Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Smile31 a écrit :

Mirabelle a écrit :Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Bonjour Mirabelle,

Pour le moment je suis en stand-by et ma neuro ne m'a pas encore proposée de traitement tant que mes lymphocytes ne remontent pas. Ils ont chuté pour moi pile après un an de traitement. Tecfidera était mon premier traitement de fond et j’appréhende un peu la suite car il me semble que le Tecfi est celui qui avait le moins d'effet secondaire.

Bonne continuation à toi

Salut Smile,
Moi, ça va faire 1 an de Tecfi demain.
Tiens nous au courant quand tu as des infos STP.
Bon courage et bonne continuation à toi aussi.

Mirabelle a écrit :Coucou Angie,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi.
Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie.
Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
En tout cas, j'espère que ça va aller avec Aubagio.
Tiens nous au courant surtout STP.
Bon courage.

Je verrai ce qu'il en est. Je fais une PDS jeudi et je verrai si mes lymphocytes sont remontés dans une limite acceptable pour mon neuro sinon je patienterai 15 jours avant de refaire une PDS et ainsi de suite jusqu'à ce que le niveau soit bon.
Merci pour ton soutien, je suis contente que tu supportes si bien le Tecfi car je le supportais super bien mais mon corps un peu moins
Je te tiendrai au courant

Salut Angie,
Je croise vraiment les doigts pour que tes lympho remontent un peu et que ta PDS soit meilleure.
De rien pour le soutien, on est là pour se serrer les coudes.
Ton expérience me fait un peu peur car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter. Je sais bien que chaque cas est différent mais comme moi je "fête" mes 1 an de Tecfi aujourd'hui, ça fout un peu la pression. Enfin bon, j'espère que mes globules ne vont pas encore descendre et que les tiens vont un peu grimper.
J'attends donc de tes nouvelles d'ici jeudi.
Bon dimanche.

C clair, ton expérience angie, kom mirabelle, me fait un peu peur (car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter..).
Kom vous, je "fête" mes 1 an de Tecfi.. Oui, ca fout un peu la pression.

@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

@ Khadija.

Je pense que ce n' est pas normal, pour les pds, moi ça 1 an et 3 mois, sous tecfi, et je fais toujours une pds tous les 3 mois.

@ pier : Ok, jvé le rappeller a ma neuro, jvé lui tél..

Hello,

Si je peux me permettre, moi c une pds tous les mois et un bilan hépatique tous les 3 mois...
Et même après l'arrêt du tecfi !

J'ai arrête la sièste le dimanche depuis...
Bon courage

Marie69

Dommage pour la sieste...

khadija a écrit :@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

Khadija, moi je fais en sorte de faire une PDS tous les 3 mois à peu près, quand c'est comme ça, c'est moi qui la demande à mon neuro ou à mon généraliste.

Ok, merci mirabelle.

Voici donc les résultats de ma PDS.
Pour les globules, voici un résumé :
- lymphocytes : normes de 1500 à 4000 et moi j’ai 888
- leucocytes : normes de 4000 à 10000 et moi j’ai 3550
Bon les lymphocytes, j’ai déjà été à 895 sans que mon neuro ne dise quoi que ce soit, mais j’étais à 1171 il y a un moins, donc à surveiller de près. C'est un peu borderline, mais on verra bien.
J'espère que ça ira aussi pour vous, Angie et Smile, au niveau de vos lymphos.

Bon alors PDS faite ce matin. Je suis passée de 750 à 946 niveau lymphocytes et je suis à 4300 niveau globules blancs. Mon neuro m'a appelée, il m'envoie l'ordonnance pour l'Aubagio avec une PDS à faire tous les 15 jours.
Voilà, mon aventure avec Aubagio va bientôt commencer.
Mirabelle, j'espère que tes lymphocytes ne vont pas trop descendre, tu as pas mal perdu en 1 mois tout de même.... Je croise les doigts pour toi

Coucou Angie,
Tant mieux si ta PDS est bonne, que tes lymphos sont remontés et que tu as le feu vert de ton neuro pour démarrer Aubagio.
Je te souhaite vraiment que tout se passe pour le mieux avec ce nouveau traitement.
Je suis tout à fait de ton avis, je trouve aussi que la chute est vachement importante pour 1 mois. Mon généraliste n'a pas tiqué plus que ça, mais il est bien possible que j'en parle quand même à mon neuro et je vais demander une autre PDS rapidos.
En plus, hier soir, j'ai fait le pire flush depuis que j'ai commencé le Tec (et je peux te dire que j'en ai déjà fait mon compte pourtant, et pas des petits). J'étais carbonisée absolument partout et je me sentais vraiment pas bien le temps que ça passe. Ca me fait quand même un peu peur tout ça. Et toi, juste pour savoir, tu faisais bcp de flush ?
de croiser les doigts pour moi, je te renvoie la pareille.
On se tient au courant de toute façon.

Coucou Mirabelle,
Non je faisais rarement des flushs mais ce qui était bizarre c'est que c'était souvent 6 à 7h après la prise (souvent au moment du repas de midi). Par contre, je me suis rendu compte que je ne perds plus mes cheveux depuis que j'ai arrêté le Tecfi. Je les perdais beaucoup (au point d'en remplir le siphon de la douche à chaque fois ). Par contre, j'ai l'impression d'être plus fatiguée aussi depuis que je l'ai arrêté (on est en hiver, c'est peut-être ça?). Moi je sais que ce n'est pas mon généraliste mais mon neuro qui contrôle mes PDS pour les traitements et je t'avoue que ça me rassure car dès qu'il a senti que le Tecfi pouvait me mettre en danger, il m'a demandé de l'arrêter. Pour lui, 1 an de Tecfi avec des valeurs aussi basses (750 à 850) c'est trop long et dangereux mais tous les neuros ne pensent pas forcément comme lui. Ne t'inquiète pas, attraper une LEMP ne se fait pas comme ça du jour au lendemain mais c'est sûr qu'il vaut mieux être prudent....
Je te dirai ce qu'il en est quand je commence l'Aubagio. Je vais avoir mon ordonnance d'ici peu et le temps de le commander à la pharmacie, mes lymphos remonteront encore un peu. Il paraît que mes lymphos devraient moins chuter, je verrai bien
Tiens moi au courant des résultats de ta PDS, mais tes lymphocytes vont peut-être se stabiliser
Courage à toi Bizzzz

Hello Angie,
De mon côté, les flushs, c'est n'importe où n'importe quand, ils n'ont pas d'heure et je pense d'ailleurs en avoir déjà fait à chaque horaire possible.
Moi, pour les cheveux, j'avais le même prob' que toi. J'ai donc été obligée de prendre une décision radicale et je suis passée d'une coupe sur les épaules à la même coiffure que Cristina Cordula (sans exagérer) parce que là, ce n'était plus possible.
Moi aussi je suis raide de chez raide en ce moment.
Je trouve que mon neuro prend les contrôles sanguins un peu par dessus la jambe, je vais donc lui en toucher 2 mots (certainement la semaine prochaine).
Je ne pense pas forcément à la LEMP mais je ne suis pas complètement rassurée non plus.
On va dire que c'est une situation à surveiller de près.
De ton côté, tu attends la mise en route de l'Aubagio, et c'est sûr que s'il laisse un peu plus tes lympho "tranquilles", ce ne sera pas de refus.
Quant à mes lympho, ils vont peut-être remonter, c'est ce qui s'était passé la dernière fois (je croise les doigts).
Si j'ai des niouzes, je te le dirai
Bon courage à toi aussi.

Coucou Mirabelle,

Chez moi les lymphos faisaient trop le yoyo et j'étais la seule des 10 patients de mon neuro sous Tecfi à être tout le temps sous les 1000 de lymphos. J'appréhende un peu le début de l'Aubagio mais comme aucun effets indésirable hormis des flushs parfois, je me dis qu'il en sera de même pour ce traitement sachant que moins d'effets indésirables réels d'après mon neuro.

Je te tiendrai au courant, pas de souci.

Bon courage, bon dimanche, le boulot m'appelle

Coucou Angie,
Moi, perso, ça m'arrive d'être au dessus des 1000, mais vraiment d'un chouïa.
Je suis aussi du genre à être la seule parmi tant et tant à réagir de telle façon par rapport à certaines choses (ce n'est pas pour rien que Fafa me surnomme E.T.).
Je comprends que tu appréhendes le passage à Aubagio. D'après ce que tu dis, dans l'absolu, ça devrait bien se passer. Il faudra aussi que tu fasses des PDS régulièrement ?
Comme d'hab', si on a des niouzes, on se tient au jus.
A+.

Oui je dois faire une PDS tous les 15 jours au moins pendant les 6 premiers mois. Je commence le traitement demain ou jeudi car je l'ai commandé ce matin.... Je te tiendrai au courant de la suite.
Bon après-midi
Bizzzz

C'est bien ce qu'il me semblait pour la PDS tous les 15 jours avec Aubagio. C'est un peu contraignant mais il faut ce qu'il faut on va dire (et c'est pour vérifier quoi au fait ?).
Le jour J approche à grands pas, je penserai bien à toi.
Bizzz

Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour avoir des témoignages sur les effets secondaires du tecfidera.
Voila je me pose la question si le traitement pourrait engendrer un dérèglement hormonal? Pour être plus précise je prends le tecfidera depuis plusieurs mois déjà. Et cela fait 2 mois que je n'ai pas eu mes règles.non je ne suis pas enceinte. Je suis de nature mal régler mais j'avais bien mes ragnagna. J'ai appeler mon neurologue qui m'a dit que effectivement ça pourrait être le traitement.sachant que j'ai comme je le disais plus haut
Un cycle pas régulier le traitement pourrait selon lui accentué ce phénomène. pour finir y-a t'il parmis vous des personnes ayant vécu la même chose?
Merci d'avance pour vos témoignage

Bonsoir asilis
je ne te serai pas d'une grande aide je n'ai eu ce problème depuis que je suis sous tecfidera, ça fait 16 mois
Tu ne prends pas la pilule ? Moi si donc forcément mon cycle n'est pas naturel sinon je suis comme toi je peux être 6 mois sans ragnagna comme tu dis
J'espère que tu trouveras réponse à ta question

Bonsoir,

Depuis, j'ai arrêté le tecfidera pour d'autres raisons... Mais à l'époque, c'était un peu l’anarchie dans ce domaine tous azimuts. Et parfois, en hémorragie. Mais, c'est tellement variée...
Même après un an de pillules vertes, les flushs étaient toujours là et toujours très intenses...

Bon courage,
Marie69

Moi je suis sous pilule en continu depuis que j'ai la SEP car mes règles me déclenchaient des poussées à chaque fois.
Donc plus de ragnagnas depuis bientôt 4 ans et "ménopause" à 30 balais

Salut asilis !
Vois-tu, g u un dérèglement hormonal. Durant plus d'un mois règles abondante.. Sinon, règle complètement déréglée.. G vu un gynéco, ras.. G jamais fé le lien avec tecfidéra.. Maintnant q tu en parles..
Pour info jsuis sous tecfidera depuis novembre 2014 étoi ?

Bonjour asilis,
Je suis sous tecfidera depuis mars 2015, mes règles étaient régulières et depuis fin septembre plus rien, pas enceinte non plus mais j'ai 48 ans donc la ménopause va arriver, je ne me suis pas posé la question non plus : es ce du au tecfidéra ? Je vais aller voir sur le forum si il y a un sujet sur Ménopause + SEP, ça ne doit pas améliorer la maladie ! Je crois que les hormones nous protègent.

Pour vous faire rire les filles. A l'époque où je côtoyais ma soeur ainée, elle me disait toujours que l'on change avec les années en raison des hormones...
Du coup, je diagnostiquais la préménopause... pour la SEP ! .
Le tecfidéra n'aime pas les filles

Marie69

@ marie : ..

bjr tout le monde ! Un petit passage aujourd'hui pour vous présenter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, et surtout une bonne santé !!! Amicalement Bruno

Bonjour à tous,
J'ai eu un ENORME flush aujourd'hui avec palpitations, ce n'est pas tous les jours heureusement, cela fait quand même 10 mois que je suis sous Tecfidéra et les effets secondaires toujours là !!! et pour vous c'est atténué ?
Les injections de Copaxone étaient contraignantes mais pas autant d'effets secondaires, ça fait réfléchir quand même !
Bonne soirée.

Salut Azalée,
Pour ma part, je suis sous Tecfidera depuis plus de 13 mois.
Je continue malgré cela à faire des flush relativement régulièrement, par exemple j'en ai fait un bon gros hier en fin de journée.
Il m'est déjà arrivé une fois d'en faire un tellement puissant que je me suis sentie mal.
Moi, j'ai l'impression que j'en fais à chaque fois que je sens que la maladie "me cherche des noises" et donc quand le Tecfi fait son taf, mais ce que je dis là n'engage que moi.
En tout cas, après 2 ans de Copaxone, je n'ai pas spécialement envie de retrouver ses piqûres quotidiennes.
A moins que mes résultats d'IRM ne soient pas bons et m'y obligent.
Bonne soirée à toi aussi.

Bonsoir Azalée, je suis sous tecfidéra depuis 16 mois, et je fais régulièrement des flush, pas très fort, mais n' importe quand, l' autre jour chez le kiné, le jour du réveillon en plein repas, etc...

J' étais sous avonex, mais malgrés ces effets je préfère le tecfidéra. Je me dis aussi, qu' il fait peut être son boulot à ce moment là, et j' ai demandé à mon neuro, mais ils n' en savent rien.

Merci pour vos réponses, je vois que je ne suis pas la seule avec des effets secondaires même après plusieurs mois. Pendant les fêtes j'ai volontairement zappé quelques gélules pour éviter les flushs en public! et parce que : virus de rhinopharyngite autour de moi. Avec la bonne année on se fait des bisous ! Depuis dimanche je reprend pleine dose, c'est malin maintenant je supporte moins le Tecfidera : nausées maux de ventre, méga flush. Ne faites pas comme moi, on peut le payer ensuite
Bon courage aux"tecfideriens"
Biz

Ah ben comme ça, si jamais l'envie venait à te reprendre de faire la même chose, tu te souviendras qu'il vaut mieux s'abstenir de zapper le Tecfidera parce qu'apparemment, il s'est rappelé à ton bon souvenir dès que tu l'as repris.
En tout cas, c'est bon à savoir si jamais il nous prenait l'idée de faire comme toi. Merci.
Et pour info, nouveau flush assez important cet apm, juste avant de partir aux courses.
Bizzzzzz.

Bonjour à tous, de mon coté sous TECFIDERA depuis 11 mois très peu d'effets secondaire sauf vraiment au debut avec des bouffées des chaleur.
Et c'est beaucoup plus confortable à utiliser que le REBIFF, je trouve ce médicament beaucoup plus simple à l'usage, pas de problème de stockage, pas de piqure ni de rougeur / douleurs. Si j'en rajoutais un peu je dirais que le TECFIDERA a changé ma vie

Salut hkx275 ! Donc, de ton côté, bilan positif.. C une bonne choz.. Kom toi, je suis sous tecfidéra. C clair, rien à voir avec les injections.. Moi, g t sous avonex..

hkx275 a écrit :Et c'est beaucoup plus confortable à utiliser que le REBIFF, je trouve ce médicament beaucoup plus simple à l'usage, pas de problème de stockage, pas de piqure ni de rougeur / douleurs. Si j'en rajoutais un peu je dirais que le TECFIDERA a changé ma vie

Je plussoie à 100%

Bonjour les gens

Tout d'abord meilleur vœux à tous le monde, un peu d'argent pas beaucoup juste 2000 billets de 500€ c'est pas grand choses :p

Et surtout la santé !

Voilà donc 1ans que ma *SeP* à était diagnostiquer je suis sous tecfidera et je dirais la même les bouffées de chaleur qui sont gênante surtout quand on n'habite dans le sud et qu'il fait chaud je cache pas que l'été dernier je l'ai senti passée au début j'en ai parler à ma neurologue ainsi qu'au professeur 'Labauge" qui m'ont dis tout les deux que tant qu'il y avait les effets secondaire c'est que le traitement faisait sont boulot.

Aussi j'ai passée une irm en janvier qui ai je devrais dire parfaite ! Aucune lésion active et aucune nouvelle lésion en visu en arabe on dirait "Hamdoullah" qui veut dire grâce à dieux.

En espérant que de votre coté ça va et que vous avez passer de bonne fête et que l'année commence bien pour vous.

A la prochaine

Bonsoir mani !

Merci pour tes voeux é bonne é eureuz année 2016 à toi.. É, q du bon..
Kom toi, jsuis sous tecfidera depuis novembre 2014. Jusk'ojourdui, il m'arrive parfois d'avoir d effets secondaires (bouffées de chaleur, rougeurs, démangeaisons)..
Je suis eureuz de savoir q selon ta neurologue é le professeur 'Labauge".. C q le traitement fait son boulot.
Jseré kan même curieuse de savoir le "boulot exact" en ce ki me concerne.. Bref.
Pour ton irm de janvier, oui , hamdoullah.

Salut tout le monde!

ben moi aussi je suis au club des bonbons verts, depuis le 7 décembre 2015.

Franchement, ma neuro m'avait bien brieffée et donc pas de grosse surprise.
Elle m'avait conseillé de prendre des probiotiques et de bien mangé.
les 2 premières semaines surtout des flush chaque fois 3h après la prise.
j'étais sur du 120 à ce moment là. et après 10 jours plus rien.
je suis passée au 240 et la première semaine fut difficile, bcp de crampes intestinales mais le buscopan fut mon ami!

là je suis à 3 mois et j'ai encore des flush ou des crampes intestinales certaines jours. quand je dors moins ou que je stresse un peu.

Je mange chaque fois bien en le prenant, le matin muesli/crunchy marche mieux que le pain et le soir un repas chaud.
Le soir je n'ai jamais rien, c'est tjs le matin.

voilà pour ma petite expérience

Coucou ceten !
Alors , bienvenue a toi o club tecfidéra. C sympa d'avoir partagé ton expérience..
Rencontres-tu des problèmes liés à la sep ? Si oui, lesquels ?

J'ai le résultat de ma dernière analyse de sang : lymphocytes : 900
Vous avez combien ? : pour ceux et celles qui ont le même traitement.
Bonne journée.

Pour l'instant je n'ai vraiment rien. Ma vie est presque comme avant la poussée de début novembre.
Juste un peu de fatigue qui varie selon bcp de paramètres et qui n'est pas comme la fatigue d'avant.
Je suis au bout des effets secondaires apparement. Et je suis contente. Mais pas d'entorses à la vie saine Pcq sinon c'est direct difficile. Je commence à bien m'y faire!

Cc Azalée. Je suis sous tec depuis 20 mois environ. C'est du bonheur pour moi. Mon taux est en chute, je suis à 830 mais ma neuro m'a dit qu'il n'y avait pas danger encore lol !!

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce forum.
On m'a diagnostiqué une SEP le 2 mars dernier... Le jour des 3 mois de ma fille, quel bonheur, bon anniversaire ma chérie.
Depuis je fais face, plutôt bien je trouve aux dires de mon entourage.

J'ai commencé le tecfidera il y a 10 jours maintenant.
Pas trop de soucis les premiers jours, mis à part une petite bouffée lors de la prise de mon premier cachet.
Mais depuis 2j c'est la cata. Aucune force, nausées et spasmes gastriques.
Ce matin même pas la force d'aller bosser, j'alterne entre mon lit, du motilium, mon lit, du spasfon, mon lit.
Je dois commencer le 240 matin et soir lundi, pas le courage, j'ai appelé mon neuro, il est d'accord pour que je continue à 120 matin et soir le temps que ça passe (mais bon maxi 15j parce que 120mg ça sert à rien !)
J'ai besoin de vos encouragements parce que la j'avoue j'ai juste envie de tout laisser tomber

Bonjour et bienvenue,

Et première question, prends tu bien le tecfidera en mangeant et avec un bon verre d'eau ?
C'est important .
Si c'est le cas, prend patience ,dans la plupart des cas les effets secondaires se dissipent .
Je le prends depuis plus d'un an et mon estomac va bien .

A bientôt de tes nouvelles

Marie

Bonjour,

Pour moi, hier c'était mon dernier jour de priz de tecfidéra .
Courant mai, je revois ma neuro, elle veut q je passe sous bétaféron ?? (1 injection tous les 2 jours ). Y'a-t'il des personnes qui prennent ce traitement ?

Bonjour,
Tu vas ressusciter... Après l’arrêt, j'ai retrouvé ma vigueur capillaire, ma peau. Certaines douleurs s'estompent avec le temps ! Et l'anti-épileptique déclenché est réduit aussi
Bonne journée

Bonjour marie !
Pkoi l'as- tu arrêtée ? Prends-tu un autre traitement ?
Bonne journée.

Bonsoir,
Une hémiplégie s'installait et des décharges élec arrivaient... Je me réveillais avec une sensation de jambes gainées ! Les flush n'ont jamais disparu chez moi même après un an .
Suis allée en urgence chez ma neuro sur les recommandations du remplaçant de ma généraliste.
Dès le début, j'avais des troubles bizarres. Et une fatigue ingérable !
Ma neuro a essayé de me vendre Aubagio. Elle me laissait un temps de réflexion supplémentaire.Je la revois fin mai après un IRM.
Je souhaite rester avec de la vitamine D et un anti épyleptique le soir tant que ma SEP sommeille .
Bonne soirée

@ marie : Je suis peut être répétitive et je m'en excuz.. Tu as kel forme de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive.
Cela fé combien de temps q tu as arrêté tecfidéra ? Kel constat en fais-tu ?
Moi ma neuro me propose de passer au bétaféron .. 1 injection tous les 2 jours ..