Retour d'expérience Tysabri

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Retour d'expérience Tysabri

Messagepar Mallorie » 31 juil. 2017, 11:19

Bonjour à tous,

J'ai eu la semaine dernière ma troisième perfusion de Tysabri.
Le protocole qui a été mis en place est une perfusion toutes les 4 semaines en Hôpital de jour.

La première perfusion a été un peu difficile, j'étais très stressée par la mise ne place d'un traitement de fond, je crois que malgré mes symptômes le fait de ne pas avoir de traitement me permettait de me dire "tout va bien, je ne suis pas malade" alors qu'avec la réalité d'un traitement toutes les 4 semaines on a une petite piqure de rappel! J'ai ressenti suite à la perfusion quelques nausées, une grande fatigue, quelques vertiges et surtout des bouffées de chaleur. Étant donné que c'était pendant la période de grandes chaleur, je suis incapable de dire si tous ces symptômes étaient liés à la perfusion ou à notre cher Uhthoff .

La seconde perfusion encore en épisode caniculaire, je me suis sentie mieux, léger vertige le soir même, fatigue mais pas de nausée mais quelques bouffées de chaleur.

La troisième perfusion, cette fois en période "climatiquement" plus favorable, je n'ai rien ressenti, pas plus de fatigue que d'habitude, pas de nausée, pas de vertige, pas de bouffée de chaleur! Quel soulagement!

Je suis pour le moment très satisfaite du traitement, j'espère que les prochaines perfusions vont se dérouler comme la dernière.
Bien entendu ce traitement nécessite un suivi particulier notamment pour le virus JC (je suis négative pour le moment pourvu que ça dure).

Et vous? Comment se passe Tysabri pour vous?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Anne71
Confirmé(e)
Messages : 298
Inscription : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: Retour d'expérience Tysabri

Messagepar Anne71 » 19 févr. 2018, 17:20

Bonjour mallorie, où en est tu du tysabri ? Ça se passe toujours bien ? J ai fait ma troisième perf le 12 février, est ce que toi aussi tu as une prémédication avant avec un medoc et une perf puis la perf de tysabri et ensuite une perf de rincage ?
A te lire.
Bises
Carpe diem

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1967
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Retour d'expérience Tysabri

Messagepar Mallorie » 20 févr. 2018, 13:28

Coucou
Je ne prends rien avant ma perfusion mensuelle
Je vais en hospitalisation de jour toutes les 4 semaines, après prise de tension j'ai parfois des prises de sang et ensuite directement la perfusion de tyty et ensuite rinçage.
Ça se passe toujours très bien.
Tu as le même traitement?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Anne71
Confirmé(e)
Messages : 298
Inscription : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: Retour d'expérience Tysabri

Messagepar Anne71 » 20 févr. 2018, 15:30

Oui depuis décembre et j en suis contente. Enfin un médoc sans effets secondaires riree
Carpe diem


Revenir vers « TYSABRI »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités