Retour d'expérience Tysabri
Posté : 31 juil. 2017, 11:19
Bonjour à tous,
J'ai eu la semaine dernière ma troisième perfusion de Tysabri.
Le protocole qui a été mis en place est une perfusion toutes les 4 semaines en Hôpital de jour.
La première perfusion a été un peu difficile, j'étais très stressée par la mise ne place d'un traitement de fond, je crois que malgré mes symptômes le fait de ne pas avoir de traitement me permettait de me dire "tout va bien, je ne suis pas malade" alors qu'avec la réalité d'un traitement toutes les 4 semaines on a une petite piqure de rappel! J'ai ressenti suite à la perfusion quelques nausées, une grande fatigue, quelques vertiges et surtout des bouffées de chaleur. Étant donné que c'était pendant la période de grandes chaleur, je suis incapable de dire si tous ces symptômes étaient liés à la perfusion ou à notre cher Uhthoff .
La seconde perfusion encore en épisode caniculaire, je me suis sentie mieux, léger vertige le soir même, fatigue mais pas de nausée mais quelques bouffées de chaleur.
La troisième perfusion, cette fois en période "climatiquement" plus favorable, je n'ai rien ressenti, pas plus de fatigue que d'habitude, pas de nausée, pas de vertige, pas de bouffée de chaleur! Quel soulagement!
Je suis pour le moment très satisfaite du traitement, j'espère que les prochaines perfusions vont se dérouler comme la dernière.
Bien entendu ce traitement nécessite un suivi particulier notamment pour le virus JC (je suis négative pour le moment pourvu que ça dure).
Et vous? Comment se passe Tysabri pour vous?
J'ai eu la semaine dernière ma troisième perfusion de Tysabri.
Le protocole qui a été mis en place est une perfusion toutes les 4 semaines en Hôpital de jour.
La première perfusion a été un peu difficile, j'étais très stressée par la mise ne place d'un traitement de fond, je crois que malgré mes symptômes le fait de ne pas avoir de traitement me permettait de me dire "tout va bien, je ne suis pas malade" alors qu'avec la réalité d'un traitement toutes les 4 semaines on a une petite piqure de rappel! J'ai ressenti suite à la perfusion quelques nausées, une grande fatigue, quelques vertiges et surtout des bouffées de chaleur. Étant donné que c'était pendant la période de grandes chaleur, je suis incapable de dire si tous ces symptômes étaient liés à la perfusion ou à notre cher Uhthoff .
La seconde perfusion encore en épisode caniculaire, je me suis sentie mieux, léger vertige le soir même, fatigue mais pas de nausée mais quelques bouffées de chaleur.
La troisième perfusion, cette fois en période "climatiquement" plus favorable, je n'ai rien ressenti, pas plus de fatigue que d'habitude, pas de nausée, pas de vertige, pas de bouffée de chaleur! Quel soulagement!
Je suis pour le moment très satisfaite du traitement, j'espère que les prochaines perfusions vont se dérouler comme la dernière.
Bien entendu ce traitement nécessite un suivi particulier notamment pour le virus JC (je suis négative pour le moment pourvu que ça dure).
Et vous? Comment se passe Tysabri pour vous?