Nouvelle poussée???

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 14 sept. 2018, 22:51

Mes jambes... J'ai l'impression qu'elles sont en fait des carreaux de fenêtres où ruisselle l'eau de pluie en permanence... Je ne peux pas dire que ce soit douloureux sauf quand j'ai des décharges... par contre c'est épuisant... c'est pas les mêmes sensations que les jambes sans repos mais le côté permanent s'en rapproche. C'est l'emplacement de mes plaques sur ma.moelle qui en sont responsables...
Elle a dit que les premiers effets allaient être très rapides. J'attend de voir... la pharmacie en avait pas de disponible. Je ne l'aurai que demain ou lundi finalement.
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 14 sept. 2018, 22:52

Pour le sport je cours 2 fois par semaine le but etant d'atteindre les 10km par sortie. J'ai commencé fin juin. Je cours actuellement 6km.
Je me suis également mise à la natation tous les mardis soirs avec une collègue ancienne bnssa et compétitrice... elle m'entraîne... ou je devrai plutôt dire elle me met la misère... Je nage 2km par séance avec divers exercices comme le retropedalage (Ça tue!!!) Le poolboy, la planche etc... pour le moment on se concentre sur la brasse coulée ensuite on attaquera le cwral mais la il y a du taf car je ne sais absolument pas le nager...
Et le dimanche j'ai attaqué depuis la semaine dernière Azana Rebel. Une appli qui mélange yoga, étirement et renforcement musculaire mais en douceur. J'aime bcp mais je me rends compte que la souplesse et moi ça fait 10... ça viendra avec le temps et la patience.
Tout ça est devenu complètement addictif... Je ne sais cependant pas comment je vais faire avec les journées qui raccourcissent pour pouvoir aller courir en plein jour!
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Barbara92 » 14 sept. 2018, 22:52

C'est bien c'est complet le sport que tu fais, et honnêtement on se sein super bien après une bonne séance de sport !
Courir en plein jour l hiver quand on travail c'est pas facile. Le midi si tu peux. Par chez toi c'est pas bien éclairé le soir ?

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Barbara92 » 14 sept. 2018, 22:57

Mallorie a écrit :Mes jambes... J'ai l'impression qu'elles sont en fait des carreaux de fenêtres où ruisselle l'eau de pluie en permanence... Je ne peux pas dire que ce soit douloureux sauf quand j'ai des décharges... par contre c'est épuisant... c'est pas les mêmes sensations que les jambes sans repos mais le côté permanent s'en rapproche. C'est l'emplacement de mes plaques sur ma.moelle qui en sont responsables...
Elle a dit que les premiers effets allaient être très rapides. J'attend de voir... la pharmacie en avait pas de disponible. Je ne l'aurai que demain ou lundi finalement.
Croisons les doigts alors !
Oui c'est pas douleureux mais c'est pertubant. Les symptômes sensitifs ne sont pas faciles. Est ce que tu as déjà eu des sensations d avoir chaud et froid en même temps ? C'est très pertubant aussi et impossible de dormir.
Le jour où je comprendrais par quel processus depuis le début j'ai des symptômes médullaire avec rien sur l irm médullaire..

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 14 sept. 2018, 23:09

Barbara92 a écrit :C'est bien c'est complet le sport que tu fais, et honnêtement on se sein super bien après une bonne séance de sport !
Courir en plein jour l hiver quand on travail c'est pas facile. Le midi si tu peux. Par chez toi c'est pas bien éclairé le soir ?
Éclairé par chez moi...? mdr mdr mdr tu connais la Dordogne? C'est un département extrêmement rural et je crois le deuxième département le plus boisé de France... et j'habite en rase campagne à 30min d'une vraie ville, mon premier voisin hors de la ferme (mon cheri est agriculteur) est loin... très loin... alors l'éclairage public... comment dire... il est inexistant et ça se comprend! Ma pause déjeuner le midi n'est que de 45 min pour pouvoir emmener et récupérer ma fille au college sans ensuite rentrer à pas d'heure à la maison pour faire les devoirs étant donné qu'on a 35km à faire pour rentrer de Périgueux à la maison. Donc je vais devoir courir les jeudis en semaine je pense des que j'arrive à la maison de 18h à 19h et le samedi au départ puis En plein hiver ça ne sera pas possible donc je ne sais pas encore... on verra certainement que je decalerai le vendredi où je termine plus tot et le dimanche matin. Avec les enfants et un homme très pris par son taf c'est pas évident de s'organiser du temps pour soit... il ne rentre pas avant 20h30 voir 21h à la maison... maintenant que le petit est un peu plus grand Il peut aller avec son père mais qd il y a école le lendemain c'est pas gérable! La grande peut rester seule 1h étant donné que la maison est au milieu de la ferme, si elle a un problème mon homme est à 50m.
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 14 sept. 2018, 23:12

Pas de sensation de chaud et froid en même temps. Par contre la peau qui brûle au point de ne pas supporter de porter le frottement des vêtements sur le bras oui... ça me rendait hystérique!
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Barbara92 » 14 sept. 2018, 23:28

Loool, je ne connais pas la Dordogne, mais la description que tu en fait me rappel beaucoup le Limousin. Faut pas avoir peur du noir par chez toi lol.
Un mari qui est très pris par son travail, je connais, c'est pas évident. Les miens commencent à grandir, du coup c est un peu mieux. Quand je fais mes abdos par exemple c'est pendant qu'ils regardent les dessins animés. Mais pour aller à la salle il faut que monsieur soit là.
Si tu as de la place chez toi tu peux acquérir un tapis de course, qui te sera bien utile en cas de problème d organisation ou en plein milieu de l hiver.

Les sensations de brûlures, quelle horreur !

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par maglight » 15 sept. 2018, 04:58

Bonsoir mallorie,
Je suis désolée pour toi de ce retour à la case bolus. Ca rappelle de mauvais souvenirs.
Mais je vois que tu t'es parée.
Tu as tout mis en place pour augmenter tes chances de récupération.
Quelle énergie, quel programme.
C'est sur que le solumedrol, ca remue.
Exactement le mot pile électrique est bien trouvé, l'impression d'être le lapin duracel lol
j'espère que ce coup ci ca se passera mieux
J'ai tout comme toi, mal supporté le traitement mais paraît-il la deuxième fois peut mieux ce passer, voilà se qu'il m'ont répondu.
Reposes toi bien si tu peux, cest essentiel pendant la crise même si sous bolus c'est pas gagné.
Tu nous tiens au courant
Bon courage/ mag

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 17 sept. 2018, 12:23

Ce matin dernière perfusion de Solu... suis HS avec une petite tension à 10.4
J'ai repassé un IRM modulaire également ce matin, je reviens mercredi pour mon tysabri et on me donnera les résultats de l'irm à ce moment là.
Je vois également l'ophtalmo jeudi pour vérifier si il y a bien une NORB donc fond de l'oeil et tout le toutim...
Arrêtée pour la semaine...
La semaine va être LONGUE
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Barbara92 » 17 sept. 2018, 23:14

Eh Bas dit donc quel programme, c'est bien ce qu'il faut pour s occuper de toi :wink:

Profite de cette semaine pour te reposer un max, notamment mardi et vendredi, pkoi pas un programme film/série ?

Une norb signifie qu'il y a des lésions au cerveaux non ?
Des lésions au cerveau confirmeraient la sep et enleverai les doutes non ?

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 18 sept. 2018, 06:41

Non ça confirmerait que j'ai une inflammation du nerf optique. Rien d'étonnant vu que j'ai une des plaques sur le nerf optique. Ce qui est très commun pour Devic qui attaque principalement moelle et nerf optique. Élément qui les fait douter depuis le début dans mon cas...
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Barbara92 » 18 sept. 2018, 12:16

D'accord et la plaque sur le nerf optique tu la vois comment ? Par le biais de l irm cérébrale ?

En fait Devic à le même fonctionnement que la sep, c'est une maladie auto-immune inflammatoire demyelenisante, c'est étonnant que le traitement ne soit pas le même, t'en sais plus la dessus ?

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Lune » 18 sept. 2018, 13:54

Bonjour,

Mais alors, contrairement à la sep, Devic ne montre pas de taches au niveau du cerveau ? Sinon c'est quoi la différence entre les deux maladies ?
J'espère que tu profites bien de ta semaine de repos Mallorie !

Bonne journée cou2
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Mallorie » 19 sept. 2018, 09:15

Alors de ce que je sais et de cd que j'ai compris:
Devic a lgtp était considérée comme une forme de SEP et pas une maladie à part entière différente de la sep. Je crois que C est dans les années 80 ou 90 qu'ils les ont distingué.
Pour les traitements tout ce que j'ai retenu de ma visite à Bordeaux l'année dernière c'est que certaines traitements de fond pour la sep peuvent aggraver ou accélérer devic.
Si j'ai bien compris Devic évolue plutôt rapidement.
Au départ elle attaqué le nerf optique et la moelle ainsi que tout ce qui est sphinctère (tout ce que j'ai eu) et n'attaque le cerveau que plus tard dans l'évolution de la maladie.
Je ne suis pas du tout callee sur cette maladie et j'avoue que je ne veux pas trop me documenter pour le moment... trop la trouille en fait...
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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Barbara92 » 19 sept. 2018, 12:00

Bon en tout cas ce qui est rassurant c'est que comme c'est une maladie à fonctionnement similaire à la sep, si la recherche arrive à faire des avancés importantes sur la sep ça aura sûrement des répercutions sur devic.

Certains traitements qui peuvent accélérer l évolution de devic c'est problématique par contre, d où l intérêt d avoir un diagnostic sur. Si j'ai bien compris le diagnostic différenciel se fait sur la clinique. Dans la ponction lombaire par exemple il n'y a pas de différence et il n'y a pas de marqueurs sanguins.

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Re: Nouvelle poussée???

Message non lu par Lune » 19 sept. 2018, 18:40

Bonjour,

C'est compliqué pour le diagnostic.

Repose toi bien Mallorie et garde le moral surtout. Toi aussi Barbara.

A bientôt cou2
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