Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
J'exprime ici mon ras-le-bol du traitement que je suis actuellement ... Fraîchement diagnostiqué en août dernier, j'ai mis le temps à l'accepter, et je pense l'avoir accepté mieux que ma famille ! Passée la grosse fatigue, les douleurs au bras gauche, les crampes ... Grâce à l'incontournable passage par la case clinique et bolus de solumachin ... Bref, je suis sous Rebif depuis 2 mois, vu ses effets secondaires j'évite de me piquer à l'estomac, privilégiant mes cuisses ... ça fatigue, ça laisse des traces, et ça fait un mal de chien, même plusieurs jours après. J'ai songé à arrêter, mon neuro m'a dit pas avant 5 ans, 5 ans ça sera trop tard pour moi ! J'ai 25ans, je débute dans la vie active, au boulot je cache ce que j'ai pour éviter la mise au rencard (j'ai justifié mon absence lors de ma poussée par un accident de moto), mes parents me regardent comme un pestiféré, j'ai rencontré une nana qui en voyant mes jambes pense que j'ai expérimenté une nouvelle technique de se shooter à l'héro ... M'enfin ! je tombe un peu dans le psycho-drame là ... Ma question est : Puis-je aller contre l'avis de mon neuro et zapper le Rebif ?

Tout du moins temporairement car là j'en ai plein le c*** j'ai vidé ma dernière injection dans les toilettes (j'avais rendez-vous, et j'avais besoin de mes jambes)

Ah, je dois arrêter de fumer ? J'ai caché mon tabagisme à mon neuro

J'en ai profité pour me présenter ... J'aurai eu la flemme autrement.

Merci pour ta réponse. Il faut dire que j'ai bénéficié d'un des meilleurs spécialistes de Lariboisière, une sommité comme on dit (je ne citerai pas de nom, pas de pub gratuite) je l'ai revu pas plus tard que la semaine dernière, il m'a examiné et conclu que je supportais bien le Rebif alors selon lui ... Pourquoi en changer ?

Mais c'est pas tant changer, c'est le fait d'être prisonnier de ça qui me tue

les parents, je suis chez eux temporairement ... Je viens de commencer à bosser et je vais me reprendre un appart

Bonjour,

Je n'ai pas de traitement (il n'en existe pas pour ma forme de sep), mais il me semble qu'il vaut mieux continuer, on a moins de séquelles/poussées si on commence tôt un traitement.
Pour la cigarette, c'est très mauvais pour nous les sépiens (énormément de radicaux libres), on peut les combattre en prenant des anti oxydants (vitamines...). Mais l'idéal est d'arrêter. Mon "truc": la cigarette électronique. Pas la jetable qu'on trouve chez les buralistes, mais un matériel costaud et fiable. J'utilise une eGo (batterie) avec stardust (réservoir pour le liquide). Un kit complet revient à environ 50 euros, ensuite, il n'y a plus que le liquide à acheter (cela revient moins cher que des roulées). Voici le lien vers la boutique ou je me fournis: http://www.lepetitvapoteur.com/10-modele-ego

Patrick[/size]

ayant été sous rebif pendant un pauvre petit mois, et en avoir été malade comme pas permis, je te comprends. Après, j'ai pas l'impression que tu aies tant d'effets secondaires que cela, je me trompe ? Sinon, comme te le conseille lobidique, n'hésite pas à changer de traitement si celui-ci ne te convient pas, et tape du poing sur la table avec ton neuro s'il le faut pour qu'il t'écoute !!! C'est important de prendre un traitement pour éviter les poussées et l'aggravation de la maladie, donc autant être le "mieux" possible avec ce ttt.

Merci à tous pour vos réponses. Oui, je dois arrêter de fumer, là c'est le stress conjugué du boulot qui m'en empêche, mais sinon, j'arrêterai ... Je suis déjà bien servi avec la SP, pas besoin d'aller pêcher aut' chose (j'ai essayé justement la clope électronique des buralistes, Patrick ... C'est dégueu. Je vais voir ton lien.)
Sinon, par rapport à mon médecin, il est clair qu'il a plus l'habitude d'être écouté que d'écouter ... Mes parents m'ont conseillé de consulter un autre neuro pour être convaincu, j'ai bien été voir une dame de la Pitié-Salpêtrière, mais ... Elle m'a pas convaincu :p
Lobidique, c'est vrai que la réaction de mon entourage (ma famille surtout) me pèse bcp. J'ai confié ce que j'ai à une poignée d'amis, devant eux je garde bonne contenance, et j'essaie d'affronter cette saloperie avec (j'ai du mal à garder mon sérieux) Quand je prenais mon bolus, j'essayais de faire rire mes parents, les infirmières ... Avec bcp de réussite ^^ Côté coeur, un peu plus compliqué : ma dernière histoire n'a rien compris à ma "disparition" (due à mon hospitalisation) et si on a repris, je suis resté super-vague quant à la raison. Mais sinon ... RAS. Je déprime parfois mais je me force (ce que je fais rarement) à être grave et "stoïque"
Plume : très d'accord avec ce que tu dis. C'est lucide, et moi-même, lucidement, je sais que je ne dois pas, mais voilà ... Par moments on a envie de tout sauf d'être raisonnable.

Patrick, désolé pour ta forme de SP ...

Bonne chance à nous !

Este a écrit : Patrick, désolé pour ta forme de SP ...

Bonne chance à nous !

Pas de problème, je l'ai en main (et je vais mieux grâce à l'alimentation)

Patrick

Bonjour Este et
j'ai 2 petites questions,quel est le dosage actuel de rebif,auto injecteur ou seringue ???

Bonne journée

Bonsoir Defcom, merci à toi

Là j'en suis à la dose complète. En seringue pour l'instant, je n'ai pas encore déniché le stylo en question.

Content pour toi Patrick, mon neuro m'a aussi fourni une liste des aliments les mieux adaptés à la remyélinisation

Bonjour este, histoire de te faire un pti coucou et de te dire patiance et courage.
Je vais peut etre te prendre la tete, mais ce n'est pas mon but. Donc, si ca t'embette laisse tomber. J'aimerai connaitre la liste des aliments les mieux adaptés à la remyélinisation stp. Merci a+

khadija a écrit :Bonjour este, histoire de te faire un pti coucou et de te dire patiance et courage.
Je vais peut etre te prendre la tete, mais ce n'est pas mon but. Donc, si ca t'embette laisse tomber. J'aimerai connaitre la liste des aliments les mieux adaptés à la remyélinisation stp. Merci a+

+1, si cela te t'embête pas

Bonsoir plume, J'ai pas compris ton intervention, tu peus m'expliquer, je suis longue a la comprehension.. "+1, si cela te t'embête pas".
J'en profite ici pour te souhaiter d'agreable vacance de ski.. amuse toi bien.. ET ATTENTION A TOI.. Tu me racontera tes "casseroles" au retour de tes vacances.. (lol)
A+

Bonsoir Mesdames ! je n'arrive pas à charger le fichier depuis mon tel, alors je vais devoir taper au clavier, tout seul comme un grand voilà voilà :

Noisettes, riz complet, artichauts, épinards, céleri, raisin, poireaux, laitue, haricots verts, dattes, cerises

Huiles : de tournesol, de noix, de pépins de raisin, de girofle

Poissons maigres

Magnésium naturel contenu dans céréales et végétaux verts

Oméga 3

Miel pur

Infusions : camomille sauvage, ginseng

Exhaustivement c'est ça

Este a écrit :Là j'en suis à la dose complète. En seringue pour l'instant, je n'ai pas encore déniché le stylo en question.

La seringue,je trouve pas ça top,j'ai commencé directement avec le rebismart

Bonsoir este, je te dis bravo (pour le recopiage) et merci.
"Exhaustivement c'est ça", dis-tu. Ou penses-tu, que je puisse me procurer la liste complete ?

@Defcom : oui je n'aime pas non plus, ça laisse des traces assez moches

@khadija : très sincèrement ... je l'ignore. Je ne retrouve plus le lien qu'on m'avait donné, j'avais fait une capture d'écran dont les bouts (adresse http) ont sensiblement été rognés