Premier jour tecfidera

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Anne71
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Premier jour tecfidera

Message non lu par Anne71 »

Bon ben ça y est premier cachet avalé !!!
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Aeade
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Re: Premier jour tecfidera

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Félicitation ! :D
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Anne71
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Anne71 »

mdr :oops: :oops: un peu de rouge aux joues !!!!! mdr mdr
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Aeade
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Re: Premier jour tecfidera

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Ça passera ! ;)

J'imagine que tu suis une instauration progressive, 120 mg par jour, puis 2×120 mg, blah blah blah pour arriver à 2×240 mg par jour ?
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Anne71
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Anne71 »

Gagné ! Le tout étalé sur un mois. A part le rouge aux joues tu connais d autres effets auxquels je dois m attendre ? Genre les trucs que tout le monde a, comme les flush.
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Bashogun
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Bashogun »

Bravo Anne !
Un pas est franchi.
Toujours rougeoyante ? riree
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Anne71
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Anne71 »

Bonsoir Bashogun, non ça a commencé 3h après la prise et ça a duré une ou deux heures pas plus et très supportable, en plus étant très blanche de nature ça me donne bonne mine lol mdr
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nanaO
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par nanaO »

Coucou Anne !
Ca fait 2 mois que je suis sous tecfidera mais en effets secondaires qui ont l'air de revenir pour la plupart je dirai que ça serait les troubles digestifs et les flushs que tu as deja pu tester ;). Pour ma part c'est l'estomac qui a pris le plus cher : nausée, vomissement, brulure d'estomac. D'ailleurs c'est lobidique je crois qui avais donner l'astuce du yaourt nature sucré pour l'estomac, ça m'avait bien aidé.
Après y en a qui ont quasi rien eu donc je te souhaite que tu n'ais pas tout ces soucis ! :)
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Anne71
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Anne71 »

Merci nana pour tes conseils, j espère que je le supporterais mieux que l Aubagio !!
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par pier2 »

Bonjour.

Tu risque d' avoir aussi quelques diahrrées comme effets secondaire, mais ça passe au bout d' un certain temps.
Marie91
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Marie91 »

Coucou Anne, perso pas d'effets secondaires au niveau digestifs ou intestinales mais toujours des flush. Après 8 mois de traitements en ce moment les flushs sont de plus en plus nombreux environ 1 heure après avoir pris le cachet, grosse rougeur visage et démangeaisons bras coup, c'est bizarre j'ai l'impression de moins bien le supporter qu'au début. Je fait ma prochaine PS dans 10 jours, à voir si les lymphos ont encore baissés...( bien que je ne pense pas que le taux de lymphos et les flushs aient un rapport direct.. à suivre). Après chacun réagit différemment et j'espère de tout cœur que le tecfidera te conviendra tu as eu assez de problèmes avec l'aubagio... A bientôt de tes nouvelles...
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wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de faire remonter ce topic car je vais troquer mon Rebif contre du Tecfidera d'ici quelques jours.
J'ai parcouru pas mal de conversations du forum sur ce médicament. J'ai compris qu'il faut que je m'attende à avoir des bouffées de chaleur avec rougeurs et des soucis gastriques le premier mois... Bon.

Pour celles et ceux qui sont concernés : combien de temps ont duré les effets secondaires ?
Avez vous trouvé des astuces pour les atténuer ?
Autre question : je vais faire une mise en place graduelle du traitement, mais une fois en rythme de croisière, il faudra donc que je prenne deux cachets par jour, le matin et le soir. Est-il important que la prise soit toujours à la même heure ? Je me couche toujours à la même heure, mais le matin, c'est assez aléatoire : est-il possible de prendre parfois le médoc à 8h et parfois à 10h ou est ce que c'est vraiment pas conseillé ?
Dernière chose : faut-il prendre les cachets pendant les repas ?

Merci tout le monde, des bisettes

wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Bloub »

Salut Wallis !

Je prends Tecfidera depuis bientôt trois ans. De mon expérience :
- j'ai eu quelques flushs/bouffées de chaleur au tout début, mais ça n'a pas duré plus de quelques jours (allez, peut-être une ou deux semaines).
- Aucun problème d'inconfort intestinal de mon côté, ni aucun autre effet indésirable. Pour ceux à qui ça cause des soucis gastriques, il est conseillé de prendre au milieu d'un repas (je ne le fais pas et ça ne pose aucun problème).
- Pas d'inquiétude pour les heures de prise : je le prends avec des amplitudes horaires, euh, disons, très élastiques... Il est simplement recommandé, par exemple en cas d'oubli, de garder un intervalle d'au moins 4 heures entre deux prises... Ça te laisse de la marge !

Pour le reste, il y a la contrainte de faire des prises de sang régulièrement pour s'assurer que les lymphocytes ne chutent pas trop, mais rien de très contraignant : de mémoire c'était tous les trois mois la première année, puis à peu près tous les six mois.

Sur l'effet possible du traitement dans mon cas, il se trouve que mes IRM restent pour l'instant complètement stables depuis que je le prends, hasard ou coïncidence, va savoir... Ma neurologue semble en déduire que le produit fait le job qu'on attend de lui. Ceci dit mon cas est un peu particulier puisque je suis dans une forme primaire progressive avec poussées surajoutées (j'en profite pour dire que je lis avec beaucoup d'intérêt, même si je ne m'y immisce pas pour le moment, les discussions sur les composantes inflammatoire vs dégénérative de la SEP, sur les paradoxes clinique/imagerie...).

Bises à toi, ça va le faire !
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wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Merci tout plein pour ton témoignage Bloub !
Voilà qui me donne pas mal d’espoir et me dé-stresse un max.
Bon week-end :)

wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Hello la compagnie,

Premier cacheton de Tecfidera pris ce matin !

Je viendrai vous faire un petit débrief au bout du mois d'initiation.
Pas mécontente de troquer les stylos injecteurs ENORMES contre des petites gélules.
Bonne journée,

wallis
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Re: Premier jour tecfidera

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Bon courage pour ton nouveau traitement Wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Nostromo »

Salut Wallis,
wallis a écrit :Premier cacheton de Tecfidera pris ce matin !
J'espère qu'il te conviendra, mes pensées t'accompagnent !
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Naasli »

Wallis,
Je te souhaite un bon début et une adaptation en douceur avec ton nouveau traitement. Il est vrai que le traitement par voie orale est beaucoup plus confortable que le traitement injectable!
N'hésite pas à nous raconter.
Sarah
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par maglight »

Salut Wallis,
Je croise les doigts pour que le Tecfidera marche bien.
En même temps, le coup de la poussée post Victoire, était un peu dans les tuyaux, donc maintenant que c'est fait, tu peux espérer être tranquille.
C'est tout ce que je te souhaite. :wink:
Bisettes, mag
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Merci pour les encouragements tout le monde, c'est adorable.
@Maglight : je pense exactement comme toi, cette poussée me pendait un peu au nez. Et maintenant qu'elle est derrière, j'aimerais pouvoir être peinardos à nouveau quelques années.

La première dose de Tecfidera m'a valu un rougissement de l'espace, un truc carabiné. 3h00 pile après la prise de la gélule, j'avais le visage comme si j'avais couru un marathon, mais aussi le décolleté, le cou, les épaules, et même les avant-bras et le dessus des cuisses. J'ai cru que je faisais une réaction allergique. Panique à bord.
Mais finalement au bout d'une heure ça a commencé à disparaître. Et puis de base, j'ai la peau très réactive, très fine et le teint un peu rosé. Quand la neuro m'a parlé de cet effet secondaire, j'aurais mis mes deux mains à couper que j'allais me le taper. Ca n'a donc pas loupé.
Il faut dire aussi que j'ai pris le cachet entre deux repas, youhou la grosse débile, on peut lire un peu partout qu'il vaut mieux le prendre avec un repas, voire un repas riche.
Ce matin : nouvelle dose, prise avec mes tartines de beurre de cacahuète et une banane : à peine une petite plaque rouge sur la joue gauche, et elle était partie en 25min. Je suis contente.

La suite au prochain épisode, on verra en augmentant les doses.
Bisettes

wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Naasli »

Coucou Wallis,
Ne te fait pas de soucis pour les bouffées de chaleur et le rush cutané. C'est vrai qu'au début c'est un peu gênant mais pour ma part ces effets ce sont estompés après 3 mois de traitement. Parfois, j'ai quelques épisodes. Il est recommandé d'ingérer le traitement au cours du repas pour éviter les troubles digestifs, notamment les brûlures gastriques.
Bonne continuation à toi et n'oublie pas le contrôle biologique. Tu as un contrôle tous les 15 jours, mensuel ou trimestriel?
Bonne continuation
Sarah
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Coucou Sarah !
Merci pour ton message et tes encouragements.
J’ai un contrôle mensuel les 6 premiers mois. Je l’ai fait aussi avant de commencer le traitement. Mes enzymes hépatiques étaient déjà un peu élevées, j’espère que ça ne va pas exploser.
Le globules blancs étaient dans les normes... on verra jusqu’où ils baissent.
Je referai aussi des IRM en juillet pour voir s’il y a une incidence direct du traitement sur les lésions.

Bonne journée et bon week-end tout le monde. C’est vendrediiiiii !!

wallis
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Salut tout le monde,

Je viens d'avoir mes premières analyses de sang de suivi pour la mise en place du traitement Tecfidera.
J'ai déjà une baisse des lymphocyte. Je suis passée de 2,37 à 1,23 G/L. Je trouve que cela fait tout de même une sacrée baisse alors que je n'ai pris le traitement qu'un mois et même pas à dose complète les premières semaines.

Mes questions s'adressent aux membres du forum sous Tecfidera, je pense notamment à toi Sarah :)
As-tu eu une baisse significative de tes lymphocytes au début du traitement ? Tes bilans sanguins ce sont-ils équilibrés au fur et à mesure que ton corps s'habituait au Tecfidera ?

J'aime beaucoup ce médoc, franchement, et j'aimerais beaucoup le garder quelques années. J'espère que mes lymphocytes ne continueront pas à chuter.

A bientôt,

wallis
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Lois007

Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Lois007 »

Coucou Wallis!
wallis a écrit : 04 mars 2021, 17:25 J'aime beaucoup ce médoc, franchement
Pareil, ça restera mon traitement préféré! J'ai dû l'arrêter à cause de justement les lymphocytes qui sont trop descendus, trop longtemps (j'étais passée à une prise de sang hebdo pour surveiller quand ça a commencé à beaucoup trop baisser) J'ai dû le garder, de mémoire environ 2 ans, mais je ne suis plus très sûre.
Je serais prête à tout et n'importe quoi pour pouvoir reprendre ce traitement, j'avais une pêche phénoménale sous Tecfidera.
Oh aussi, j'allais oublier, je ne savais pas à l'époque sinon j'aurais essayé de "négocier" avec mon neuro :D pour palier cette baisse de lymphocytes certains optent pour prise "réduite", genre 1 par jour au lieu de 2, ou un jour sur deux, etc...
En tout cas je croise très fort les doigts pour que tu puisses rester sous Tecfidera et que tes lymphocytes se stabilisent. :)
Kade
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Kade »

Hello,

Je prends Tecfidera depuis 3 ans, et ne souhaite pas le lâcher non plus. Les résultats de mes analyses sanguines trimestrielles vont directement chez le neuro, je n'ai donc pas idée des fluctuations de mes paramètres. Mais ça ne doit pas être trop mal puisque lors d'un de mes rdv, le neuro m'a demandé en rigolant si j'étais sûre de prendre mes gélules : on ne voit pas l'influence du traitement sur mes résultats par rapport à quelqu'un en bonne santé.

Croisons les doigts :D
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lélé
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par lélé »

Looois tu crois que c'est trop tard pour le redemander?
C'est bien un traitement de fond de première intention ?
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par wallis »

Merci pour vos retours Kade et Lois.

Lois007 a écrit : 04 mars 2021, 17:45 J'ai dû l'arrêter à cause de justement les lymphocytes qui sont trop descendus, trop longtemps (j'étais passée à une prise de sang hebdo pour surveiller quand ça a commencé à beaucoup trop baisser) J'ai dû le garder, de mémoire environ 2 ans, mais je ne suis plus très sûre.

Lois, la baisse des lymphocytes a-t-elle commencé pour toi dès le début ou après un certain temps ?
Te souviens-tu de la manière dont ca s’est traduit chez toi ? On m’a parlé d’infections ORL à répétition...

On verra comment évoluent les résultats d’analyses le mois prochain.
Je croise fort les doigts, je suis tellement contente de ne plus me piquer. Et je n’ai eu aucun effet secondaire autre que 2 ou 3 flush la première semaine.
Je vous tiendrai au courant et n’hésitez pas à me donner votre expérience du Tecfidera.
Très bonne soirée,

wallis
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Lois007

Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Lois007 »

wallis a écrit : 04 mars 2021, 20:44 Lois, la baisse des lymphocytes a-t-elle commencé pour toi dès le début ou après un certain temps ?
Te souviens-tu de la manière dont ca s’est traduit chez toi ? On m’a parlé d’infections ORL à répétition...
Hey! :)
Je viens de fouiner dans mes archives, ça remonte à 2015 j'ai eu du mal à me souvenir :D À l'époque en plus quand j'ai commencé ça n'était délivré qu'au CHU et non en pharmacie de ville
En fait je ne peux pas te dire si ça a chuté d'entrée de jeu, je n'ai eu ma première prise de sang de contrôle que 6 mois après l'instauration du traitement. Mais en 6 mois j'étais passée de 2.68 à 0.7 :/ ensuite je suis passée aux prises de sang aux 3 mois, puis chaque semaine parce que ça continuait de baisser lentement.
Je suis restée sous Tecfidera environ 1 an et demi.

Mais aucun signe particulier pour moi, j'étais vraiment en pleine forme, aucun effet secondaire, avec plus d'énergie que jamais. Pas d'infection ni rien, IRM impeccables, aucune poussée.
lélé a écrit : 04 mars 2021, 19:53 Looois tu crois que c'est trop tard pour le redemander?
C'est bien un traitement de fond de première intention ?
Il me semble que oui. Je l'ai eu après 7 ans de Betaferon, qui n'agissait plus (nouvelles lésions à l'imagerie et les poussées qui vont avec :/ )
Après une pause sans traitement le temps que les lymphocytes remontent, mon neuro m'a dit que ça ne servait à rien que je reprenne ce traitement, parce que ça referait la même chose. Mais maintenant que je sais que certains l'ont pris/le prennent 1 jour sur 2, je regrette de ne pas l'avoir su à l'époque pour lui en parler.
Les mois qui viennent vont être assez décisifs pour mon traitement actuel (Gylenia) parce que méchante baisse des lymphocytes, encore :roll:
Si je dois arrêter et refaire une pause, je lui reparlerai du Tecfidera, avec si besoin une prise un jour sur deux, sinon je crois qu'il envisage le Tysabri. Je commence a vraiment avoir besoin d'une grosse pause, donc je verrai avec lui mais si je ne peux pas continuer le traitement actuel et qu'il ne veut pas retenter le Tecfidera, je crois que je vais faire un break :/

En tout cas je croise les doigts pour que tous ceux qui prennent ce traitement puissent le poursuivre sans avoir de problèmes ;)
Naasli
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Naasli »

Bonjour Wallis,
Alors bref topo sur mon traitement Tecfidéra. Cela fait bientôt 5 mois et demi que je prends ce traitement. Au début, introduction progressive des doses sur 1 mois (120 mg......pour finir à 240 mg 2 fois/jour) avec suivi bilan biologique tous les 15 jours les 3 premiers mois puis 1 fois tous les 3 mois. Je connais les rushs cutanés, bouffées de chaleur mais j'ai l'impression qu'au fur et à mesure cela s'estompe. Par contre, j'ai eu d'autres symptômes, notamment, céphalées intenses, vertiges, nausées...fatigue...(diminution de la fréquence avec le temps). Bref, c'est très personnel car d'autres supportent très bien. J'ai pensé stopper mais comme un accord avec le neurologue, j'ai continué car il faut laisser un peu de temps et surtout attendre l'Irm de contrôle que je vais avoir la semaine prochaine.
Bon, je m’égare, ta question concernait le taux de lymphocytes. Au départ : 1699/mm3 à aujourd'hui 1000/mm3. Il est important de regarder les normes du laboratoire car d'un labo à l'autre, elles peuvent varier légèrement. Les normes de mon labo sont (1305-3764). Ce qui est important de surveiller également c'est la fonction hépatique.
J'espère avoir répondu à tes interrogations, après, chaque personne est unique et chaque personne réagit de façon différente.
Tecfiderament !
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Djilsep »

bonsoir,

j'ai relu toutes les experiance sur tecfidera .

Prière pour ceux qui l'utilise encore de me dire leur experiance.

moi et mon neurologue essaye de choisir entre tecfidera ou tysaberi.

sachant que j'ai essayer avonex et rebif44 et donc je ne pourrai plus prendre la classe des interferons.

Je suis sous bolus!! et jai vraiment peur de mon état qui se dégrade. surtout après mon covid.

merci
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Bloub »

Bonsoir Djil,

Je prends toujours Tecfidera depuis début 2018.

Niveau effets indésirables : les "flushs" que j'avais en début de traitement, et étaient passés, sont revenus :roll: . Régulièrement, environ 2-3 heures après l'avoir pris, j'ai des rougeurs qui ressemblent à des coups de soleil (sur le visage, le cou, les avant-bras) et que je ressens un peu comme des coups de soleil aussi (ça brûlote un peu)... Mais rien de grave.

Pour le reste, ça ne bouge pas niveau inflammations (passées ou en cours) visibles sur les IRM. Les traces de lésions auraient même tendance à régresser.

Au niveau clinique, ça ne s'arrange pas par contre... Mais ma neurologue me l'a prescrit contre les poussées surajoutées à une forme primaire progressive de SEP. Je serais bien en peine d'en tirer de quelconques conclusions, mais ça a relativement l'air de faire le job (ou pas) sans faire trop de dégâts...

Désolée de ne avoir d'avis plus tranché que ça :)
Djilsep
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Re: Premier jour tecfidera

Message non lu par Djilsep »

merci infiniment pour ta réponse.

Je galère vraiment !!
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