rebiff

nora radi
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Messagepar nora radi » 01 févr. 2015, 22:02

bonjour, et si on est mis sous rebif pendant 3 à 4 mois puis on l'arrête, est ce qu'on a plus de risque de faire des poussées plus fréquentes qu'avant

Zawatta
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Messagepar Zawatta » 02 févr. 2015, 15:38

Je ne pense pas Nora, je ne le supportais plus (6 mois) et la neuro ma changé de traitement de suite... Bon courage :)
Malade mais je me soigne ;)

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Messagepar Defcom » 02 févr. 2015, 20:27

Bonsoir nora radi
Difficile a dire,peut être que oui,peut être que non,cela dépend du patient et d'autres paramètres que l'on ne maitrise pas .

Bonne soirée :wink:
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Messagepar MaryonPreppy » 22 févr. 2015, 09:28

Bonjour, pour ma part j'ai été sous rebiff44 pendant quelques années, et à chaque piqure je prenais en avance des cachets aussi car sinon état grippal la nuit qui suivait, mais avec (quasi) rien !
Le pire était je trouve le produit très douloureux quand je faisais la piqure (malgré faible vitesse d'injection et produit bien sorti en avance), et les hématomes.. Niveau moral c'était pas top, j'avais honte l'été en maillot. :|
Sinon je n'ai eu que 2 poussées avec (en environ 5ans) qui n'ont laissé aucunes séquelles, et psychologiquement je n'étais pas plus ou moins déprimée ou fatiguée qu'avec mon traitement actuel (gilenya).
Bon courage en tout cas :wink:

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Messagepar saphyra » 25 févr. 2015, 09:40

bonjour,
je suis passée à la dose de 44µg depuis mercredi dernier et depuis ça va de pire en pire. mes jambes sont affreusement douloureuse, sensation de crampes permanente dans les cuisses, difficulté à la marche et maintenant j'ai mal sous les bras. est ce que ça peut être du à ça?
mercredi dernier après la première injection en 44, j'ai fait de la fièvre (39.6 alors que ma température normale est 36.3 d'habitude)malgré le doliprane, et depuis jeudi matin je suis de plus en plus faible. les douleurs sont juste insupportable.
et j'ai des maux de tête quasi permanent. hier j'ai du poser un repos tellement je n'ai plus de force et des douleurs.
c'est une pseudo poussée à cause de la fièvre? c'est une poussée? c'est autre chose? je sais plus et je stress, j'ose même pas appeler l'infirmière d'éducation pour lui poser la question...
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Messagepar maturin » 25 févr. 2015, 09:56

Perso, j'ai déjà connu des nuits (vu que je me pique le soir) ou des lendemains difficiles avec le rebif (symptômes pseudo-grippaux, coup de mou...) mais jamais avec le type de symptômes que tu décris (genre fièvre ou douleurs généralisées...). Cependant, nous ne sommes pas tous égaux face aux E.S des traitements. Les symptômes / douleurs étaient présents avant le début du traitement ou c'est nouveau ?

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Messagepar saphyra » 25 févr. 2015, 10:04

j'avais par moment des douleurs dans la cuisse droite avant de commencer le traitement. c'est la douleur d'une crampe perpétuelle mais sans avoir de crampes physique constatable si on peut dire.
la les douleurs sont constantes, jamais un moment de répi et mes jambes ont de plus en plus de mal à avancer. j'ai aucune force. j'ai mal jusque sous les bras quand je les bouge.
Déja que l'injection en elle même me fait super mal et me donne des bleus sur les cuisse.
le point d'injection reste douloureux tout le temps après? même dans les bras (que j'ai osé que deux fois), je peux plus me poser sur la zone qui a été piqué.
bref je suis blasée par la douleur constante
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Messagepar maturin » 25 févr. 2015, 10:14

Ok. Prends contact avec l'infirmière pour voir mais je ne suis pas sûr qu'elle puisse t'aider : son rôle se limitant à l'injection elle-même. Ton neuro lui est là pour te dire si tes symptômes sont liés à ta sep (poussée ?), une autre maladie (grippe ?), à l'injection (réaction allergique ?)...
Sinon, pour le confort d'injection, as-tu modifié les paramètres (vitesse de pénétration de l'aiguille, profondeur, vitesse de l'injection du produit...) ?
Moi, ce ne sont pas des bleus mais des ronds rouges qui disparaissent avec le temps. Il faut surtout, mais çà l'infirmière a dû te le dire, changer à chaque fois le site d'injection !!

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Messagepar saphyra » 25 févr. 2015, 11:00

en fait j’ai le système rebidose donc je peux rien modifier du tout. j'ai aussi les ronds rouges.
je sais pas quoi faire j'ai bien envie de mettre toutes ses injections à la poubelle et basta...
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Messagepar maturin » 25 févr. 2015, 13:29

arf, j'ai le rebismart qui est vraiment tout simple d'utilisation avec moultes réglages possibles. A voir avec ton / ta neuro si c'est envisageable de l'avoir.

Après, avant de tout envoyer ch..., attends un petit peu. Le passage du 22 au 44 peut s'avérer délicat. Tu sais, même après + 1 an d'utilisation, j'ai de temps en temps, même si c'est rare, des E.S "salés". Mais, comme pour l'instant, la maladie stagne (grâce à la mitoxantrone ? rebiff ?), je ne veux rien changer : je préfère largement être vaseux pdt 2 jours que me taper une poussée avec éventuelles séquelles. Au moins pour le rebiff (avonex ou copaxone), on a qd même pas mal de recul sur son "efficacité" et son impact sur la santé au contraire des derniers traitements sortis (tecfidera / aubagio).

Après, traitement ou pas, c'est chacun son choix. Il faut simplement que celui-ci soit bien réfléchi et avoir pris l'avis d'un neuro car chaque sep / sépien est différent : ce qui fonctionne pour l'un ne va pas forcément convenir pour l'autre.

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Messagepar Zawatta » 25 févr. 2015, 23:17

Sous rebif, j'avais exactement les mm symptômes que toi Saphira, état grippal puissance 10. Je l'ai pris 6 mois tout de mm et qd j'ai vu la neuro, je lui ai dit stop, je n'en peux plus. Elle m'a changé de traitement, que j'ai finit par ne plus supporter non plus :)
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Messagepar seeler » 27 févr. 2015, 13:15

Je me tape de temps à autres l'état grippal, et ça dure jusqu'au lendemain matin (sachant que je pique entre 14h et 16h la veille).
Mais bon, je préfère de loin avoir de temps en temps la grippe (au moins je peux me reposer), que de supporter les vieilles douleurs quotidiennes que me collaient la copaxone. Courage à tous !

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Messagepar lobidique » 27 févr. 2015, 14:45

saphyra a écrit :j'ose même pas appeler l'infirmière d'éducation pour lui poser la question...


Et pourtant, c'est peut-être la chose à faire ...
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Messagepar saphyra » 04 mars 2015, 08:45

je ne me suis toujours pas résolue à appeler ma neuro ou l'infirmière d'éducation....
Mais la situation est pire que jamais jusqu'ici. Voilà une dizaine de jours au moins que j'ai du mal a marcher. au début ma jambe droite trainée mais je me suis dit que c’était à cause de la fièvre.
Mais ça fait plus d'une semaine que je n'ai plus de fièvre.
et depuis 3 jours, non seulement ma jambe droite traine, mais j'ai plus la force de me tenir droite, je "marche" les jambes fléchies, elles sont très douloureuses et sans aucune force... j'ai l'air d'être désarticulée comme un pantin...
est ce que ça pourrait être une poussée même sous rebif???
vous feriez quoi à ma place?
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Messagepar Defcom » 04 mars 2015, 19:46

C'est tout a fait possible de faire une poussée sous rebiff,cela m'est arrivé il y a quelques années.
Perso,j'appellerai le neuro
Courage,garde le moral :wink:
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Messagepar lobidique » 04 mars 2015, 20:44

Les traitements de fond (rebif ou autres) ne protègent pas à 100%. Ils sont là pour espacer les poussées et comme toute statistique, chez certains ça fonctionne très bien et chez d'autres pas du tout.

http://www.carenity.com/maladie/scleros ... ees-recues
Avec un traitement de fond, les poussées disparaissent : FAUX
L’objectif des traitements de fond est de ralentir l’évolution de la maladie et de lutter contre l’inflammation. Ils agissent donc en limitant le rythme de développement de la maladie et en atténuant la progression des lésions. Néanmoins, ils n’éradiquent pas totalement les poussées.
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Messagepar saphyra » 27 mai 2015, 11:14

verdict , c'était bien une poussée et très sévère selon la neuro...
re bolus ... 4 semaines pour récupérer...
j'ai revue la neuro depuis et maintenant que je suis à 4 mois plein de rebif, elle dit que si je refais une poussée cette année elle stoppera le rebif pour passer à des comprimés immunosuppresseurs...
quelqu'un peut m'en parler???
j'ai fait 3 poussées en 10 mois alors je croise les doigts pour ne pas en refaire cette année, car immunosuppresseurs, c'est un mot qui évoque pour mois les effets de la chimio et l'absence de défense immunitaire.
étant infirmière et en contact permanent avec des patients infectés je me pose des questions sur la possibilité de continuer à travail auprès des patients...
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