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REBIF et douleurs neuropathiques?
Posté : 20 sept. 2012, 18:17
par Alexah2
Bonjour!
Quelqu'un, ou quelqu'une, aurait déjà fait le rapprochement entre les injections de
REBIF et des douleurs neuropathiques qui s'en suivent?
Sous
REBIF depuis 2001 j'ai depuis quelques temps des douleurs neuropathiques: ça a commencé par les dents et maintenant le bras gauche (côté "SEPé
). Il y a 15 jours j'ai eu vraiment comme un coup de poignard dans l'épaule puis dans les 2 yeux
Et là ça me reprend aujourd'hui: mal dans l'épaule et fatigue du bras ensuite. Demain ça devrait rentrer dans l'ordre mais bon, ça fait encore un truc désagréable à gérer...
Merci de vos impressions!
Posté : 20 sept. 2012, 20:33
par Lolo
Kikoo,
Et bien tu as fais mieux que moi, j'ai été sous rebiff 44 mais seulement pendant 18 mois, de mai 2003 à septembre 2004 et depuis j'ai la phobbie des piqüres, mais je n'est jamais eu de douleurs neuropathiques pendant ces 18 mois. 
Bizzzzzzzzzzzzzz
Posté : 20 sept. 2012, 23:43
par sardinole
Moi pendant ma période de douleurs des genoux j ai une des fourmillements aux mains et une fois j ai eu des decharges électrique dans le creux de l épaule (4 ou 5 d affilée) comme si on me branchait au 220 volts.
Je me souviens il y a quelques mois en arrière avoir reçu des décharges qui me traversaient la tête et le cou et ce plusieurs fois en quelques minutes. Sensation très bizarre, inconnue qui me faisait sursauter à chaque fois. Et pourtant aujourd'hui on me dit que tout va bien, que tous les examens sont parfaits.
Peut on avoir, de par vos expériences, des symptômes très précis, des examens normaux et un diagnostic établi que plus tard, des mois voire des années plus tard ?
Cela veut il dire qu un jour vos examens sont devenus anormaux ou bien un diagnostic est posé avec des examens négatifs.
En ce moment du fait que je ne souffre plus des genoux, je m inquiète moins mais mes symptômes passés me semblent toujours aussi curieux...
Je reste dans un coin de ma tête, persuadée que les médecins sont pour l instant passé à côté d une maladie mais je deviens peut être hypochondriaque !!!
Posté : 21 sept. 2012, 08:30
par lobidique
J'ai eu les premiers symptômes (que personne n'a reconnus) en 1993 : troubles de la vue - je suis allée voir l'ophtalmo qui m'a répondu "Il n'y a rien ! "
Plusieurs petits épisodes par après.
Ce n'est qu'en 2004 que j'ai commencé une poussée qui a duré plus de trois mois. Cela a forcé les médecins à chercher plus loin car "c'est dû au stress" ne suffisait plus. Diagnostic SEP.
Nous sommes nombreux à passer par des symptômes non reconnus.
Pour toi, je ne sais pas comment cela se passe ?
Posté : 21 sept. 2012, 17:36
par phénix
Pour moi rebif me donne de temps en temps des douleurs mais elles ne durent pas, l'autre fois j'avais mal à l oreille, des fois dans un orteil, mais je sais quand c'est la piqûre, j'arrive à reconnaître.
Posté : 22 sept. 2012, 12:25
par Alexah2
OK, donc rien de flagrant par rapport à l'injection alors... OK.
Merci!
Posté : 22 sept. 2012, 13:24
par lobidique
L'injection, peut-être que non !
La SEP, peut-être que oui !