2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Cortisone
fiso78
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2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par fiso78 »

Bonjour à tout le monde,

J'ai fait un bolus de 3 jours qui s'est terminée avant hier et j'ai du mal à interpréter mes réactions.

Dès le lendemain du 1er jour je me sentais mieux, moins raide, moins de fourmi dans les pieds et moins cette impression de tanguer.

Les 2 jours suivants pareil, je suis contente et me dis que cela agit bien. Seulement ce matin rebelote, je suis de nouveau raide avec ces "couillons" de fourmis dans les pieds. Je me demande donc ce qui se passe ? le neurologue m'a dit qu'il fallait attendre 3 semaines pour que la cortisone agisse au mieux.

Qu'en pensez vous ? Es ce normal que par rapport à hier je sois de nouveau pas très bien ?

Merci t bon week end

Sophie
lobidique
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par lobidique »

Je ne peux pas parler des bolus (je n'en ai jamais fait) mais tu ne dois surtout pas oublier qu'hier (en tout cas en Belgique) il a fait très chaud, ça n'arrange rien et les symptômes peuvent réapparaître
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fafalarousse

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par fafalarousse »

je dis comme lobi, la chaleur est redoutable chez les sépiens.
fafalarousse

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par fafalarousse »

fiso, je te mets un lien du forum ou on donne des trucs et astuces contre la chaleur.
viewtopic.php?f=3&t=11162&hilit=chaleur
fiso78
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par fiso78 »

merci beaucoup fafalarousse
b4

c'est clair que je ne supporte pas la chaleur, dès qu'il fait plus de 25 je ne sers plus à rien...
du coup cela pas jouer sur l'effet de la cortisone ?
lobidique
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par lobidique »

Cela s'appelle le phénomène d'Uhthoff. C'est un effet désagréable mais sans plus. Les choses redeviennent normales dès que la température baisse.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... hthoff.htm
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khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Salut fiso !
moi perso, je me retrouve dans ce q tu écris.
Après un bolus de 3 jours en octobre, pareille q toi. 1er et 2eme jour après les bolus, sensations positives. Le 3ème jour, la sensation positive des 2 premiers jours régresse :cry: .
On m'avait dit d'attendre q le produit fasse effet.. Q d'1 personne a l'autre, cela pouvait etre plus long.. La cortisone peut "exiter", comme épuiser..
Bref, en ce qui me concerne, mon ressenti était le bon.

Étoi fiso, alors ? J'espère pour toi q tout est rentré dans l'ordre ?..
fiso78
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par fiso78 »

Bonsoir Khadija,

J'attends de voir ce que ça donne, ma dernière perf date de ce jeudi donc à suivre
Je te dirai ce qu'il en est.

Bonne soirée
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Ok fiso.
Entouka jte souhaite q du bon.
A+
fiso78
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par fiso78 »

khadija a écrit :Salut fiso !
moi perso, je me retrouve dans ce q tu écris.
Après un bolus de 3 jours en octobre, pareille q toi. 1er et 2eme jour après les bolus, sensations positives. Le 3ème jour, la sensation positive des 2 premiers jours régresse :cry: .
On m'avait dit d'attendre q le produit fasse effet.. Q d'1 personne a l'autre, cela pouvait etre plus long.. La cortisone peut "exiter", comme épuiser..
Bref, en ce qui me concerne, mon ressenti était le bon.

Étoi fiso, alors ? J'espère pour toi q tout est rentré dans l'ordre ?..
Bonjour Khadija,

Je viens donner des nouvelles, c'est toujours bof bof...comme j'arrive à mes 3 semaines ce jeudi je patiente encore.

A suivre..

Bon dimanche et à bientôt
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Coucou fiso,

La patiente est une bonne vertue..
Oui, à suivre..
Abientôt.
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Je vous fais part de mon expérience sur les bolus. Comme le dit Khadija la cortisone peut exciter puis épuiser. C'est bien ce qu'il m'arrive à chaque fois.
Au bout de 2 jours pleine forme puis 3 ou 4 jours ensuite énorme fatigue. Mais à chaque fois je récupère de la motricité
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Troisième gramme aujourd'hui, moins de douleurs dans les jambes par contre c'est la première fois que ma motricité ne s'améliore pas. Les cinq premières fois j'avais constaté une forte amélioration au bout de 2 gr mais la... J'attends patiemment le 4 ième demain
Sansha
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par Sansha »

Il faut parfois attendre qqs jours avant de récupérer tout, ou presque. C'est vrai que quand on ne voit pas d'amélioration tout de suite on a tendance à se poser la question "est-ce que tout redeviendra comme avant". Y a pas de raison pour que ça ne s'améliore pas ;) repos et zen attitude <2
Tiens nous au courant
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Merci Sansha. Oui je me repose pas le choix mais j'ai fais mon 4° gr hier et je sais que ça ne reviendra pas comme avant cette fois ci. Je vais patienter encore quelques jours mais mon neuro m'a appelé ce matin pour prendre des nouvelles, il n'est pas étonné comme moi vu l'état de mon IRM de vendredi.
Bref la maladie progresse
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Courage babel !..
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Merci Khadija. Le courage je l'ai c'est la force que je n'ai plus
tiph
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par tiph »

bon courage Babel!

le bolus peut mettre beaucoup de temps à faire effet!
moi je recupère encore tout doucement de mes poussées de février et mai...
il ne faut pas perdre espoir.
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Merci tiph.
Je sais que cette fois la récupération va être plus longue. J'ai l'habitude des bolus mais jusque la c'était très rapide.
Je garde espoir bien sur
pier2
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Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par pier2 »

Salut,Babel.
Si tu as une forme progressive avec poussée surajouté ( comme moi) il n'est normal que que ça prenne plus de temps. La poussée, laisse quelques séquelles qui se rajoutent à la progression, c' est donc plus long à récupérer.

De toute façon, même sans être progressive, on récupère moins bien et moins vite après avec les bolus.

Patience et courage.
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Salut babel !
Te focalise pas sur la récupération babel, cava te prendre la tete.. C dur, je sais.. Jsuis kom toi.. Courage !
Garde espoir, ca c une bonne chose.
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Je ne focalise plus sur la récupération car elle n'est plus la.
Je suis surtout en train d'adapter ma vie à cette progression
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

S'adapter.. C un bon point.
Moi aussi, g l'impression q ma marche régresse. C pas q'1 impression. Q'il fo bien me tenir sur mur ou autres.. Q'au niveau de ma station debout, elle devient plus courte.
Franchment, ca me fait peur.. :cry:
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

khadija a écrit :S'adapter.. C un bon point.
Moi aussi, g l'impression q ma marche régresse. C pas q'1 impression. Q'il fo bien me tenir sur mur ou autres.. Q'au niveau de ma station debout, elle devient plus courte.
Franchment, ca me fait peur.. :cry:
Oui c'est inéluctable pour beaucoup d'entre nous. Les murs sont la Dieu merci!
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Dit moi babel, g une phobie.. Jmarche doucement, jme tiens a kelke choz, g peur.. Tu koné ce sentiment ? Dehors, c pir..
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Khadija je ne sais pas si on peut appeler cela une phobie.
Je connais ce sentiment oui car je suis au début de ma perte d'autonomie. Je l'ai mis sur un autre post mais il y a 3 semaines lors du renouvellement de mon ordonnance pour la location du fauteuil, mon neuro m'a dit "il faut vous y préparer".

Donc voila 3 ans 1/2 environ de sep progressive. Elle porte bien son nom
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

Oui babel, sep progressive, elle porte bien son nom. Moi entouka, pour etre sincère, elle me fé peur kan meme..
BABEL

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par BABEL »

Normal d'avoir peut Khadija moi aussi j'ai peur et plein d'autres qui ne le disent pas...
khadija

Re: 2 jours après mon bolus, besoin de vos avis

Message non lu par khadija »

:wink: babel ! Merci.
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