Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

J'ai fini 5 perfs de solumedrol 1g il y a une semaine c'était la premier fois
Je ne vois pas d amélioration c est même pire je trouve .
Est ce normal ???
Merci de vos réponses .

bonjour,
je suis sepienne depuis le mois d'avril, et comme te préciserons les anciens , il n'y a pas de normalité.....
Mes symptomes ont été amplifiés pendant 2 semaines et l'améliration n'est venu qu'au bout 1 mois.
contacte ton médecin si tu es inquietes.

Merci

Bonjour saxo, comme dit Vero les effets du solumédrol sont différents pour chacun.
Patiente

saxo,
je voulais aussi te dire que plus tu stresses, plus tu as de symptômes............ il faut se détendre le plus possible, plus facile à dire qu'à faire !!!!!!!!!!!
j'en ai fait l'experience étant quelqu'un de très anxieux............... je vois régulièrement une sophrologue qui m'aide a gerer mon stress.
Bon courage, zen

Comme dit mon neurologue : "On ne fait pas cela pour que ça vous guérisse, on sait pas faire, donc on fait cela pour éviter que ça s'empire et c'est déjà pas mal !"
Il n'a pas du finir prem's aux épreuves de psycho, j'en conviens mais en même temps, il me booste en me disant que c'est pas lui qui m'a inoculé cette merde et qu'il fallait que j’apprenne à faire avec, lui n'étant là que pour m'assister et me comprendre dans ce que l'on peut appeler un combat.

Tous autant que nous sommes, avons tiré le gros lot d'un concours de circonstances où personne ne comprend rien ou presque. Aucun de nous n'avons les mêmes troubles, les mêmes ressentis, les mêmes atteintes ni même les mêmes traitements tout en ayant tous la même maladie.

Alors, on en parle et c'est déjà beaucoup, qui mieux peut comprendre ce qu'éprouve un sépien qu'un autre sépien ! Déstresse, saxo, ça n'aide vraiment pas et laisse la chimie que l'on t'a injecté agir ..... Courage !

Ma neuro me dit à chaque fois au moins deux semaines pour un effet et comme patoune u mois pour que ça aille mieux

Saxo60 a écrit :J'ai fini 5 perfs de solumedrol 1g il y a une semaine c'était la premier fois
Je ne vois pas d amélioration c est même pire je trouve .
Est ce normal ???

Normal ?
Pas de norme en la matière, et encore moins pour nous avec notre Sep.
Il faut donner du temps au temps et laisser opérer les substances.
Pour moi, les effets de ma névrite optique ont duré un certain temps après les bolus.
Ne t'inquiète donc pas

Shubacka a écrit :Comme dit mon neurologue : "On ne fait pas cela pour que ça vous guérisse, on sait pas faire, donc on fait cela pour éviter que ça s'empire et c'est déjà pas mal !"

Ca c'est fort !
Ceci dit, cépafo pour la Sep.
Mais l'effet peut être redoutable !...

vero34 a écrit :je voulais aussi te dire que plus tu stresses, plus tu as de symptômes............ il faut se détendre le plus possible, plus facile à dire qu'à faire !!!!!!!!!!!

...et comme tu le rappelles, Vero, le stress et la somatisation n'aident pas !

Bonjour

La consigne de mon neuro a été "si ça va mal faut vite vite nous contacter, si vous attendez trop longtemps pour le faire le solumédrol n'aura aucun intérêt" pour ce qui est des effets, en général chez moi ça donne un bon boost d'énergie les 3 premiers jours pour ensuite s'améliorer lentement. Sinon quelqu'un sait pourquoi la 1ère journée de bolus se fait obligatoirement à l’hôpital ?

ben, c'est quand même de la cortisone a haute dose, donc, vaut mieux que ce soit fait en milieu hospitalier si jamais tu supportes pas

Ça dépend surement des hôpitaux ou des neuros, je n' ai jamais fait un seul bolus à l' hopital, et le dernier c' était en cachet, encore mieux.

Trop la classe pier
La neuro me fait le premier je pense que déjà ça va dans les caisses de sa clinique lol et elle fait tout un bilan sanguin et j'ai une prise de tension qui tue le bras tous les quart d'heure et glycemie

Shubacka a écrit :ben, c'est quand même de la cortisone a haute dose, donc, vaut mieux que ce soit fait en milieu hospitalier si jamais tu supportes pas

Ah très bien donc faudra que je les prévienne que c'est plutôt l'hosto que je supporte pas è_é !

@pier: veinard -_-

Chochotte !!!

Shubacka a écrit :Chochotte !!!

c'est pô faux

Je me permet de répondre rapidement car je suis plutôt en retrait en ce moment sur le forum.
Pour ma part, mes 3 bolus de solumedrol ont empiré mes symptomes environ 3 semaines pour ne ressentir qu'une (légère) amélioration au bout d'un bon mois et demi.
Mais je suis dans un % de gens particulier qui semblent cortico-résistant, du coup pas de bol, on a tenté un 3ième bolus au cas où et sinon on va tenter une plasmaphérèse en espérant que cela m'aide...
Comme dit par mes camarades de combat, il n'y a pas de normalités, malheureusement, ou heureusement.

mama mia (nowa) (désolé j'avais envie de la faire depuis un moment cette petite référence à Mario et son fameux cris :p ) > Le boost n'est pas présent chez tout le monde mais c'est en effet un dopant qui peut te mettre à 2000% (d'où l'attribution normalement de somnifères pendant un bolus) pour arriver à s'endormir.

Perso cela ne me boost pas du tout, au contraire, j'ai une tronche de camé après
Ca me fait penser que je n'ai toujours pas raconté ma drôle aventure qui a faillit m'envoyer un commissariat en sortant de mon troisième jour de bolus après contrôle de papier en voiture... je le ferai promit ^^

Pour le premier bolus en HDJ (hôpital de jour), normalement ca doit se faire ainsi avec un ECG pré-iv car justement à haute dose, une IV de solumedrol peut être, comment dire, un poil dangereux dans certain cas d'où un ECG réalisé au préalable afin de faireu ne prémédication si résultat anormal.

Concernant les bolus per os, je suis surprit, les dernières études montrant que l'IV est bien supérieur aux prises per os et bien moins violente pour l'estomac puisque pour atteindre le même dosage de corticoïdes en per os, l'estomac en prend un sacré coup, bien plus qu'en IV.

Courage, je sais que cela peut être décourageant de voir les symptomes s'aggravés au début et la patience est une science qu'il est dure d'accepter lorsque l'on souffre.

Comment j'ai pu mettre la misère à mon ex sur Mario et au cas ou il viendrait un jour lire mes conneries par dessus mon épaule petite dédicace : "bah alors le ti gros on est nul ?!?"

Pour ce qui et des bolus, j'en ai eu que 3 ou 4 mais je t'avouerais qu'à chaque fois j'ai peur de développer une accoutumance au produit, l'avenir me le dira ...

Et euh perso je veux bien la suite de l'histoire

Il me semble que quand les bolus doivent être administrés régulièrement, il est possible de le faire à domicile.

Des sépiens ont des cures mensuels ou hebdomadaires, ils vont à l'hôpital ou le font chez eux

haha Mario ^^

Pour l'accoutumance au à la méthylprednisolone en bolus, aucun risque, ne t'inquiète pas.
Les bolus de 3 voir même 5 jours sont trop court; C'est d'ailleurs la raison qui fait que l'on ne fait plus de prise post-bolus de méthylprednisolone (solumedrol) per os en dégressif après, ca ne sert à rien, c'est trop court.
De plus, les études n'ont montré aucun bénéfice sur la récupération avec ou sans avec prise per os après un bolus IV de solumedrol.

Mais bon, certain neuro le font encore, les habitudes et les non mise à jour des connaissances ont la vie dur...

Je raconterai cette histoire dans la suite de mon journal mais je dois avoir la tête pour, ce n'est pas la fête niveau moral en ce moment, voir pas du tout et j'aimerais bien que mon journal ne soit pas qu'un pâté d'écrit dépressif ... même si ce n'est pas gagné je crois


Edit : tout à fait, c'est la première IV qui nécessite un ECG pour vérification. Ensuite ca peux se poursuivre à domicile. Par exemple moi, c'est toujours des bolus de 5 jours à 1G, je fais 3 jours en hdj (mercredi au vendredi) pour surveillance car lors de mes 2 premiers bolus, j'ai fait une légère tachychardie... ils ont un peu flippé et les 2 jours suivants (samedi et dimanche) se passent à domicile.
Après tu peux très bien faire 1er jour en HDJ et 2 ou 4 suivants à domicile, no pb.

Cela dépend aussi du dosage, certain(e)s ne supportant pas les bolus de 1G peuvent faire 3 ou 5 jours à 500mg également. C'est très variable, c'est comme la SEP au final ^^
Enfin un peu de logique dans tout ça ^^

Merci de me rassurer Bzaou, j'ai du mal avec les médocs, les toubibs tout ça tout ça et je parle même pas de ma tension qui part en chute libre dès que je mets les pieds à l'hosto ...

Pour le reste tu n'as aucunement l'obligation d'être gai, ni de brider ton ressenti, perso je fais bonne figure mais au fond c'est pas jojo non plus donc si tu en ressens le besoin ou l'envie, lâche toi comme ça vient, je te lirais avec attention et je comprendrais, après tout c'est pas comme si on avait une grippe ...