REBIF 44

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 févr. 2021, 19:49

Mince alors !
Je n'en ai aucune idée, il n'y a que ton neurologue qui pourra vraiment te renseigner
Ne tarde pas trop à l'appeler pour être fixée au plus vite, ça t'évitera de ne penser qu'à ça

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 12 févr. 2021, 23:11

Merci Arwen,

Mon neurologue lui même dispersé, il ma dis de lui laisser le temps, il vas prendre un. avis avec ces collègues neuro et le délégué. Car il doute que le problème est l'injection ou bien un problème cardiaque silencieux.

Je t'informrai de la réponse de mon neurologue.

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 16 févr. 2021, 23:39

Bonsoir,

Les nouvelles, le problème cardiaque n'est pas associer au rebif mais plutot à mon etat de fatigue extreme, j'ai fait un avis cardio aujourd'hui et tout vas bien.

Autre chose, avant l'injection il faut désinfectéavec l'eau oxygéné et pad l'acool et miracle je n'ai plus les taches bleus.

Injection avec l'autoinjecteur c'est extra et je le f it le soir et es effets disparaissent dans le someil.

Bon courage ceux qui utilise tous type de traitement

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 20 févr. 2021, 00:11

Bonsoir,

Un. Nouveau symptôme avec rebif, hors la zone d'injection une réactio' sur la peau sous forme de plaque marron clair en relief!! J'ai peur que c'est un début de psoriasis... Car j'ai fait des recherches que les interferons. Causent sa!!

Prière de me dire pour ceux qui utilise des interférons et relations avec maladie autoimmune de la. Peau!!

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 févr. 2021, 12:13

Salut,
Ça ne me dit rien, je ne peux te donner un avis.
Est-ce que c’est rugueux ? Ça te gratte ? Quel est l’aspect ?

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 20 févr. 2021, 13:08

Salut,

Non, sa gratte pas. C'est juste des plaques marron un peu bombés.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 févr. 2021, 19:52

C'est une seule plaque ou plusieurs ?
Passe un coup à ton neuro pour déjà qu'il puisse te dire si tu peux attendre un peu pour voir comment ça évolue ou s'il veut te voir rapidement.
Il doit savoir

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 20 févr. 2021, 23:14

Ok, merci

Plusieurs plaques mon dos et mon épaule.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 27 févr. 2021, 23:21

Bonsoir,

Bon. Encore une fois c'est finis ce traitement de rebif 44... Car il ma fait un psoriasis qui a envahie mon corps!!

Une fois que je suis passé au dosage complet de l'injection et mon neurologue me propose le tysabrie!! Il a dis je ne supporte pas cette classe de médicament car avant avec avonex problème cardiaque.

Mais pourquoi sauter Aubagio ou copaxone?

Apparement moi rien ne vas fonctionner sur moi!!
Donc maintenant morale a zéro je suis sous traitement de mon dermato....Sensation que mon corps est brulé la ou j'ai les taches. Et tous me pique.

Bonne soirée

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 28 févr. 2021, 10:18

Salut,
Je comprends ta déception

Le Dermato t’a donné un traitement qui va les faire disparaître ? Que t’a t’il expliqué ?

En ce qui concerne ton prochain traitement, Aubagio et Copaxone sont aussi des traitements de première ligne.
Il doit y avoir une raison à ce qu’il veuille te prescrire un seconde ligne, t’a t’il donné des détails ?

Bon courage à toi et ne stresse pas trop, je suis sûre que ça va s’arranger et que tu vas trouver quelque chose qui te correspond.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 28 févr. 2021, 18:29

Djilsep,
Un petit message de soutien car j'imagine que toutes tes péripéties sont éprouvantes. Maintenant, c'est le psoriasis!
Tu va finir par trouver le traitement qui te convient. Je ne connais pas le tysabri, je vais lire ce qu'il y a dans la rubrique traitement, il y a certainement des informations intéressantes. Petite interrogation, quand est prévue ta prochaine irm cérébrale ?
Bise à toi et n'hésite pas si tu as besoin de parler ou de crier que tu en as marre!!
Courage et force à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 28 févr. 2021, 18:58

Merci Arwen,
Merci Sarah,

Vraiment je tiens ma vie grâce à ce forum.

Iui le dermato ma donné un traitement pour stoper et on verra. Bien que le neurologue a dis que souvent quand un effet similaire est déclanché sa traine pour stopper....Berf je sais plus quand mon irm

Pour instant je fait une pose pour me ressourcer...

Je donnerai mes nouvelles prochainement

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 02 mars 2021, 22:37

Salut,

Pour mon cas, le. Neurologue me donne des analyses dosage des anticorps anticorps :ANCA,FAN,APL et crp fns.

Je ne sais pas pourquoi.

Aussi. Analyse viruq JC, je pense mon neuroogue vas décider vers le. Tysabrie. Mais je suis. Evore en rémittente!! Il ma dis c'est des écoles, yas des médecin qui attaque des le début quand les interférons ne sont pas toléré.

Prière de me donner vos avis sur le tysabrie.

Merci

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 03 mars 2021, 08:50

Coucou Djilsep,
Je t'écris pour te dire que je te soutiens mais je ne peux pas te conseiller par rapport au Tysabri car je ne le connais pas. Je suis sous Tecfidera.
J'ai lu qu'il s'agissait d'une perfusion toutes les 4 semaine en milieu hospitalier avec surveillance du virus JC.... Mais,je laisse les collègues te donner des informations.
Est ce que tu as un suivi en éducation thérapeutique ou pas ? Certains centres proposent un suivi. J'ai moi même demandé mais avec la pandémie tout a été suspendu !!!
Bise à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 03 mars 2021, 16:25

Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai un suivie en education thérapeutique pour avonex et rebif.. Mais maintenant rien.

En tt cas je ne suis pas en France actuellement, donc je suis suivie ailleurs.

Si non pour tecdifidera. C'est pour sep rémittente?

Motor · Message non lu par **Motor** » 03 mars 2021, 18:18

Djilsep a écrit : ↑03 mars 2021, 16:25 Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai un suivie en education thérapeutique pour avonex et rebif.. Mais maintenant rien.

En tt cas je ne suis pas en France actuellement, donc je suis suivie ailleurs.

Si non pour tecdifidera. C'est pour sep rémittente?

salut, je te confirme juste que le tysabri est prescrit pour les formes RR pas les formes progressives...

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 03 mars 2021, 21:16

Djilsep,
Le Tecfidera est un traitement de 1ere ligne et qui traite la sep récurrente rémittente. Le choix du traitement est un sujet compliqué. Mon neurologue m'a uniquement proposé le Tecfidera.
Bonne soirée
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 03 mars 2021, 22:11

Merci Motor
Merci sarah,

Ce qui me fait peur c'est la complication de la LEMP avec tysaberi... Et comme je suis toujours dans le cas des effets secondaires rare... J'ai vraiment peur.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 04 mars 2021, 10:11

Djilsep,
Tu peux prendre un temps de réflexion, rien n'est obligatoire et surtout demander des explications, informations complémentaires au neurologue ou à l'infirmière spécialisée avant de prendre toute décision. Il faut toujours penser à la balance bénéfice/risque. Seul ton neurologue connait ton dossier (clinique, imagerie, biologie) et à une expertise sur le sujet mais pour un bon suivi et une meilleure efficacité, tu dois adhérer au traitement.
Je comprends tes interrogations car je ne sais pas comment je vais réagir si à ma prochaine consultation mon neurologue me propose un changement de traitement après le contrôle IRM.
J'ai cru comprendre que tu avais pris un temps de pause à l'étranger alors profite bien de ce temps pour te reposer, te ressourcer et te faire chouchouter.
Courage et force à toi
Sarah

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 mars 2021, 12:04

Coucou
Pour tysabri oui c'est pour les remittentes comme ocrevus que certains ont si ils sont positifs au virus JC
Pour les progressives c'est le rituximab qui est comme l'ocrevus

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 04 mars 2021, 17:07

Merci pour vos messages.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 mars 2021, 19:43

Bonsoir le forum,

Je suis anéantie! Aujourd'hui c'est le choc de ma vie....
Suite à des saignements abondants de trois jours, je suis partie au médecin échographie et suspect cancer de l'ovaire alors que juste en mois d'octobre mon échographie net avant début avonex et rebif44.

Il ma donné IRM pelvienne et analyse marqueurs tumoreaux..

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 mars 2021, 20:01

Je suis désolée pour toi
Tu vas réussir à avoir un rdv rapidement ?

Tu vas avoir une biopsie ?

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 06 mars 2021, 20:41

Merci lélé, je suis hors France actuellement... Dans un pays avec un autre système, prise en charge en privé mais pas d'attente, demain j'aurais tous les résultas et la décision final, opération ou non!! La biopsie c'est après l'opération car pour arréter l'hémoragie...Opération urgence!!

Mais si vous lisez mes anciens messages, j'ai vue beacoup de sepien avec un déclanchement de cancer après.... J'avais vue une avec la cancer de la thyroïde.... Et d'autres.

A explorer relation interféron et cancer.
J'espère pouvoir revenir et vous dire mes nouvelles, si non vive ce forum qui m'as beaucoup aider.

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 mars 2021, 22:48

Mais oui tu vas revenir djilsep.
On attend de tes nouvelles

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 07 mars 2021, 11:27

A très vite Djilsep, on attend tous de tes nouvelles !
Bon courage

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 09 mars 2021, 13:43

Coucou Djilsep,
Comment vas-tu?? Donne de tes nouvelles même brièvement.
Force et courage à toi
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 11 mars 2021, 20:32

Bonsoir tous le monde,

Merci pour vos messages, j'ai passé par des moments très difficile!!

Mes nouvelles, dosage des marqueurs tumoreaux négatif mais le gynécologue voudra confirmer par l'anapathe... Mise sous pillule actuellement et dans 21 jours on verra.

Coté neurologie, Tecfidera est proposé en alternative du rebif44, mais je n'ai pas la force de commencer un traitement, je dois finir avec le problème ovarien!!

Le neurologue a dis, pour la sep il ne faut pas resté sans traitement plus que un mois!!

Merci encore une fois

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 12 mars 2021, 10:56

Bonjour Djilsep,
Contente de te lire. La bonne nouvelle est que les marqueurs tumoraux sont négatifs, Yes! Je suis consciente que c'est éprouvant et qu'il va falloir approfondir davantage du côté gynécologique. Chaque épreuve nous rend plus fort(e). Tu as déjà eu quelques péripéties avec tes traitements, je te souhaite de trouver celui qui te conviendra.
Je t'envoie beaucoup de force.
Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 12 mars 2021, 14:30

Merci Sarah,

Oui tu as raison, mais c'est trops! La sep est j'ai accepté mais un cancer qui snajoite!! Alors la je me sent..... Off

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 13 mars 2021, 21:17

Bonsoir Djilsep,
Je te souhaite bon courage pour ces prochains jours d’attente,
Nous serons là pour t’écouter et te rassurer du mieux que nous pourrons.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 15 mars 2021, 10:07

Bonjour,

Merci Arwenn.
1.Impatiente d'attendre, j'ai eu irm pelvienne, et c'est rassurant le résultat.... donc gynécologue maintenant à 80% pas de cancer!! Je suis soulagée.

2.Si non, coté sep, décision prise, mon nouveau traitement Tecfidera, vue que je n'ai pas supporté rebif 44.

3.Chers membres du forum, j'ai besoin de conseils pour ce nouveau traitement.
Je pense de créer sujet tecfidera pour ecrir mon évolution.Qui peux m'aider.
Merci d'avance

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 15 mars 2021, 10:33

Je suis sous Tecfidera depuis 10 mois, environ. Si je peux t'aider... Quelles sont tes questions sur ce traitement ?

Dans mon cas, les 3 premières semaines ont été difficiles avec pas mal d'effets secondaires. La neurologue m'avait prévenu que les débuts seraient peut-être difficile. Il faut que le corps l'accepte et s'habitue. J'ai surtout eu des nausées qui m'empêchaient de me nourrir correctement. Il faut pas lâcher et faire le dos rond quelques temps d'après ce que j'ai pu en conclure. Maintenant, je supporte bien le Tecfidera, sans effets secondaires notables. Courage !

En tout cas, mon IRM de contrôle après 6 mois de traitement était encourageante car aucune nouvelle lésion.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 15 mars 2021, 23:33

Bonsoir Skorly,

Merci pour ton retour encourageant... Mes questions:

1.Comment le traitement a été instauré par petite dose, et sur le suivie bilan quoi suivre?

2.Quelles sont les astuces poir éviter les effets secondaires? Moi si je rate ce traitement, je serai programmer au tysabrie qui me fait peur avec le risque de LEMP.

3.Généralement IRM de xontrôle se fait chaque deux ans ou 6mois?

4.Géneralement combien de temps? Le traitement peut être pris.

Merci d'avance

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 16 mars 2021, 17:03

Salut,

Je vais tenter de répondre au mieux à tes questions avec ma petite expérience sur ce traitement.

J'ai commençais le Tecfidera pendant un mois à 120mg (2fois par jour), pendant ce laps de temps, j'ai eu très peu d'effets indésirables. Après ce mois d'essai et d'adaptation pour le corps, la neurologue m'a fait passer à 240mg, deux fois par jour. C'est là que ça s'est compliqué pour moi. Les trois premières semaines ont été difficiles. Comme je disais, nausées mais aussi diarrhée rythmaient mon quotidien. J'ai perdu quelques kilos d'ailleurs...
Et puis, au bout de ces trois pénibles semaines, ça a basculé dans le bon sens avec de moins en moins d'effets secondaires.

J'avais du Spasfon à mettre sous la langue pour les nausées. Au début, je prenais en comprimé, mais ça ne faisait rien. Alors que si je mangeai un peu et que je mettais le fameux Spasfon sous la langue, ça marchait plutôt bien. En tout cas, je ne me forçais pas à manger, et quand j'avais faim, je mangeais ce qui me faisait envie. Car si je me forçais, après, les nausées revenaient.

Les IRM de contrôle m'ont été prescrites 6 mois après le début du traitement. Après quoi, j'ai revu la neurologue et elle me fera faire les IRM une fois par an normalement.

J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter.

Je pense (mais je me trompe peut-être) que le Tecfidera peut être pris tant que ça fonctionne et que tout se passe bien niveau Lymphocytes. A vérifier...

J'espère que ces réponses t'aideront un peu. J'ai peu de connaissances et une toute petite expérience. Mais bon, je te la partage quand même. Tu trouveras peut-être des choses intéressantes.

wallis · Message non lu par **wallis** » 16 mars 2021, 17:17

Skorly a écrit : ↑16 mars 2021, 17:03
J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter.

Bonjour !
Merci pour ton témoignage. Je viens moi même de commencer Tecfidera et je suis heureuse de voir que l’on peut avoir une baisse des lymphocytes en début de traitement puis les voir remonter par la suite. Ça a baissé jusque combien t’es lymphocytes ? Et pendant combien de temps ?
C’est très encourageant en tout cas. Merci encore !

wallis

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 16 mars 2021, 18:10

Alors, j'ai eu une baisse pendant les 10 premiers mois. Le 02 février 2021, j'avais 711mm3 de lymphocytes, soit 3,7%. C'était le résultat le plus bas que j'ai eu. Et ce mois ce, je suis remontée pour la première fois depuis que je prends le Tecfidera et je suis à 1128mm3 soit 17,5%.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 16 mars 2021, 20:49

Merci beaucoup skorly, pour la richesse de ton témoignage... Qui m'encourage,

Une dernière question que j'ai lu sur le forum, que c'est possible une prise un jour sur deux.Quand sa baisse trops les lymphocyte!! Si je me rappelle bien.

Bonne soirée

Skorly · Message non lu par **Skorly** » 16 mars 2021, 20:57

Je ne saurais pas répondre à cette question avec certitude. Il me semble l'avoir déjà lu sur le net, mais ne l'ayant pas vécu, je reste incertaine sur le un jour sur deux. Peut-être qu'un autre membre saura te répondre.

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 02 avr. 2021, 09:47

Bonjour Cher forum,

J'été absente, car beacoup d'analyse et visites médicales... Bref je reviens sur rebiff44, bien que j'ai le psoriais comme effet secondaire... Et je prend un antihistaminique et application de pommade.

Même tecfidera.. Je n'ai pas supporté

J'espère que tout le monde vas bien avec cette nouvelle souche qui nous confine!!

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 02 avr. 2021, 10:40

Bonjour Djilsep,
Contente de voir que tu es de retour parmi nous. Comment vas-tu?
Alors, tu as testé le Tecfidera, raconte nous ton expérience!
Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 04 avr. 2021, 15:29

Merci Sarah,

Tecfidera ma donné la sensation que je brule! Je n'ai pas supporté.... Apparement moi je suis un cas rare de la médecine lol je ne supporte rien.

Donc de nouveau sous rebif 44, avec prise d'antihistaminique.

Coté mon problème de l'ovaire, je suis sous surveillance avec programation d'une opération vers juillet si mes ovaires continuent à grossir et aussi une biopsie!!

Maintenant je continue à vivre et profiter de chaque moment car je sais le pire m'attend!!

Chaleureuses salutations

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 04 avr. 2021, 18:21

Coucou Djilsep,
Ouhhh! tu es optimiste quand tu écris "Le pire m'attend"!! Il ne faut pas tirer de conclusion hâtive car peut-être qu'il n'y aura pas d'évolution.

Concernant le Tecfidera, je vois bien de quoi tu veux parler, des rougeurs et des bouffées de chaleur terribles par moment. Si tu avais vu ma tête hier soir!! cela a bien fait rire mes ados!! J'ai moi-même songé à stopper ce traitement mais après 6 mois, j'ai l'impression que les effets sont moins fréquents. J'espère que le Rebif te conviendra et que tu auras une période d'accalmie pour te remettre de toutes ces émotions.

Je t'envoie des ondes positives, repose toi bien.

Bise
Sarah

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 09 avr. 2021, 00:42

Merci infiniment

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 10 avr. 2021, 11:03

Bon courage Djilsep pour ton retour au Rebif, tu seras peut-être un peu plus sereine pour la façon de procéder vu que tu l’avais déjà commencé.
Et tu seras + apte à déceler si quelque chose d’anormal se produit aussi, puisque tu connais.
On croise les doigts pour que tout se passe au mieux.
Tiens nous au courant

Bon week-end

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 14 avr. 2021, 17:46

Merci arwenn,

J'ai de bonnes nouvelles!

J'ai assisté à l'école sep de CHU de lile via zoom, que flog a partagé sur le forum.
C'est super! J'ai posé mes questions et la réponse que j'ai eu c'est fknalement j'injecter le rebif sous la peau, et pas aussi profondement suite à la mal utilisation de l'autoinjecteur.
Franchelent chapeau au personnel de cette école, il y aura une session ce vendredi.

Donc je n'ai olus de taches dans mon corps!

Même les médecins qui me suivent sur place n'ont pas eu ce reflexe, donc j'ai regler l'autoinjecteur et je m'injecte correctement mnt.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 14 avr. 2021, 18:23

Coucou Djilsep,
Contente de lire que tu as trouvé une solution à ton problème.
Je suppose qu'il y avait une date butoir pour s'inscrire, dommage ça doit être interessant.
Bonne soirée à toi
Sarah

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 avr. 2021, 19:19

Tant mieux

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 15 avr. 2021, 22:53

Merci

Pour l'école je poserai la question. Ce vendredi car il y a un enregistrement et donc si je peux, je vais partager le lien sur le forum.

Bonne soirée

Djilsep · Message non lu par **Djilsep** » 24 avr. 2021, 02:02

Bonsoir,

Prière de me dire si vous avez eu le même cas que moi.

De nouveau le rebif me cause dans tous mon corps des taches bombés brulantes et qui gratte...... Le neurologue me dis de patienter... Mais c'est génant!

Je fais quoi! J'ai.Envie de.Tout arréter

Merci