Envie de me rebiffer contre le Rebif

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Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar Este » 17 déc. 2012, 20:40

Bonsoir,
J'exprime ici mon ras-le-bol du traitement que je suis actuellement ... Fraîchement diagnostiqué en août dernier, j'ai mis le temps à l'accepter, et je pense l'avoir accepté mieux que ma famille ! Passée la grosse fatigue, les douleurs au bras gauche, les crampes ... Grâce à l'incontournable passage par la case clinique et bolus de solumachin ... Bref, je suis sous Rebif depuis 2 mois, vu ses effets secondaires j'évite de me piquer à l'estomac, privilégiant mes cuisses ... ça fatigue, ça laisse des traces, et ça fait un mal de chien, même plusieurs jours après. J'ai songé à arrêter, mon neuro m'a dit pas avant 5 ans, 5 ans ça sera trop tard pour moi ! J'ai 25ans, je débute dans la vie active, au boulot je cache ce que j'ai pour éviter la mise au rencard (j'ai justifié mon absence lors de ma poussée par un accident de moto), mes parents me regardent comme un pestiféré, j'ai rencontré une nana qui en voyant mes jambes pense que j'ai expérimenté une nouvelle technique de se shooter à l'héro ... M'enfin ! je tombe un peu dans le psycho-drame là ... Ma question est : Puis-je aller contre l'avis de mon neuro et zapper le Rebif ?

Tout du moins temporairement car là j'en ai plein le c*** j'ai vidé ma dernière injection dans les toilettes (j'avais rendez-vous, et j'avais besoin de mes jambes)

Ah, je dois arrêter de fumer ? J'ai caché mon tabagisme à mon neuro

J'en ai profité pour me présenter ... J'aurai eu la flemme autrement.
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar lobidique » 17 déc. 2012, 22:33

Tout d'abord Image

Ensuite, je comprends ta colère mais si tu essayais de trouver un accord avec ton médecin. De plus, lui cacher certaines choses ne me semble pas une bonne solution. Tu n'as pas à être parfaite et il pourra mieux t'aider s'il sait comment tu vis les choses. Si ce n'est pas le cas, cherche un médecin avec qui tu te sentiras bien.

Pour la famille, laisse-leur du temps (à toi aussi d'ailleurs) car ton diagnostic est encore très récent et c'est pour cela que ce serait dommage d'arrêter ton traitement maintenant et de risquer des poussées et leurs conséquences. Tu pourrais peut-être parler de ton traitement avec le médecin et en changer si celui-ci ne te convient pas.

Image
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar Este » 17 déc. 2012, 22:43

Merci pour ta réponse. Il faut dire que j'ai bénéficié d'un des meilleurs spécialistes de Lariboisière, une sommité comme on dit (je ne citerai pas de nom, pas de pub gratuite) je l'ai revu pas plus tard que la semaine dernière, il m'a examiné et conclu que je supportais bien le Rebif alors selon lui ... Pourquoi en changer ?

Mais c'est pas tant changer, c'est le fait d'être prisonnier de ça qui me tue

les parents, je suis chez eux temporairement ... Je viens de commencer à bosser et je vais me reprendre un appart
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar lobidique » 18 déc. 2012, 08:45

Laisse-toi le temps d'accepter les choses. Pour moi, c'est venu petit à petit et il a fallu plus d'une année (et je suis beaucoup plus âgée que toi - je te dis pas la colère que ça aurait été si j'avais été plus jeune). J'avais 49 ans au moment du diagnostic et je devais subvenir aux besoins de mon fils de 9 ans. En plus pas beaucoup de réactions positives autour de moi. De la pitié pas de la compréhension, alors j'ai dû avancer pour mon fils et c'est ce qui m'a sortie d'affaire. Tu te rendras compte que c'est une contrainte mais que tu peux faire beaucoup de choses (presque tout si tu le souhaites à condition d'intégrer certaines petites choses : fatigue par exemple).

Construis ta vie et essaie de ne pas trop y penser ! Tu y arriveras.

P.S. Ton médecin est peut-être un super-ponte mais pas très "humain" ? Si tu n'as pas osé tout lui dire, pour moi, il a râté son but.
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar PatrickS » 18 déc. 2012, 10:14

Bonjour,

Je n'ai pas de traitement (il n'en existe pas pour ma forme de sep), mais il me semble qu'il vaut mieux continuer, on a moins de séquelles/poussées si on commence tôt un traitement.
Pour la cigarette, c'est très mauvais pour nous les sépiens (énormément de radicaux libres), on peut les combattre en prenant des anti oxydants (vitamines...). Mais l'idéal est d'arrêter. Mon "truc": la cigarette électronique. Pas la jetable qu'on trouve chez les buralistes, mais un matériel costaud et fiable. J'utilise une eGo (batterie) avec stardust (réservoir pour le liquide). Un kit complet revient à environ 50 euros, ensuite, il n'y a plus que le liquide à acheter (cela revient moins cher que des roulées).
Ego-stardust.jpg
Ego-stardust.jpg (30.17 Kio) Consulté 2052 fois

Voici le lien vers la boutique ou je me fournis: http://www.lepetitvapoteur.com/10-modele-ego

Patrick
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar plume » 18 déc. 2012, 10:17

ayant été sous rebif pendant un pauvre petit mois, et en avoir été malade comme pas permis, je te comprends. Après, j'ai pas l'impression que tu aies tant d'effets secondaires que cela, je me trompe ? Sinon, comme te le conseille lobidique, n'hésite pas à changer de traitement si celui-ci ne te convient pas, et tape du poing sur la table avec ton neuro s'il le faut pour qu'il t'écoute !!! C'est important de prendre un traitement pour éviter les poussées et l'aggravation de la maladie, donc autant être le "mieux" possible avec ce ttt.
Blasée !!!!

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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar Este » 19 déc. 2012, 19:58

Merci à tous pour vos réponses. Oui, je dois arrêter de fumer, là c'est le stress conjugué du boulot qui m'en empêche, mais sinon, j'arrêterai ... Je suis déjà bien servi avec la SP, pas besoin d'aller pêcher aut' chose 8) (j'ai essayé justement la clope électronique des buralistes, Patrick ... C'est dégueu. Je vais voir ton lien.)
Sinon, par rapport à mon médecin, il est clair qu'il a plus l'habitude d'être écouté que d'écouter ... Mes parents m'ont conseillé de consulter un autre neuro pour être convaincu, j'ai bien été voir une dame de la Pitié-Salpêtrière, mais ... Elle m'a pas convaincu :p
Lobidique, c'est vrai que la réaction de mon entourage (ma famille surtout) me pèse bcp. J'ai confié ce que j'ai à une poignée d'amis, devant eux je garde bonne contenance, et j'essaie d'affronter cette saloperie avec humour (j'ai du mal à garder mon sérieux) Quand je prenais mon bolus, j'essayais de faire rire mes parents, les infirmières ... Avec bcp de réussite ^^ Côté coeur, un peu plus compliqué : ma dernière histoire n'a rien compris à ma "disparition" (due à mon hospitalisation) et si on a repris, je suis resté super-vague quant à la raison. Mais sinon ... RAS. Je déprime parfois mais je me force (ce que je fais rarement) à être grave et "stoïque"
Plume : très d'accord avec ce que tu dis. C'est lucide, et moi-même, lucidement, je sais que je ne dois pas, mais voilà ... Par moments on a envie de tout sauf d'être raisonnable.

Patrick, désolé pour ta forme de SP ...

Bonne chance à nous !
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar PatrickS » 20 déc. 2012, 10:12

Este a écrit :Patrick, désolé pour ta forme de SP ...

Bonne chance à nous !

Pas de problème, je l'ai en main (et je vais mieux grâce à l'alimentation)

Patrick
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar Defcom » 20 déc. 2012, 12:04

cou2 Bonjour Este et bienvenu2
j'ai 2 petites questions,quel est le dosage actuel de rebif,auto injecteur ou seringue ???

Bonne journée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Este » 22 déc. 2012, 01:00

Bonsoir Defcom, merci à toi ;)

Là j'en suis à la dose complète. En seringue pour l'instant, je n'ai pas encore déniché le stylo en question.

Content pour toi Patrick, mon neuro m'a aussi fourni une liste des aliments les mieux adaptés à la remyélinisation
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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar khadija » 22 déc. 2012, 12:35

Bonjour este, histoire de te faire un pti coucou et de te dire patiance et courage.
Je vais peut etre te prendre la tete, mais ce n'est pas mon but. Donc, si ca t'embette laisse tomber. J'aimerai connaitre la liste des aliments les mieux adaptés à la remyélinisation stp. Merci a+

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Messagepar plume » 22 déc. 2012, 21:34

khadija a écrit :Bonjour este, histoire de te faire un pti coucou et de te dire patiance et courage.
Je vais peut etre te prendre la tete, mais ce n'est pas mon but. Donc, si ca t'embette laisse tomber. J'aimerai connaitre la liste des aliments les mieux adaptés à la remyélinisation stp. Merci a+


+1, si cela te t'embête pas :D
Blasée !!!!

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Messagepar khadija » 22 déc. 2012, 23:46

Bonsoir plume, J'ai pas compris ton intervention, tu peus m'expliquer, je suis longue a la comprehension.. "+1, si cela te t'embête pas".
J'en profite ici pour te souhaiter d'agreable vacance de ski.. amuse toi bien.. ET ATTENTION A TOI.. Tu me racontera tes "casseroles" au retour de tes vacances.. (lol)
A+

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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar Este » 23 déc. 2012, 02:03

Bonsoir Mesdames ! je n'arrive pas à charger le fichier depuis mon tel, alors je vais devoir taper au clavier, tout seul comme un grand 8) voilà voilà :

Noisettes, riz complet, artichauts, épinards, céleri, raisin, poireaux, laitue, haricots verts, dattes, cerises

Huiles : de tournesol, de noix, de pépins de raisin, de girofle

Poissons maigres

Magnésium naturel contenu dans céréales et végétaux verts

Oméga 3

Miel pur

Infusions : camomille sauvage, ginseng

Exhaustivement c'est ça
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Messagepar Defcom » 23 déc. 2012, 19:54

Este a écrit :Là j'en suis à la dose complète. En seringue pour l'instant, je n'ai pas encore déniché le stylo en question.

La seringue,je trouve pas ça top,j'ai commencé directement avec le rebismart
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar khadija » 23 déc. 2012, 23:28

Bonsoir este, je te dis bravo (pour le recopiage) et merci.
"Exhaustivement c'est ça", dis-tu. Ou penses-tu, que je puisse me procurer la liste complete ?

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Re: Envie de me rebiffer contre le Rebif

Messagepar Este » 24 déc. 2012, 20:18

@Defcom : oui je n'aime pas non plus, ça laisse des traces assez moches

@khadija : très sincèrement ... je l'ignore. Je ne retrouve plus le lien qu'on m'avait donné, j'avais fait une capture d'écran :roll: dont les bouts (adresse http) ont sensiblement été rognés
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