Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà bientôt 1 mois que je sous rebiff, pour l'instant je n'ai pas encore commencé la dose 44, il me reste encore une dose à 22 du kit d'installation à faire. Pour les effets secondaires, j'ai donc bien eu le droit aux maux de tête de lendemain de cuite, horrible... ainsi que des maux de ventre de façon régulière (je ne sais pas si c'est ça ou autre chose). En revanche, et contrairement à la copaxone, c'est fini la sensation de brûlure à la diffusion du produit, celle où vous avez l'impression qu'on vous charcute les chairs avec des aiguilles à tricoter et des cuillers à sorbet, où vos membres sont douloureux et endoloris au quotidien ! Reste plus qu'à faire la première prise de sang de contrôle...

Coucou seeler,
Moi ces brûlures lors des injections, je les avais parfois lorsque j'étais sous rebif, je pense que c'est parce que je ne piquais pas aux bons endroits

Bon courage pour les maux de tête, si je peux te donner un conseil : prends 1g de paracétamol (doliprane ou efferalgan) après ton injection, moi je prenais en systématique et ça m'aidait la plupart du temps.
C'est super si ce traitement est efficace pour toi

Bonjour Seeler,
J'ai eu 6 mois Rebiff et je ne l'ai pas supporté du tout. Effet grippal puissance 10 tous les jours, j'étais une morte vivante. Mais certains le supportent très bien.... On est tous différents.
Comme dit Angie, le paracétamol aide bien, mais je suppose que le neuro a du t'en prescrire en mm temps ? J'espère aussi qu'il te conviendra

En fait j'ai remarqué que ça varie énormément.
Quand je suis passée en 44, j'avais une grippe violente (fièvre, maux de crâne style gros lendemain de cuite, fatigue extrême et douleurs) environ 12h après l'injection. Je me piquais à 20h la veille et prenais un dafalgan 1000 à ce moment là.
Puis, dernièrement, j'ai commencé à piquer à 14h (et prise de dafalgan 1000 à ce moment là), pour éviter d'être malade 12h après, soit le matin pour aller travailler. Sauf que maintenant, j'ai la fatigue, la fièvre et les douleurs genre 3/4 d'heure après l'injection... sauf que c'est nettement moins violent que les premières fois, j'peux travailler.

J'ai tenté les injections le matin et le soir et je me suis rendue compte que ça ne changeait rien pour moi, toujours autant fatiguée. J'ai donc fait mes injections le soir car c'était plus facile pour moi. Par contre, il faut bien respecter 48h minimum entre 2 injections, c'est pour ça que je décalais à chaque fois au minimum de 30 minutes (je n'ai pas tenté faire moins de 48h, trop peur de ce que ça pourrait me faire ...)
Il y a des jours où j'étais plus ou moins fatiguée mais je me rend bien compte aujourd'hui que le rebif était en grande partie responsable de ma fatigue...
Courage seeler et si ça ne s'arrange pas, vois pour un changement de traitement car je sais combien c'est dur de travailler avec cet état de mal constant

La neuro m'avait donné des médocs plus forts que le paracétamol et ça m'aidait à me soulager, mais c'est un truc qui démolit l'estomac aussi....

Moi aussi j'avais demandé du Profenid qui est un anti-inflammatoire que je prenais si el doliprane ne suffisait pas...

Elle m'a prescrit et du dafalgan et du ketum (anti-inflammatoire à prendre en pillule au cours des repas).
J'ai pris le ketum une fois, puis j'ai arrêté. Si je peux supporter avec le dafalgan ça me va.
Disons que prendre des médicaments à cause d'un médicament, ça fait un peu.. chier

Pour le moment ça va, je le supporte. Pour le moment, je préfère me sentir un peu mal 3 x par semaine plutôt que d'avoir des douleurs dans les membres tous les jours comme c'était le cas avec la copaxone.

Seeler, oui comme Angie, je prenais du profénid pour supporter le rebiff et un autre médoc pour supporter le profénid... Une histoire de fou

Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi

), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... REBIF.html
Effets indésirables possibles du médicament REBIF

Réaction locale au point d'injection : inflammation, douleur, démangeaisons, nécrose. En cas de gonflement, de suintement ou de lésions multiples, consultez votre médecin avant de pratiquer une nouvelle injection.

Syndrome pseudogrippal : fièvre, frissons, perte d'appétit, maux de tête, sueurs, courbatures, articulations douloureuses ; ces troubles sont généralement atténués par la prise de paracétamol et tendent à disparaître progressivement.

Plus rarement : réaction allergique, palpitations, hépatite, vertiges, état dépressif, idées suicidaires, convulsions.

Production d'anticorps anti-interféron bêta-1a, pouvant entraîner une diminution de l'efficacité du traitement.

Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en téléchargeant le formulaire.

seeler a écrit :Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi ), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.

Je peux te dire que j'avais tout ça moi aussi lorsque j'étais sous rebif... Maintenant que j'ai changé de traitement, je pense que c'est bien du (en partie du moins) au rebif...

Seeler, pas eu ce genre de choses avec rebif, tellement crevée et mal partout, pas le courage d'être irritable

seeler a écrit :Rebifois, rebifoises,

Avez-vous eu des sautes d'humeur et des périodes difficiles (irritabilité, quelque chose ressemblant à de la tristesse ou du détachement, sentiment d'être blasé) lorsque vous avez commencé votre traitement ? Depuis quelques semaines je m'énerve, je pensais que c'était du au manque de vacances (je n'ai pas pris de congés depuis juin dernier, ça joue aussi ), mais je me demande si le traitement n'y est pas aussi pour quelque chose. J'ai la tête ailleurs en ce moment.

Je vais rajouter à mon précédent commentaire que j'ai même demandé à mon neuro de m'arrêter car je ne suppportais plus personne. J'étais excécrable avec mon mari et mes filles, je ne supportais plus mes résidents (je travaille en maison de retraite), je n'acceptais plus aucune remarque de la part de mes collègues... J'ai fini par demander à mon neuro de m'arrêter car j'avais peur de devenir maltraitante avec mes résidents. En fait, le neuro m'a expliqué que je faisais une petite dépression car j'avais accumulé trop de fatigue... 15 jours de repos et c'était reparti comme avant. Je ne m'étais pas rendue compte que j'étais trop fatiguée, c'est compliqué de déchiffrer les mécanismes de la SEP sur notre corps car on est tous différents. La fatigue psychologique et morale est une dimension très importante tout comme la fatigue physique. En plus, on est en automne, ce n'est pas la joie pour beaucoup de monde, sépien ou non...
Courage, parle en à ton médecin, un peu de repos ne peut pas te faire de mal

Oui, je suis terriblement fatiguée ces derniers temps. Le fait que je me couche tard joue aussi, je vais pas le cacher ^^.
J'ai eu mes résultats sanguins, première prise de sang après 2 mois de traitement environ.
Du coup, les globules blancs ont chuté en dessous du seuil minimal indiqué sur compte rendu du labo.
Les transaminases ont augmenté à fond (ma dernière prise de sang date d'août, avant de mettre en place le nouveau traitement donc), pour l'un des deux types ça a été multiplié par 6 depuis le mois d'août.
Concrètement je ne sais pas si ça a une incidence quelconque. Quelqu'un a-t-il déjà été dans mon cas ?

Les globules blancs chutent c'est normal j'étais un peu en dessous. Par contre, pas de souci pour les transaminases. Contacte ton neuro, il te répondra mieux que moi. Les transaminases concernent le foie...
Tiens nous au courant ,)

Bonjour à tous,
il y a un moment que je n'ai pas eu le temps de venir faire un tour sur le forum.
Et bien hier soir, première injection de rebif....
Pour la titration, on m'a donné les stylos rebidose...
hier c’était 8.8, et bah c'est pas des injections de rigolos. c'est violent ce système....
le système de ressort est puissant, ça fait un choc, je m'attendais pas à ça.

le produit est désagréable car il pénètre très vite je pense. Sinon depuis hier, frissons, courbatures... j'ai eu une sensation de crampe si on peut dire pendant dix bonnes minutes autour de l'injection puis ça a disparu..
Ce matin je me suis réveillée avec la sensation d'avoir un bronchite carabinée, et une migraine pas possible...

Pas vraiment motivée pour faire la suivante demain soir...

Bonsoir
Cela fait parti des effets secondaires du rebiff,cela devrait plus ou moins s'estomper avec la temps.
Par contre,je suis surpris que l'on t'ai donné le rebidose,lorsque que j'avais ce traitement,j'avais le rebismart.

saphyra a écrit :Bonjour à tous,
il y a un moment que je n'ai pas eu le temps de venir faire un tour sur le forum.
Et bien hier soir, première injection de rebif....
Pour la titration, on m'a donné les stylos rebidose...
hier c’était 8.8, et bah c'est pas des injections de rigolos. c'est violent ce système....
le système de ressort est puissant, ça fait un choc, je m'attendais pas à ça.

le produit est désagréable car il pénètre très vite je pense. Sinon depuis hier, frissons, courbatures... j'ai eu une sensation de crampe si on peut dire pendant dix bonnes minutes autour de l'injection puis ça a disparu..
Ce matin je me suis réveillée avec la sensation d'avoir un bronchite carabinée, et une migraine pas possible...

Pas vraiment motivée pour faire la suivante demain soir...

Moi j'ai demandé le rebiject qui ne délivre qu'une seule dose. Plus discret pour moi....
Par contre, le neuro m'a conseillé de prendre du doliprane lors de chaque injection, et ce dans les 2 heures qui suivent l'injection. Les seules fois où j'ai essayé de ne pas en prendre, j'ai eu des maux de tête terribles... Si je peux te donner un conseil, prends en juste après ton injection et surtout respecte bien les 48h entre les 2 injections. Sors bien le produit du frigo minimum 30 minutes avant car plus le produit est froid, plus les injections font mal...

Bon courage

merci pour ces bons conseils.
je sors effectivement le produit plusieurs heures à l'avance.
Pour le moment je n'ai fait que les deux premières injections, et j'ai eu pas mal de fièvre après la seconde...
Ce soir on remet ça... pas vraiment motivée pour être honnête.
je prends bien le doliprane une heure avant l'injection comme m'a dit l'infimière d'éducation...
On verra bien comment je me sentirais après celle-ci....

Pour le Rebidose, je n'ai pas choisi, c'est l'ordonnance de ma neuro qui a choisi pour moi en quelque sorte...

Je me sens très facilement irritable, et je le suis en fait.... je pète les plombs pour rien, je suis épuisée et douloureuse...
juste quelque chose qui frôle ma peau, et hop ça m’envoie des châtaignes ...
je perds la boule, j'oublie tout et n’importe quoi et je me supporte plus....

je crois pas que ce soit lié au traitement, j'ai juste besoin de le dire... car autour de moi c'est pas facile qu'ils comprennent ou que je dise correctement les choses...

bonjour, et si on est mis sous rebif pendant 3 à 4 mois puis on l'arrête, est ce qu'on a plus de risque de faire des poussées plus fréquentes qu'avant

Je ne pense pas Nora, je ne le supportais plus (6 mois) et la neuro ma changé de traitement de suite... Bon courage

Bonsoir nora radi
Difficile a dire,peut être que oui,peut être que non,cela dépend du patient et d'autres paramètres que l'on ne maitrise pas .

Bonne soirée

Bonjour, pour ma part j'ai été sous rebiff44 pendant quelques années, et à chaque piqure je prenais en avance des cachets aussi car sinon état grippal la nuit qui suivait, mais avec (quasi) rien !
Le pire était je trouve le produit très douloureux quand je faisais la piqure (malgré faible vitesse d'injection et produit bien sorti en avance), et les hématomes.. Niveau moral c'était pas top, j'avais honte l'été en maillot.

Sinon je n'ai eu que 2 poussées avec (en environ 5ans) qui n'ont laissé aucunes séquelles, et psychologiquement je n'étais pas plus ou moins déprimée ou fatiguée qu'avec mon traitement actuel (gilenya).
Bon courage en tout cas

bonjour,
je suis passée à la dose de 44µg depuis mercredi dernier et depuis ça va de pire en pire. mes jambes sont affreusement douloureuse, sensation de crampes permanente dans les cuisses, difficulté à la marche et maintenant j'ai mal sous les bras. est ce que ça peut être du à ça?
mercredi dernier après la première injection en 44, j'ai fait de la fièvre (39.6 alors que ma température normale est 36.3 d'habitude)malgré le doliprane, et depuis jeudi matin je suis de plus en plus faible. les douleurs sont juste insupportable.
et j'ai des maux de tête quasi permanent. hier j'ai du poser un repos tellement je n'ai plus de force et des douleurs.
c'est une pseudo poussée à cause de la fièvre? c'est une poussée? c'est autre chose? je sais plus et je stress, j'ose même pas appeler l'infirmière d'éducation pour lui poser la question...

Perso, j'ai déjà connu des nuits (vu que je me pique le soir) ou des lendemains difficiles avec le rebif (symptômes pseudo-grippaux, coup de mou...) mais jamais avec le type de symptômes que tu décris (genre fièvre ou douleurs généralisées...). Cependant, nous ne sommes pas tous égaux face aux E.S des traitements. Les symptômes / douleurs étaient présents avant le début du traitement ou c'est nouveau ?

j'avais par moment des douleurs dans la cuisse droite avant de commencer le traitement. c'est la douleur d'une crampe perpétuelle mais sans avoir de crampes physique constatable si on peut dire.
la les douleurs sont constantes, jamais un moment de répi et mes jambes ont de plus en plus de mal à avancer. j'ai aucune force. j'ai mal jusque sous les bras quand je les bouge.
Déja que l'injection en elle même me fait super mal et me donne des bleus sur les cuisse.
le point d'injection reste douloureux tout le temps après? même dans les bras (que j'ai osé que deux fois), je peux plus me poser sur la zone qui a été piqué.
bref je suis blasée par la douleur constante

Ok. Prends contact avec l'infirmière pour voir mais je ne suis pas sûr qu'elle puisse t'aider : son rôle se limitant à l'injection elle-même. Ton neuro lui est là pour te dire si tes symptômes sont liés à ta sep (poussée ?), une autre maladie (grippe ?), à l'injection (réaction allergique ?)...
Sinon, pour le confort d'injection, as-tu modifié les paramètres (vitesse de pénétration de l'aiguille, profondeur, vitesse de l'injection du produit...) ?
Moi, ce ne sont pas des bleus mais des ronds rouges qui disparaissent avec le temps. Il faut surtout, mais çà l'infirmière a dû te le dire, changer à chaque fois le site d'injection !!

en fait j’ai le système rebidose donc je peux rien modifier du tout. j'ai aussi les ronds rouges.
je sais pas quoi faire j'ai bien envie de mettre toutes ses injections à la poubelle et basta...

arf, j'ai le rebismart qui est vraiment tout simple d'utilisation avec moultes réglages possibles. A voir avec ton / ta neuro si c'est envisageable de l'avoir.

Après, avant de tout envoyer ch..., attends un petit peu. Le passage du 22 au 44 peut s'avérer délicat. Tu sais, même après + 1 an d'utilisation, j'ai de temps en temps, même si c'est rare, des E.S "salés". Mais, comme pour l'instant, la maladie stagne (grâce à la mitoxantrone ? rebiff ?), je ne veux rien changer : je préfère largement être vaseux pdt 2 jours que me taper une poussée avec éventuelles séquelles. Au moins pour le rebiff (avonex ou copaxone), on a qd même pas mal de recul sur son "efficacité" et son impact sur la santé au contraire des derniers traitements sortis (tecfidera / aubagio).

Après, traitement ou pas, c'est chacun son choix. Il faut simplement que celui-ci soit bien réfléchi et avoir pris l'avis d'un neuro car chaque sep / sépien est différent : ce qui fonctionne pour l'un ne va pas forcément convenir pour l'autre.

Sous rebif, j'avais exactement les mm symptômes que toi Saphira, état grippal puissance 10. Je l'ai pris 6 mois tout de mm et qd j'ai vu la neuro, je lui ai dit stop, je n'en peux plus. Elle m'a changé de traitement, que j'ai finit par ne plus supporter non plus

Je me tape de temps à autres l'état grippal, et ça dure jusqu'au lendemain matin (sachant que je pique entre 14h et 16h la veille).
Mais bon, je préfère de loin avoir de temps en temps la grippe (au moins je peux me reposer), que de supporter les vieilles douleurs quotidiennes que me collaient la copaxone. Courage à tous !

saphyra a écrit :j'ose même pas appeler l'infirmière d'éducation pour lui poser la question...

Et pourtant, c'est peut-être la chose à faire ...

je ne me suis toujours pas résolue à appeler ma neuro ou l'infirmière d'éducation....
Mais la situation est pire que jamais jusqu'ici. Voilà une dizaine de jours au moins que j'ai du mal a marcher. au début ma jambe droite trainée mais je me suis dit que c’était à cause de la fièvre.
Mais ça fait plus d'une semaine que je n'ai plus de fièvre.
et depuis 3 jours, non seulement ma jambe droite traine, mais j'ai plus la force de me tenir droite, je "marche" les jambes fléchies, elles sont très douloureuses et sans aucune force... j'ai l'air d'être désarticulée comme un pantin...
est ce que ça pourrait être une poussée même sous rebif???
vous feriez quoi à ma place?

C'est tout a fait possible de faire une poussée sous rebiff,cela m'est arrivé il y a quelques années.
Perso,j'appellerai le neuro
Courage,garde le moral

Les traitements de fond (rebif ou autres) ne protègent pas à 100%. Ils sont là pour espacer les poussées et comme toute statistique, chez certains ça fonctionne très bien et chez d'autres pas du tout.

http://www.carenity.com/maladie/scleros ... ees-recues
Avec un traitement de fond, les poussées disparaissent : FAUX
L’objectif des traitements de fond est de ralentir l’évolution de la maladie et de lutter contre l’inflammation. Ils agissent donc en limitant le rythme de développement de la maladie et en atténuant la progression des lésions. Néanmoins, ils n’éradiquent pas totalement les poussées.

verdict , c'était bien une poussée et très sévère selon la neuro...
re bolus ... 4 semaines pour récupérer...
j'ai revue la neuro depuis et maintenant que je suis à 4 mois plein de rebif, elle dit que si je refais une poussée cette année elle stoppera le rebif pour passer à des comprimés immunosuppresseurs...
quelqu'un peut m'en parler???
j'ai fait 3 poussées en 10 mois alors je croise les doigts pour ne pas en refaire cette année, car immunosuppresseurs, c'est un mot qui évoque pour mois les effets de la chimio et l'absence de défense immunitaire.
étant infirmière et en contact permanent avec des patients infectés je me pose des questions sur la possibilité de continuer à travail auprès des patients...

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