Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai eu la semaine dernière ma troisième perfusion de Tysabri.
Le protocole qui a été mis en place est une perfusion toutes les 4 semaines en Hôpital de jour.

La première perfusion a été un peu difficile, j'étais très stressée par la mise ne place d'un traitement de fond, je crois que malgré mes symptômes le fait de ne pas avoir de traitement me permettait de me dire "tout va bien, je ne suis pas malade" alors qu'avec la réalité d'un traitement toutes les 4 semaines on a une petite piqure de rappel! J'ai ressenti suite à la perfusion quelques nausées, une grande fatigue, quelques vertiges et surtout des bouffées de chaleur. Étant donné que c'était pendant la période de grandes chaleur, je suis incapable de dire si tous ces symptômes étaient liés à la perfusion ou à notre cher Uhthoff .

La seconde perfusion encore en épisode caniculaire, je me suis sentie mieux, léger vertige le soir même, fatigue mais pas de nausée mais quelques bouffées de chaleur.

La troisième perfusion, cette fois en période "climatiquement" plus favorable, je n'ai rien ressenti, pas plus de fatigue que d'habitude, pas de nausée, pas de vertige, pas de bouffée de chaleur! Quel soulagement!

Je suis pour le moment très satisfaite du traitement, j'espère que les prochaines perfusions vont se dérouler comme la dernière.
Bien entendu ce traitement nécessite un suivi particulier notamment pour le virus JC (je suis négative pour le moment pourvu que ça dure).

Et vous? Comment se passe Tysabri pour vous?

Bonjour mallorie, où en est tu du tysabri ? Ça se passe toujours bien ? J ai fait ma troisième perf le 12 février, est ce que toi aussi tu as une prémédication avant avec un medoc et une perf puis la perf de tysabri et ensuite une perf de rincage ?
A te lire.
Bises

Coucou
Je ne prends rien avant ma perfusion mensuelle
Je vais en hospitalisation de jour toutes les 4 semaines, après prise de tension j'ai parfois des prises de sang et ensuite directement la perfusion de tyty et ensuite rinçage.
Ça se passe toujours très bien.
Tu as le même traitement?

Oui depuis décembre et j en suis contente. Enfin un médoc sans effets secondaires

Bonjour,

Personnellement je suis un peu stressée j’ai mon rendez vous avec ma neurologue la semaine prochaine pour justement mettre en place le traitement Tysabri en place.
J’avoue que je suis totalement en stresse !!

Si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse

Des bisous à vous

Aujourd'hui j'en suis à un an et demi de traitement. Toujours aucun effet secondaire et toujours très satisfaite de ce traitement. Je n'en changerai pour rien au monde car je suis passée de 5 poussées par an à 1 en un an et demi...
De plus maintenant j'ai mes petites habitudes en hôpital de jour, mes petites infirmières sont des rayons de soleil et j'adore y aller. C'est un jour de repos et de rigolade. Ça me permets aussi de rencontrer beaucoup d'autres malades de pathologies différentes et c'est très enrichissant.
La surveillance de JC ne me stresse plus, bref que du positif pour moi.
Alors mon conseil:
Note toutes tes questions et demande tout ce qu il te passe par la tête à ton neuro mais ne te mets pas la date au court bouillon, tout va bien se passer.

@ Mallorie : Jte souhaite q du bon avec ce ttt ki te convient.. C plaisant à te lire..

Merci Mallorie pour ce retour d experience tres constructif et prometteur.
J espere que ce soit toujours le cas .