'interféron.
as-tu commencé un traitement de fond ?
l'interféron peut relancer certains symptômes sans qu'il s'agisse d'une poussée mais d'une réaction du corps qui se rebelle au produit le temps de s'y faire.
donc il faut noter et parler de tous tes symptomes au neurologue qui te suis sur la SEP. Si tu n'a pas de Rv de si tôt, il y a un site tenu par des neurologues http://reconfortsep.forum-box.com/f2-reconfortsep.htm où tu peux poser des questions précises et avoir une réponses de spécialiste, assez rapidement.
je crois bien que seul un(e) neurologue qui plus est spécialiste des SEP, peut te répondre, le solumédrol est à effet prolongé sur 3 mois, et j'ai eu à ce jour tous les 3 mois (5 la première fois à l'hopital en novembre et 3 en ambulatoire en février) les derniers n'ont pas fini de faire effet et j'ai commencé l'interféron.
as-tu commencé un traitement de fond ?
l'interféron peut relancer certains symptômes sans qu'il s'agisse d'une poussée mais d'une réaction du corps qui se rebelle au produit le temps de s'y faire.
donc il faut noter et parler de tous tes symptomes au neurologue qui te suis sur la SEP. Si tu n'a pas de Rv de si tôt, il y a un site tenu par des neurologues http://reconfortsep.forum-box.com/f2-reconfortsep.htm où tu peux poser des questions précises et avoir une réponses de spécialiste, assez rapidement.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)