tysabri

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fatima1973
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Re: tysabri

Message non lu par fatima1973 »

fafalarousse a écrit :nathaly, pour le transport, vu que ça fait plus de 150km je fais sans doute partie des rares "privillégiees" (pas souhaitable du tout) qui ont droit à l'ambulance, mais ça veut aussi dire que question handicap.... disons je ne peux pas faire autrement. meme au début de mes 80% d'invalidité, j'y avais pas droit, il faut remplir un dossier spécial et ils convoquent si ils ont des doutes. alors calcule d'abord ton budjet sans en tenir compte. ils ne m'ont jamais convoquée, certes, mais 44 ans de sep, mon dossier doit remplir toute une armoire, je présume (eux aussi font leur calcul, la moyenne de vie est de 40 ans de sep, ça va pas leur couter cher trop longtemps.) le fait de ne pas leur faire dépenser d'argent pour un traitement de fond doit jouer beaucoup, une ambulance coute nettement moins cher...
elle est pas belle la vie?
40 ans pour une sep,c'est quoi? Une moyenne où quoi? Donc ,je pars à 80 ans . Ca va encore ,mais dans quel état!!!!
Jusqu'à preuve du contraire.
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !
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nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Merci fafalarousse pour toutes ces infos tu m aide enormement..
J ai consulté un psychologue a l hôpital mais je n ai pas accroché du tout et je sais que sa ne peut être que benefique pour moi donc je vais essayer d en trouver un qui me corresponde et remboursé par la secu....
Sa yé tu es prete pour tes vacances ? :)
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fatima1973
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Re: tysabri

Message non lu par fatima1973 »

fafalarousse a écrit :oui c'est la moyenne fatima !!! tu as le temps ! imagine
bon, moi je l'ai dépassé de 4 ans cette moyenne et alors !
Je pense que cette moyenne ne veut rien dire. Car ils tiennent en compte plein de paramètres je pense.Car une sep qui commençent à 30 ans par exemple plus 40 ans ,ça fait 70 et des ... C'est un bète calcul de la moyenne de vie banale sans SEP. Tu ne penses pas????? . Y en a qui meurent après 10 ans de sep d'un accident de voiture,d'autre se noient bètement dans leur piscine,d'autres dans leur lit . Et d'autres vivent bètement leur petite vie sans tenir compte des chiffres .
A plus. cou2
Jusqu'à preuve du contraire.
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

bien sur que c'est un peu bête, ça revient à dire, ce qu'ils font, maintenant, qu'en fait ça ne racourcit pas vraiment la durée de vie.

sauf si on l'a eu à 19 ans. ça fait 59 ans. et en effet, rare sont ceux qui l'ont eu à mon age et qui vivent encore.

c'est comme ça qu'ils ont pu établir la moyenne de vie, sur des personnes qui l'ont eu avant 30 ans, et qui auraient plus de 70 ans maintenant, ce qui veut dire que ça a été fait il y plus de 30 ans ces stats, et qu'il n'y avait meme pas le bolus de cortisone ni l'IRM.

et oui on peut mourir aussi avant pour plein de raisons.

ce sont juste des stats.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Moi sa mva si on me dit que je pars a 63ans :) mais que jusque là j ai la forme. :):)
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

oui, nathaly, tu as raison, ce n'est pas l'age du départ qui compte, mais l'état. et pour ça j'ai tout prévu.

je ne suis pas à plaindre! je peux marcher encore qq centaines de metres à condition de faire de grands pas, mon bras gauche n'est pas terrible, je ne capte plus mon corps dans l'espace, je tombe, je titube, mais mon plus grand souci est la spasticité, qui me handicape le plus, je ne peux pas rester assise plus de 30 mn environ, mes jambes se transforment en bloc de béton brulant, avec des crampes permanentes, le matin je suis tant ankylosée que je dois attendre pour me lever, la vision est de pire en pire, et le fait de pietiner, ça m'epuise de suite,
mais ma personnalité a évolué en meme temps, je suis devenue agoraphobe consentante, et je continue coute que coute la musculation.
s'il n'y avait pas ces attroces douleurs dans tout mon corps, style torture du moyen age,brulures , coups de couteau violents un peu partout , yeux, mains, etc, la tendinite qui est devenue chronique du moyen fessier, due a une marche hésitante, je le vivrais surement mieux, mais ... même si parfois c'est un peu dur de vivre, surtout que je supporte de moins en moins la morphine, je me dis qu'il y a pire chez des gens plus jeunes que moi, je ne suis pas assistée.

et je me dis que si ça empire encore, c'est moi qui choisirai mon heure de départ, de façon a rester digne jusqu'au bout. je crois que c'est ça qui me force à rester en vie, me dire que j'ai le choix. (tout est prévu dans ma tete, la facon d'agir et tout, j'ai une lettre pour mes enfants dans mon bureau, une convention obseque, une assurance vie.) et surtout ne me dites pas que ça n'est pas normal de penser ainsi, vu mon age.
elle est pas si moche la vie.
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Je te comprends moi je n est pas encore pensé a tout ça mais je pense reflechir comme toi plus tard je ne supporterai pas d etre une charge pour mes enfants et mon mari...il faut garder espoir, par contre des fois j ai du mal a me dire que je doit etre contente parce que il y a pire que moi...c est vrai mais il y a mieux aussi...tu a l air d etre quelqu un de tres courageuse....meme si comme je dit souvent a mes proches : c est pas que je suis forte , c est que je n ai pas le choix, j ai 27 ans je ne vais pas rester chez moi a me morfondre..
La maladie est apparue d un coup comme cela ou elle a evolué?
fafalarousse

Re: tysabri

Message non lu par fafalarousse »

nathaly ça a été un long parcours chez moi, on me l'a diagnostiqué suite à une tentative sans aucune raison de suicide , ils ont cherché du psychatrique, rien trouvé, alors ils ont fait des prises de sang dans tout les sens, des trous partout pour prelever plein de choses, et apres 2 mois d'effort ils ont découvert des protéine C : vous avez une sep. pas IRM ni rien n'existait.
je n'avais aucun signe neurologique hormis les fourmis
le mot ne me plaisait pas, j'ai paniqué un max puis comme je n'avais plus rien j'ai fait un déni total.
il n'y avaient que ma mere qui savait, elle n'en a parlé à personne.
pendant pres de 30 ans j'ai fait ce déni, meme en ayant des troubles neurologiques apres mes accouchements.pludieurs fois, on m'a dit d'aller voir un neuro je n'ai rien fait, puis que ça disparaissait.
c'est en 92 que j'ai du me rendre à l'évidence. névrites optiques, paresthésies, ménopose précoce, et début des douleurs. j'ai encore refusé d'avoir la sep jusqu'en 97, et la , j'ai eu une méga poussée, d'un coup je suis passée en ALD et handicap 40% et reclassement pro. depuis j'ai tres peu de poussées, elle est progressive, et petit à petit je perds un peu de moi.
c'est tout simple. maintenant je suis 80% et je continue à faire du déni bien souvent.
chacun réagit différement, il y en a qui en parle trop et d'autres qui font du déni.
bisoussssssssss
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Ton histoire est touchante...je t avou que moi en ce moment on dirai que ma vie se resume a la maladie je ne fait pas si ou pas sa parce que je suis malade et sa commence a m agacer car en temp normal je ne suis pas comme ça...j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore? :) et tu ne te dit pas que si tu avais pris un traitement peut etre que aujourd hui tu serais mieux? Je sais c est stupide on ne peux malheresement pas savoir c est bien sa le soucis :(
khadija

Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Bravo nataly78200, tu dis : "j ai decidé de me reprendre en main, ce n est pas a cette saloperie de me dicter ma vie et puis quoi encore?" Bon raisonnement !
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Merci khadija :)...il faut penser comme ça meme si des fois c est dur parcecque le corp ne suit pas mais bon....
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Verdict...porteuse du virus JC !!! Youpi...
Moi qui m etait mis dans la tete que je preferai le tysa au gylenia ba c est foutu je crois pour moi!!
Est ce que l une de vous a commencer le tysa malgré la prise de sang positif?
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

j'ai commencé le tysabri sans savoir si j'étais positive ou pas ( c'était trop urgent dans mon cas ). Et bien sûr, je suis positive... :? ( je cumule beaucoup de tares, moi :mrgreen: ). Bon, demain ce sera ma 14 ou 15ème perf... Mon neuro ne s'inquiète pas du tout, moi un peu plus, mais bon, comme je suis très certainement en train de passer en progressive, je crois que je vais bientôt arrêter ce traitement: ça a bien stoppé les poussées, mais la dégradation est bien là... bref, je ne suis pas forcément un cas "positif" mais voilà mon expérience :wink: on a juste une surveillance accrue lorsqu'on est JC +: une IRM tous les 6 mois au lieu de tous les ans...
nataly78200

Re: tysabri

Message non lu par nataly78200 »

Bon ba rendez vous avec le neuro hier...sa sera le gilenya pour moi :(
Premier cachet le 10 juin .....l angoisse commence..
Si des personnes sont sous gilenya...est ce que vous faites des prises de sang tout les mois ou autres? Mon neuro m a dit pas forcelent prise de sang...sa m inquiete!!!
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Coucou tout le monde !!!

Ça fait un moment que je n'ai pas posté mais je vous lis très souvent...
Ça y est pour moi tysabri c'est fini :-(
Après 16 perf les neuros de l'hôpital ou je suis suivis on décidé que ça devenait trop dangereux pour moi et oui moi aussi je suis jc+
Comme je suis a l'étranger encore ce mois ci je commencerais la copaxone fin août.
Cela me fait peur mais la lemp encore plus...

Si quelqu'un est ou a été dans le même cas que moi et peu me raconter comment le changement c'est passé, ça serai sympa.



Merci a vous
Lelette

Re: tysabri

Message non lu par Lelette »

Pas eu de changement, j'ai commencé direct avec la copaxone. C'est pénible parce que c'est quotidien, mais franchement, on s'y fait très bien ! N'hésite pas à venir nous parler.
lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Comme Lelette, j'ai commencé avec copaxone et ça fait maintenant un peu plus de 8 ans. Tout est OK.

A part quelques précautions comme bien laisser la seringue au moins une demi-heure avant l'injection, j'ai peu d'effets indésirables.
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cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Merci beaucoup les filles,
je reviendrais vous dire comment le changement c'est passé...
A suivre ... ;-)
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

c'est vraiment bizarre comme chaque neuro/hôpital fait à sa sauce... je suis moi aussi JC+ et en suis à ma 16ème perf, et à part des IRM tous les 6 mois, je continue le tysabri... chez moi ils ont pas peur faut croire...
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Coucou plume,

Oui j'ai fais moi aussi 16 perf mais quand je suis allée pour faire la 17 eme et là on m'a dit que c'était fini pour moi...

Cela dit je vais bien pour le moment et mon neuro sait que je n'avais pas l'intention de le continuer après 2 ans, ça a du jouer quand même .

À plus tard
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fabienne37
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Re: tysabri

Message non lu par fabienne37 »

Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px

Cissou pourquoi on t' a dit que c'était fini pour toi? Ils ont donné une raison?
SEP diagnostiquée en 2004
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cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Bonjour Fabienne,

Alors oui on m'a précisément expliquer qu'aujourd'hui il prenne plus de risque et qu'apparemment plusieur cas de lemp ont été détecté parés 12 perfusion.

Cela dit je n'ai jamais eu de traitement de première ligne donc j'ai plusieurs options thérapeutique d'ailleurs mon prochain traitement ne sera pas gylenia mais copaxone.


Comme j'ai essayé de negocier une derniere perf ;-) J'ai rencontrer un médecin "spécialisé" dans la lemp ( selon l'interne il aurait traité près de 1500 personne ayant développés le syndrome) et franchement étant donné que les 2/3 en sont mort j'ai pas envie de prendre le risque.

Et puis peut être que copaxone fera sont travail je n'ai que 28 ans, je vais bien et j'ai envie de croire que tout se passera bien avec un traitement dont on connait bien les effets et qui n'est pas susceptible de me tuer ou pire de me rendre grabataire.

Enfin bon aujourd'hui je suis vraiment partagé entre peur et espoirs on verra bien!!!
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

cissou, tu es suivie où déjà ?
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

A la fondation rotshild Paris 19ème
chicha93

Re: tysabri

Message non lu par chicha93 »

Bonsoir,

Je vous rejoint sur cette discussion.
J'ai une SEP depuis 2001, traitée depuis 2004.

J'ai commencé par Avonex pdt 18 mois mais on a arrété car j'ai fais 4 poussées en 6 mois.
Puis Copaxone qu'on a aussi arrété au bout de 3 mois car je faisais de grosses grosses allergies aux points de ponctions !!

Donc encore arret, et je suis passé au Tysabri (mon préféré lol :mrgreen: ).
Je l'ai eu pdt 5 ans, absolument auncuns effets secondaires, j'étais moins fatiguée, je faisais plus de trucs, bref le top.

Puis en début d'année, je passe positif au JC Virus.
2 mois après, le verdict tombe : arret du Tysabri car trop dangereux :( :(

Donc je suis sous gylénia depuis 3 mois environ : çà va, çà se passe bien, pas d'effets secondaires je touche du bois et Hamdoulillah comme on dit chez moi :wink:

Bref, avec tout çà je fais super confiance à mon médecin et toutes les décisions on les a prises ensemble.

Bon courage à tous !! :wink:
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
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Foh
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Re: tysabri

Message non lu par Foh »

fabienne37 a écrit :Il y a de nouveaux dosages des anticorps anti-JCV, qui remettent en question l'arrêt ou pas après 24 perfs chez les positifs. J'attends ma titration et j'espère pouvoir continuer. J'étais positive avant de commencer, en toute connaissance de cause, j'en suis bientôt à 30! px
J'attend aussi le dosages des anticorps anti-JCV. Je suis tombé positif après 18 mois de traitement, mais nous avons décider de continuer. Je vais être rendu a ma 36 perfs. C'est cet été que le dosages des anticorps arrive au Québec. J'ai faite une prise de sang cet semaine, mais mon infirmière n'est pas sur si le dosage est arrivé. Je vais le savoir dans les prochaines semaines.
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chicha93

Re: tysabri

Message non lu par chicha93 »

cissou55 a écrit :Merci d'avoir paratgé ton expérience j'espère que le changement se passera bien aussi pour moi même si pour le moment pas de gylenia pour moi...
Inch'Allah que çà se passera bien pr toi.
Ce qu'il faut te dire, c'est qu'il te reste encore d'autre choix thérapeutique si La Copaxone ne te convient pas.

Dans mon cas, Hamdoulillah je tolère bien le Gylénia,
car je n'ai plus rien après si je devais l'arrêter ...

Bon courage et reste positive, çà joue bcp ! :wink:
khadija

Re: tysabri

Message non lu par khadija »

Bonsoir chicha93,
Comme toi SEP diagnostiquée en 2001, sous avonex depuis 2004.
Hamdoulillah pour toi q ca se passe bien avec gilénia.
Moi, jsuis en secondaire progressive. G problème d'équilibre, jambe droite ki boite, je marche pas droit.. Etoi, c koi t soucis ?
Tu as kel age.. ?
Abientot inchallah !
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Merci a tous vos témoignage m'aide Bcp...
Jvous donnerais des news!!!
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Re: tysabri

Message non lu par bierling beatrice »

Je suis positive depuis mes problèmes avec mon ex , mais je continue quand même j'en suis à la 31 perf , deux IRM par an , prise de sang mensuelle.
Ma neuro m'a également préscrit une aide à la marche le Fampera , 15 jours à l'essai si cela fonctionne on continue.
Et ça marche au début je faisais 600pas ( car je les compte ) maintenant j'en fait 1000.
Ma soeur a aussi éssayé mais chez elle , pas de changement alors elle a arrêté.
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Re: tysabri

Message non lu par fabienne37 »

COUCOU "cousins"!
Résultat de ma titration des anticorps anti-JCV : je suis sous la barre du gros risque.... une chance dans mon malheur je continue le Tysabri!!! pompomgirl
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Message non lu par fabienne37 »

En fait j'ai les chiffres : je suis à 1,3 , le pic à ne pas dépasser est 1,5.
Je suis limite mais ça signifie que mon risque de LEMP passe de 1/250 à 1/800, c'est déjà ça... Ceux qui ont 3 ont un grand risque, les chanceux positifs au JCV ont 0,5, par là....
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Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Bonjour a tous,

Comme promis je vous fais un point sur mon arret de tysa.
Après 3 mois irm et rdv neuro, pas d'Iris (bonne nouvelle:-)) mais malheureusement des mini plaque donc réactivation de la sep.
Le neuro n'est pas inquiet mais moi jsuis en panique!!!!
Bon après j'ai pas de symptômes mais bon de savoir qu'elle reviens la sale garce ça fou un coup au moral.
Bilan pas de bolus et prochain rdv avec le neuro Ds 4 mois si pas de symptômes avant ( on touche ça tête et on croise tous les doigts)...

À bientôt j'espère avec de bonnes nouvelles et un peu d'espoir pour ceux qui doivent arrêter le tysa comme moi.

Biz
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

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Re: tysabri

Message non lu par Foh »

En novembre, ça va faire 3 ans que j'ai commencer Tysabri. Je suis tombé positif cet année aux anticorps anti-JCV. Avec les résultat des anticorps anti-JCV, je suis dans le niveau très faible, alors je continue. Ce médicament me faire trop du bien. Je suis plus en forme que jamais. La première année, j'ai faite environ 100 km en vélo. L'année passer, j'ai faite 200 km. Cet année, J'ai un total de 200 km de vélo et 137 km de patin a roue aligné a ce jour. J'ai vraiment aucun effet secondaire avec Tysabri. Je vais même travaille pendant 6 heurs après mon traitement.

Vu que je suis positif, mon neurologue veut me voir aux 4 mois. Faire 1 irm aux 6 mois et le test des anticorps anti-JCV aux 4 mois voir si les résultats change. Je pense continuer encore un moment.

Avant de le commencer, j'avais faite 5 pousser en 10 mois malgré que je prenais Rebiff. Je me compte chanceux de n'avoir garder aucun symptôme de mes 5 pousser en 2010. :)
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

Je connais quelqu'un qui en est à sa 51e perf.
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Re: tysabri

Message non lu par Foh »

Je sais qu'il y a une dame a Québec que ça fait plus de 8 ans qu'elle reçois tysabri. Elle était dans les premières de la clinique a recevoir le traitement. Elle est négatif aux anticorps anti-JCV.
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MAJESTY

Re: tysabri

Message non lu par MAJESTY »

aujourd hui j ai fais ma 72 eme perf de tysabri mais que le temps passe vite c est terrible
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Me revoilà bon ba jfais une poussée sensitive elle est pas très contraignante donc pas de Bolus mais j'ai quand même l'impression d'avoir les jambes écrasé par mon jean...

On va croiser les doigts plus fort lol
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Re: tysabri

Message non lu par Christophe84 »

Bonjour,

Disons que le jean's est mal taillé, allez courage ça va passer
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cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Lol merci!!!!
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Re: tysabri

Message non lu par bierling beatrice »

Aujourd'hui j'ai eu droit à ma 36 ième perfusion + la prise de sang trimestrielle.
J'ai fait la connaissance d'une nouvelle .
Il faut croire que ; ne pas avoir la sep c'est ne pas être dans le vent il y en a de plus en plus et toujours plus jeune.
Quelle cochonnerie .Malgré tout passez un bon Noel et une belle nouvelle année
!fete
Je veux me battre je vais y arriver
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

bonjour à tous,

je ne post pas souvent mais je vous lis très souvent, je reviens pour vous donner des nouvelles( si ça peut servir...)

me re-voila donc après un 2eme IRM 6 mois après l'arret du tysa le 24/06 et 1 mois après une poussée sensitive faite le le 24/11 (allez 3 bolus dans le nez).

d'après le neuro que j'ai vu, l'effet rebond est en train de se pointer et je traîne encore la jambe droite c'est dur mais surtout j'ai peur et du coup il me dis que il faut envisager rapidement le gylenia et que si je veux un bébé faut le faire avant donc... maintenant!!! je suis terroriser!!!! je le veux se ptit bout mais j'ai déja mon ptit garçon et je veux aussi être bien pour lui !!!!
si quelqu'un a un témoignage je suis preneuse...
lobidique
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Re: tysabri

Message non lu par lobidique »

ragee Trop vieille pour que je puisse t'aider. riree
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cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Merci de m'avoir écouté en ce moment pour moi c'est déjà beaucoup!!!
plume

Re: tysabri

Message non lu par plume »

Coucou Cissou,

moi aussi arrêt du tysabri ( JC positive comme toi, mais surtout pcq un grand ponte a dit que ma SEP était bénigne ). Ca fait 3 mois que j'ai arrêté le ttt et j'attends que mon neuro se réveille pour me confirmer si je suis en poussée ou pas ( comme toi une poussée sensitive ).

Par contre, pour le reste je ne sais pas, je ne veux pas d'enfants... :mrgreen: Désolée... :oops:
cissou55

Re: tysabri

Message non lu par cissou55 »

Sep béguine... Ça veux dire que tu vas mieux... Suis contente pour toi!!! Moi je suis en plein effet rebond et je suis lessivée mais bon demain boulo on verra bien... Remet toi vite!!!
Répondre

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