bolus de solumedrol (cortisonne)

[vero5901]

coucou
merci isis, je suis claquee et dur le retour,toujours ses vertiges et perte d'equilibre,ect j'aimerais vraiment ne plus en avoir
oui sylvie c'est incroyable courage
bonne journee a tous

[sylvie070759]

de retour de l hopital un peu fatiguée c a yest bolus numero 3 terminé! quand a la radiologue j ai vu mon neurologue qui va faire un rapport car apparement je ne suis pas la premiere a me plaindre!!voila je vais aller maintenant retrouver ma couette bien fraiche et me reposer car ce soir j ai des invites donc il faut que je sois en forme!!! mais bon ca va je suis super bien aide mon mari adore cuisiner donc je me mettrais les pieds sous la table (sans sel bien sur!!)!!!bon bonne journee a tous et a bientot sur ce super forum !!!bises

[vero5901]

coucou
je voudrais savoir si apres un bolus,vous avez comme si on compressé votre cerveau,j'ai vraiment du mal a me remettre merci
bonne journee

[Lelette]

Hello Vero,

Je ne te serai pas d'une grande aide sur ce coup-là, je supporte plutôt bien les bolus.

Tu devrais en tout cas bientôt ressentir des effets bénéfiques. Et toi Sylvie ?

[vero5901]

merci lelette
j'espere que tu as raison,car la ca va pas fort!
je crois que je supporte pas moi

[Kosok]

Véro pour moi aussi les après bolus sont très durs pendant une semaine environ,après seulement je ressens les effets bénéfiques progressivement. Donc je te comprends bien. La seule solution c'est de se reposer, reste tranquille au lit si tu peux. Moi ça me fait comme une grosse grippe avec des courbatures et mal dans toutes les articulations. Le médecin me dit que c'est du au sevrage brusque du corps à la cortisone. Donc pas de panique Véro, du repos, boire beaucoup, un peu de paracétamol si tu as des douleurs. Courage.

[vero5901]

merci kosok
c'est vrai que ca calme:? ,moi qui aime bouger ,j'ai des pressions a la tete mais ca doit etre normal et plus de perte d'equilibre ca renforce mes symptomes,pas simple tout ca!
le repos avec mes 3 enfants dur dur!
et je bois c'est sur ca donne soif
c'est vrai c'est le sevrage j'ai deja constatée ca craint comme truc
pour le truc a ma tete ma neuro ma dit hier que c'est la tension qui joue,ca m'a rassuré je croyais que c'etait la clope
courage a tous pour les bolus
bonne journee

[seeler]

Les bolus de solumédrol m'empêchent de dormir du coup je suis sous somnifères en attendant qu'ils soient tous faits (pour l'instant, depuis 2 ans c'est 3 bolus sous 3 jours environ). Je pense que je supporte plutôt bien, mais je dois vous avouer que j'ai eu super mal au bras où j'ai été perfusée dernièrement (tube qu'on laisse dans le bras en continu pendant le temps du traitement) mais je pense que c'est parce que mes veines étaient étroites (je suis droitière mais j'ai demandé à être perfusée au bras gauche) ou alors c'est l'infirmière qui n'était pas assez expérimentée. Hormis le fait que je trouve le produit gelé quand il circule dans mes veines, rien à dire.

[vero5901]

c'est bien si ca se passe comme ca seeler!
de mon coté toujours pareil,chute de tension et mal de tete,j'aimerais bien que ca passe ca fait une semaine et j'en ai mare

[Kosok]

Tu as contacté un médecin Véro? C'est vrai que cela fait long.

[vero5901]

impossible de joindre personne pffff,on verra ce soir si avonex me donne un coup de peche

[Kosok]

Si tu n'est pas bien tu peux toujours contacter un médecin de garde pour qu'il prenne ta tension et qu'il regarde un peu d'où tes maux de tête peuvent provenir. Prend soin de toi.

[vero5901]

merci kosok
je vois l'infirmiere ce soir je vais savoir pour ma tension,et franchement marre de changer de docteur,on va encore me dire faut voir avec votre medcin traitant,blablabla ,j'en ai vu a croire que c'est des incapables comme la neuro de l'hopital je sors de cure impossible a joindre cette semaine et elle n'est pas en vacances et mon docteur fait le pont pfff ,j'ai une tete a la gober

[Kosok]

Surtout écoute bien les conseils de ton infirmière, elle doit avoir l'habitude.
C'est vrai que ces grands week-end ne sont pas toujours faciles pour les malades. Quand à ton neuro, pas vraiment normal que tu ne puisses pas avoir au moins un conseil!

[vero5901]

je sais pas normal c'est sur!
demain est un autre jour
bonne soiree

[Lelette]

Véro, qu'a dit l'infirmière ?

[vero5901]

coucou
l'infirmiere m'a dit que ma baisse de tension c'est ma poussee,que la cortisone ne fait pas ca ,je vais voir si ca vient de mes yeux le mal de tete ce matin,je repasse si j'en sais plus

[Kosok]

Une question: une poussée peut provoquer une baisse de tension??? Je ne savais pas.
Est-ce que cela va mieux ce soir?

[vero5901]

bon ma vue a baissé mais je sais toujours pas si ca joue sur la douleur dans ma tete,j'ai hate que la cortisone fasse effet!
chez vous ca fait effet rapidement?
bonne soiree

[Lelette]

J'ai récupéré un peu la vision au bout du 2è bolus (sur 4). Mais il a fallu 10 mois pour que je récupère "complètement". La cortisone accélère les choses, mais ça ne résout pas totalement les problèmes. Patience Véro...

[vero5901]

en tout cas la cortisone ne me reussit pas
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements

[Lelette]

Ça pourrait très bien être la suite de ta poussée. Tu fais bien d'aller voir ton médecin demain.

[vero5901]

ben j'espere qu'elle pourra demain !pas facile de savoir ce que c'est bon dimanche a tous

[vero5901]

pas pu joindre le docteur,combien de temps ca met pour que la cortisone agisse? je sais que ca peut etre long!
bonne journee

[Secrète75]

Ma neuro m'a dit une fois que ça dépendait des symptôme. si tu t'y es pris juste au début de la poussée deux trois semaines devrait aller, sinon si tu as tardé il faut compter facile un mois et demi...je tiens ça de ma neuro après d'autres neuro peuvent avoir des avis différents ^.^

[vero5901]

merci secrete je vais patienter

[Secrète75]

Je viens de lire plus haut que tu avais mal aux yeux et donc mal à la tête. Depuis que j'ai été diagnostiqué j'ai fait deux névrite optique. Tu le sais déjà la SEP attaque les nerfs je n'apprends rien a personne ^.^ donc la névrite optique c'est quand la SEP attaque les nerfs optiques. Comme je te le disais j'en ai eu deux, une à chaque oeuil. Il m'a fallut facilement deux mois pour retrouver complètement la vue et que la douleur passe. Par contre attend toi, dans des moments de fatigue au avoir des maux de tête. Même si j'ai récupéré la vue mes nerfs restent endommagés et régulièrement quand je lève les yeux je sens que ça tire sur les nerfs et ça me donne des maux de tête, dans ce cas parles en avec ton médecin mais ma mère étant médecin m'a donc aidé et elle conseille de prendre un ibuprofène si ça t'arrive

[Lelette]

Les antalgiques classiques n'ont jamais soulagé ce genre de douleur pour moi. Mais si ça marche pour vous, pourquoi pas ? Tout est bon à prendre

[sylvie070759]

de retour sur le forum apres quelques jours de "vacances",,,enfin si on veut;;; pas le moral j ai vraiment du mal a accepter ma "nouvelle vie" moi qui aimait bouger, me ballader ,les vides greniers etaient notre passion avec mon mari mais maintenant il faut gerer,, suis je pas trop fatiguée?est ce que je vais reussir a marcher sans que mes symptomes reapparaissent subitement?j ai l impression de gener tout le monde ,que tout ce que l on entreprend depend de MOI ,et puis le regard des gens me genent on a l impression qu ils ont PITIE!!!alors je sors TOUJOURS avec ma bequille (meme si je n en ai pas toujopurs besoin)voila l humeur du jour ,,,,,,,,,,,pas terrible hein!!mais bon je vous lis et ca m aide un peu a bientot sur notre FORUM preferé ???a oui j oubliais //// Journée Maurice Doublet organisée par L ARSEP au Palais des Congrés de Paris LE sAMEDI 29 mAI (Actualités des nouveaux traitements,questions reponses en presence des membres du CIRMA et du comité Medico Scientifique) Je vais essayer d y aller ca me parait tres interessant,,,,j espere etre en FORME pour y aller je vous tiens au courant a bientotttttttttttttt

[Lelette]

bonjour Sylvie !

alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !

Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?

[Isis]

Courage Sylvie et les vides greniers c'est ma passion aussi, maintenant j'y vais quand je me sens bien, c'est vrai que j'en fait moins, mais le peu que je fais je les apprécie mieux

[sylvie070759]

merci pour vos encouragements ca fait chaud au coeur: bien voila une petite question qui s adresse plus particulierement a nous mesdames, quelles chaussures portez vous pour etre bien maintenue mais qui reste quand meme un peu feminin merci pour vos reponses a bientot

[Lelette]

Perso, des chaussures sans talon (mais ça ça date d'avant la sep !), des boots en hiver, des chaussures avec un lien sur la cheville en été (c'est probablement psychologique, mais je me sens mieux quand la cheville est maintenue !).

[paulineb]

Bonjour !

J'ai pas lu les 7 pages alors j'espère que je fait pas du bachotage, si oui, veuillez m'en excuser.

Ma question:
Est-ce que quelques mois après votre cure de solumédrol, vous avez eu une importante chute de cheveux?

Car moi oui, environ 2 mois après le solu, je perd mes cheveux. Pour l'instant j'ai eu de cures de solu et ça me l'a fait les 2 fois.

merci pour vos réponses!

Pauline

[latitemishi]

ah interessant! moi aussi jai eu une perte de cheveux plus importante que dhabitude environ 2-3 mois apres le bolus mais jai pense que cest a cause du rebiff car javais commence 2 mois environ avant les chutes de cheuveux et dans la notice cetait marque que cest possible. Ma neuro a dit que cest pas la premiere fois quelle entend ca des gens sous betaferon(rebiff)
donc la tu me met le doute :p cest peut etre pas le rebiff mais le solumedrol :p

[Defcom]

Pour le rebiff,chez certains patients,il peut y avoir chute de cheveux,pour le solumédrole,aucune idée.
Etant sous rebiff,pas de chute de cheveux,et idem avec les perfs de solumédrole

[Magie]

La perte de cheveux n'est pas mentionnée dans les effets secondaires possible du solumédrol.

Au contraire, en grande quantité, il peut y avoir une pilosité accrues

[latitemishi]

Bah disont que moi cest passe vite jimagine que si cetait le rebiff cetait parceque cetait au debut en meme temps jai teeeellleeeement de cheveux sur la tete quee ca se voyait pas trop a part qd je me lavais :p
Dailleurs la neuro ma dit que je pouvais prendre des produits pr ca jai pris onobiol 1 mois ca avait lair de marcher:p

[Lelette]

Rien remarqué de cet ordre non plus.
N'oublions pas que les cheveux sont comme les feuilles des arbres : à certaines périodes, ils tombent en plus grande quantité, mais globalement, on en a toujours autant.

[paulineb]

merci de vos réponses!

Alors moi aussi je suis sous bétaféron, mais la première fois que j'ai eu du solumédrol, je n'était pas sous bétaféron. Et j'ai eu quand même une importante chute de cheveux 2-3 mois après les bolus.
Et la seconde fois que j'ai eu les bolus et ben pareil, importante chute de cheveux 2-3 mois après (en ce moment). Donc à mon avis c'est plutôt lié au solu qu'au bétaféron.

Ouais moi aussi je croyait que c'était un phénomène normal que de perdre nos cheveux en plus grande quantité à certaine époque de l'année (genre l'automne). Mais bon à chaque fois ça coïncide avec l'hospitalisation donc à mon avis c'est lié, en plus là rien à voir un truc normal, je perd mes cheveux par poignées! Mais bon ça va s'arrêter, comme la première fois je pense.

latitemishi tu dit que ça marche onobiol?
Car quand j'en ai parler à mon neuro, de cette chute de cheveux, il m'a dit que ces vitamines ne servaient à rien et que ça allait revenir.

[fabienne37]

Bonjour
Je n'ai pas tout relu mais voici ma question : ici à Genève on dit "cure de solumédrol" et c'est 500 mg en perf par jour pendant cinq jours, et après des comprimés de prednisone per os en "dégressif" de 80mg à 10 mg, trois jours chaque, de 10 en 10, ça prend 24 jours et c'est ça qui a fait traîner le début de mon ttt Tysabri, parce qu'après ils laissent encore passer deux semaines entre cortisone et Tysabri... est-ce que c'est pareil en France? Je lis souvent 1 g par jour sur 3 jours, est-ce tout ou est-ce selon les poussées? Et est-ce suivi par les comprimés?
Parce que si on fait une poussée sous ttt de fond, on vous fait un bolus ou on arrête le ttt?
C'est fou les différences de protocoles alors que j'habite à un jet de noyau de cerise de la France...

[isa33]

Alors, en France, les bolus sont de 3 ou 5j à savoir 1g par jour. La durée dépend de l'intensité de la poussée. Ensuite, pas de ttt en per os.

Pr ce qui est de faire une poussée sous ttt de fond, on ne l'arrête pas (enfin, sauf si on l'arrête définitivement pr cause d'inefficacité bien sûr). Et si on est sous tysa, on continue le tysa. Pr te donner un exemple, je devais faire ma perf lundi 8, or mes bolus ont commencé mercredi pr la poussée. Dc pr ne pas me faire revenir lundi, ils m'ont fait la perf de tysa à 10h et 2h après le 1er bolus de 1g de solu a suivi.

Voilà! C'est vrai q les protocoles sont différents selon le pays et même selon la région... Moi je suis bien contente de celui de ma région!! lol

[fabienne37]

Merci Isa je vais quand même leur en parler... Par contre les deux perfs à la suite ça doit effectivement te mettre comme tu le dis sur les rotules!!!!

[isa33]

oui, un peu... Ms ça vient surtout du solu q je ne supporte pas car je n'ai aucun soucis avec le tysa. C'est juste plus long (et plus chiant!! lol)

[plume]

bonsoir,

une petite question concernant le solumédrol: j'ai eu une perf de solu pendant 3 jours il y a 5 semaines de cela suite à une grosse poussée et je dois refaire une "cure" de 3 jours à partir de mercredi car j'ai refait une poussée...
cela me semble beaucoup en si peu de temps: avez-vous déjà été dans ce cas ? qu'en pensez-vous ? ( je précise que pour l'instant je n'ai pas de traitement de fond car diagnostic récent ).
merci

[lalaa2409]

bonsoir plume
moi j'ai fait une poussée en juillet puis une autre fin aout. Solu les2 fois

vivement le gylenia, mes vaines n'en peuvent plus !!!

[plume]

ok, merci pour ta réponse. Bon je verrai bien comment vont se passer ces 3 jours ( le dernière fois: bouffées de chaleur, énervement ++++, insomnie, rougeurs et dernier jour et jours qui ont suivis: vaincue par KO )

[Foh]

J'ai aussi vécu la même chose l'année passer. J'ai eux 2 fois du Solu avec 6 semaine d'écart.

J'ai la chance d'avoir aucun effet secondaire avec le Solu a part avoir trop d'énergie. La 2eme journée de Solu, j'ai trop d'énergie. Je dort 3 ou 4 heurs seulement et impossible de me rendormir. J'ai tellement d'énergie que j'en profiter toujours pour faire un grand ménage sans me fatiguer.

Au Québec vu que j'ai aucun effet secondaire. je peux avoir la perfusion de jour et retournée chez moi après jusqu'au lendemain.

[carla62]

Bonjour Plume

J'ai les mêmes effets indésirables avec le solumédrole et en supplément mes veines ne sont pas apparentes donc c'est la galère pour poser la perfusion.

[plume]

bon, deux de faites !!!! plus qu'une demain, ouf je suis K.O. cette fois-ci ( surtout que je suis en hospit de jour et que j'ai 100km aller/retour à faire chaque jour ). Par contre, je suis très contente car résultats déjà visibles et mieux que lors de la 1ère vague de bolus: j'ai retrouvé mes fonctions motrices: je peux resoulever la jambe gauche, coordination fine de la jambe et de la main retrouvée, je peux monter les escaliers et les fourmillements de la main s'estompent bien . Je suis assez impressionnée par la rapidité des effets des bolus, ça n'avait pas été comme ça non plus aux 1ers bolus.
bon je suis épuisée je vous laisse