REBIF 44

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 04 mars 2021, 17:07

Merci pour vos messages.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 mars 2021, 19:43

Bonsoir le forum,

Je suis anéantie! Aujourd'hui c'est le choc de ma vie....
Suite à des saignements abondants de trois jours, je suis partie au médecin échographie et suspect cancer de l'ovaire alors que juste en mois d'octobre mon échographie net avant début avonex et rebif44.

Il ma donné IRM pelvienne et analyse marqueurs tumoreaux..

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 mars 2021, 20:01

Je suis désolée pour toi
Tu vas réussir à avoir un rdv rapidement ?

Tu vas avoir une biopsie ?

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 mars 2021, 20:41

Merci lélé, je suis hors France actuellement... Dans un pays avec un autre système, prise en charge en privé mais pas d'attente, demain j'aurais tous les résultas et la décision final, opération ou non!! La biopsie c'est après l'opération car pour arréter l'hémoragie...Opération urgence!!

Mais si vous lisez mes anciens messages, j'ai vue beacoup de sepien avec un déclanchement de cancer après.... J'avais vue une avec la cancer de la thyroïde.... Et d'autres.

A explorer relation interféron et cancer.
J'espère pouvoir revenir et vous dire mes nouvelles, si non vive ce forum qui m'as beaucoup aider.

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 mars 2021, 22:48

Mais oui tu vas revenir djilsep.
On attend de tes nouvelles

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 07 mars 2021, 11:27

A très vite Djilsep, on attend tous de tes nouvelles !
Bon courage

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 09 mars 2021, 13:43

Coucou Djilsep,
Comment vas-tu?? Donne de tes nouvelles même brièvement.
Force et courage à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 11 mars 2021, 20:32

Bonsoir tous le monde,

Merci pour vos messages, j'ai passé par des moments très difficile!!

Mes nouvelles, dosage des marqueurs tumoreaux négatif mais le gynécologue voudra confirmer par l'anapathe... Mise sous pillule actuellement et dans 21 jours on verra.

Coté neurologie, Tecfidera est proposé en alternative du rebif44, mais je n'ai pas la force de commencer un traitement, je dois finir avec le problème ovarien!!

Le neurologue a dis, pour la sep il ne faut pas resté sans traitement plus que un mois!!

Merci encore une fois

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 12 mars 2021, 10:56

Bonjour Djilsep,
Contente de te lire. La bonne nouvelle est que les marqueurs tumoraux sont négatifs, Yes! Je suis consciente que c'est éprouvant et qu'il va falloir approfondir davantage du côté gynécologique. Chaque épreuve nous rend plus fort(e). Tu as déjà eu quelques péripéties avec tes traitements, je te souhaite de trouver celui qui te conviendra.
Je t'envoie beaucoup de force.
Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 12 mars 2021, 14:30

Merci Sarah,

Oui tu as raison, mais c'est trops! La sep est j'ai accepté mais un cancer qui snajoite!! Alors la je me sent..... Off

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 13 mars 2021, 21:17

Bonsoir Djilsep,
Je te souhaite bon courage pour ces prochains jours d’attente,
Nous serons là pour t’écouter et te rassurer du mieux que nous pourrons.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 15 mars 2021, 10:07

Bonjour,

Merci Arwenn.
1.Impatiente d'attendre, j'ai eu irm pelvienne, et c'est rassurant le résultat.... donc gynécologue maintenant à 80% pas de cancer!! Je suis soulagée.

2.Si non, coté sep, décision prise, mon nouveau traitement Tecfidera, vue que je n'ai pas supporté rebif 44.

3.Chers membres du forum, j'ai besoin de conseils pour ce nouveau traitement.
Je pense de créer sujet tecfidera pour ecrir mon évolution.Qui peux m'aider.
Merci d'avance

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 15 mars 2021, 10:33

Je suis sous Tecfidera depuis 10 mois, environ. Si je peux t'aider... Quelles sont tes questions sur ce traitement ?

Dans mon cas, les 3 premières semaines ont été difficiles avec pas mal d'effets secondaires. La neurologue m'avait prévenu que les débuts seraient peut-être difficile. Il faut que le corps l'accepte et s'habitue. J'ai surtout eu des nausées qui m'empêchaient de me nourrir correctement. Il faut pas lâcher et faire le dos rond quelques temps d'après ce que j'ai pu en conclure. Maintenant, je supporte bien le Tecfidera, sans effets secondaires notables. Courage !

En tout cas, mon IRM de contrôle après 6 mois de traitement était encourageante car aucune nouvelle lésion.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 15 mars 2021, 23:33

Bonsoir Skorly,

Merci pour ton retour encourageant... Mes questions:

1.Comment le traitement a été instauré par petite dose, et sur le suivie bilan quoi suivre?

2.Quelles sont les astuces poir éviter les effets secondaires? Moi si je rate ce traitement, je serai programmer au tysabrie qui me fait peur avec le risque de LEMP.

3.Généralement IRM de xontrôle se fait chaque deux ans ou 6mois?

4.Géneralement combien de temps? Le traitement peut être pris.

Merci d'avance

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 16 mars 2021, 17:03

Salut,

Je vais tenter de répondre au mieux à tes questions avec ma petite expérience sur ce traitement.

J'ai commençais le Tecfidera pendant un mois à 120mg (2fois par jour), pendant ce laps de temps, j'ai eu très peu d'effets indésirables. Après ce mois d'essai et d'adaptation pour le corps, la neurologue m'a fait passer à 240mg, deux fois par jour. C'est là que ça s'est compliqué pour moi. Les trois premières semaines ont été difficiles. Comme je disais, nausées mais aussi diarrhée rythmaient mon quotidien. J'ai perdu quelques kilos d'ailleurs...
Et puis, au bout de ces trois pénibles semaines, ça a basculé dans le bon sens avec de moins en moins d'effets secondaires.

J'avais du Spasfon à mettre sous la langue pour les nausées. Au début, je prenais en comprimé, mais ça ne faisait rien. Alors que si je mangeai un peu et que je mettais le fameux Spasfon sous la langue, ça marchait plutôt bien. En tout cas, je ne me forçais pas à manger, et quand j'avais faim, je mangeais ce qui me faisait envie. Car si je me forçais, après, les nausées revenaient.

Les IRM de contrôle m'ont été prescrites 6 mois après le début du traitement. Après quoi, j'ai revu la neurologue et elle me fera faire les IRM une fois par an normalement.

J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter.

Je pense (mais je me trompe peut-être) que le Tecfidera peut être pris tant que ça fonctionne et que tout se passe bien niveau Lymphocytes. A vérifier...

J'espère que ces réponses t'aideront un peu. J'ai peu de connaissances et une toute petite expérience. Mais bon, je te la partage quand même. Tu trouveras peut-être des choses intéressantes.

wallis · Message non lu par **wallis** » 16 mars 2021, 17:17

Skorly a écrit : ↑16 mars 2021, 17:03
J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter.

Bonjour !
Merci pour ton témoignage. Je viens moi même de commencer Tecfidera et je suis heureuse de voir que l’on peut avoir une baisse des lymphocytes en début de traitement puis les voir remonter par la suite. Ça a baissé jusque combien t’es lymphocytes ? Et pendant combien de temps ?
C’est très encourageant en tout cas. Merci encore !

wallis

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 16 mars 2021, 18:10

Alors, j'ai eu une baisse pendant les 10 premiers mois. Le 02 février 2021, j'avais 711mm3 de lymphocytes, soit 3,7%. C'était le résultat le plus bas que j'ai eu. Et ce mois ce, je suis remontée pour la première fois depuis que je prends le Tecfidera et je suis à 1128mm3 soit 17,5%.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 16 mars 2021, 20:49

Merci beaucoup skorly, pour la richesse de ton témoignage... Qui m'encourage,

Une dernière question que j'ai lu sur le forum, que c'est possible une prise un jour sur deux.Quand sa baisse trops les lymphocyte!! Si je me rappelle bien.

Bonne soirée

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 16 mars 2021, 20:57

Je ne saurais pas répondre à cette question avec certitude. Il me semble l'avoir déjà lu sur le net, mais ne l'ayant pas vécu, je reste incertaine sur le un jour sur deux. Peut-être qu'un autre membre saura te répondre.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 02 avr. 2021, 09:47

Bonjour Cher forum,

J'été absente, car beacoup d'analyse et visites médicales... Bref je reviens sur rebiff44, bien que j'ai le psoriais comme effet secondaire... Et je prend un antihistaminique et application de pommade.

Même tecfidera.. Je n'ai pas supporté

J'espère que tout le monde vas bien avec cette nouvelle souche qui nous confine!!

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 02 avr. 2021, 10:40

Bonjour Djilsep,
Contente de voir que tu es de retour parmi nous. Comment vas-tu?
Alors, tu as testé le Tecfidera, raconte nous ton expérience!
Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 04 avr. 2021, 15:29

Merci Sarah,

Tecfidera ma donné la sensation que je brule! Je n'ai pas supporté.... Apparement moi je suis un cas rare de la médecine lol je ne supporte rien.

Donc de nouveau sous rebif 44, avec prise d'antihistaminique.

Coté mon problème de l'ovaire, je suis sous surveillance avec programation d'une opération vers juillet si mes ovaires continuent à grossir et aussi une biopsie!!

Maintenant je continue à vivre et profiter de chaque moment car je sais le pire m'attend!!

Chaleureuses salutations

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 04 avr. 2021, 18:21

Coucou Djilsep,
Ouhhh! tu es optimiste quand tu écris "Le pire m'attend"!! Il ne faut pas tirer de conclusion hâtive car peut-être qu'il n'y aura pas d'évolution.

Concernant le Tecfidera, je vois bien de quoi tu veux parler, des rougeurs et des bouffées de chaleur terribles par moment. Si tu avais vu ma tête hier soir!! cela a bien fait rire mes ados!! J'ai moi-même songé à stopper ce traitement mais après 6 mois, j'ai l'impression que les effets sont moins fréquents. J'espère que le Rebif te conviendra et que tu auras une période d'accalmie pour te remettre de toutes ces émotions.

Je t'envoie des ondes positives, repose toi bien.

Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 09 avr. 2021, 00:42

Merci infiniment

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 10 avr. 2021, 11:03

Bon courage Djilsep pour ton retour au Rebif, tu seras peut-être un peu plus sereine pour la façon de procéder vu que tu l’avais déjà commencé.
Et tu seras + apte à déceler si quelque chose d’anormal se produit aussi, puisque tu connais.
On croise les doigts pour que tout se passe au mieux.
Tiens nous au courant

Bon week-end

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 14 avr. 2021, 17:46

Merci arwenn,

J'ai de bonnes nouvelles!

J'ai assisté à l'école sep de CHU de lile via zoom, que flog a partagé sur le forum.
C'est super! J'ai posé mes questions et la réponse que j'ai eu c'est fknalement j'injecter le rebif sous la peau, et pas aussi profondement suite à la mal utilisation de l'autoinjecteur.
Franchelent chapeau au personnel de cette école, il y aura une session ce vendredi.

Donc je n'ai olus de taches dans mon corps!

Même les médecins qui me suivent sur place n'ont pas eu ce reflexe, donc j'ai regler l'autoinjecteur et je m'injecte correctement mnt.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 14 avr. 2021, 18:23

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu as trouvé une solution à ton problème.
Je suppose qu'il y avait une date butoir pour s'inscrire, dommage ça doit être interessant.
Bonne soirée à toi
Sarah

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 avr. 2021, 19:19

Tant mieux

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 15 avr. 2021, 22:53

Merci

Pour l'école je poserai la question. Ce vendredi car il y a un enregistrement et donc si je peux, je vais partager le lien sur le forum.

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 02:02

Bonsoir,

Prière de me dire si vous avez eu le même cas que moi.

De nouveau le rebif me cause dans tous mon corps des taches bombés brulantes et qui gratte...... Le neurologue me dis de patienter... Mais c'est génant!

Je fais quoi! J'ai.Envie de.Tout arréter

Merci

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 24 avr. 2021, 13:16

Salut Djilsep,
Je n'ai jamais été sous Rebif44 donc je ne peux pas t'apporter d'informations sur ce traitement. Par contre, il faut plusieurs mois pour s'acclimater à un traitement et pour que ton organisme l'intègre. J'ai eu beaucoup d'effets secondaires sous Tecfidera mais au bout de 6 mois les effets se se sont estompés. Cependant, je comprends tout à fait que cela puisse être très gênant. Est ce que ta sep est active? Y a t il de nouvelles lésions à l'irm de contrôle? (si cela n'est pas trop indiscret).
Bise à toi et courage
Sarah

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 24 avr. 2021, 18:16

Salut,
Oui ça arrive fréquemment au début, tant qu’on n’a pas trouvé la bonne profondeur d’injection.
As-tu fait d’autres tests de profondeur ?

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 22:23

Merci Sarah, pose moi ce que tu veut comme question

Je ne sais pas si ma sep est active? Cimment le savoir.
Mon dernier IRM date du mois de novembre 2020, j'avais une ancienne plaque cérébrale de 2016, et deux nouvelles plaques cérébrales actives! Par contre irm médullaire, il y a pluusieurs plaques, alors en 2016, je n'avais aucune plaques médulaires.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 22:24

Merci Arwen pour ta question, en faite pour le site d'injection c'est bon j'ai changé la profondeur de l'autoinjecteur...

Le problème c'est mon corps qui est remplie... J'ai peur que sa arrive à mon visage.. Car cnest moche.

Merci pour votre écoute.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 25 avr. 2021, 10:57

Salut Djilsep,
Oui j’avais vu sur une ancienne réponse que tu avais pu régler ta profondeur.
Mais j’avoue que je n’ai pas compris comment se forment ces plaques dont tu parles.
C’est toujours des réactions n’importe où sur le corps ? Ton médecin t’a donné un traitement anti allergique en parallèle je crois, non ?
Ou particulièrement autour du point d’injection ?

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 25 avr. 2021, 15:34

Bonjour Djilsep,

Pour répondre à ta question, on dit qu'une sep RR est active quand il y a présence de poussées et/ou l'apparition de nouvelles lésions à l'IRM.
J'espère que tes éruptions cutanées vont disparaître et que ce sera qu'un mauvais souvenir. Tu vas rebondir. On a tous des hauts et des bas et l'essentiel est de se soutenir.
Bon dimanche à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 26 avr. 2021, 02:12

Bonsoir,

Merci poir vos messages.

Pour répondre à la question de Arwenn, oui c'est des taches. Dans mon dos, mon thoraxe, ventre, epaules et sa continue à. Se. Propager. Oui j'ai en même temps. Un traitement antihistaminiqie et pomade.

La nouvelle, mon neuro ma tout arrété aujourd'hui.
En plus j'ai des douleurs dans mes ovaires insupportable après chaque injection. Et mon problème ovarien finalement est relier au rebif.

Enfin.. Apparement de nouveau pose jusqu'à un changement de traitement.

Bonne soirée

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 26 avr. 2021, 18:55

mince alors !
du coup, j'espère que cette pause va calmer tes plaques, démangeaisons, et autres problèmes que ça a engendré...

il t'a déjà dit vers quoi il veut t'orienter après ou pas encore ?
bon courage à toi

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 28 avr. 2021, 17:58

Bonsoir,
Merci Arwen, pour ton intérêt à mon cas sa m'envourage vraiment!

Alors aujourd'hui j'été chez le. Neuro, il s'orient vers les iminosupresseurs! Car la classe des interferons je la suporte pas. Pour rappel avant j'été sous avonex qui ma fait un malaise cardiaque.

Dans la salle d'atente aujourd'hui une patiente, après cinq ans de rebif44, un cancer du sein s'est déclanchez chez elle!
J'insiste si on ouvre un poste entre relation sep et cancer ou relation interferons et cancer,

Bonne journée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 11 juin 2021, 00:14

Bonjour Chers membres du forum;

J'espère que tout le monde vas bien.

Ma question mes analyses hépatique tro tro 40 sup à 35. Ce n'est pas bien. Mais le neuro ma dis de continuer traitement!

C'est une toxicité hépatique suite au rebif