PEUT ETRE CHANGEMENT DE TRAITEMENT

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Message non lu par FLOG59200 » 17 nov. 2020, 13:59

Je suis d'accord avec toi, il faut être en phase avec car on n'est pas sur une simple migraine !

Et je pense que le bien être vis à vis du corps médical c'est très important !
Flo
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Message non lu par maglight » 19 nov. 2020, 10:50

FLOG59200 a écrit :
17 nov. 2020, 09:53
Et comme je dis, ce n'est pas parce que l'on est au régime que l'on ne peut pas regarder le menu ! mdr
mdr Tu as bien raison ! D'autant qu'on te sait, fine gourmet !
Super que tu sois négative au virus JC. Je crois que le tysabri est mensuel, tu y gagneras en tranquillité d'esprit !
Passe une bonne journée, Flo ! :wink:

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Message non lu par FLOG59200 » 19 nov. 2020, 11:57

Merci Mag, oui c'est une perf mensuelle.

Je ne trouvais pas que 3 injections semaine étaient contraignantes mais bon

Oui la nature nous a fait des yeux, c'est pour s'en servir !
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Message non lu par arwenn » 01 janv. 2021, 20:10

Bonsoir

Meilleurs vœux de santé à tous !

Ne suis pas venue depuis un moment, c’est pas la grande forme depuis mon problème de marche (pas une poussée) qui date de juin...
Gros stress au boulot depuis septembre suite aux licenciements des copains et le boulot qu’on doit se répartir + les réorganisations... :(

Ce qui m’a valu une poussée en décembre ( bolus de 3 jours et c’est revenu dans l’ordre en 10jours, mais pas ma difficulté à marcher)

Je suis aussi sous Copaxone comme toi depuis 2019. Et mon neuro me parle à chaque rdv d’envisager Gylenia, que je refuse

J’ai rdv avec lui dans 15 jours, je dois faire une irm médullaire avant (puisque mon irm cérébrale de juin 2020 est identique à celle de juin 2019).
Je pense qu’il va me reparler d’un changement de traitement, et du coup peut être va t’il évoquer Tysabri du coup...

Quelle est la suite pour toi Flog ?

Bises
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Message non lu par FLOG59200 » 02 janv. 2021, 08:24

Salut Arwenn

J'ai fait ma 1ère perf début décembre, et la 2ème est prévue pour le 07 janvier.

J'ai fait une IRM médulaire le 30 décembre, j'attends le compte rendu. La dernière IRM cérébrale n'avait rien montré de nouveau.

La 1ère perf c'est bien passée, je n'ai pas eu de souci. Quelques maux de tête, une sensation par moment de frissons comme si je couve un "truc" genre gros rhume, gros froid, mais rien. Je suis allée voir mon médecin car je ne voulais pas que quelque chose se déclare avant la 2ème perf, mais rien en vue.

Donc je dirais que tout va bien.

J'ai eu du mal à me faire à l'idée de changement de traitement car j'étais bien avec COPAXONE et je ne voyais pas vraiment la nécessité de changer. Mais quand le neuro explique bien les choses c'est super pour bien comprendre.
Flo
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Message non lu par arwenn » 02 janv. 2021, 10:21

Salut ;)

C’est parfait si ça s’est bien passé et que les semblants d’effets secondaires se sont vite dissipés.
Tu nous diras pour ta deuxième perf lundi prochain ?

Quels sont les effets secondaires potentiellement graves pour ce traitement ? Le LEMP, c’est détecté si ça doit arriver ? Et du coup, on peut l’éviter ? C’est compliqué à comprendre... on peut le prendre pendant plusieurs années ce traitement ou c’est limité ?

Bonne journée :)
Bises
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Message non lu par FLOG59200 » 02 janv. 2021, 10:48

La perf c'est jeudi.

Pour la LEMP, le virus JC est contrôlé régulièrement ainsi que d'autres analyses. Donc je pense que si problèmes, le neuro s'en rendra compte régulièrement.

Bon week-end
Flo
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Re: PEUT ETRE CHANGEMENT DE TRAITEMENT

Message non lu par lélé » 02 janv. 2021, 11:26

Lorsque tu es positive au virus jc, il faut arrêter le traitement.
Il n'y a aucun moyen d'éviter la lemp

Ensuite ça dépend du degrés du virus. Si tu es positive mais tout juste, souvent 2 mois après ils refont une prise de sang qui part à l'étranger.
Si ça redescend ils surveillent en continuant.
Si c'est trop haut changement de traitement
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Message non lu par FLOG59200 » 02 janv. 2021, 11:51

Merci pour les précisions.

Les analyses pour le virus JC partent à Copenhague.

Mais je ne sais toujours pas à quoi correspond ce virus, comment on se retrouve avec ou pas.

Quand tu choppes la varicelle, tu sais que tu peux attraper un zona vu que c'est le même virus qui se réactive, mais pour JC ?
Flo
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Message non lu par lélé » 02 janv. 2021, 12:14

C'est un virus que tu peux attraper n'importe où , on peut l'avoir dès l'enfance
Mais le fait d'être sous immunosuppresseurs fait que avec notre système immunitaire faible. Le virus jc. John Cunningham , flambe
C'est aussi valable pour les leucémies. Le VIH

A l'époque il y avait les nuls sur canal+
On connaît Dominique Farrugia qui a une Sclérose en plaques et il y avait Bruno carrette qui est décédé il y a bien longtemps de la lemp.
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Message non lu par FLOG59200 » 05 janv. 2021, 11:03

AH ok pour le virus. Donc c'est un peu au petit bonheur la chance.

Pour les Nuls oui je savais pour Dominique Farrugia, et j'ai appris pour Bruno Carette
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Message non lu par arwenn » 07 janv. 2021, 18:45

Salut à tous

Comment s’est passé ta deuxième perf Flog ?
Comment te sens-tu ?

Bonne soirée
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Message non lu par FLOG59200 » 08 janv. 2021, 15:41

Bonjour tout le monde,

La perf s'est bien passée sans problème, mes collègues de chambre pas bavardes, donc j'ai tricoté.

Le seul hic, c'est le plateau repas, j'ai changé le vendredi (poisson) pour le jeudi, et là j'ai eu flageolets et boulettes au mouton (j'aime pas le mouton), pas mieux que le poisson ! mdr

Bon ok ce n'est pas le restaurant, mais bon, j'ai fait un effort, j'ai mangé toute mon entrée, les 2/3 des flageolets, et 1.5 boulettes sur les 5 fournies.

Sinon, équipe sympa et bonne ambiance, puis retour à la maison pour se reposer.
Flo
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Message non lu par lélé » 08 janv. 2021, 16:15

Flog ce qui fonctionne . Mon plateau est sans gluten ni lactose , si je dis caséine ils comprennent pas, et je mange mieux
Et une fois encore mieux j'ai dis ''vegetarien''
Je me suis régalée . C'était des légumes bien sympathiques. Bon l'assiette de pâte je n'ai pas mangé mais c'était nickel
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Message non lu par arwenn » 11 janv. 2021, 20:00

Bonsoir,

Flog, comment ça va quelques jours après ta deuxième injection ?
As-tu des effets indésirables, comme un après un bolus de corticoïdes ? ( pour ma part, grosse fatigue et grosses courbatures pendant 3 jours)
Tu as retravaillé dès le lendemain ?

Bises
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Message non lu par FLOG59200 » 12 janv. 2021, 16:17

Salut Arween

Oui j'ai travaillé dès le lendemain.

En effets indésirables je dirais des démangeaisons qui sont apparues le vendredi et tout le week-end et parfois mal aux sinus, sinon rien de plus
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Message non lu par arwenn » 12 janv. 2021, 17:05

Ok, c’est positif tout ça ;)
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Message non lu par arwenn » 13 janv. 2021, 18:55

bonsoir,
et bien la question va se reposer pour moi lundi vu que je vois mon neuro pour le rdv des 8 mois. Mais je ne suis toujours pas convaincue, ni motivée pour un éventuel changement :(

je sors ce soir de mon irm médullaire, avec une conclusion qui ne m'avance en rien, puisque je n'en comprends pas un mot (oralement elle m'a dit qu'elle a vu une nouvelle lésion suite à l'irm médullaire d'il y a 4 ans, mais qu'elle ne réagissait pas au gadolunium, que c'était légèrement élargi à cet endroit, mais que le reste du cordon n'était pas très régulier), rien compris, lol

le texte c'est
"Résultat : il existe une image ovalaire intramédullaire antérieure en hypersignal T2 en regard C1-C2 mesurant 14mm de diamètre cranio-caudal sur 8mm de diamètre antéro-postérieur sur 9mm sur les coupes axiales ; il n'existe pas de réhaussement après injection de gadolinium. Le signal du cordon médullaire est hétérogène en aval sans augmentation de volume du cordon, notamment en regard de C4 à C5.
Conclusion : Image ovalaire de 14mm sur 8mm sur 9mm intra médulaire antérieure en regard de C1-C2 sans rehaussement après injection de gadolinium".

Du coup, au vu de ce résultat + mon irm cérébrale de juin 2020 qui est strictement la même que celle de juin 2019 (d'après mon neuro en juin), faut-il considérer que je dois changer de traitement vu mes problèmes de marche depuis juin 2020 (pas une poussée)...

Vous en pensez quoi ?

Merci d'avance pour votre lecture et explications éclairées /fleur
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Message non lu par Margot » 13 janv. 2021, 19:57

Je ne vais pas éclairer ta lanterne vu que je me trouve dans la même situation que toi sauf que moi, c'est une IRM cérébrale que je viens de passer. Le compte rendu m'est obscur donc je ne sais pas si ça débouchera sur un traitement ou pas...
Mon message est nul...
Nostromo aura sûrement plein de choses à dire

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Message non lu par arwenn » 13 janv. 2021, 20:49

voilà, c'est obscur...
en ce qui me concerne, je sais qu'il va me reproposer Gilenya, mais du coup je me dis pourquoi lui et pas Tysabri par exemple ?
bon, pour Flog le démarrage se passe bien, c'est rassurant, mais c'est sur la durée que ces deux traitements m'inquiètent, tout en ne sachant pas si ça peut aider mon problème de marche persistant en plus ...
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