REBIF 44

Naasli
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Bonsoir Djilsep,
Je crois que tu peux parler de ton traitement à cet endroit
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Djilsep
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Merci Nassli pour le post,

Donc voila, j'ai pris Avonex depuis 11 semaines. Suite à un malaise cardiaque, changement de traitement au Rebif 44.

Demain je prendrai 1/4 de la dose pendant trois fois par semaine.
Puis 1/2, 3/4. Et enfin dose complète.

Prière de me poster vos expériance avec rebif.

Merxi
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arwenn
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Bonjour Djilsep,
Je t’ai fait part de mon expérience il y a quelques jours sur un autre post, n’hésite pas à nous faire un retour suite à tes premiers jours sous Rebif.
;)
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Re: REBIF 44

Message non lu par Naasli »

Bonjour Djilsep,

Tu n'as pas supporté ton premier traitement cela ne veut pas dire que le deuxième sera inefficace ou provoquera des effets secondaires.
Je peux comprendre tes appréhensions. J'ai dû louper quelques épisodes, tu as fait un malaise cardiaque???
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Re: REBIF 44

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Je m'excuse djilsep je n'ai pas lu ton poste avant

Je n'ai eu qu'avonex avant le rituximab et j'ai arrêté du jour au lendemain mais j'étais passée en progressive.

Tu en es où au jour d'aujourd'hui ?
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wallis
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Re: REBIF 44

Message non lu par wallis »

Hello la compagnie !

Djilsep, je suis actuellement sous Rebif 44 depuis 3 ans, tu peux me poser toutes les questions que tu veux !
Je crois que ce médicament est relativement bien toléré par la majorité des gens qui le prennent. Il y a de longues années de recul donc honnêtement, tu peux être rassuré(e).

Pour ma part le traitement a été mis en place plutôt facilement, je m'y suis faite vite. Les effets secondaires ont été très limités. J'ai été sujette à un pseudo effet grippal de temps en temps et il apparait encore parfois pendant la nuit (je me pique avant d'aller au lit), mais c'est très aléatoire et sans explication claire. Finalement, l'effet secondaire le plus pénible, c'est la fatigue le lendemain de l'injection. Pour ma part je me réveille un peu dans le pâté comme si j'étais sortie en boîte toute la nuit, ce qui bien évidemment ne risque pas d'arriver en ce moment, ni tout court, dans la mesure où j'ai eu un bébé il y a 7 mois mdr

Ce traitement a été efficace jusqu'à maintenant, mais j'ai malheureusement fait une vilaine poussée à l'automne (effet post-partum), avec apparition d'une lésion médullaire et ma neurologue préfère réduire encore le risque de refaire une poussée en me mettant sous Tecfidera. D'ailleurs sur ce point, je suis preneuse de conseils aussi. Je m'apprête à démarrer le traitement. J'attends juste d'avoir ma neuro historique de Paris au téléphone pour en parler avec elle avant de me lancer. Je vais aller faire un tour sur la section dédiée du forum.

J'espère que vous allez tous bien, je pense que je vais revenir plus régulièrement ici. Bébé ayant grandi, elle passe du temps en crèche et je peux davantage trainer sur Internet :) D'ailleurs j'avais vu un post il y a quelques semaines qui parlait de grossesse et SEP, un membre souhaitait des témoignages. Je n'ai pas retrouvé le topic mais si elle me lit ici, qu'elle n'hésite pas à me contacter. Pour info : j'ai passé toute ma grossesse sous Rebif et il n'y a eu aucun souci.

Des bisettes à tout le monde,

wallis
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Djilsep,
Comment s’est passé l’initiation à Rebif ?
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Re: REBIF 44

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Merci à tous le monde, sa me fait plaisir vos message, vous êtes une deuxième famille pour moi.

Toujours mon coeur fatiguée, initiation de rebif 44, reporter semaine prochaine.

1.Walis, tu me donnes un grand espoir, que je peux faire une grossesse sous rebif44.

2.Généralement c'est mieux de se piquer le soir?
Dans quelle partie du muscle le mieux?
On peut se piquer, et on est sous cycle?
Le bilan hépatique se fait chaque trois mois?


Merci infiniment
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Hello,
C’est du sous cutané, donc pas dans les muscles ;)
Tu devras faire des rotations (te tenir un planning), et tu alterneras entre les cuisses, le haut des fesses, le ventre (les bras aussi je crois mais moi j’ai jamais osé).
Moi j’ai toujours piqué le soir en me couchant avec un petit Doliprane, comment ça les effets de fatigue sont dissipés par la nuit.
C’est sûr on est un peu fatigué /cassé au réveil, mais en ce qui me concerne, ça a toujours été très largement surmontable ;)
Une bonne douche dynamisante, et ça va déjà mieux.
Bonne journée ;)
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Re: REBIF 44

Message non lu par wallis »

Coucou,

Pas grand chose à ajouter à ce qu'arwenn a expliqué :)
Pour ma part je pique dans le ventre chaque fois, jamais exactement sur le même point évidemment, mais c'est là que j'ai le moins de traces. Pendant la grossesse, j'ai arrêté à partir du moment où j'ai commencé à avoir du ventre et je piquais le gras des hanches à la place. Sur les cuisses ou l'arrière de bras, cela me laissait systématiquement un rond violacé qui apparaissait au bout de 48h et pouvait rester visible pendant quasiment 10 jours !
Je te conseille aussi le soir pour la piqûre.
Les bilans sanguins pour voir la réaction du foie, je les ai eus principalement la première année, tous les trois mois en gros oui. Puis plus rien quand on a vu que le foie encaissait bien.
Aucun souci pour te piquer quand tu as tes règles (si c'est bien ce que tu voulais dire quand tu parlais d'être "sous cycle") : ni plus ni moins d'effet secondaire que d'habitude. Par contre, je te préviens : évite les grosses soirées arrosées les soirs d'injection, le Rebif ne fait pas bon ménage avec l'alcool. En tout cas chez moi :)
arwenn, toi qui a été longtemps sous Rebif, as-tu remarqué aussi qu'il ne valait mieux pas dépasser un seul verre de vin les soirs où tu te faisais ton injection ?
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Re: REBIF 44

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Merci infiniment pour toutes les infos, très utile pour moi.
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Qualité ou pas ? Je ne bois pas, donc je ne peux donner mon expérience là dessus ;)
(Parfois ça pourrait j’imagine aider à se destresser et lâcher prise, mais je n’aime pas le vin. Un petit apéro à la limite les étés en famille, mais c’est vraiment tout).
Pour les sites d’injection, je n’ai jamais eu de douleurs ni dans le ventre, ni dans le gras des hanches, du côté des fesses et du haut des cuisses.
C’est vrai que ça laisse des traces, c’est pour ça que je ne descendais pas plus bas que le haut des cuisses. Ça laisse aussi des « boules » sous la peau, donc il faut bien s’éloigner pour les piqûres suivantes...
Moi pareil, les prises de sang, ça n’a duré que 1 an ou deux, il n’y a jamais eu de problème.
Et pas de problème non plus pendant les règles.
Djilsep, j’espère que tout ça te rassure ;)
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Merci, oui je sis rassurée et vos messages m'ont ressourcé... Positivement

Merci
Naasli
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Re: REBIF 44

Message non lu par Naasli »

Bonjour Djilsep,
Je suis contente pour toi que tu sois rassurée. Les différentes expérience et conseils sont d'une grande utilité et permettent d'envisager le traitement de façon plus apaisée.
Belle journée à toi
Sarah
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,

Comme prévue, j'ai eu ma dose de 1/4 de rebif44 aujourd'hui et les courbatures, fièvre, maux de tête... Rebolote avec avonex j'avais sa une fois par semaine.. Avec rebif44 je l'aurai 3 fois par semaines.

Voila première injection, donc la prochaine mardi
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Bonsoir
À quelle fréquence as-tu pris le Doliprane ?
C’est normal pour les premiers temps, je pense que tu ne dois pas t’inquiéter, ça le fait à tout le monde.
Ton corps va s’y habituer.
Au début je prenais Doliprane avant et après, et parfois même le matin au réveil.
Et puis avec le temps, je le prenais en même temps que la piqûre, c’est tout et j’allais me coucher, et RAS.
Il m’est arrivé, même au bout de 10 ans d’oublier le Doliprane (rarement cependant) et je me réveillais pendant la nuit toute tremblante avec les dents qui claquent. Je prenais un Doliprane et ça passait en 20mn.
Donc Doliprane obligé ;) mais ça fonctionne très bien ;)
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Merci Arwen, on dirait tu lis mes pensées... En ce moment je réflichit je vais arrété ce traitment et je me pose beaucoup de questions, comment je vais travaillé, .éternuments chaque seconde jusqu'à j'ai mal à ma gorge et mes poumons..Nez qui coule.... Avec tous ces symptômes mon morale à zéro.

Et voila ton message me rassure un peu...

J'ai pris deux doliprane
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Re: REBIF 44

Message non lu par Naasli »

Bonjour Djilsep,
Courage à toi pour la mise en route de ton nouveau traitement. Je comprends tout à fait ce que tu peux endurer car il y a très peu de temps, j'ai voulu stopper le traitement car pas compatible avec mon activité professionnelle. Après échanges avec mon neurologue, je persiste jusqu'à la prochaine irm en mars. C'est pas évident mais il faut peut-être laisser un peu de temps.
Courage et force à toi Djilsep
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Merci Sarah, force a toi aussi

Bonne journée
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Djilsep,
Si tu t’en sens la force, tu devrais essayer de laisser le temps faire son œuvre.
Je pense que dans 1 mois, les effets secondaires très gênants que tu ressens vont s’être dissipés...
Ils seront toujours là mais diminués et moins gênants.
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Re: REBIF 44

Message non lu par wallis »

Je rejoints Arwenn.
Djilsep, sers un peu les dents les premières semaines et cela devrait rentrer dans l’ordre. Pour ma part je n’ai pris du Doliprane que les 2 premiers mois, après plus rien.
On est de tout cœur avec toi, c’est un moment difficile mais si ce traitement te convient, cela sera une vraie victoire d’avoir persévéré !!
COURAGE, ça va aller. Et si ca ne va pas d’ici quelques semaines, il sera toujours le temps de trouver des solutions.
Bien à toi,

wallis
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Merci beaucoup, je ferai de mon mieux
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,

J'ai des taches rouges suite à l'injection bien que l'infermière ma dis de faire..La glace.
C'est pas grave?

L'injection d'aujourd'hui s'est bien passé sauf sa commence les courbatures,...Fièvre....

Bonne journée
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Re: REBIF 44

Message non lu par Naasli »

Courage à toi Djilsep, c'est vrai qu'un syndrome grippal c'est pas sympa mais d'après les personnes qui ont expérimenté le Rebif cela s'atténue avec le temps. Est-ce que tu es accompagnée ou est-ce que tu es seule ? Si c'est pas indiscret
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Re: REBIF 44

Message non lu par wallis »

Djilsep a écrit : 02 févr. 2021, 17:49 J'ai des taches rouges suite à l'injection bien que l'infermière ma dis de faire..La glace.
Hello Djilsep,

D’expérience, les injections laissent des traces oui. Tantôt un bleu si tu piques dans une veine, tantôt un mini point rouge là où est entrée l’aiguille, tantôt une tache violacée qui persiste plusieurs jours...
Ce n’est jamais grave mais n’hésite pas à montrer à l’infirmier(ère) qui t’accompagne.
Il peut aussi y avoir un risque d’induration comme écrit dans la notice (la peau et les tissus qui durcissent) donc c’est tjs bien de faire voir à un professionnel de santé.
Je te conseille de faire des tentatives à différents endroits et de noter les réactions en fonction : au bout de quelques temps tu sauras quel endroit piquer pour avoir moins de traces.
Même chose pour l’effet grippal, note à quel moment apparaissent les symptômes après la piqures et cela t’indiquera grosso modo à quelle heure prendre ton Doliprane pour qu’il soit efficace au maximum.
De mon côté le médecin m’avaient conseillé de prendre le cachet avant la piqûre et en fait mes frissons apparaissent 3h00 après la piqûre, le Doliprane ne faisait donc plus effet.

Tu verras, un traitement au long cours nécessite de l’apprivoiser. Plus tu connaîtras le médicament et l’effet qu’il a sur toi, les réactions de ton corps et plus tu pourras ajuster la prise et mettre en place des petites astuces pour mieux le supporter.

Bonne soirée,

wallis
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Ne t'inquites pas Naasli, pose moi ce que tu veux comme question. Oui mon mari est avec moi.

Waliss, merci pour les infos, et bain oui le doliprane ne le fait rien car il est oris tros tôt, moi aussi je le prend avant!

Je vais essayer de décaler et voir.

Prière de le dire tu te piques ou avec rebif? moi dans les épaules!!

Merci
Djilsep
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Rebonsoir,

P. s. Moi à cette heur (1:27) je n'arrive pas a dormir, même avec mon nouveau traitement rebif 44, j'ai mal a mon coeur qui bat à 89 et ma tension 11/9!!

Appatemment un problème cardiaque à explorer, peut être c'est ma sep!! Ou traitement!!
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Re: REBIF 44

Message non lu par wallis »

Djilsep a écrit : 02 févr. 2021, 23:33

Prière de le dire tu te piques ou avec rebif? moi dans les épaules!!

Merci
Hello Djilsep,

Je piquais uniquement dans le ventre, en dessous et sur les côtés du nombril. Là où j'avais une petite couche de gras en fait :)
Les épaules, ça me semble un peu trop "sec" pour piquer. As-tu essayé l'arrière du bras ? Le haut des cuisses ? Les poignées d'amour (enfin... si tu en as :mrgreen: )

Courage,

wallis
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Arwen merci infiniment, j'ai fait ma dose aujourd'hui de rebif44, et j'ai pris doliprane au même temps, et ma journée c'est un miracle!!

Rien à signaler, j'ai passé une journée de travail comme dab,

Merci pour ton conseil d'or que je vais le dire à mon infirmière pour le dire aux autres patients.
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Très bonne nouvelle !
Tu t’es piquée avant d’aller bosser ou le soir ? J’ai pas bien saisi...
Tu sais que tu peux passer un glaçon une vingtaine de secondes à l’endroit où tu vas piquer, juste avant d’injecter . Moi je l’ai fait pendant mes 15 ans de Rebif et je continue maintenant avec Copaxone, une habitude que je préfère garder. C’est peut être psychologique, mais ça fait son petit effet insensibilisation de la zone ;)

Bises
:)
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

J'ai fait mon injection vers 11h, et j'ai enseigné mon cours à partir de 13h...

J'ai pris doliprane au même temps..Que l'injection. Et c'est un miracle..

Avant le. Neurologue me disait de prendre doliprane 1h avant injcetion, et ma journée passé catastrophe avec effet grippale!

Pourquoi tu as change rebif à la copaxone?
Merci
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Djilsep a écrit : 06 févr. 2021, 00:42 Pourquoi tu as change rebif à la copaxone?
et bien mon neuro a estimé que je n'étais pas assez "stable" niveaux poussées, et je ne voulais pas passer aux traitements de seconde ligne, je suis trop flippée quant aux effets secondaires à court terme, moyen et long terme, donc il m'a donné un autre traitement de première ligne : la Copaxone.
Ca se passe exactement comme avec Rebif, mais avec les effets "tête dans le c...." en moins.

Tu penses bien à sortir ta piquouse un moment avant de te piquer ?

Bises
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Bon courage pour toi avec la copaxone, j'espère que sa marchera mieux.

Oui je fait sortir l'injection du frigo avant de me piquer.

Si non aujourd'hui j'ai fait ma dose 1/2 et au même temps doliprane et je me sent bien... effet legérs supportable.

Si non, comment je sais que je fait une poussé?

J'ai les fourmiments H24, ma main gauche et mon pied gauche sont lourdes par rapport au côté droit.
Des fois la vison de mon oeil gauche, devienne floues des jours puis sa passe.

Donc je ne sais pas si j'ai. Une poussé?
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arwenn
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Re: REBIF 44

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Bonsoir,

Peut-être tu devrais essayer de te piquer le soir, comme ça le gros des effets arriveraient pendant la nuit, tu le sentirais peut-être moins.
Tu as augmenté un peu la dose, donc c'est normal que les premiers temps tu ressentes un peu plus les choses...
Djilsep a écrit : 07 févr. 2021, 17:02 Si non, comment je sais que je fait une poussé?
Ben disons qu'à force on se connait, et on connaît aussi les éventuelles poussées que les sépiens peuvent avoir, donc ça aide.
Mais officiellement, il n'y a qu'en faisant une irm pendant une poussée qu'on peut prouver que ça en est une ;) et les bolus de corticoides que le neuro nous prescrit dans ces moments, aident à la faire passer plus rapidement.
Si tu as des doutes, et pour tous tes ressentis "pas habituels", n'hésite pas à contacter ton neuro, il saura t'aider

Bon courage
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Merci arwen

Bonne soirée
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonjour la compagnie,

Mon injection d'aujourd'hui, ma laisser une grande tache bleue noirci!! C'est pas grave?? J'ai mis la glace et aussi l'alcool bandlette comme l'infirmière ma indiqué.

Si non pour l'effet gripaux rien, car je prend doliprane au même temps et c'est super.

Merci
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Re: REBIF 44

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Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu ne souffres plus de syndrome grippal. Tu as mis en place des mesures pour y faire face, bravo.on apprend au fur et à mesure. La tâche bleue s'agit certainement d'un hématome.
Bise et bonne soirée
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Hello,
c'est malheureusement le problème certaines fois avec Rebif, du coup faudra que tu attendes pour repiquer à cet endroit.
C'est pas beau, ça fait parfois un peu mal le lendemain et pendant 2/3 jours, mais la douleur s'en va ensuite et la trace après quelques jours, il ne faut pas t'inquieter.
De la même façon, tu auras parfois (pas systématiquement) des boules qui vont se former sous la peau, ça part aussi, faut contourner pour les piqures ;)
Moi je n'ai jamais pu mettre un maillot de bain "culotte" car je ne voulais pas que ça se voit, donc un shorty et le tour est joué.
Après le bleu, ça vire au violet rouge, puis jaune quand ça se termine.
Il faut faire avec ;)
Contente que tu n'aies pas eu de maux de tête :)
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Re: REBIF 44

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Merci Arwenn
Merci Sarah

Merci pour les infos.
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Re: REBIF 44

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Bonsoir,

Je suis sous rebif depuis deux semaines, et apres la dose d'hier 1/2 de la dose complète... Rebolote mon problème cardiaque battement 50 et pincement de tension 12/10.

La question est ce que c'est possible de rester sous rebif avec une dose de 1/4 et c'est tout!

Apparement mon coeur ne supporte pas.

Merci
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Mince alors !
Je n'en ai aucune idée, il n'y a que ton neurologue qui pourra vraiment te renseigner
Ne tarde pas trop à l'appeler pour être fixée au plus vite, ça t'évitera de ne penser qu'à ça
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Re: REBIF 44

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Merci Arwen,

Mon neurologue lui même dispersé, il ma dis de lui laisser le temps, il vas prendre un. avis avec ces collègues neuro et le délégué. Car il doute que le problème est l'injection ou bien un problème cardiaque silencieux.

Je t'informrai de la réponse de mon neurologue.

Bonne soirée
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Les nouvelles, le problème cardiaque n'est pas associer au rebif mais plutot à mon etat de fatigue extreme, j'ai fait un avis cardio aujourd'hui et tout vas bien.

Autre chose, avant l'injection il faut désinfectéavec l'eau oxygéné et pad l'acool et miracle je n'ai plus les taches bleus.

Injection avec l'autoinjecteur c'est extra et je le f it le soir et es effets disparaissent dans le someil.

Bon courage ceux qui utilise tous type de traitement
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Un. Nouveau symptôme avec rebif, hors la zone d'injection une réactio' sur la peau sous forme de plaque marron clair en relief!! J'ai peur que c'est un début de psoriasis... Car j'ai fait des recherches que les interferons. Causent sa!!

Prière de me dire pour ceux qui utilise des interférons et relations avec maladie autoimmune de la. Peau!!
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

Salut,
Ça ne me dit rien, je ne peux te donner un avis.
Est-ce que c’est rugueux ? Ça te gratte ? Quel est l’aspect ?
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Salut,

Non, sa gratte pas. C'est juste des plaques marron un peu bombés.
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Re: REBIF 44

Message non lu par arwenn »

C'est une seule plaque ou plusieurs ?
Passe un coup à ton neuro pour déjà qu'il puisse te dire si tu peux attendre un peu pour voir comment ça évolue ou s'il veut te voir rapidement.
Il doit savoir

Bonne soirée
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Re: REBIF 44

Message non lu par Djilsep »

Ok, merci

Plusieurs plaques mon dos et mon épaule.
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Re: REBIF 44

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Bonsoir,

Bon. Encore une fois c'est finis ce traitement de rebif 44... Car il ma fait un psoriasis qui a envahie mon corps!!

Une fois que je suis passé au dosage complet de l'injection et mon neurologue me propose le tysabrie!! Il a dis je ne supporte pas cette classe de médicament car avant avec avonex problème cardiaque.

Mais pourquoi sauter Aubagio ou copaxone?

Apparement moi rien ne vas fonctionner sur moi!!
Donc maintenant morale a zéro je suis sous traitement de mon dermato....Sensation que mon corps est brulé la ou j'ai les taches. Et tous me pique.

Bonne soirée
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Re: REBIF 44

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Salut,
Je comprends ta déception :(
Le Dermato t’a donné un traitement qui va les faire disparaître ? Que t’a t’il expliqué ?

En ce qui concerne ton prochain traitement, Aubagio et Copaxone sont aussi des traitements de première ligne.
Il doit y avoir une raison à ce qu’il veuille te prescrire un seconde ligne, t’a t’il donné des détails ?

Bon courage à toi et ne stresse pas trop, je suis sûre que ça va s’arranger et que tu vas trouver quelque chose qui te correspond.

;)
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