Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je voudrais savoir si des personnes on des problemes de vue avec ce medicament le tysabrie merci pour votre reponse bonne soirée a vous

coucou nors, je me suis permise de fusionner ton sujet tysabrie avec le sujet tysabri qui existait ça sera plus simple à consulter.
bonne soirée.

Bonjour morgane,
je t'ai lu é je comprends ton inkiétude.
Tu as du mal a marcher. Peut etre pour cela, il y a un médoc ki "aide" o niveau de la marche, c fampyra. Attention, c pas le "super miracle"..
Il t'a proposé tisabri. Y'a aussi mitoxantrone, c une chimio. Aprés a voir selon ton stade de la maladie. É, s q cela te correspond..
Courage morgane.
Tiens moi informée de ta suite.

Bonjour,

Moi je prend le tysabri depuis mars 2015, je suis négative au virus JC, et comme toi Morgane j'avais et j'ai toujours une peur bleue de la LEMP, mais j'avoue que depuis que j'ai commencé ce traitement je n'ai pas eu une poussée en un an , en ce moment je suspecte l'arrivée d'une poussée mais qu'après un an de traitement. Avant le tysabri je faisais une poussée tous les 4-6 mois environ, je n'avais même pas le temps de me remettre d'une que déjà la suivante était là. Depuis le tysabri j'ai pu reprendre une vie "normale", mais la crainte du virus est toujours dans un petit coin de ma tête. Ce qui est rassurant aussi c'est que pour ma part à l'hôpital de jour ils me font une prise de sang tous les 6 mois pour contrôler le virus et une irm minimum 1 fois par an.Après rien ne t'empêche d'arrêter le traitement si tu devient positive au virus.
Voilà j'espère t'avoir une peu aider.

Je n'en suis qu'à ma 52 ième perf , positive au virus , I.R.M.deux fois par an , prise de sang trimestrielle ,l'indice ne dépasse pas les 0.9 ce n'est qu'au dessus que c'est inquiétant apparemment .
J'en ai discuté avec la neuro tant que c'est bon je ne veux pas changer .
A chaque I.R.M. je me dis que je ne veux pas contracter la L.E.M.P.
Il faut rester positif bien que des fois c'est dur .
Deux personnes qui sont avec moi le vendredi , sont déjà près de la 100 ième perf et ils vont bien.
Je regarde toujours vers ceux qui vont bien , je suis en contact avec une femme de mon age qui ne peut presque plus marcher , alors je me dis qu'elle serait surement satisfaite de pouvoir se déplacer comme moi .
On trouve toujours quelqu'un qui va plus mal et la peur est aussi présente , on fait avec du mieux que l'on peut.

Bonjour,

Je suis sous tysabri depuis 7 mois, j'ai tous les effets secondaires possibles, picotements au niveau du visage, infections urinaires, mal de tête à répétition et fatigue intense qui augmente au fur à mesure des perfusions donc je me tâte vraiment à arrêter!! Je n'ai pas de poussées depuis c'est déjà positif

Hello

je suis un peu inquiète ce matin depuis ma perfusion de Tysabri ce jeudi j'ai la vue floue et très floue ce matin
je n'ai pas de douleurs faisant penser à une nevrite , le flou est sur les deux yeux on dirais que j'ai du gras sur mes verres de lunettes qui sont des varilux mais la je ne vois aucun changement sur tout mon axe de vision c'est flou partout .
Dois-je m’inquiéter?

peut être voir un ophtalmo nooky?

Oui fafa ophtalmo demain

Bonsoir,
Je me présente, j'ai 24 ans, diagnostiquée SEP 21 février 2011, sous TYSABRI depuis septembre 2011, en essaie bébé 1 depuis juillet 2015, ce mois ci je suis à J60 donc le gynécologue me prescrit du duphaston, j'aimerais savoir si c'est compatible ou non avec le Tysabri.
Merci d'avance pour vos réponses

Bonsoir N0-ii
Voici ce que dit la notice du Duphaston:

AFIN D'EVITER D'EVENTUELLES INTERACTIONS ENTRE PLUSIEURS MEDICAMENTS PREVENEZ SYSTEMATIQUEMENT VOTRE MEDECIN SI VOUS SUIVEZ UN TRAITEMENT PAR inducteurs enzymatiques: anticonvulsivants, barbituriques, griséofulvine, rifabutine, rifampicine.

Ton spécialiste t'a t il demandé les divers traitements en cours et les éventuelles pathologies qui te concerne ?

bonjour
ma sep n embete donc on me propose tysabri le hic positive au virus 0.57 sur la prise de sang le neuro me dis tot faible mais bon je veux savoir plus j ai encore des enfants mineurs!
merci

@ "vero5901" : Désolée, Je ne koné pas ce traitement.. Mais jspr q tu auras des réponses.. Courage.

merci khadija je vais attendre

Coucou Vero
Pour le Tysabri je suis fortement positive des le debut mais depuis le traitement je revis tout a fait normalement la sep ne m’embête plus...
A part les sequelles d'avant qui sont toujours la.
Les risques pour la première année étaient faibles malgré mon haut positif pour la seconde années ils sont légerement augmentés
Les contrôles seront plus frequents afin de détecter tout signe de lemp , mais j'ai préféré rester sous tysabri qui pour moi est un super traitement.
Après a chacun d’évaluer les risques en fonction de son vécu.
Pour moi l'important est de garder mon intégrité physique, donc pour moi je préfére risquer une lemp qu'une poussée qui me conduirait au fauteuil.
Amities a tous

coucou
merci Nooki
je commence le 20/10 on verra bien d apres ce que je lis c est un bon traitement si le corps l accepte je croise les doigts je veux revivre marre d etre mal
je viendrai vous dire
bonne journee

vero5901 a écrit :coucou
merci Nooki
je commence le 20/10 on verra bien d apres ce que je lis c est un bon traitement si le corps l accepte je croise les doigts je veux revivre marre d etre mal
je viendrai vous dire
bonne journee

véro
ah!bé sa c'est rigolo j'pensais justement à toi
j'voulais savoir comment tu allais et bien maint'nant j'le sais
c'est un traitement que j'ai failli avoir,comme j'avais l'choix entre 2 traitements
j'ai choisit le "Gilenya" trop de difficultés pour me piquer,mes veines ne tiennent pas
déjà je galère grave quand je dois faire un bolus au lieu de passer en 3/4 heures j'en
ai toujours pour 8/10 heures,et puis sans problème veineux je ne l'aurai pas choisit
non plus, trop de contrainte d'aller à l'osto pour moi tous les mois.
c'est un bon traitement après chacun réagit différemment j'espère que ton corps
l'acceptera bien pour que tu puisses avoir de bon résultats.
d'ici le 20 si je ne te vois pas,je souhaite de tout coeur que sa fonctionne
allez!on y crois je
J'adore tes titres:marre d'être seule,marre d'être mal c'est koi l'prochain
allez je toujours en train de galoper
entre la clinic et la maison, maman est hospitalisé cause d'une très mauvaise
conduction cardiaque il l'opère demain pour poser un "pacemeker"
pleins de gros

coucou chopi moi aussi je croise les doigts en ce moment je cumule grr bonne journee bisous

coucou
j ai commence hier sensations vertigineuses ca vous le fait?deja je suis sujet a ca mais la c est penible pff merci bon week end bisous

Coucou Vero

Je pense que les trois premiers traitement m'on donné quelques sensations de ce genre la ...
C'est pour ça que je posais un jour de congé le lendemain ou je ressent toujours une grosse fatigue.
Depuis ça va je quitte le travail un peu plus tôt dans l’après midi je vais a l’hôpital faire ma perf et je repart bosser le lendemain a 5 heures du mat.
Pensées positives a toi

coucou
merci Nooki je verrais a la prochaine perf sinon je vais devoir arreter