Tysabri et grossesse

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Mallorie
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Tysabri et grossesse

Message non lu par Mallorie » 18 juil. 2020, 17:05

Bonjour à tous,

C'est une fois de plus complètement perdue que je reviens sur le forum...
J'ai appris hier que j'étais enceinte...
Grossesse absolument pas prévue, je suis sous contraceptif depuis toujours. J'avais un stérilet jusqu'en janvier et depuis sous pilule
Malgré cela, il y avait bien deux barre sur le test de grossesse hier matin...
J'ai eu mes règles normalement ces derniers mois sauf cette semaine... mais je me demande depuis quand je suis enceinte puisque j'ai déjà tous les symptômes...
Cette grossesse n'est pas désirée mais... et oui mais... envisager l'IVG est un crève le cœur pour moi-même si on ne l'exclu pas (pas de jugement svp) , je nage en plein brouillard depuis hier... j'ai 37 ans, on vit déjà en famille recomposée avec 3 enfants, niveau financier c'est franchement très très limite, et ce n'était vraiment pas dans nos perspectives d'avenir, il était même question que je me fasse poser des clips pour ne plus prendre de pilules ou d'hormones...
Bref... malgré tout ça, je suis chamboulée et je tourne ça dans ma tête depuis 24h... j'ai rdv avec un gynéco mercredi après midi... mais mercredi matin je suis sensée avoir ma perfusion de tysabri... j'ai tenté de joindre tout hier ma neurologue sans succès...
J'ai passé ces dernières 24h à parcourir internet pour connaître les risques d'une grossesse sous tysabri... depuis que je prends ce traitement mes neurologues m'ont tjr alertee sur la nécessité de contraception sous ce traitement, j'avais assimile ca a un risque pour le fœtus... mais je trouve tout et son contraire comme info... je sais je sais... internet est un ennemi et je ne devrai pas me fier à ce que je lis et attendre d'en parler avec mon gyneco et ma neurologue... mais je ne peux pas m'empêcher...
Alors je viens vers vous, comme toujours... est ce que l'une d'entre vous est tombée enceinte sous tysabri? J'ai besoin de retour d'expérience
J'espère que vous allez tous bien.
Je vous embrasse
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par lélé » 18 juil. 2020, 19:40

Déjà c'est peut-être un faux positif
Je ne suis pas sous tysabri donc je ne ne peux pas t'aider mais mon amie oui et on lui a dit qu'il lui fallait absolument un contraceptif mais comme toi elle n'a pas demandé pour quel risque car elle n'en voulait plus

J'espère qu'on va te répondre
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par Nostromo » 18 juil. 2020, 22:45

Salut Mallorie,

Ça me fait plaisir de te voir traîner ici, et encore plus plaisir de voir que ça n’a pas l’air d’aller si mal.

Mon expérience des grossesses sous Tysabri étant quelque peu limitée :mrgreen: , je te renvoie vers cet article en anglais : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4995778/.

D’où il ressort que si surrisque il y a pour le foetus, alors il est négligeable. Il y a un risque, réel, mais pas vraiment supérieur à ce qu’il est pour quelqu’un qui ne prend pas de traitement.

Le problème avec natalizumab et grossesse est que les premières études sur un modèle animal avaient montré que le natalizumab était capable de traverser le placenta de l’animal concerné. C’est sur cette seule base qu’on a en leur temps établi les règles pour l’humain. Sauf qu’il semble qu’humains et souris ne se comportent pas tout à fait de la même façon.

Choix difficile que le tien. Ta décision, quelle qu’elle soit, sera la bonne <2

À bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par Bashogun » 19 juil. 2020, 10:00

Hello Mallorie, ça fait toujours plaisir de te lire !
tu l'as certainement déjà trouvé et lu :
Fertilité, grossesse et allaitement
Grossesse :
L'effet de ce médicament chez la femme enceinte est mal connu. Il ne doit pas être utilisé au cours de la grossesse, sauf en cas de nécessité absolue. En cas de grossesse débutant sous traitement, prévenez rapidement votre médecin. L'arrêt du traitement doit être envisagé.
Plus globalement, je me souviens que lors d'un Congrès des patients organisé par l'ARSEP, les neurologues qui sont intervenus sur traitements de fond et grossesse distinguaient entre les 'petites molécules' capables de traverser la barrière placentaire et grosses molécules qui ne le pouvaient pas. Dans cette dernière catégorie, ils parlaient des Interférons et de la Copaxone - seuls compatibles donc, selon eux, avec une grossesse.

Il y a la question médicale, il y a aussi tout le reste. 3 enfants à vous deux, situation financière fragile, Sep pas sympa... Je comprends que tu t'interroges, que cette nouvelle te chamboule, il y a une décision à prendre, elle est particulièrement difficile - et elle n'appartient qu'à toi.

Mais je pense que les questions principales, c'est de savoir si c'est le bon moment et si les conditions sont favorables, pour toi, pour vous, pour le bébé. C'est en tous cas ce que je dirais à ma femme si cela nous arrivait.

Je t'embrasse et t'envoie plein de douces pensées.
_________________
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par PatrickS » 19 juil. 2020, 10:23

Bonjour,
Mallorie a écrit :
18 juil. 2020, 17:05
on vit déjà en famille recomposée avec 3 enfants, niveau financier c'est franchement très très limite, et ce n'était vraiment pas dans nos perspectives d'avenir, il était même question que je me fasse poser des clips pour ne plus prendre de pilules ou d'hormones...
Je n'arrive pas à voir si tu veux une réponse à:
Puis je avoir cet enfant avec le traitement?
Ou à:
Vu que je n'en voulais pas vraiment, dois je avorter?

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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par CeTen » 20 juil. 2020, 09:33

Hello Mallorie

Pour les traitement/grossesse, j'ai eu l'occasion d'en parler avec ma neuro qui comme bcp me disait "attention contraception".
Car je n'ai jamais caché que mon intention était d'avoir des enfants même avec la SEP et je n'en avais pas avant le diagnostique. On a donc tjs pris cette donnée en compte dans le choix des traitements.
Elle m'a expliqué qu'il est très délicat d'expérimenter avant la mise sur le marché. Donc si la taille de la molécule peut passer la barrière placentaire on prend des précautions car on ne sait pas quelles sont les conséquences sur le foetus. :?
et ce qu'on sait vient des grossesses accidentelles qui ont lieu sous traitement.
Pour certains, la durée de vie dans l'organisme est très courte, donc on suspend le traitement dès la découverte de la grossesse (surtout si elle veut être poursuivie). Pour ceux qui ont une durée longue, on regarde s'il existe un traitement éliminatoire (comme le questran pour l'aubagio par exemple)
Je ne sais pas ce qu'il en est exactement du tysabri.
J'espère que le neuro sera vite joignable!

Concernant l'IVG si tu souhaites y avoir recours, ça reste ton/votre choix et je pense que personne n'est en droit de te juger pour ça! et si tu cherches du soutien, tu peux me mp.
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par Mallorie » 21 juil. 2020, 10:23

lélé a écrit :
18 juil. 2020, 19:40
Déjà c'est peut-être un faux positif
Je ne suis pas sous tysabri donc je ne ne peux pas t'aider mais mon amie oui et on lui a dit qu'il lui fallait absolument un contraceptif mais comme toi elle n'a pas demandé pour quel risque car elle n'en voulait plus

J'espère qu'on va te répondre
Salut Lélé,

Contente de te voir ici.
Non ce n'est pas un faux positif, la prise de sang a bien confirmé la grossesse.

j'espère que de ton côté tu vas bien.

Grosses bises
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par Mallorie » 21 juil. 2020, 10:26

PatrickS a écrit :
19 juil. 2020, 10:23
Bonjour,
Mallorie a écrit :
18 juil. 2020, 17:05
on vit déjà en famille recomposée avec 3 enfants, niveau financier c'est franchement très très limite, et ce n'était vraiment pas dans nos perspectives d'avenir, il était même question que je me fasse poser des clips pour ne plus prendre de pilules ou d'hormones...
Je n'arrive pas à voir si tu veux une réponse à:
Puis je avoir cet enfant avec le traitement?
Ou à:
Vu que je n'en voulais pas vraiment, dois je avorter?

Patrick
Salut Patrick,
Alors ma question que je me pose est en rapport avec les risques lié au traitement. Pour toutes mes autres incertitudes, je les ai simplement exposées pour vider mon sac. parfois mettre des mots par écrit permet d'y voir plus clair. Le forum sert aussi à ca :wink:
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par Mallorie » 21 juil. 2020, 10:41

Merci à vous tous pour vos réponses.

J'avais écris ce post à chaud, sous le choc de la découverte de cette annonce, ça m'a permis de vider mon sac, mettre des mots sur mon ressenti car je sais qu'ici je ne serai pas jugée. Pour le moment cette grossesse est un secret entre mon chéri et moi, nous en débattons, nous nous interrogeons, mais j'ai ressenti le besoin d'évacuer toute ce chamboulement que j'ai pu ressentir face à cette nouvelle pour le moins inattendue. Pour le moment je ne veux pas en parler à mon entourage donc mon point de chute comme toujours c'est parmi vous.

J'ai enfin eu un entretien téléphonique ce matin avec ma neurologue.
Effectivement comme Ceten l'indique, il y a peu de retours face au traitement et à la grossesse.
Elle m'a expliqué que la contraception était demandée sous traitement Tysabri, car c’était un traitement relativement récent et qu'il y avait peu de retour d'expérience. Donc c'est le principe de précaution. En effet, lorsqu'une future maman exprime le désir d'enfant, le choix d'arrêter le traitement par précaution est fait avant la conception. Les seuls retour d'expérience qu'ils ont sont effectivement sur des grossesses imprévues mais cela ne représente pas un nombre de grossesses suffisamment important pour en faire des vérités absolues. Cependant, elle a été plutôt rassurante quant aux risques pour le fœtus, d'après les chiffres qu'ils ont, les risques de malformations ou problemes ne sont pas semble-t'il plus élevés que des grossesses pour des patientes sans traitement. Elle m'a également expliqué que pour des formes encore plus sévères que ma sep, le choix est parfois fait de continuer le Tysabri tout au long de la grossesse sous surveillance.

Donc je dois discuter de tout ça avec mon chéri, on doit voir le gynéco demain après midi, ma neurologue a également précisé qu'elle se tiendrait disponible pour nous recevoir ensemble afin qu'il ait également les infos (parce que le téléphone arabe parfois...) et si il a d'autres questions.

Maintenant, place à la réflexion. En attendant, ma perfusion de mercredi est suspendue.

Dans tous les cas, comme d'habitude, vous êtes au top. Merci pour vos messages et votre soutien.
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par CeTen » 30 juil. 2020, 08:50

Coucou Mallorie

Bon allez ta neuro t'a rassurée pour ce point d’interrogation, vous avez mnt les infos en mains pour prendre votre décision :D

Comme d'hab on est là, on te lit!

Gros bisous
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Re: Tysabri et grossesse

Message non lu par FLOG59200 » 30 juil. 2020, 10:37

Contente que tu ais eu ta neuro et des infos, et que vous avez des réponses à vos questions.

Le choix de l'IVG t'appartient, et vous appartient sans jugement aucun !

Pour l'avoir fait par le passé, je n'ai pris en considération que mon choix et celui de mon mari de l'époque et j'ai fait fi des avis et autres conseils "bienveillants".

Bonne continuation à vous 2 peu importe la décision prise
Flo
:) pompomgirl musik

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