REBIF 44 - Effets secondaires

kiSePa
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REBIF 44 - Effets secondaires

Messagepar kiSePa » 10 août 2010, 19:44

Bonjour à tous,

J’ai 49 ans, suis atteint d’une SEP depuis 6 ans. J’ai suivi un traitement d’Avonex pendant 5 ans.

Ce traitement s’est avéré un succès pour moi dans la mesure où je n’ai pas eu de poussée (absence de traces IRM / Symptômes cliniques) au cours de cette période. En revanche l’importance permanente et récurrente des effets secondaires subis (fortes poussées de fièvres et symptômes pseudo-grippaux induits) a amené mon neurologue à me prescrire le REBIF 44.

La première injection de REBIF 44 mg (avec une prise de paracétamol 1g) a provoqué une poussée de fièvre à plus de 40° (38°5 au bout de 12h) … et les symptômes induits

Au bout de 15 injections j’ai stoppé le paracétamol eu égard à un dépassement des normes au niveau des Gama Gt et transaminases (qui étaient dans les normes depuis 4 ans)

A ce jour (1.5 mois de traitement) les symptômes sont les suivants : Fièvre à 38 ° pendant 12 heures minimum et fortes douleurs (nuque, dos etc.) voire légères migraines.

Mes questions :

- Au bout de combien de temps de traitement doit on considérer que les effets secondaires résiduels du REBIF ne disparaitront plus (ou ont de faibles probabilité de disparaître)

- Peut on effectuer les injections 3 jours consécutifs (pour bénéficier de 4 jours consécutifs « tranquille ») sans réduire l’efficacité du traitement


Merci de vos réponses
:D

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Defcom
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Messagepar Defcom » 10 août 2010, 20:00

Bonsoir
j'en suis a 6 mois de traitement sous rebif,les effet se sont estompés et je ne prends pratiquement plus de paracétamol et compagnie,sauf les jours de grande fatigue,qui sont somme toute rare.
Après,tout dépend de la personne,il va falloir attendre l'avis d'autres personnes que le mien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

josé
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Re: REBIF 44 - Effets secondaires

Messagepar josé » 10 août 2010, 21:05

kiSePa a écrit :Bonjour à tous,

:

- Peut on effectuer les injections 3 jours consécutifs (pour bénéficier de 4 jours consécutifs « tranquille ») sans réduire l’efficacité du traitement

:

Sincèrement, je pense que c'est une très très mauvaise idée, et je la déconseille plus que fortement

Ca pourrait aboutir à une situation où la dose d'interférons présente dans le corps au bout du 2ème jour, et encore plus au bout du 3ème jour est bien plus importante que tout ce qui a été testé durant les différents essais cliniques, avec des effets secondaires plus importants encore, voire une mise en péril de sa vie.

L'infirmière qui m'a prise en charge et m'a aidé pour le démarrage du traitement m'a bien fait comprendre qu'il fallait respecter la journée complète sans injections, entre deux piqures de Rebif
Et que si j'oubliais de me piquer le Lundi, par exemple, je pouvais me piquer le Mardi, mais à condition de décaler les deux autres injections de la semaine au Jeudi et Samedi, au lieu du Mercredi et Vendredi.

J'imagine qu'il y a de bonne raisons

Pour le reste, pas mieux que defcom
Seul le temps permet de dire si on finit par s'habituer aux effets secondaires ou pas. Désolé de pas pouvoir aider plus là dessus :/
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Papaye
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Messagepar Papaye » 10 août 2010, 22:24

Je ne peux rien te dire pour les effets secondaires. Je suis à Rebif 22 depuis 2 semaines et je passe à Rebif 44 vendredi... j'ai bien hâte de voir comment mon corps va réagir... Pour l'instant, à part des réactions aux points d'injection et une brûlure pendant quelques minutes (sauf une fois où j'ai dû accrocher un vaisseau et ai eu mal toute la soirée), je n'ai rien.

Et comme dit José, IL NE FAUT PAS prendre Rebif 44 des journées consécutives. Les injections doivent être espacées d'au moins 44 heures. Les spécialistes m'ont dit (infirmières spécialisées en SEP et médecins) que si jamais je me trompais et ne respectais pas les délais prescrits, il fallait que je téléphone à ma clinique de SEP... j'aurais peut-être des prises de sang à faire, car ça peut être dangereux. J'ai aussi lu à quelque part qu'il fallait appeler un centre anti-poison si ça arrivait...

Ce que mon programme de soutien m'a dit, c'est que les gens n'ont plus ou ont moins d'effets secondaires au bout de 1 à 3 mois de traitement, EN MOYENNE.

Bon courage!
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franck
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Messagepar franck » 10 août 2010, 23:19

je ne comprend pas pourquoi tu as arreter le paracétamol alors que tu as encore de la fievre

et si tu ne supporte pas le paracétamol
tu pourrais essayer l ibuprofene
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Messagepar kiSePa » 11 août 2010, 06:36

franck a écrit :je ne comprend pas pourquoi tu as arreter le paracétamol alors que tu as encore de la fievre

et si tu ne supporte pas le paracétamol
tu pourrais essayer l ibuprofene


En fait j'ai mis en stand by le paracétamol car il contribue à dégrader le foie (qui part en vrille).
Quand aux anti inflamatoires (type ibuprofène) avec 3 ulcères à l'estomac c'est un calvaire

Il est clair toutefois que je vais reprendre un peu de paracétamol car actuellement les effets secondaires sont trop forts ....

Si vous connaissez un médicament qui n'agresse pas l'estomac et ne dégrade pas le foie ... je suis preneur

Merci

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Messagepar kiSePa » 11 août 2010, 06:41

Papaye a écrit :
Et comme dit José, IL NE FAUT PAS prendre Rebif 44 des journées consécutives. Les injections doivent être espacées d'au moins 44 heures. Les spécialistes m'ont dit (infirmières spécialisées en SEP et médecins) que si jamais je me trompais et ne respectais pas les délais prescrits, il fallait que je téléphone à ma clinique de SEP... j'aurais peut-être des prises de sang à faire, car ça peut être dangereux. J'ai aussi lu à quelque part qu'il fallait appeler un centre anti-poison si ça arrivait...


Bon courage!


Merci à José et Papaye pour vos avertissements. Je ne changerai pas mes fréquences sans accord de mon neurologue.

Toutefois je suis surpris car j'avais cru comprendre que le dosage des 3 piqures Rebif correspondaient à une injection d'Avonex (quasiment même molécule : Interféron B) et qu'om pouvait se piquer Lundi / Mercredi / jeudi ....

Je vais écrire également au labo

A +

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Messagepar franck » 11 août 2010, 10:27

salut kisepa

pour limité le nombre de cachet de paracétamol
moi je n en prend pas avant l injection
l effet d un cachet de 1g dure 4h
et les effets secondaires ne commence qu apres 2ou 3heure


P.S.: je vais deplacer cette conversation dans la section rebiff
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Messagepar kiSePa » 11 août 2010, 20:37

franck a écrit :salut kisepa

pour limité le nombre de cachet de paracétamol
moi je n en prend pas avant l injection
l effet d un cachet de 1g dure 4h
et les effets secondaires ne commence qu apres 2ou 3heure


P.S.: je vais deplacer cette conversation dans la section rebiff


Merci c'est ce que je faisais avec l'Avonex ... et que je vais refaire avec le Rebif ... si Monsieur Monfoie me le permet ...

En revanche je suis preneur de médocs pour atténuer les courbatures ..... sans danger pour le foie et l'estomac

Merci

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Messagepar Magie » 15 août 2010, 03:37

Ilme parait curieux que tu mettes la faute de la hausse des transmiasses sur l'acétamynophene ( paracétamol). A 1 gr, ce n'est pas du tout toxique a moins que tu sois alcolo :lol:

Le Rebif, comme les autres interférons peuvent causer des problemes au foie. Dans certains cas, ces problemes se résorbent apres quelques semaines.

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Papaye
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Messagepar Papaye » 15 août 2010, 05:32

Salut,

Alors j'ai fait ma première injection de 44 microgrammes hier et je pensais que je n'aurais aucun effet secondaire, mais bon j'avais un peu mal aux jambes en me couchant et je me suis réveillée en frisson (38 de fièvre), puis j'ai eu beaucoup de difficultés à dormir parce que j'allais fréquemment aux toilettes et surtout j'avais encore plus mal aux jambes, peu importe ma posture. Après 5 heures de sommeil fréquemment interrompues, je me suis levée car je n'en pouvais plus. Oh la la, si vous m'aviez vu, j'avais l'impression d'avoir vieilli de plusieurs années. J'avais mal dans le bas du dos comme si j'étais restée debout tout la journée et j'avais mal aux jambes comme si j'avais fait une randonnée extrêmement exténuante. Je marchais lentement parce que ça faisait mal. Ce soir, j'ai encore mal aux jambes, mais c'est beaucoup moins pire.


Je sais que les troubles du sommeil et la fièvre sont des effets secondaires des interférons, mais qu'en est-il de ces douleurs au bas du dos et aux jambes que je viens de vous décrire?

Merci de me répondre! J'ai déjà un rhume et j'ai eu une journée riche en émotions hier, alors je crains aussi un peu que ce puisse être une autre poussée... J'imagine que je saurai plus à quoi m'en tenir lors de ma prochaine injection. Le problème, c'est que je travaillerai le lendemain. Enfin, je tâcherai de prendre de l'ibuprofène avant et après.
29 ans

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Messagepar kiSePa » 15 août 2010, 19:25

Magie a écrit : a moins que tu sois alcolo :lol:

.


5 ans sans Pastis ......... C'est TERRIBLE pour un Marseillais !!! :shock:

En fait j'en ai bu deux pour fêter la réussite aux exam de mes enfants

:roll: :roll: :roll:

Et qu'est ce que c'est bon !!! :wink: :wink: :wink: :wink:

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Messagepar kiSePa » 15 août 2010, 19:30

Papaye a écrit :Salut,

Je sais que les troubles du sommeil et la fièvre sont des effets secondaires des interférons, mais qu'en est-il de ces douleurs au bas du dos et aux jambes que je viens de vous décrire?

.


J'ai les même symptômes (douleurs, troubles du sommeil, fière, 3/4 pipis la nuit) et l'injection le soir me semble plus pénalisante car je ne dors pas de la nuit et suis éreinté la journée (outre les douleurs)

Donc, je me pique vers 10h (au travail) puis prends un paracétamol 2 heures après l'injection ... ce qui me permet de ne pas trop souffrir jusqu'à 18 heures ... Après ça s'atténue docuement et je dors la nuit suivante ...

Je pense qu'il faut essayer en fonction de ses douleurs et autres contraintes ...

Bon courage ...


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