Mon témoignage sur Tysabri

Jacky

Mon témoignage sur Tysabri

Message non lu par Jacky »

Bonjour je me présente , je m'appelle Jacky et je voudrais témoigné sur votre forum.
Il y a 7 ans j'étais sous avonex mais au bout de 9 mois j'ai abandonné tellement j'avais d'effets secondaires et 3 poussées dans cette période ensuite on m'a mis sous bétaféron que j'ai abandonné au bout de 6 mois. J'ai essayé ensuite LDN pendant 1 an en 2002 sans beaucoup de succès (4 nouvelles poussées et difficulté à la marche).. On m'a proposé le protocole tysabri en janvier 2003 que j'ai suivi jusqu' en mars 2005 avec un arrêt obligatoire après les deux décès de Lemp . (J'ai su que je n'avais pas le placébo plus tard). Pendant ces deux années j'ai fait une seule poussée au tout début en mars 2003 et ensuite plus rien, à partir de juin 2003 je ressentait beaucoup moins de fatigue, je n'avais plus de difficulté à la marche, mes résultats à l'IRM était très probant avec une diminution des plaques. Je pouvais travailler comme tout le monde.
En mars 2005 après l'arrêt de tysabri au bout de 5 mois j'ai refait une poussée, puis une autre en septembre 2005, une en décembre 2005 et 3 autres poussées de janvier à septembre 2006. Le 30 septembre 2006 j'ai redémarré le protocole et depuis je n'ai fait aucune poussée . Et depuis le mois de mai 2007 je suis sous tysabri sans protocole car ce traitement a été officialisé. Je ne me suis jamais senti aussi bien et je vous lais vous apporter ce témoignage pour vous dire à tous que tysabri m'a complétement changé la vie ainsi que celle de mon entourage.Mes derniers IRM sont très encourageants. En plus il n'y a qu'une perfusion par mois qui ne dure pas plus d'une heure et ensuite il faut attendre une heure pour voir les réaction et on peut rentrer chez soi. J'ai eu lors des deux premières perfs un petit état grippal mais rien de significatif et après pas de problème d'effets secondaires.
Je voudrais vous dire que votre neuro vous propose ce traitement, surtout n'hésitez pas. J'ai su que 14000 personnes suivent maintenant ce traitement dans le monde et qu'il n'y a pas eu d'autre cas de lemp.
J'ai voulu aussi vous transmettre ma joie de pouvoir mener une vie comme les autres.
Mes amitiés à vous tous.
Jacky de Villeurbanne
Bulle

Message non lu par Bulle »

Quel message d'espoir Jacky slt Voilà qui devrait transmettre un peu de courage et redonner de l'espoir à Titmiss qui soulevait justement la question à propos de ce traitement :? Merci pour ce témoignage et bienvnu sur le forum...

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angel

Message non lu par angel »

Merci Jacky pour ton témoignage sur le Tysabri.
C'est vrai que quand on lit des infos sur le médicaments ça fait peur.
Cela fait du bien d'entendre des choses positives sur ce traitement : surtout que tu l'as testé sur plus de 2 ans.
Tu as dû être courageux pour suivre le protocole alors qu'à l'époque on ne savait pas grand chose. C'est grâce à des gens comme toi qu'on peut profiter de ce traitement à présent avec un minimum de risques.
Merci.
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

sol2 pompomgirl b2 un grand MERCI JACKY pour tous ceux qui se posent la question, là, tu vas remonter le moral ,
phoebe

Message non lu par phoebe »

Bonjour Jacky,ton témoignage est porteur d'espoir ,moi-même ayant dû y réfléchir a ce ttt,quand mon neuro m'as parler de ces deux malheureux,ça m'as carrément freinée,mais si toutefois le ttt actuel que je prend ne me conviendrait pas,je n'hésiterais plus,je croit.
Je ne peut que te dire bravo2 et merci1 merci1 merci1 ,Phoebe
raymonde52

tysabri

Message non lu par raymonde52 »

je suis de retour la premiere perf tysabri le 4.9.2007 aucun probleme j'ai moins de fourmie dans les mains j'ai arrête le neurontin cela ne me faisait plus rien le moral n'est toujours pas là il prend encore des vacances et ne veux plus revenir je l'attend avec impatience aucune envie les sortie ,la famille,les courses plus rien depuis 3.mois le moral à 0000000 même l'ordi mais que ce passe t'il je me demande si je suis normal pour tysabri si on vous le propose n'hésiter pas plus de contrainte avec le piqures tout les jours je penses bien fort àvous grosses bises à tout le monde :(
angel

Message non lu par angel »

Merci Carine pour ton témoignage. :D

Je suis sûre que si tu vas mieux le moral va suivre.

Bisous.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

je suis heureuse de te revoir Carine, c'est déjà un premier pas de revenir ici comme le dit Angel si ton corps va mieux le moral va suivre, je pense que pour l'instant tu as un grand besoin de faire le STOP CONTRAINTE et de te reposer, après ça tu verras tout redeviendra bien et rassures-toi tu es tout a fait normale alors bzzz et remets-toi on t'attend en forme.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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raymonde52

bonjour tout le monde

Message non lu par raymonde52 »

merci .je crois que je vais aller mieux loll
phoebe

Message non lu par phoebe »

bonjour Carine,j'espere que tu vas aller mieux,je pense que je vais en reparlé a mon neuro pour ty sabri,car cela fait tt juste un mois que je ss sous Copaxone et je n'en peut déja plus de ces piqures tout les jours et j'arrive pas a me piquer toute seule ,je bloque,je pleure,ça me stresse trop et je gamberge enormement d'etre sans cesse assister par mon infirmier,pour essayer de me piquer ,aujourd'hui je carrément bloquer et me ss mise a pleurer comme un bébé au moment de me piquer,je sait que c'est pas trés courageux de ma part ,mais c'est plus fort que moi,merci de m'avoir a celles et ceux qui me liront,je vous embrasse ,Phoebe,courage pour toi le meilleur va arriver!!
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