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claraali
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Message non lu par claraali » 24 juil. 2015, 10:11

Bonjour,

Voilà ma sep a été déclaré en 2010 après une paralysie faciale. Pendant 5 ans aucun signe de poussées , en octobre 2014 lors d'un IRM de contrôle on remarque de nouvelles lésions donc mon neuro me passe sous traitement pour bloquer la maladie.
Depuis mars 2015 je suis sous Rebiff 44.
Depuis le début de l'année je suis à ma 3 ème poussée et la dernière qui date de ce mois ci a présenté une paralysie de ma jambe gauche.
Du coup mon neuro veut me passer sur le traitement tysabri et quand je regarde la notice de ce traitement ça me fait peur.
J ai besoin de vos conseils quand pensez vous ?
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BABEL

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Message non lu par BABEL » 24 juil. 2015, 10:18

Bonjour claraali, regardes il y a un post asses complet sur ce traitement
viewtopic.php?f=72&t=5992

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Message non lu par claraali » 24 juil. 2015, 10:21

Merci je viens de regarder.
Les effets secondaires me font peur surtout cette LEMP.
Que faire ?
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Message non lu par Sansha » 26 juil. 2015, 21:44

Cc claraali

C'est suivi de très près soit rassurée :) Tu feras des prises de sang régulièrement pour savoir si tu es positive ou négative pour ce virus et le risque est nul pendant 2 ans, après ça dépendra de tes résultats. J'ai une amie qui est positive et elle en est tout de même à presque 3 ans de traitement.
Courage :wink:
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Message non lu par Egb07 » 27 juil. 2015, 00:18

Bonsoir Claraali, je sais que les notices font peur mais c'est la même chose dans les autres notices. Il faut etre positive en se disant que nous avons de la chance d avoir des traitements à notre disposition. J avais rebiff 22 et non 44 car effets syndrome grippal trop important. Et depuis 6 ans je suis sous copaxone. Je vais passer au gylenia le 05 août. J'ai la trouille et c'est normal et humain mais je me dis que cela me permettra d avoir un traitement efficace. Quand dois tu le commencer ?

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Message non lu par mél » 30 juil. 2015, 15:50

Bonjour Claraali,
Je suis diagnostiquée Sépienne depuis 10 ans , je suis passée par ordre chronologique par le tysabri, le rebiff 44 , gylenia, et retour au tysabri .

A l'heure actuelle ils savent que les lemps apparaissent à cause du virus JC , mon neuro me fais faire un IRM et Virus Jc tous les trois mois afin de vérifier le résultat du virus ainsi que de vérifier si'il y à apparition de nouvelles plaques.

Pour mon cas je suis passée de 27 plaques à 14 sous tysabri en 1 an .
Après chaque traitement je rentre chez moi, je mange je prend un doliprane et j'hiberne pendant 2 à 3 jours. Mes effets indésirables sont : mal de tête après chaque injection et des courbatures au niveau cervical (même avec un oreiller et matelas à mémoire de forme)
Les courbatures se passent avec des massages d'où l’intérêt d'avoir un bon masseur/kiné !!!

a savoir sur le virus JC
Lorsque l'on est négatif on peux passer positif
Par contre lorsque l'on est positif on ne sera plus jamais négatif


J'espère t'avoir un peux aider dans ta recherche de renseignement , perso le tysabri est le meilleur traitement que j'ai eu ( j'en suis à 75 injections) !!!
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Message non lu par claraali » 31 juil. 2015, 11:05

Merci pour vos réponses. Merci Mel ça me rassure un peu. Je sais que mon neurologue fera les examens nécessaire et que tysabri à l air d être un bon traitement mais voilà le doute et le peur s installent.
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Message non lu par mél » 01 août 2015, 17:20

Coucou Claraali,

Contente de voir que mon témoignage t'es servi :)

Lors de ma première serie de cure de Tysabri ( il y a env 8 ans) on ne connaissait pas encore l'apparition de Lemp ni que cela provenait du virus JC; les choses ont bien évoluées depuis :wink:

La crainte d'une Lemp ne passe pas avec le temps désolé !! la peur est toujours là à chaque IRM mais on apprend à gérer cette peur.

Surtout il faut que tu trouve comment bien gérer tes effets indésirables à venir ; perso je fais ma perf le vendredi comme ça j'hiberne tout le week et le lundi je peux aller chez la kiné pour me masser les cervicales. Et surtout je prend des dolipranes (+ almogran si besoin) pour le mal de tête.

Au début cela durait env une semaine pour ma part et maintenant que j'ai trouvé comment gérer tout ça , ces effets durent deux/ trois jours .

Bon courage à toi . et surtout n'hésite pas à demander si tu as besoin de conseil sur le traitement , je n'hésiterai pas à te répondre si je connais la réponse bien sur !!
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Message non lu par claraali » 04 août 2015, 05:14

Merci Mel pour ses précieux conseils.
Je retourne voir mon neurologue le 11 août pour voir si on peut mettre en place le traitement (en fonction de mes résultats de pds).
Pour le kinésithérapeute je dois aller en demander car depuis ma paralysie à ma jambe gauche j'ai toujours des douleurs je ne sait plus marcher longtemps.
Est ce que d'avoir eu des cas de leucémie dans ma famille est un risque avec le tysabri?
Bonne journée Mel.
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par mél » 06 août 2015, 12:27

Coucou Claraali,

De rien pour les conseils, c'est normal de s'aider entre sépiens & sépiennes

En matière de kiné fais bien attention !!!!
-Perso j'ai eu un premier kiné qui me demandais comment ça va aujourd'hui Mélissa ?
je lui répondais suivant mon état, et là il me disait tu te met dans cette salle là et tu fais tel exercice ou tu fais du vélo ou tu te met sur la presse je repasse te voir après ... Je n'étais jamais prise à l'heure et les séances ne duraient que rarement une demi heure !! ( il y avait 3 kiné dans le même cabinet) La galère quoi !!!
-Un jour je me décide d'essayer ailleurs et là je choisis une femme qui travaille seule je lui explique mon cas et là miracle cette femme travaille toujours avec ses mains ou l'appareil mais te laisse jamais seule, elle travaille les tissus de la peau mais elle me fais faire aussi des étirements et exos conseillés par EXOSEP ,...., la séance dure 30min et elle est à 5 min près tj à l'heure !!!

Je peux te dire que mon premier kiné ne me reverra plu !! lol
Mais tout ça pour dire que par expérience avec le temps il faut vraiment trouver un vrai kiné/masseur quand on a la sep c'est primordial pour pouvoir voir des changements.

En ce qui concerne la leucémie dans ta famille je ne sais pas du tout si cela peux poser problème mais je ne pense pas car il me semble que cette maladie n'est pas génétique ??!!

Bonne journée encore chaude :wink:
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BABEL

Re: besoin de vos conseils

Message non lu par BABEL » 06 août 2015, 13:32

mél a écrit : En matière de kiné fais bien attention !!!!
-Perso j'ai eu un premier kiné qui me demandais comment ça va aujourd'hui Mélissa ?
je lui répondais suivant mon état, et là il me disait tu te met dans cette salle là et tu fais tel exercice ou tu fais du vélo ou tu te met sur la presse je repasse te voir après ... Je n'étais jamais prise à l'heure et les séances ne duraient que rarement une demi heure !! ( il y avait 3 kiné dans le même cabinet) La galère quoi !!!
-Un jour je me décide d'essayer ailleurs et là je choisis une femme qui travaille seule je lui explique mon cas et là miracle cette femme travaille toujours avec ses mains ou l'appareil mais te laisse jamais seule, elle travaille les tissus de la peau mais elle me fais faire aussi des étirements et exos conseillés par EXOSEP ,...., la séance dure 30min et elle est à 5 min près tj à l'heure !!!

Je peux te dire que mon premier kiné ne me reverra plu !! lol
Mais tout ça pour dire que par expérience avec le temps il faut vraiment trouver un vrai kiné/masseur quand on a la sep c'est primordial pour pouvoir voir des changements.

Bonne journée encore chaude :wink:
J'ai quasi la même expérience...!

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Message non lu par fafalarousse » 06 août 2015, 13:55

tu as bien raison mel, on doit choisir son kiné selon ce qu'on attend de lui. et ça n'est pas ce qui manque les kinés.

perso, en tant que vieille sépienne, je voulais juste qu'il m'aide à retrouver ma mobilité et mes muscles, raison pour laquelle je n'ai pas besoin de lui, mais de tous ses instruments, machine à muscler, tapis de marche. ça dure plus de 1 h, mais ça me rassure de savoir qu'il est la en cas de soucis. et qu'il a des idées pour tel ou tel muscle. ce qui ne m'empêche pas de faire mes 100 abdo chaque matin chez moi. juste pour le plaisir.
à chacun sa sep, à chacun son kiné mais c'est primordial d'avoir ce dont on a besoin.

n'oublions pas que quand on a une sep, le kiné c'est pour la vie, car, avec le temps nos muscles se détruisent aussi vite qu'ils se reconstruisent.

une autre chose importante, apprendre les postures, car une mauvaise posture (style boiter )entraine des tendinites. trouble très fréquent chez les sépiens, et ça c'est long à faire partir. même avec les élongations et l'électro thérapie/ultrasons.
bien ce que tu as écrit sur les kiné mel.
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Message non lu par claraali » 06 août 2015, 16:43

Bonjour à vous tous ,
Pourquoi mon neurologue ne m'a jamais parlé de prendre des séances de kinésithérapeute si cela est important. Est ce qu'il faut que je lui demande?
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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par fafalarousse » 06 août 2015, 17:30

il est même recommandé de commencer la kiné dès le diagnostique claraali. pour que les muscles ne s'abiment, ça retarde l'arrivée de la spasticité aussi.
tu peux en parler au neuro, ou a ton médecin, pour t'en prescrire, mais il faut en choisir un qui connaisse bien la sep, pour ne pas faire n'importe quoi. c'est pris en ALD

http://sante-medecine.commentcamarche.n ... sitherapie

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -de-la-sep
extrait du dernier lien :


La kinésithérapie: essentielle au traitement de la SEP



La pierre angulaire du traitement de la SEP

La kinésithérapie est la pierre angulaire d’une prise en charge réussie de la sclérose en plaques. Tout patient doit idéalement bénéficier d’un traitement par kinésithérapie, dès qu’il souffre de faiblesse, de troubles de l’équilibre, de maladresse, de raideur ou de troubles de la marche.

L’objectif de la kinésithérapie est double: améliorer les symptômes de la sclérose en plaques et prévenir leur dégradation.

Un kinésithérapeute spécialisé

Le traitement doit être adapté à chaque cas, individuellement, en fonction des déficits. Il est donc important de trouver un kinésithérapeute entraîné à la prise en charge de patients atteints d'affections neurologiques.

Un vrai investissement personnel

Idéalement, des contacts entre votre médecin et votre kinésithérapeute permettront d'optimiser votre prise en charge. Ce traitement exige aussi votre collaboration et un investissement en temps non négligeable. Comme pour la pratique sportive, il est rare que les effets bénéfiques de la kinésithérapie se ressentent à moins de deux séances effectives par semaine. Cet investissement est d'une rentabilité sans égal. Le manque de temps et la fatigue sont souvent de mauvaises excuses étant donné le bénéfice attendu.
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Message non lu par claraali » 07 août 2015, 13:33

Merci à tous pour vos réponses. Je vois mon neurologue la semaine prochaine je lui demanderai pour le kiné. Bonne journée.
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Message non lu par fafalarousse » 07 août 2015, 14:13

claaali, je ne sais pas si je te l'ai déjà dit, ah foutue mémoire ! mais pour moi, c'est à vie, une ordonnance par le toubib ou le neuro tous les 6 mois, et je suis tranquille, 2 fois par semaine, un peu plus de 1 h, marche et muscu, parfois un peu d'équilibre quand je ne marche pas droit, pour les mains, je me débrouille à la maison avec mon piano, et en fait, on rigole bien, je te dis pas les crises de fou rire. surtout quand je lui rappelle que je vais l'enquiquiner jusqu'à la fin de mes jours. :roll: mais bon, lui aussi il sait calculer, 46 ans de sep, c'est rare.
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Message non lu par mél » 10 août 2015, 21:25

Coucou,
cela me semble bizarre aussi que ton neuro ne t'es jamais parlé de kiné car le mien insiste pour que j'en fasse et même en période de poussée il me dit qu'il faut se bouger à mon rythme mais faut bouger lol
Car cela fait vraiment du bien!!
fafalarousse le dit si bien le kiné c'est pour la vie donc il faut vraiment en trouver un qui te convient sinon n hésite pas à en changer.

Ma kiné à une autre patiente sépienne et se renseigne toujours des effets indésirables des traitements et de leur compo. Perso je trouve cela très pro de sa part.

Moi aussi j'ai des ordo pour 6 mois ce qui est bien pratique.
Il existe un classeur intitulé exosep de chez Novartis dedans tu as les exos à faire régulièrement et à ton rythme surtout, il ne surtout pas forcer sinon le paie le lendemain :?
Tu trouve ce classeur chez les neuros

Bonne journée à vous.
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Message non lu par claraali » 11 août 2015, 11:00

Coucou aujourd'hui rdv en hôpital de jour. Je viens de voir mon neurologue on passe sous tysabri. Aujourd'hui cure de consolidation de solumedrol par rapport à ma dernière poussée d'y à 1 mois car pas tout récupéré dans ma jambe. Et demain j'y retourne pour commencer le tysabri.
Du coup j'en ai profité pour lui parler du kiné et il va me faire l'ordonnance.
Merci à vous tous pour vos conseils.
J'espère que tout se passera bien demain.
Bonne journée.
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Message non lu par fab78 » 11 août 2015, 11:08

Bonjour Claraali :)
Courage à toi!!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: besoin de vos conseils

Message non lu par mél » 11 août 2015, 14:23

Coucou,
C'est bien les choses avances tranquillement mais surement
Bon courage à toi et repose toi bien !!!

Bonne journée
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Gandhi

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