bolus de solumedrol (cortisonne)

[franck]

poser ici vos questions a propos des bolus de solumedrol

[TOYTOY]

MERCI BEAUCOUP A NOTRE

"double super admin deluxe"

POUR SON ECOUTE ET SA REACTIVITE

[Isis]

Je voudrai savoir combien de temps après les bolus vous avez retrouvé toutes vos capacités ?
je sais qu'il y a Kosok et Maggie qui ont eu des bolus un peu prêt en meme temps que moi, allez vous mieux ? ou en êtes vous ?
car j'ai vu mon généraliste, il est inquiet car je suis toujours en fauteuil et j'ai appelé mon neurologue aujourd'hui et il veut me voir en urgence pour faire un bilan neurologique
avez vous eu déjà ce problème ? je suis inquiète

bonne soirée

[Kosok]

Pour répondre à ta question Isis: J'ai assez bien récupéré au niveau des jambes: je remarche sans cannes à la maison, à l'extérieur c'est avec les cannes et pour les longues distances c'est le fauteuil.
Je vais chez le kiné demain, je testerai mon périmètre de marche qui avant la poussée était de 150 m. On verra si j'ai tout récupéré ou pas.
Pour les bras, c'est tout tout bon.

Mais bon, cette affaire de récupération , c'est très personnel car tu vois j'ai eu 6 poussées en très peu de temps (1 an et demi) et chaque fois je réagis différemment. Donc pas de panique Isis, on peut progresser lentement.

[Isis]

Mais pour moi, à chaque fois que je fais une poussée ces derniers temps, ils me restent de plus en plus de séquelles, c'est ce qui m'inquiète, là je fais 3 ou 4 pas c'est tout, par contre avec un déambulateur un peu plus, le restant en fauteuil et ça fait un mois que j'ai fait les bolus

[Magie]

C'était mon premier bolus, alors je ne peux pas comparer et mon diagnostique est ressent.

Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beaucoup moins de douleur.
Je vais aussi en réhabilitation prochainement et je revois mon neuro dans quelques jours.

L'infirmier coordonateur de la clinique SEP du CHU me dit que la période des fêtes n'aide pas. Notre rythme de vie est secoué et nous sommes plus fatigué. Il me dit d'être patiente.

[Isis]

Merci Maggie

c'est quoi la réhabilitation ?

c'est vrai qu'avec les fêtes ça n'aide pas notre corps à se remettre!!!

[Magie]

La réhabilitation c'est ce que vous nommez je crois le kiné. Ici, c'est une équipe, kinésiologue pour un programme de conditionnement physique, psysiotherapeute pour la mobilité, ergotherapeute pour les gestes quotidien. Cela dépend des pertes que nous avons.

[Isis]

Vous êtes bien pris en charge au Canada

moi je vais faire une demande pour un centre de rééducation, mais le temps de faire la demande il faut attendre au moins 2 mois à moins que mon neuro fasse la demande en urgent

et tu y vas à quel rythme ? comme un kiné chez nous 2 fois par semaine ? ou à temps complet ?
ça serait bien que tu nous expliques ce que tu fais exactement, c'est quoi exactement le kinésiologue ? peut etre ouvrir un post kiné ?

[Samourai]

Et bien, pour mon cas, je réagis différemment aux effets du bolus. Lors de ma deuxième poussée, ils ont attendu 1 mois avant de me les faire. Ayant eu le début de ma paralysie des jambes au mois de mai, je remarchai presque normalement en août. Concernant le début de ma poussée du 21 décembre, ils m´ont administré,dès le 4ème jour, les bolus, plus lentement (7h de perf par jour pendant 3 jours) pourtant c´était du 1g. Et aujourd hui après une semaine, je revois mplus net, je n´ai plus mal aux bras, et mes vibrations dans les jambes ont presque disparu.

Je pense que les effets et les améliorations du solumédrol varient en fonction de beaucoup de facteurs.

[Magie]

QU'EST-CE QU'UN KINESIOLOGUE?Le mot kinésiologie vient des mots kinési qui veut dire mouvement et de logie, science. La kinésiologie est donc la science du mouvement.
Le kinésiologue est le professionnel de la santé, spécialiste de l’activité physique, qui utilise le mouvement à des fins de prévention, de traitement et de performance.
(source: fédération des kinésiologues du QUébec)

Donc un kinésiologue peut diriger sa pratique vers la prévention: mouvements répétitifs de certains métiers ou chez certaines personnes. Pour nous, il travaillera sur la posture et le mouvement en rapport avec nos pertes.
Il travaille aussi pour le traitement; programme d'activité physique adapté pour développer certains muscles qui compenseront pour ceux qui ne fonctionnent plus ou qui sont trop solicité.
Le kin travaille aussi en performance sportive, entraineur spécialisé. C'est la partie que je connais le plus, ma fille est kinésiologue, spécialisé en entrainement d'athletes de haut niveau. Elle fait aussi des programmes de développements et de planifications pour les athletes de niveau mondial. Elle fait aussi de la recherche.

Pour la féquence des visites, cela dépends des problemes de la personnes; de tout les jours a 1 fois par semaine.

Des que je commence, je vous en reparle. Mais il y a aussi un délai, surtout que l'équipe ne veut pas m'en mettre trop sur les épaules et pense que je devrai commencer mon traitement Rebif avant. Comme ils me disent, une chose a la fois, moins de stress, mieux pour moi

COmme dit Samourai, je pense aussi qu'il y a beaucoup de facteur pour les effets des bolus et pour tout traitements et médicaments.

Soyons zen, plus je m'inquiete plus les fourmis sont là

[Isis]

Merci Maggie pour l'explication du kinésiologue ça à l'air d'être super je vais me renseigner si il y en a par chez moi
par contre ça ne doit pas être pris en charge par la sécu, toujours le même problème quand on veut se soigner différemment

Samourai si j'ai bien compris tu as remarché normalement au bout de 3 mois, donc ça me donne de l'espoir
et pour ta dernière poussée tu as récupéré plus rapidement peut etre le fait que tu as eu la cortisone tout au début de ta poussée

[lovelyangel]

Personnelement il a fallut 3 semaines a ma main droite pour redevenir normale apres l'arret des bolus a l'hopital (7 perfusion sur 10 jours) et apres 15 jours de cortisone en medicaments!Et je trouve qu'elle est pas revenue à 100% .Il faut etre tres patient ma dit ma neurologue on reagis tous differament aux bolus.

[Samourai]

Effectivement, je pense que l´injection du solu au début de la poussée (moins de 4 jours) permet de récupérer plus vite.
Une chance que la veille, j´ai passé un IRM qui le réveillait.

Oui, j´ai mis 3 mois, donc l´espoir est toujours là pour toi aussi:)

Lovelyangel > ta poussée à la main devait être drôlement invalidante, j´en suis désolée. Et maintenant peux tu te servir à nouveau de ta main et de tes doigts ?

Comme quoi, le solu agit en fonction de la gravité de la poussée et du moment où il nous est administré.

[Kosok]

Une question Isis: As-tu attendu longtemps avant de faire ton bolus? Etais-tu en début de poussée?
Mon médecin m'a "grondée" la dernière fois car d'après lui j'ai trop attendu pour aller faire mon bolus. Il m'a dit textuellement que si on était pris en charge trop tardivement on risque plus de séquelles.
Mais le problème lorsque on est en progressive, c'est de pouvoir repérer la poussée parmi les fluctuations de la maladie. Je trouve que ce c'est pas facile. Si je n'arrive plus à marcher un jour, je sais que je nem'affole pas car dans la plupart des cas cela revient le lendemain. Lors de la poussée cela ne s'améliore pas et bien sur d'autres signes viennent s'ajouter les jours suivant.
Pas facile à décoder tout ça.

[Samourai]

Je suis d´accord avec toi Kosok, les symptômes sont bien trop souvent quotidiens.. Moi non plus, je n´arrive pas à déceler le début d´une poussée...
Et en même temps s´éplucher tous les jours ce n´est pas drôle non plus. J´aimerais pas en arriver là :S

[Isis]

Oui Kosok j'ai attendu une semaine pour appeler le neurologue, car je pensais que cela allait passé!!!
et après il m'a fallut attendre encore une semaine pour avoir une place à l'hopital!!! donc c'est peut etre pour ça que j'ai plus de mal à me remettre

c'est vrai que ce n'est pas facile quand on a une progressive de savoir si c'est une poussée ou pas

[lovelyangel]

J'ai retrouver la mobiliter complete de ma main a par mon petit doigt qui suis pas toujours mais on fait avec!!!

[Lolo]

Kikoo,

A ma dernière hospit. du 14 au 21 Déc. j'ai eu un flash de cortisone, j'ai pris 5,5g et j'ai vraiment du mal à m'en remettre et le froid n'arrange rien, vivement l'été...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Princess]

Bonjour

En ce qui me concerne, j'ai mis environ 6 semaines après une série de 3 bolus pour récupérer mes facultés après chaque poussée (j'ai été paralysée de la jambe droite, puis de la gauche, puis une névrite optique)

J'ai aussi en traitement de fond 1 bolus par mois qui vient en complément de 3 piqures de Rebif par semaine