Tecfidera

[tiph]

ok merci Mirabelle! je suppose que ce sera pire quand je serai à la dose maximale, car pour l'instant c'est 120!
c'est bizarre ces fourmillements dans les bras, j'espère que je ne fais pas une nouvelle poussée, et que c'est mon corps qui réagit un peu au médicament! enfin ça n 'empêche de rien faire, c'est juste un peu désagréable!

[Mirabelle]

De rien tiph. Moi j'ai flushé encore cette nuit. Il y a des chances pour que ce soit pire à dose pleine, mais ce n'est pas une obligation non plus.
Je n'ai jamais entendu que ce ttt donnait des fourmis (mais bon, je ne suis pas neuro non plus). Moi, j'ai des fourmis dans les pieds depuis plus de 3 ans (séquelles d'une des 1ères poussées de la maladie, tout comme les brûlures du côté gauche qui ne me lâchent pas et que rien n'arrive à soulager).
Ah la la, l'éternelle phrase qui revient fréquemment : "j'espère que je ne fais pas une nouvelle poussée". C'est une question que je me posais souvent au début mais pas de bol pour moi, à chaque fois, c'était une poussée
Maintenant, avec cette maladie, on ne peut jamais savoir et tout est possible vu qu'elle fait ce qu'elle veut
Mais sinon, comment ça va toi ?

[tiph]

ça va j'ai encore fait un flush ce midi mais c'est supportable. J'essaie d'encaisser le choc du diagnostic au mieux, pour mon bébé et mon conjoint. Je récupère encore tout doucement de mes poussées successives, il y a ddes jours où ça va mieux que d'autres, mais jamais 2 jours identiques. Et la fatigue s'abbat au hasard sur n'importe quelles journées de la semaine, sans prévenir. donc quand j'ai de l'énergie, je fais du sport chez le kiné, je m'occupe le matin de mon loulou, je fais mon ménage, les repas...je suis en arrêt depuis 4 mois, j'attends pour reprendre en clm fractionné car je me sens trop crevée pour reprendre à temps plein!
et toi?

[Mirabelle]

Tiph, tu es dans la phase d'acceptation et ce n'est pas ce qu'il y a de plus facile.
Par contre, tu as déjà pigé qu'une journée n'est jamais comme une autre. La fatigue est une constante mais il y a des jours où elle est carrément écrasante. Et le plus chiant, c'est qu'elle ne répond à aucune logique. Tu peux dormir 6 heures et ne pas être crevée alors que la nuit suivante, tu en dormiras 8 et tu auras du mal à émerger toute la journée.
Mais bon, comme pour tout le reste, faut faire avec, on n'a pas le choix.
Moi, je suis en invalidité depuis 15 mois. Depuis que la maladie s'est déclarée, je n'ai jamais pu retourner travailler (j'ai enchaîné poussée sur poussée, donc forcément).
Maintenant, avec le Tecfi, ça va mieux, mais il me reste des séquelles qui font que ce n'est pas possible d'occuper un emploi.
Voilà voilà.
Et au fait, tu passes quand à la dose pleine ?

[tiph]

Tu as dû traverser des moments difficiles ! Tu peux encore te déplacer facilement ? Dur dur les séquelles à encaisser!

Je prends dose pleine dans 2 semaines je crois !

Bon weekend

[Mirabelle]

Oh que oui, j'ai traversé des moments très très durs au début.
Les 9 premiers mois, je faisais des poussées quasiment tous les mois (il y a même une fois où j'ai eu des bolus à 3 semaines d'intervalle). Donc la maladie a eu le temps de frapper bien fort et à différents endroits. Je me déplaçais à l'intérieur de chez moi avec un déambulateur à roulettes et à l'hosto pour les perfs, il fallait systématiquement un fauteuil.
Par "chance", mon 2ème traitement (Copaxone) a réussi à remettre un peu d'ordre dans tout ça.
Mais il a fallu du temps pour remonter la pente.
Heureusement, je n'ai pas perdu le moral (et avec le recul, quand j'y pense des fois, je me demande comment j'ai fait pour encaisser tout ça sans jamais sombrer au moins un peu dans la déprime).
Et depuis le Tecfidera, même si les séquelles sont là et pourrissent un peu la vie, je peux dire que ça va bien mieux qu'au début.
Moi, j'ai eu 1 semaine à demi-dose. Et ensuite, paf, dans le grand bain.
Encore une fois un gros flush pour moi cet apm. J'espère que de ton côté tout va bien.
Bon week-end à toi aussi.

[ludilou]

Bonjour,

Le sujet a peut être déjà été traité mais je n'ai pas la foi de relire tous les messages...
Je prends le tecfidera depuis juillet et depuis septembre, je perds énormément de cheveux.
Mon neuro est sceptique... et j'ai du mal à trouver des témoignages sur d'autres forums de personnes qui vivent la même chose.
A savoir, si vous avez le même soucis qu'avez vous fait pour contrer cet effet secondaire? Avez vous carrément changer de traitement?
Merci pour vos réponses et témoignages!

[supradyne]

Mise à jour

Salut tout le monde! Bienvenu aux Nouveaux!

Vérifié la liste si vous n'y êtes pas noté et si vous souhaiter y paraître faite le moi savoir par mp date de début de prise des bonbons verts ça me permettra de mettre la liste à jour.


Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera, et les prochains confrères candidat au Tecfidera

(2014) 29 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente
Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre
Lauresk..................nouvelles récente, début Mardi 23 Septembre
Stefsoty.................Le Samedi 20 Decembre

(2015) 5 sous Tecfidera

Tiph...................... le Lundi 07 Septembre
Azalée....................Mars 2015
Magbey..................Le Lundi 10 Août
Sansha...................Le Mardi 25 Août
Ludilou................... Juillet

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Et voilà si je me trompe je m'en excuse

Ps: Je me fait rare, mais je penses à vous, bise à tout le monde

_________________

[Mirabelle]

Salut Ludilou et
Je suis sous tecfidera depuis bientôt 1 an.
Je perdais énormément de cheveux et ça à commencé à me saoûler grave.
J'ai donc opté pour une mesure choc : je suis passée d'une coupe de cheveux sur les épaules à une coupe à la Cristina Cordula. Je suis maintenant bien plus tranquille.
Pour moi en tout cas, il est hors de question d'arrêter un traitement qui marche pour des raisons esthétiques, d'où mon choix, certes radical.
Il y a peut-être des compléments alimentaires ou ce genre de choses pour fortifier les cheveux, mais je ne voulais pas en rajouter car je gobe déjà assez de gélules en tout genre chaque jour.

[Marie69]

Bonsoir à tous,

J'ai quitté tecfidéra sur demande de ma neuro, le 3/11 au soir... J'étais enchantée de ce constat ! J'avais la sensation de faire une poussée. Une hémiplégie s'installait depuis plusieurs mois.
Impossible de faire des flashs, fracture du pied mal soignée .
Je revis mon corps reprend ses droits. Début février nouvelle aventure ou pas.
Je me refait une santé, comme dit ma neuro !

Je pense bien à vous et suivrais vos aventures tecfidéra.

Bonne soirée,

Marie69

[khadija]

Bon courage atoi et bonne continuation marie !

[supradyne]

Changement

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Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera, et les prochains confrères candidat au Tecfidera

(2014) 28 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente, début Juillet 2014 arrêt le 04/11/2015
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente
Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre
Lauresk..................nouvelles récente, début Mardi 23 Septembre
Stefsoty.................Le Samedi 20 Decembre

(2015) 4 sous Tecfidera

Tiph...................... le Lundi 07 Septembre
Azalée....................Mars 2015
Magbey..................Le Lundi 10 Août arrêt suite à effets secondaire grave
Sansha...................Le Mardi 25 Août
Ludilou................... Juillet

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Et voilà si je me trompe je m'en excuse

[Sam299]

Tecfidera Jour 14. Diagnostiqué SeP en Mars 2015. Sep rémittente-récurrente.

Après un essai en juillet et - manifestement - un régime alimentaire totalement inadapté ( une alimentation tout simplement insuffisante), j'ai arrêté le dosage 240 2 c./jr. Tous les effets secondaires m'avaient frappé impitoyablement durant 3 jours. Des jours de canicule à Paris. Et des effets probablement décuplés de ce fait.
En accord avec mon neuro. et ce pour un mois, j'ai retrouvé le dosage 120 2c./ jr. Puis j'ai prolongé ce dosage, aussi longtemps que possible avec la complicité bienveillante de mon pharmacien, n'ayant pas envie de revivre l'enfer alors que ces belles journées parisiennes m'autorisaient le plaisir de journées si confortables à la piscine. Le dosage 120 ne m'a jamais donné aucun effet secondaire. Je suis passé de façon anarchique, à 240 1c. / jour durant 1 mois.
Puis la rentrée m'a invité à consulter mon neuro ( comme il était prévu, pour faire le point). Après que je lui ais avoué ma lâcheté face au dosage normal à savoir 240 2c. /jour, il m'invita à réessayer quand même, ou bien à me résigner à repasser une IRM avant l'heure et aviser sur un repli vers Aubagio ou Copaxone selon l'ativité de ma Sep.
J'ai réessayé finalement, non sans peur. Il y a 14 jours maintenant.
Je mange généreusement ( 1m70, 53 kgs il y a deux semaines, j'ai encore un peu de marge...)
AUCUN effet secondaire. AUCUN !

Je souhaite bon courage à tous ceux et toutes celles qui souffrent de ces effets secondaires, je les ai vécus, c une torture.
Je n'a pas de révélation spectaculaire, pas de remède miracle à proposer. Je sais juste, pour avoir fréquenté le site thisms. com et les conseils de LadyMac, si précieux, qu'il FAUT bien manger, autant que possible, notamment le matin et de façon régulière tout au long de la journée. L'estomac ne doit pas être laissé seul face aux gélules. http://www.thisisms.com/forum/tecfidera ... 22462.html

Je suis conscient que chaque cas est particulier.
C juste mon expérience.
Et je n'en suis qu'au jour 14.

[Smile31]

Hello tous le monde,

Je reviens pour donner des news; depuis août 2015 j'ai eu une chute du taux de lymphocytes 0,51 et après plusieurs analyses et arrêt en octobre, ma neuro m'a informé que je n'allais plus reprendre Tecfi et qu'il faut remonter le taux vers la normal (1). Actuellement je suis à 0,85...

Et pourtant je suis pas fatiguée et je me suis habituée aux pilules

Enfin faut savoir rebondir dans la vie!
Affaire à suivre

Très bonne continuation tous le monde!

[Mirabelle]

Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

[Smile31]

Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Bonjour Mirabelle,

Pour le moment je suis en stand-by et ma neuro ne m'a pas encore proposée de traitement tant que mes lymphocytes ne remontent pas. Ils ont chuté pour moi pile après un an de traitement. Tecfidera était mon premier traitement de fond et j’appréhende un peu la suite car il me semble que le Tecfi est celui qui avait le moins d'effet secondaire.

Bonne continuation à toi

[Gil62]

Bonjour
Je me suis tapé les 107 pages 100 + les 7 qui me restaient que j'ai lu quand même et en fait je n'ai pas de tecfidera. J'étais persuadé que j'aurai ça, j'ai gardé page facebook et tout, mais le neuro a dit qu'il avait décidé de changer car trop de problèmes avec tecfidera (en tout cas dans ses patient. Donc j'ai une ordonnance aubagio, que je ne connais pas du tout.

J'ai vu pour aubagio, y'a beaucoup moins de page, c'est bien ça ira vite à lire et c'est dommage, ici c'est plus vivant.

[khadija]

Bonjour gil !

Jte souhaite q aubagio te convienne..
Courage .

[Angie 5713]

Bonjour à tous,
Me revoilà après un long moment sans être passée sur le forum.
En ce qui me concerne, j'ai arrêté le Tecfidera le 5 novembre à la demande de mon neuro qui est un peu inquiet de ma quantité de lymphocytes qu'il juge bien trop bas depuis trop longtemps (je suis entre 750 et 860, 750 à la dernière prise de sang). Il y a eu à sa connaissance 3 cas de LEMP et il préfère ne pas prendre de risques. Il voudrait que je passe sous Aubagio une fois mes lymphocytes remontés. J'étais sous Tecfidera depuis août 2014 et ce traitement me réussissait bien, j'espère qu'il en sera de même pour Aubagio....
Bonne continuation à tous les Tecfidériens

[Mirabelle]

Coucou Angie,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi.
Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie.
Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
En tout cas, j'espère que ça va aller avec Aubagio.
Tiens nous au courant surtout STP.
Bon courage.

[Mirabelle]

Salut Smile31,
Pas cool pour l'arrêt du Tec.
Moi je suis sous Tecfi depuis bientôt 1 an (dans quelques jours), et mes lymphocytes sont aussi bien bas, mais pour le moment, ça reste acceptable donc on continue comme ça.
Et ta neuro, elle a évoqué un autre traitement pour la suite ?

Bonjour Mirabelle,

Pour le moment je suis en stand-by et ma neuro ne m'a pas encore proposée de traitement tant que mes lymphocytes ne remontent pas. Ils ont chuté pour moi pile après un an de traitement. Tecfidera était mon premier traitement de fond et j’appréhende un peu la suite car il me semble que le Tecfi est celui qui avait le moins d'effet secondaire.

Bonne continuation à toi

Salut Smile,
Moi, ça va faire 1 an de Tecfi demain.
Tiens nous au courant quand tu as des infos STP.
Bon courage et bonne continuation à toi aussi.

[Angie 5713]

Coucou Angie,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû arrêter le Tecfi.
Mais c'est vrai que c'est plus prudent car il y a des risques de LEMP en cas de lymphopénie ou leucopénie.
Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
En tout cas, j'espère que ça va aller avec Aubagio.
Tiens nous au courant surtout STP.
Bon courage.

Je verrai ce qu'il en est. Je fais une PDS jeudi et je verrai si mes lymphocytes sont remontés dans une limite acceptable pour mon neuro sinon je patienterai 15 jours avant de refaire une PDS et ainsi de suite jusqu'à ce que le niveau soit bon.
Merci pour ton soutien, je suis contente que tu supportes si bien le Tecfi car je le supportais super bien mais mon corps un peu moins
Je te tiendrai au courant

[Mirabelle]

Salut Angie,
Je croise vraiment les doigts pour que tes lympho remontent un peu et que ta PDS soit meilleure.
De rien pour le soutien, on est là pour se serrer les coudes.
Ton expérience me fait un peu peur car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter. Je sais bien que chaque cas est différent mais comme moi je "fête" mes 1 an de Tecfi aujourd'hui, ça fout un peu la pression. Enfin bon, j'espère que mes globules ne vont pas encore descendre et que les tiens vont un peu grimper.
J'attends donc de tes nouvelles d'ici jeudi.
Bon dimanche.

[khadija]

C clair, ton expérience angie, kom mirabelle, me fait un peu peur (car tout allait bien et après un an, c'est parti en live et tu as dû arrêter..).
Kom vous, je "fête" mes 1 an de Tecfi.. Oui, ca fout un peu la pression.

@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

[pier2]

@ Khadija.

Je pense que ce n' est pas normal, pour les pds, moi ça 1 an et 3 mois, sous tecfi, et je fais toujours une pds tous les 3 mois.

[khadija]

@ pier : Ok, jvé le rappeller a ma neuro, jvé lui tél..

[Marie69]

Hello,

Si je peux me permettre, moi c une pds tous les mois et un bilan hépatique tous les 3 mois...
Et même après l'arrêt du tecfi !

J'ai arrête la sièste le dimanche depuis...
Bon courage

Marie69

[pier2]

Dommage pour la sieste...

[Mirabelle]

@ mirabelle : Tu continues a faire des pds pour tes globules ?? Moi, je n'ai pas eu une autre ordonnance par la neuro pour la pds, s normal ??

Khadija, moi je fais en sorte de faire une PDS tous les 3 mois à peu près, quand c'est comme ça, c'est moi qui la demande à mon neuro ou à mon généraliste.

[khadija]

Ok, merci mirabelle.

[Mirabelle]

Voici donc les résultats de ma PDS.
Pour les globules, voici un résumé :
- lymphocytes : normes de 1500 à 4000 et moi j’ai 888
- leucocytes : normes de 4000 à 10000 et moi j’ai 3550
Bon les lymphocytes, j’ai déjà été à 895 sans que mon neuro ne dise quoi que ce soit, mais j’étais à 1171 il y a un moins, donc à surveiller de près. C'est un peu borderline, mais on verra bien.
J'espère que ça ira aussi pour vous, Angie et Smile, au niveau de vos lymphos.

[Angie 5713]

Bon alors PDS faite ce matin. Je suis passée de 750 à 946 niveau lymphocytes et je suis à 4300 niveau globules blancs. Mon neuro m'a appelée, il m'envoie l'ordonnance pour l'Aubagio avec une PDS à faire tous les 15 jours.
Voilà, mon aventure avec Aubagio va bientôt commencer.
Mirabelle, j'espère que tes lymphocytes ne vont pas trop descendre, tu as pas mal perdu en 1 mois tout de même.... Je croise les doigts pour toi

[Mirabelle]

Coucou Angie,
Tant mieux si ta PDS est bonne, que tes lymphos sont remontés et que tu as le feu vert de ton neuro pour démarrer Aubagio.
Je te souhaite vraiment que tout se passe pour le mieux avec ce nouveau traitement.
Je suis tout à fait de ton avis, je trouve aussi que la chute est vachement importante pour 1 mois. Mon généraliste n'a pas tiqué plus que ça, mais il est bien possible que j'en parle quand même à mon neuro et je vais demander une autre PDS rapidos.
En plus, hier soir, j'ai fait le pire flush depuis que j'ai commencé le Tec (et je peux te dire que j'en ai déjà fait mon compte pourtant, et pas des petits). J'étais carbonisée absolument partout et je me sentais vraiment pas bien le temps que ça passe. Ca me fait quand même un peu peur tout ça. Et toi, juste pour savoir, tu faisais bcp de flush ?
de croiser les doigts pour moi, je te renvoie la pareille.
On se tient au courant de toute façon.

[Angie 5713]

Coucou Mirabelle,
Non je faisais rarement des flushs mais ce qui était bizarre c'est que c'était souvent 6 à 7h après la prise (souvent au moment du repas de midi). Par contre, je me suis rendu compte que je ne perds plus mes cheveux depuis que j'ai arrêté le Tecfi. Je les perdais beaucoup (au point d'en remplir le siphon de la douche à chaque fois ). Par contre, j'ai l'impression d'être plus fatiguée aussi depuis que je l'ai arrêté (on est en hiver, c'est peut-être ça?). Moi je sais que ce n'est pas mon généraliste mais mon neuro qui contrôle mes PDS pour les traitements et je t'avoue que ça me rassure car dès qu'il a senti que le Tecfi pouvait me mettre en danger, il m'a demandé de l'arrêter. Pour lui, 1 an de Tecfi avec des valeurs aussi basses (750 à 850) c'est trop long et dangereux mais tous les neuros ne pensent pas forcément comme lui. Ne t'inquiète pas, attraper une LEMP ne se fait pas comme ça du jour au lendemain mais c'est sûr qu'il vaut mieux être prudent....
Je te dirai ce qu'il en est quand je commence l'Aubagio. Je vais avoir mon ordonnance d'ici peu et le temps de le commander à la pharmacie, mes lymphos remonteront encore un peu. Il paraît que mes lymphos devraient moins chuter, je verrai bien
Tiens moi au courant des résultats de ta PDS, mais tes lymphocytes vont peut-être se stabiliser
Courage à toi Bizzzz

[Mirabelle]

Hello Angie,
De mon côté, les flushs, c'est n'importe où n'importe quand, ils n'ont pas d'heure et je pense d'ailleurs en avoir déjà fait à chaque horaire possible.
Moi, pour les cheveux, j'avais le même prob' que toi. J'ai donc été obligée de prendre une décision radicale et je suis passée d'une coupe sur les épaules à la même coiffure que Cristina Cordula (sans exagérer) parce que là, ce n'était plus possible.
Moi aussi je suis raide de chez raide en ce moment.
Je trouve que mon neuro prend les contrôles sanguins un peu par dessus la jambe, je vais donc lui en toucher 2 mots (certainement la semaine prochaine).
Je ne pense pas forcément à la LEMP mais je ne suis pas complètement rassurée non plus.
On va dire que c'est une situation à surveiller de près.
De ton côté, tu attends la mise en route de l'Aubagio, et c'est sûr que s'il laisse un peu plus tes lympho "tranquilles", ce ne sera pas de refus.
Quant à mes lympho, ils vont peut-être remonter, c'est ce qui s'était passé la dernière fois (je croise les doigts).
Si j'ai des niouzes, je te le dirai
Bon courage à toi aussi.

[Angie 5713]

Coucou Mirabelle,

Chez moi les lymphos faisaient trop le yoyo et j'étais la seule des 10 patients de mon neuro sous Tecfi à être tout le temps sous les 1000 de lymphos. J'appréhende un peu le début de l'Aubagio mais comme aucun effets indésirable hormis des flushs parfois, je me dis qu'il en sera de même pour ce traitement sachant que moins d'effets indésirables réels d'après mon neuro.

Je te tiendrai au courant, pas de souci.

Bon courage, bon dimanche, le boulot m'appelle

[Mirabelle]

Coucou Angie,
Moi, perso, ça m'arrive d'être au dessus des 1000, mais vraiment d'un chouïa.
Je suis aussi du genre à être la seule parmi tant et tant à réagir de telle façon par rapport à certaines choses (ce n'est pas pour rien que Fafa me surnomme E.T.).
Je comprends que tu appréhendes le passage à Aubagio. D'après ce que tu dis, dans l'absolu, ça devrait bien se passer. Il faudra aussi que tu fasses des PDS régulièrement ?
Comme d'hab', si on a des niouzes, on se tient au jus.
A+.

[Angie 5713]

Oui je dois faire une PDS tous les 15 jours au moins pendant les 6 premiers mois. Je commence le traitement demain ou jeudi car je l'ai commandé ce matin.... Je te tiendrai au courant de la suite.
Bon après-midi
Bizzzz

[Mirabelle]

C'est bien ce qu'il me semblait pour la PDS tous les 15 jours avec Aubagio. C'est un peu contraignant mais il faut ce qu'il faut on va dire (et c'est pour vérifier quoi au fait ?).
Le jour J approche à grands pas, je penserai bien à toi.
Bizzz

[asilis]

Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour avoir des témoignages sur les effets secondaires du tecfidera.
Voila je me pose la question si le traitement pourrait engendrer un dérèglement hormonal? Pour être plus précise je prends le tecfidera depuis plusieurs mois déjà. Et cela fait 2 mois que je n'ai pas eu mes règles.non je ne suis pas enceinte. Je suis de nature mal régler mais j'avais bien mes ragnagna. J'ai appeler mon neurologue qui m'a dit que effectivement ça pourrait être le traitement.sachant que j'ai comme je le disais plus haut
Un cycle pas régulier le traitement pourrait selon lui accentué ce phénomène. pour finir y-a t'il parmis vous des personnes ayant vécu la même chose?
Merci d'avance pour vos témoignage

[Sansha]

Bonsoir asilis
je ne te serai pas d'une grande aide je n'ai eu ce problème depuis que je suis sous tecfidera, ça fait 16 mois
Tu ne prends pas la pilule ? Moi si donc forcément mon cycle n'est pas naturel sinon je suis comme toi je peux être 6 mois sans ragnagna comme tu dis
J'espère que tu trouveras réponse à ta question

[Marie69]

Bonsoir,

Depuis, j'ai arrêté le tecfidera pour d'autres raisons... Mais à l'époque, c'était un peu l’anarchie dans ce domaine tous azimuts. Et parfois, en hémorragie. Mais, c'est tellement variée...
Même après un an de pillules vertes, les flushs étaient toujours là et toujours très intenses...

Bon courage,
Marie69

[Mirabelle]

Moi je suis sous pilule en continu depuis que j'ai la SEP car mes règles me déclenchaient des poussées à chaque fois.
Donc plus de ragnagnas depuis bientôt 4 ans et "ménopause" à 30 balais

[khadija]

Salut asilis !
Vois-tu, g u un dérèglement hormonal. Durant plus d'un mois règles abondante.. Sinon, règle complètement déréglée.. G vu un gynéco, ras.. G jamais fé le lien avec tecfidéra.. Maintnant q tu en parles..
Pour info jsuis sous tecfidera depuis novembre 2014 étoi ?

[Azalée]

Bonjour asilis,
Je suis sous tecfidera depuis mars 2015, mes règles étaient régulières et depuis fin septembre plus rien, pas enceinte non plus mais j'ai 48 ans donc la ménopause va arriver, je ne me suis pas posé la question non plus : es ce du au tecfidéra ? Je vais aller voir sur le forum si il y a un sujet sur Ménopause + SEP, ça ne doit pas améliorer la maladie ! Je crois que les hormones nous protègent.

[Marie69]

Pour vous faire rire les filles. A l'époque où je côtoyais ma soeur ainée, elle me disait toujours que l'on change avec les années en raison des hormones...
Du coup, je diagnostiquais la préménopause... pour la SEP ! .
Le tecfidéra n'aime pas les filles

Marie69

[khadija]

@ marie : ..

[atari]

bjr tout le monde ! Un petit passage aujourd'hui pour vous présenter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, et surtout une bonne santé !!! Amicalement Bruno

[Azalée]

Bonjour à tous,
J'ai eu un ENORME flush aujourd'hui avec palpitations, ce n'est pas tous les jours heureusement, cela fait quand même 10 mois que je suis sous Tecfidéra et les effets secondaires toujours là !!! et pour vous c'est atténué ?
Les injections de Copaxone étaient contraignantes mais pas autant d'effets secondaires, ça fait réfléchir quand même !
Bonne soirée.

[Mirabelle]

Salut Azalée,
Pour ma part, je suis sous Tecfidera depuis plus de 13 mois.
Je continue malgré cela à faire des flush relativement régulièrement, par exemple j'en ai fait un bon gros hier en fin de journée.
Il m'est déjà arrivé une fois d'en faire un tellement puissant que je me suis sentie mal.
Moi, j'ai l'impression que j'en fais à chaque fois que je sens que la maladie "me cherche des noises" et donc quand le Tecfi fait son taf, mais ce que je dis là n'engage que moi.
En tout cas, après 2 ans de Copaxone, je n'ai pas spécialement envie de retrouver ses piqûres quotidiennes.
A moins que mes résultats d'IRM ne soient pas bons et m'y obligent.
Bonne soirée à toi aussi.