Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous, je viens de m'inscrire et j'espère que vous allez me donner une solution à mon souci.Je suis sous rebif22 et ce soir j'attaque le rebif44.J'ai le rebismart.Malgré ce fabuleux appareil, j'ai des rougeurs (env.5 à 6cm de diam) qui apparaissent et perdurent pendant des semaines.Pour info, ma 1ère injection du 14 février 2011 est toujours visible à ce jour.Les infirmières (de l'hopital et du programme de soutien) ne savent plus quels conseils me donner.
Les paramètres de l'appareil ont été changés.J'ai tout essayé, enfin je crois: massage, le froid, le chaud, Epithéliale, créme à l'arnica,...si vous avez eu ce problème et si vous avez une solution, svp, aidez moi.
Lorsque j'essaie "d'oublier" cette maladie, les rougeurs sont là pour me la faire rappeler!!
Merci

Bonjour Enoclem,

Je ne pourrai pas te donner d'astuce pour ce traitement, je suis sous Copaxone. Par contre, je te conseille de poster à la rubrique Présentations, tu seras plus lue.

Sois en tout ca, sois la (ou le) bienvenue parmi nous !

merci Lelette pour cette info.Je me suis empressée de reposter mon sujet.Je suis heureuse de m'être inscrite sur ce forum.A bientôt

Bonjour, et bienvenue parmi nous (c'est pas ce que je préfère faire sur ce forum, mais bon, question de politesse : ) )

Petite question : A quelle profondeur d'injection as tu réglé ton Rebismart ?

Bonjour et bienvenue enoclem
moi je n'ai pas de solution pour toi moi aussi j'ai tout essayé et sa reviens toujours au même les points de rougeurs sont toujours là Moi j'ai appris à vivre avec sa fais deux ans que je suis avec rebif 44 j'ai commencé au début avec le stylo et quand j'ai été prête j'ai commencé à me piquer directement avec la seringue , je trouve cela moins long.
L'été je me pique moins souvent sur les bras et pour les cuisses je fais l'injection plus haute que sa parait moins.
L'été avec la chaleur les rougeurs apparaisse plus et à la sortie de la douche aussi ,peut-être qui en a qui ont des solutions
je te souhaite bonne chance et Bienvenue

Merci pour votre solidarité et votre soutien
Avant d'apprendre à vivre avec ces rougeurs, je crois qu' il faut que j'apprenne à vivre avec cette maladie! cela ne fait que 3 mois que le diagnostic est tombé et j'ai encore un peu de mal à encaisser la nouvelle!
Pascale76, j'espère que je vais trouver un remède miracle!!c'est désespérant ces rougeurs et c'est vrai qu'avec la chaleur, elles s'intensifient.
José, pour répondre à ta question, je ne sais pas exactement la profondeur d'injection (je n'ai pas l'appareil près de moi) mais je sais qu'il a été réglé au max afin que le produit se diffuse bien et ça ne change rien

j'ai été sous rebiff 44 pas mal de temps! as tu essayé la biafine mise au frigo? j'ai decouvert cette astuce apres un petit passage en réanimation (rien à voir avec la SEP) le froid accentu l'effet de la biafine... mais bon je dis pas que l'effet est fulgurant non plus

je vais me faire mon injection ce soir donc je vais essayer cette astuce.Même si l'effet n'est pas fulgurant, les voir diminuer en intensité m'aiderait aussi psychologiquement.
Merci, je donnerai des nouvelles

bonsoir et
tu mets le rebismart au frigo ???
Quel produit utilises tu pour nettoyer le point d'injection ???

Magie a écrit :Mais j'ai appris a vivre avec. Il m'est moins difficile de vivre avec des rougeurs qu'avec des poussées.

Et, étant donné que je suis habituellement habillé lorsque je rencontre des gens, les rougeurs ne paraissent pas

je suis tellement d'accord ! je prefere aussi largement les rougeurs que les poussee!

Moi aussi j'en ai bon ca depent ou je pique sur le ventre ca dure moi longtemps, je trouve que mes cuisses marquent le plus et encore une fois ca depent de l'endroit exacte. ¨Perso j'ai tente la voltaraine apres et j'ai limpression que ca les calme un peu plus vite! je garantie rien :p mais cest peut etre logique comme c'est un anti-inflammatoire qui sait :p
PAr contre je vais tester la biafine froide! :p

En tout cas moi ca fait 9 mois que je suis sous rebiff et je fais ac les rougeurs, une question d'habitude je pense! mon copain dit que j'ai des jambes d'enfant ac mes marques haha peut etre ac un peu de couleur grace au soleil ca ira mieux:p

P.S. ma neuro m'a dit que ca marque peut etre parceque cest pas suffisament profond et cest car la piqure est finalement a la limite de cutanee et sous cutanee :p
La je suis en train de mettre des jupes car IL FAIT CHAAAAUUUUD et bah je pique pas les cuisses tout simplement ou je pique plus vers le haut :p

Je ne mets pas le rebismart au frigo, il est à température ambiante et j'utilise de le biseptine pour me nettoyer la peau.
Comme latitemishi, les cuisses marquent plus que le ventre.
On m'a conseillé aussi d'appuyer un peu sur le rebismart lors de l'injection pour aider la diffusion du produit car je suis "enrobée" (pour ne pas dire autre chose )
Je viens d'appliquer de la biafine froide mais je testerai Voltarène une prochaine fois.Affaire à suivre...merci encore

Jeespere que tu trouveras qqch! Aupire tu sais vive le fon de teint hihihi je pense que je ferai ca si cest tjr visible, mes jambes veulent respirer pas envie de les cacher )

Jeespere que tu trouveras qqch! Aupire tu sais vive le fon de teint hihihi je pense que je ferai ca si cest tjr visible, mes jambes veulent respirer pas envie de les cacher )

pas mal comme idée le fond de teint !!!!
je n'y avais pas pensé.

Je ne sais pas si mon expérience peut être utile. Je suis sous rebif 44 depuis juillet dernier et les rougeurs tant pis !!! je me dit que je me transforme en girafe et zut pour le regard des autres. Le principale est qu'à l'IRM cela s'est stabilisé. Essaye peut-être l'homéopathie et surtout masser longtemps. Je n'ai connu que le rebismart mais j'ai lu sur le forum qu'effectivement il laissait plus de traces.
Mon médecin m'a proposé de passer à l'avonex mais pour d'autres raisons (effets secondaires bizaroïdes qui ne sont pas sur la notice mais sur l'étude en double aveugle) mais j'hésite car le rebismart est vraiment super pratique!
Tu as eu ton diagnostique récemment, ne t'en fait pas, si cela peut t'aider je l'ai eu en 2008 (officiellement) et j'ai donné naissance à un p'tit bonhomme en juillet 2009 : que du bonheur. N'hésites pas à aller voir un psy (un sympa), mon premier neuro me disait "faites comme si vous n'avez rien" et en 2 ans j'ai touché le fond physiquement (pas de kiné, pas de tt anti-fatigue, arrêt du travail et j'en passe...) depuis que j'ai trouvé un médecin qui travail "en réseau" comme il peut avec d'autres, j'ai repris le travail à mi-temps, cela n'enlève rien à la maladie mais le moral est au beau fixe pour la sep, elle n'a qu'a bien se tenir !!!!
J'ai été un peu longue mais les débuts ne sont pas tjs évidents à vivre, je suis tte nouvelle sur le site mais ils ont l'air sympa je pense que tu trouveras pleins de conseils et astuces, c'est important. Bon courage pour tes tâches (de girafe... )

c'est vrai que le rebismart est un appareil vraiment fabuleux, pratique et facile à utiliser!! Mais punaise, je n'arrive pas à me décrocher de ces rougeurs qu'il me laisse à chaque injection!!J'en fais littéralement une fixette.C'est peut-être que je ne veux pas encore accepter ce qui m'arrive.Déja , je me dis que les injections rythment désormais mes semaines et que ma vie ne sera plus jamais la même et ce n'est pas si mal de se faire à cette idée.Chaque chose en son temps, je crois qu'il faut que je me résigne à devenir "girafe" en acceptant ces rougeurs et ça m'aidera à accepter la maladie.Pour ma petite histoire, j'ai eu mes 1ers symptômes lors de ma grossesse il ya 5 ans.J'avais des sensations bizarres côté droit avec petite paralysie.On m'a parlé de la sep (lors d'un irm) sans poser officiellement le diagnostic.
5 ans ont passé et pendant toutes ces années, je n'ai rien eu, pas d'autres symptômes jusqu'à l'été dernier: trouble visuel.S'en en suivi irm sur irm puis pl puis le diagnostic est tombé.Je tiens à préciser que tout le corps médical qui m'a suivi a été vraiment à mon écoute (de mon médecin à la neurogue en passant par l'infirmière qui me suit) et c'est important, je pense.
Il y a des jours où ça va bien, je vis ma vie normalement avec mes 2 enfants (8 ans et 5 ans) et mon conjoint et d'autres jours où le moral ne suit pas.Maintenant que je me suis inscrite sur ce forum, je me sens entourée de gens qui comprennent ce qu'on ressent.
En fait je viens de m'apercevoir que je viens de vider mon sac et que ça fait du bien......car aujourd'hui, c'était pas un jour terrible mais demain ça ira mieux

Alors Enoclem, on est demain. Comment vas-tu ?

ça va beaucoup mieux aujourd'hui!!!!
Mon coup de blues d'hier est parti.
je sais que dans les jours qui suivent il va revenir, puis repartir puis revenir,...


mais les beaux jours vont venir et vont rebooster le moral!

Je viens de commencer le Rebismart et il me fait aussi des rougeurs, apparemment celà doit être lié à l'appareil. Avant j'utilisais l'injecteur 'mécanique' et je n'avais aucune rougeur.

Es que quelqu'un sait à quelle profondeur en millimètres correspond le niveau 2 de l'injecteur 'mécanique' ?

moi aussi bcq de rougeurs et ça me fait comme des creux dans la zone d'injection, pourtant je tourne pas mal au niveau des sites et je masse bien apres. moi aussi j'ai testé le rebismart et meme rougeurs qu'avec le stylo. j'ai qd meme repris le stylo car je trouve le rebismart trop lent et donc plus douleureux. bon ben on devient des coccinelles à points rouges

As tu regardé dans le menu du rebismart,il est paramétrable a souhait,vitesse de l'aiguille,profondeur de pénétration,temps d'injection....