Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour , je me nomme Astrid , j'ai une sep depuis 16 ans .
J'en aie 36 , et oui déjà .
Après une poussée fulgurante , sois ma première , je me suis réveillée paralysée ( ni parler ni marcher ni s'assoir ) j'ai reçu de la mithoxantrone ( chimiothérapie ).
Cependant en arrivant sur Bordeaux je fus traitée par le Professeur Brochet , le pape de la SEP c'est ce qui est dit dans les milieux autorisés.

Bref après un traitement sous cop axone qui n'eut pas les effets espéré je fus mise sous tysabri ,normalement après la mithoxantrone c'est pas recommandé .
Aujourd'hui j'en suis à ma 49 eme cure , le JC virus est négatif , cependant je me pose des questions : qu'elle va être la prochaine étape ,je suis de plus fatiguée
Connaissant la LEMP ( étude en neurologie ) ça me fait flipper car j'ai peur que les société pharmaceutique jouent au sorcier en pariant avec notre vie .
Alors ma question serait es ce que quelqu'un connait les éventuels conséquences après la cinquantième cure de tysabri , et si ce dernier est arrêté quelles sont les autres solutions proposés ( Fingolimod , methotetraxte , endoxan )
Je vous remercie de votre attention .

Un grand merci pour vos réponses ça me touche .
Ça fait plaisir de se sentir si vite intégrée .

Ne sachant répondre de façon individuelle je réponds a tout le monde

Astrid

Bonjour Astrid,
Tes questions sont vraiment très précises, le bon point pour toi, c'est que tu sois négative à ce virus JC! Mais je ne pense pas qu'on ait encore beaucoup de recul sur les traitements prolongés par Tysabri. Je vais essayer de voir ce que je trouve... N'hésite pas non plus à poser tes questions et interrogations au prof qui te suit. C'est ton droit. A bientôt

bah dis donc, tu poses ta question le bon jour toi !! je m'explique: aujourd'hui j'ai fait ma 8ème perf de tysabri et comme j'ai du refaire une IRM cérébrale et médullaire, le neuro est venu me voir afin que l'on parle des résultats.
Il m'a annoncé aussi que je suis positive au virus JC ( ô joie !!! ). Donc vlà: les risques de LEMP, c'est quand on est positive au virus JC, ce qui n'est pas ton cas... risque décuplé si auparavant il y a eu un traitement immunosuppresseur, ça c'est ton cas... mais il me semble, si j'ai bien compris, qu'il faut avoir les 2... et qu'en gros, tant que tu es négative au virus JC, il n'y a pas de risques... mais bon à vérifier quand même...
sinon, à part le tysabri, ( parce qu'on a aussi parlé de ça ), bah c'est endoxan, mitoxantrone ou cellsept, bref ce que tu as déjà eu ( donc chimio ) et rien d'autre... apparemment...

en gros j'ai l'impression qu'on a à choisir entre la peste et le choléra... voilà... alors à part kosok qui est sous endoxan, je ne sais pas si qqun sur le forum est aussi passé à autre chose après le tysabri et quels sont les avantages/inconvénients...
de plus, je profite donc de ton post astrid, pour poser une question: que faire quand on est JC + et qu'on est sous tysabri ??? continuer ( somme toute là j'ai pas le choix je trouve ) mais combien de temps ????? quels risques au bout d'un an ou 2 ans de traitement ???

D'après ce que j'ai lu, le risque de LEMP est actuellement de 2.11 /1000 en Février 2012. C'est faible. Il est aggravé par les facteurs de risques suivant:
- une durée de traitement par le Tysabri supérieure à 2 ans
- être positif au virus JC
- avoir eu auparavant (avant le traitement par Tysabri) un traitement par immunosupresseur (méthotrexate, mitoxantrone, cyclophosphamide ....). Les traitements par injection: interférons (Rebif, Betaferon etc...) ou acétate de glatiramère (copaxone) ne posent pas de souci car ce sont des immuno modulateurs.

Avec ces trois facteurs ensemble, le risque est supérieur à 1 pour 100.

Pour les personnes négatives au virus JC, et sans les 2 autres facteurs, le risque est évalué à 1 sur 10000.
Astrid et Plume voici les chiffres... Il clair Astrid, qu'il faut demander si tu prends la décision de continuer, un suivi systématique de la serologie au virus JC, c'est impératif!
Plume, a priori, tant que tu es bien suivie, IRM régulières, tu n'as qu'un seul facteur de risque si tu ne dépasses pas 2 ans de perf.
Ce ne sont que des statistiques, bien sur, la décision, c'est vous qui la prenez en toute conscience avec vos médecins.

bonjour a tous,


moi aussi sous tysabri depuis 8 mois et positive au virus JC j'ai vu mon neuro pour faire le point...

certes je vais bien je n'ai jamias eu de poussée très violente à part la première qui ma laissée des sequelle (j'ai une partie du champs visuel endomagé) mais bon c'est sur le coté et ca e me gène pas plus que ça mais bon.

je voulais arreter les perf après 12 mois mais mon neuro m'a convaincu de continuer jusqu'a la 24ème perf et apres je testerais Gylénia ou BG12 (traitement à venir)

en aucun cas il ne m'a parlé d'endoxan ou autre traitement plus fort que le tysabri mais bon je pense que les versions ne sont pas les mêmes en fonction des neuro...

apparement à la salepetriere à paris beaucoup sont passer de TYsabri à Gylenia et dans l'ensemble ca se passe plutot bien d'après mon neuro seuls 10% ont un effet rebon grave mais je ne préfère pas y penser...


voilà pour e que je sais...


j'espère que ca t'aidera un peu.


bon courage

ah mais moi ma décision est prise: je continue le tysabri quoi qu'il en soit... de toute façon, comme je le disais, je n'ai pas le choix car c'est soit le tysabri, soit l'endoxan, mithoxantrone... etc et à choisir, je préfère le tysabri qui ne me donne aucun effet secondaire ( à part une grosse fatigue pdt 48h et cette fois-ci de légers maux de tête ). Je reconsidèrerai la question qd j'en serai à ma 24ème perf ( ou si plus d'effet du tysabri ).
le neurologue n'envisage pas du tout le gylénia dans mon cas, je ne sais pas pourquoi, je le lui demanderai la prochaine fois. Peut-être est-ce parce que mes poussées ont été violentes et que j'ai gardé des séquelles de chacunes d'entre elles contrairement à toi cissou ???
bref, pour l'instant, je reste avec le tysabri... en croisant les doigts ( c'est sûr que le pourcentage est faible, mais... qd la lemp vous tombe dessus, bah... ).
kosok: là le neuro veut que je fasse 2 irm/ an pour contrôler justement ce risque de lemp.

Cissou en principe on ne propose "des traitements plus forts" que quand la maladie est très sévère et incontrôlable autrement. Il y a une balance bénéfice/risque que les neuros regardent. On prend aussi en considération le type de SEP et le nombre de poussées par an. C'est complexe... En tout les cas, si on peut faire des traitements "plus doux" (mais efficace) il ne faut pas hésiter.

vero5901 a écrit :ca me rassure pas tout ca!c'est en cours pour moi apres irm et examen je vois pour tysabri!
mithoxantrone ( chimiothérapie)on le donne quand celui ci?
bonne soiree

la mitoxantrone c'est uniquement en cas de SEP très sévère et quand le tysabri ne fonctionne pas Ne t'inquiète pas, tout médicament a des revers mais vraiment, le tysabri marche super bien, je viens de refaire une IRM, je n'ai plus aucune plaque active !!!!! ça a bien changé en 6 mois !!

Super Plume, contente pour toi!

Très contente pour toi plume

Oui, je suis contente même si ce ne sera que pour un temps.... pour l'instant, c'est cool, je ne me prends pas trop la tête.

Et tu as bien raison ! S'il y a bien une chose que la SEP m'a apprise, c'est de toujours profiter du moment présent.

moi je ne sais pas trop si je me prend la tête ou pas mais parcontre je ne m'écoute jamais et je le paye cher ensuite.

Et puis je n'ai pas de jolies infirmière après

Tu es jeune et la SEP t'apprendra !

pour Lina
les toubibs parlent de "chimio"
jusque la suivie à Angers elle sera maintenant prise en charge
à Nantes...

Hello Astrid,
Un article (letter to the editor) a récemment été publié sur le sujet dans Neurology (un journal de référence dans la monde). Pour son auteur, un arrêt du Tysabri, même si ce n'est qu'un pause, risque de relancer la maladie.
Il semble également que passer ensuite sur le Gilenya n'est pas suffisant pour prévenir une réactivation de la maladie. Je te joint les articles (en anglais, of course). Si tu penses arrêter le Tysabri, tu peux en parler avec ton médecin qui t'assurer du meilleur traitement.

http://www.overcomingmultiplesclerosis. ... tivity%3F/

http://www.overcomingmultiplesclerosis. ... tivity%3F/

Bonjour

J'ai 60 ans, JC positive, j'aurai ma 23ème perf mardi prochain.
Mon neuro me dit que ce serait bien d'arrêter "pour voir si je fais une poussée"!!!
Ca me fait hyper-peur d'arrêter, plus que la peur de la LEMP j'ai peur que mon état empire, et j'ai peur de IRIS (syndrome de reconstruction immunitaire ou qqch comme ça)
Vous feriez quoi? J'ai des projets de voyage que je ne voudrais pas passer avec la peur au ventre...

je me pose les mêmes questions que toi: positive au virus JC, sous tysabri depuis 1 an... Que fais-je ??? je dois aller voir un Professeur qui va peut-être me proposer l'endoxan, qui n'est pas mieux niveau risque que le tysabri... alors bon ?? J'attends ce fameux rdv, mais je pense que malgré tout je continuerai le tysabri... quasi plus de poussée avec, pas d'effets secondaires... bref, j'ai encore qq mois pour y réfléchir.
En tout cas, je pense que si j'avais ton âge fabienne ( j'en ai moitié moins ), je ne me poserai pas la question et continuerai le tysabri. Parce que là si tu l'arrêtes, bah tu pourras plus le reprendre...

Bonjour

Je passe souvent lire les messages sur le forum, mais sa va faire longtemps que je n'ai pas poster. Je me pose aussi les même questions. J'ai commencer tysabri en novembre 2010. J'ai tombé positif au virus JC après 25 mois. Tysabri a tellement changer ma vie que je vais continuer encore un moment et mon neurologue est d'accord. Il voit le positif comme moi. Je suis juste suivi de plus prêt.

J'ai faite 5 pousser en 10 mois entre 2009 et 2010. J'ai commencer par Rebiff et mon neurologue m'a arrêter parce que je continuer a faire des pousser. En plus, j'avais l'effet secondaire que mes globule blancs augmenter. 5% de change d'avoir cet effet secondaire, alors sa élimine ce traitement. Depuis que j'ai commencer Tysabri en novembre 2010, plus aucun pousser. J'étais épuiser après 20 min de marche en 2010. Le traitement ne fait pas tout, mais aide. J'ai commencer a marcher de plus en plus loin avec les mois. Après plus de 2 ans et demi, je me lance a courir un demi marathon ce printemps. Je cour 2 a 3 fois semaines le 5 km en 29 mins. Je viens de commencer a courir 7 km en 44 min pour me préparer a allonger les distances. Prochaine étape, de courir pendant une heures.

Je vais continuer un moment se traitement avec tout les coté positif qu'il m'apport et aucun effet secondaire. Je peux aller courir tout de suite après mon traitement sans me fatiguer.

Bonne journée a tous

Bonjour tout le monde! je suis nouvelle sur ce forum. Je n'ai pas de SEP mais c'est mon mari qui a été diagnostiqué depuis 2008. Après deux poussées rapprochées assez importantes il a été mis sous tysabri et n'a pas eu de poussée pendant 4 ans. Puis il a été diagnostiqué positif au virus JC et nous avons eu peur et donc décidé de passer au Gylenia. GROSSE ERREUR!!!

Il y a 3 mois d'attente pour que le corps se nettoie du tysabri et il a donc pris du Copaxone pendant ce temps. Et deux semaines avant de prendre la première prise de Gylenia, il a eu une poussée énorme, grande confusion, impossibilité de se repérer dans l'appartement, mémoire à court terme de deux minutes. Le Solumédrol n'a pas marché. Deux semaines après, deuxième poussée qui lui a enlevé la capacité de marcher. Hospitalisation de 10 jours et plasmaphérèse. Il était complètement désorienté, avait des délires impressionnants la nuit, c'était horrible. Et les poussées ont continué pendant 6 mois, atteignant parfois les genoux, parfois la vue...

Le gylenia n'a absolument pas marché! Et le neurologue nous a proposé soit le mitoxantrone soit le Rituximab. On a choisi ce dernier. Depuis, plus de poussée (je touche du bois...). Mais les séquelles sont lourdes, pas au niveau des fonctions motrices mais au niveau cognitif: mémoire épisodique et mémoire de travail touchée, donc difficile de se souvenir de choses parfois simples, difficultés d'organisation et de planification. C'est vraiment très embêtant dans la vie de tous les jours, plus qu'un handicap physique je pense.

Alors je ne sais pas si tu as arrêté le tysabri mais en tout cas, si c'était à refaire, nous, on prendrait le risque de la LEMP qui est moins élevé que le risque de poussées. Voilà pour mon expérience personnelle. J'espère que ça pourra être utile!

A bientôt

Salut tout le monde !
ce sujet m'intéresse fortement aussi !!! j'ai effectué ma 39eme perfusion de Tysabri au mois d'aout. Je suis JC positive et je fais une IRM tous les 3 mois...comme quoi chaque CHU a des méthodes différentes..
J'ai décidé de l'arreté pour faire un bébé et parce que étant JC positive.....ça craint un peu de continuer...

Meme si ce traitement à changer ma vie, car sincèrement je ne me sentais plus du tout malade.... boulot à 80%, sport, sorties....

ben la j'ai peur du rebond de la maladie et de savoir comment mon corps va accepté le manque de Tysabri....

Dans mon CHU il y a eu 2 déces à la suite de l'arret du tysabri ...donc je suis en stresse.... mon neurologue reste zen ....mais bon il s'en fiche il n'est pas dans mon corps...

y'a t'il des gens sur le forum qui l'on arrêté et qui se sente bien ?


a ce jour ça fait un mois et sincèrement tout va bien a part un gros stress....


Merci pour votre lecture ! et bon courage a tous pour la suite !!!

faut vivre sa vie à 100% :!!!!!!

Olganina merci j'ai le parcours de ton conjoint.Ca me conforte dans mon envie de continuer le Tysabri malgré ma séropositivité au JC mais le docteur dit que quand on est en secondaire progressive (faut le prouver) l'assurance ne couvre plus faut dire que je suis en Suisse

C'est quoi JC?
Pk je comprend rien a ce poste, mais ça me faut quand même peur...
Le tsibari c'est quoi comme traitement? Moi je suis sous avonex. C'est quoi lemp?

très bien ton lien, lobi, comme pour tout traitement, il faut d'abord étudier avec son neurologue le bénéfice/risque , c'est important.

et bien sur, savoir arrêter un traitement lorsque le neurologue estime qu'il n'a plus d'utilité, parce que la forme de la maladie change.
le coup de dire que 2 patients en sont morts, étoile de mer, c'est inutile, surtout quand on ne connait pas les tenants et les aboutissants, sauf si on veut créer un mouvement de panique totalement déplacé. les "on dit" c'est super dangereux, surtout quand ton neurologue n'en tient pas compte, et qu'il reste zen, ça reste un "on dit" non confirmé.
on peut aussi mourir en traversant la rue, en se faisant opérer de l'appendicite, ou en faisant une allergie aux crabes....

Bonsoir a tous

Etoile de Mer a écrit :Dans mon CHU il y a eu 2 déces à la suite de l'arret du tysabri ...donc je suis en stresse.... mon neurologue reste zen ....mais bon il s'en fiche il n'est pas dans mon corps...

21 décès : suicides (6), décès d’étiologie inexpliquée (5) dont 4 morts subites au cours du
sommeil sans explication retrouvée, LEMP (4), poussée de SEP d’évolution fatale (2), fausse
route (1), leucoencéphalopathie d’évolution foudroyante (1), cancer du poumon avec LLC
secondaire chronique (1), accident de voiture (1) au 29/02/2012
Moralités,mieux vaut prendre le Tysabri que sa voiture ... Pas de quoi paniquer...

Déborah a écrit :C'est quoi JC?
Pk je comprend rien a ce poste, mais ça me faut quand même peur...
Le tsibari c'est quoi comme traitement? Moi je suis sous avonex. C'est quoi lemp?

Le Tysabri,c'est un traitement de 2ème intention,que l'on peut prescrire quand par exemple l'avonex ne répondrai pas efficacement contre la maladie.Traitement sous perfusion a l'hopital.
La LEMP ou La leucoencéphalopathie multifocale progressive désigne une affection démyélinisante.Explication ici.
Le Virus JC(JCPyV ou JCV) appartient à la famille des Polyomaviridae humains, précisément au genre Polyomavirus. Le virus JC présente une certaine homologie génomique avec les virus BK humain et SV40 murin.Explication ici

Donc,pas de quoi angoisser,restons zen et arrêtons de se faire peur

Merci pour la réponse.

Et on peut chopper ça comment ??

après avoir relu tous ces messages sur l'arrêt du Tysabri je vais continuer (80ème fois le 16 mai prochain)
çà me met KO mais je pense que ce serait une belle connerie de vouloir changer je tiens à ma vie quand même et à ma santé mentale

Il te reste une santé mentale Isa?

dois-je répondre ??? yoyo

Comme tu le sent...

après ma 80ème fois de tysabri et un désir de grossesse j'aurais aimé avoir vos témoignages , surtout pour les risques pour le bébé, fausse couche ..................MERCI !!!

cc mcomme je tcomprend mais calme hii pr le tysa t survveille a lhopitl pis aprs y gilenyaki est pas mal