Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Claraali, nous t’enverrons des ondes positives pour demain. Je suis sûre que tout ira bien. Tiens nous au courant.

Bon bah voilà première perfusion de tysabri faite tout s'est bien passé. Par contre on va me poser une chambre tramsplantable car on arrive plus à me piquer. Et pour clôturer le tout nouvelle poussée très dure à accepter car mes deux jambes sont bloquer.

Bonne journée à vous tous.

Bonjour Claraali,

Ils veulent te poser une chambre implantable??

Salut claraali : C un bon début q ta première perfusion de tysabri soit faite et q tout s'est bien passé..
C koi une chambre tramsplantable ?
Courage en ce ki concerne ta nouvelle poussée..
Bonne journée atoi.

coucou,
Une chambre transplantable est un cathéter placé sous cutané.

Claraali ,
Maintenant il faut que tu attende que le Tysabri fasse son travail , il se peux que tu ressentes ses bienfaits qu'au bout de la seconde voir troisième injection (c'est le cas d'une personne en ambu avec moi).

Bon courage à tous les sépiens car avec cette chaleur juste intenable!!!!

Bonjour Claraali, Te voilà de retour. cette fichue poussée ne doit pas t’empêcher de garder le cap. Le moral est important pour battre cette satanée SEP. Ce n'est que ta 1ere perf, je suis sure que tu auras des effets positifs après la 2eme ou la 3eme. D'ailleurs elle est prevue pour quand ta seconde perf ?

Bonsoir, effectivement le moral n est pas trop au rdv. La chambre transplantable va être posé la semaine prochaine car beaucoup de difficultés à me piquer.
Et il faut qu'elle soit posée pour ma 2eme perfusion qui est prévue le 9 septembre.
Merci à vous tous vos messages me remontent le moral.
Ce qui me fait le plus mal dans cette poussée s'est de voir mon entourage faire les choses à ma place et ça s'est très dur.

Je sais que ce n’est pas évident. Tu es bien entourée c important. Dis toi bien que c temporaire. On obtient de bon resultats avec Le Tisabri. Il faut etre patiente et attendre qu il agisse. Alors courage on est avec toi.

Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?

Egb07 a écrit :Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?

Bonjour,
Le moral reviens tout doucement Egb07 et oui j arrive a plier mon genoux droit! Même si se n 'est pas complètement c'est un bon début.
Bonne soirée.

Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?

Egb07 a écrit :Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ?

Oui j'ai des séances de kiné de prévu pour l instant pendant 3 mois. Aujourd'hui les douleurs reviennent dans mes jambes donc gros coup de blues. J'en ai marre de rien pouvoir faire pour le cathéter je vois le chirurgien mardi après midi mais j'ai un peu peur.
On verra bien !
Énervant ce moral qui va bien un jour et le lendemain je vois tout en noir .

Oui je sais ce n’est pas évident mais il faut se battre ,tout est dans la tête. C'est ce qui fait que demain sera mieux. As tu déjà fait des séances de sophrologie? Cela m’a beaucoup aidé lorsque je ressentais mes jambes vibrer alors qu elles ne bougaient pas d’un poil de jour comme de nuit ; j’ai réussi à contrôler mes vibrations en apprenant à respirer profondément. Je sais ça a l’air fou, je n'y croyais pas au départ mais maintenant je suis bluffée car cela m’aide dans beaucoup de situations. Fais un essai pourquoi pas ?
Pour le cathéter ne t’inquiétés pas tout ira bien. Allez courage !

Bonsoir, comment vas tu aujourd’hui?

Voilà chambre transplantable posée tout c bien passé. Maintenant je vais être tranquille pour mes perfusion . Équipe du bloc génial.

Bon voila chose faite. Prochaine perf le 09 sep. Nickel pour la suite j'en suis sure. Bon courage

Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?

Bonsoir
La revue Que prescrire a écrit un article sur le Tysabri dont voici un extrait
[quote]Chez les patients atteints de sclérose en plaques, après plusieurs années de recul, le natalizumab (Tysabri°) est encore plus toxique que prévu. L'évaluation de l'alemtuzumab (Lemtrada°) est trop biaisée pour pouvoir juger de son éventuel intérêt, alors qu'il expose à des effets indésirables graves.[quote]
L'article Prescrire

oui, j'ai lu ça sur ton autre post, dfcom, l'aubagio aussi est mal considéré.
quand on lit ça, on se demande pourquoi ils ne sont pas retirés d'office, mais les lobbies....

Bonjour,
Désolé de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt mais la fatigue prend le dessus. Mes perfusions se passe très bien avec la chambre (aucune douleur ).
Est ce que vous auriez un lien pour voir cet article sur le Tysabri car ça fait peur tout ça
Je vous souhaite une bonne journée à tous.

bonjour claraali, voici le lien
http://www.prescrire.org/fr/3/31/49742/ ... tails.aspx
ça fait longtemps que je vois des critiques sur le tisabri, celui ci n'est pas rassurant en effet, mais il existe d'autres produits moins dangereux, tu peux demander à ton neuro de le changer.
le danger principal est la LEMP, si on a eu le virus JC , donc il est obligatoire pour le neuro de faire le test du virus.
quand on prend un traitement de fond, il est préférable d'avoir un bon dialogue avec son neuro, pour étudier le rapport bénéfice/risque ou de changer de neuro. visiblement, le lemtrada , dans l'article est critiqué par manque de clarté dans les résultats, la encore il semble que le risque soit plus important que le bénéfice.
essaye d'avoir rendez vous avec ton neuro pour en discuter sérieusement, mais il faut savoir que tout le monde ne réagit pas de la même façon, chez certains ça agit bien, chez d'autres mal, le tout est donc de chercher un traitement qui te fasse du bien, à toi, avec le moins d'effets secondaires possible, quite à en changer.

Viens de lire l'article et effectivement cela fait réfléchir
Mon neurologue m'a fait un bilan sanguin complet avant de commencer le traitement et doit refaire une prise de sang dans 6 mois.
Je peux vous dire que de savoir que l on peut avoir cette foutu LEMP avec ce traitement fait peur.

ça donne en effet envie de changer de traitement, il y en a d'autres, moins dangereux.