Tecfidera

Sansha
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Re: Tecfidera

Message non lu par Sansha »

Bonsoir asilis
dsl je ne te serai pas d'une grande aide je n'ai eu ce problème depuis que je suis sous tecfidera, ça fait 16 mois
Tu ne prends pas la pilule ? Moi si donc forcément mon cycle n'est pas naturel sinon je suis comme toi je peux être 6 mois sans ragnagna comme tu dis :)
J'espère que tu trouveras réponse à ta question
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
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Marie69
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Re: Tecfidera

Message non lu par Marie69 »

Bonsoir,

Depuis, j'ai arrêté le tecfidera pour d'autres raisons... Mais à l'époque, c'était un peu l’anarchie dans ce domaine tous azimuts. Et parfois, en hémorragie. Mais, c'est tellement variée...
Même après un an de pillules vertes, les flushs étaient toujours là et toujours très intenses...

Bon courage, riree
Marie69
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Mirabelle
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Message non lu par Mirabelle »

Moi je suis sous pilule en continu depuis que j'ai la SEP car mes règles me déclenchaient des poussées à chaque fois.
Donc plus de ragnagnas depuis bientôt 4 ans et "ménopause" à 30 balais riree
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Salut asilis !
Vois-tu, g u un dérèglement hormonal. Durant plus d'un mois règles abondante.. Sinon, règle complètement déréglée.. G vu un gynéco, ras.. G jamais fé le lien avec tecfidéra.. Maintnant q tu en parles..
Pour info jsuis sous tecfidera depuis novembre 2014 étoi ?
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Azalée
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Message non lu par Azalée »

Bonjour asilis,
Je suis sous tecfidera depuis mars 2015, mes règles étaient régulières et depuis fin septembre plus rien, pas enceinte non plus mais j'ai 48 ans donc la ménopause va arriver, je ne me suis pas posé la question non plus : es ce du au tecfidéra ? Je vais aller voir sur le forum si il y a un sujet sur Ménopause + SEP, ça ne doit pas améliorer la maladie ! Je crois que les hormones nous protègent.
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Marie69
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Re: Tecfidera

Message non lu par Marie69 »

Pour vous faire rire les filles. A l'époque où je côtoyais ma soeur ainée, elle me disait toujours que l'on change avec les années en raison des hormones...
Du coup, je diagnostiquais la préménopause... pour la SEP ! mdr.
Le tecfidéra n'aime pas les filles ragee

Marie69
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khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

@ marie : riree ..
atari
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Message non lu par atari »

bjr tout le monde ! Un petit passage aujourd'hui pour vous présenter mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année, et surtout une bonne santé !!! Amicalement Bruno
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Azalée
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Re: Tecfidera

Message non lu par Azalée »

Bonjour à tous,
J'ai eu un ENORME flush aujourd'hui :oops: avec palpitations, ce n'est pas tous les jours heureusement, cela fait quand même 10 mois que je suis sous Tecfidéra et les effets secondaires toujours là !!! et pour vous c'est atténué ?
Les injections de Copaxone étaient contraignantes mais pas autant d'effets secondaires, ça fait réfléchir quand même !
Bonne soirée.
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mirabelle »

Salut Azalée,
Pour ma part, je suis sous Tecfidera depuis plus de 13 mois.
Je continue malgré cela à faire des flush relativement régulièrement, par exemple j'en ai fait un bon gros hier en fin de journée.
Il m'est déjà arrivé une fois d'en faire un tellement puissant que je me suis sentie mal.
Moi, j'ai l'impression que j'en fais à chaque fois que je sens que la maladie "me cherche des noises" et donc quand le Tecfi fait son taf, mais ce que je dis là n'engage que moi.
En tout cas, après 2 ans de Copaxone, je n'ai pas spécialement envie de retrouver ses piqûres quotidiennes.
A moins que mes résultats d'IRM ne soient pas bons et m'y obligent.
Bonne soirée à toi aussi.
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Re: Tecfidera

Message non lu par pier2 »

Bonsoir Azalée, je suis sous tecfidéra depuis 16 mois, et je fais régulièrement des flush, pas très fort, mais n' importe quand, l' autre jour chez le kiné, le jour du réveillon en plein repas, etc...

J' étais sous avonex, mais malgrés ces effets je préfère le tecfidéra. Je me dis aussi, qu' il fait peut être son boulot à ce moment là, et j' ai demandé à mon neuro, mais ils n' en savent rien.
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Azalée
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Re: Tecfidera

Message non lu par Azalée »

Merci pour vos réponses, je vois que je ne suis pas la seule avec des effets secondaires même après plusieurs mois. Pendant les fêtes j'ai volontairement zappé quelques gélules pour éviter les flushs en public! et parce que : virus de rhinopharyngite autour de moi. Avec la bonne année on se fait des bisous ! Depuis dimanche je reprend pleine dose, c'est malin maintenant je supporte moins le Tecfidera : nausées maux de ventre, méga flush. Ne faites pas comme moi, on peut le payer ensuite ragee
Bon courage aux"tecfideriens"
Biz
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mirabelle »

Ah ben comme ça, si jamais l'envie venait à te reprendre de faire la même chose, tu te souviendras qu'il vaut mieux s'abstenir de zapper le Tecfidera parce qu'apparemment, il s'est rappelé à ton bon souvenir dès que tu l'as repris.
En tout cas, c'est bon à savoir si jamais il nous prenait l'idée de faire comme toi. Merci.
Et pour info, nouveau flush assez important cet apm, juste avant de partir aux courses.
Bizzzzzz.
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Re: Tecfidera

Message non lu par hkx275 »

Bonjour à tous, de mon coté sous TECFIDERA depuis 11 mois très peu d'effets secondaire sauf vraiment au debut avec des bouffées des chaleur.
Et c'est beaucoup plus confortable à utiliser que le REBIFF, je trouve ce médicament beaucoup plus simple à l'usage, pas de problème de stockage, pas de piqure ni de rougeur / douleurs. Si j'en rajoutais un peu je dirais que le TECFIDERA a changé ma vie
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Salut hkx275 ! Donc, de ton côté, bilan positif.. C une bonne choz.. Kom toi, je suis sous tecfidéra. C clair, rien à voir avec les injections.. Moi, g t sous avonex..
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mirabelle »

hkx275 a écrit :Et c'est beaucoup plus confortable à utiliser que le REBIFF, je trouve ce médicament beaucoup plus simple à l'usage, pas de problème de stockage, pas de piqure ni de rougeur / douleurs. Si j'en rajoutais un peu je dirais que le TECFIDERA a changé ma vie
Je plussoie à 100% :!:
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Mani
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mani »

Bonjour les gens :)

Tout d'abord meilleur vœux à tous le monde, un peu d'argent pas beaucoup juste 2000 billets de 500€ c'est pas grand choses riree :p

Et surtout la santé !

Voilà donc 1ans que ma *SeP* à était diagnostiquer je suis sous tecfidera et je dirais la même les bouffées de chaleur qui sont gênante surtout quand on n'habite dans le sud et qu'il fait chaud je cache pas que l'été dernier je l'ai senti passée au début j'en ai parler à ma neurologue ainsi qu'au professeur 'Labauge" qui m'ont dis tout les deux que tant qu'il y avait les effets secondaire c'est que le traitement faisait sont boulot.

Aussi j'ai passée une irm en janvier qui ai je devrais dire parfaite ! Aucune lésion active et aucune nouvelle lésion en visu en arabe on dirait "Hamdoullah" qui veut dire grâce à dieux.

En espérant que de votre coté ça va et que vous avez passer de bonne fête et que l'année commence bien pour vous.

A la prochaine <2 <2
La sep ? Faut l'avoir pour vraiment la comprendre.
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Bonsoir mani !

Merci pour tes voeux é bonne é eureuz année 2016 à toi.. É, q du bon..
Kom toi, jsuis sous tecfidera depuis novembre 2014. Jusk'ojourdui, il m'arrive parfois d'avoir d effets secondaires (bouffées de chaleur, rougeurs, démangeaisons)..
Je suis eureuz de savoir q selon ta neurologue é le professeur 'Labauge".. C q le traitement fait son boulot.
Jseré kan même curieuse de savoir le "boulot exact" en ce ki me concerne.. Bref.
Pour ton irm de janvier, oui , hamdoullah.
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CeTen
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Re: Tecfidera

Message non lu par CeTen »

Salut tout le monde!

ben moi aussi je suis au club des bonbons verts, depuis le 7 décembre 2015.

Franchement, ma neuro m'avait bien brieffée et donc pas de grosse surprise.
Elle m'avait conseillé de prendre des probiotiques et de bien mangé.
les 2 premières semaines surtout des flush chaque fois 3h après la prise.
j'étais sur du 120 à ce moment là. et après 10 jours plus rien.
je suis passée au 240 et la première semaine fut difficile, bcp de crampes intestinales mais le buscopan fut mon ami! :D

là je suis à 3 mois et j'ai encore des flush ou des crampes intestinales certaines jours. quand je dors moins ou que je stresse un peu.

Je mange chaque fois bien en le prenant, le matin muesli/crunchy marche mieux que le pain et le soir un repas chaud.
Le soir je n'ai jamais rien, c'est tjs le matin.

voilà pour ma petite expérience
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Coucou ceten !
Alors , bienvenue a toi o club tecfidéra. C sympa d'avoir partagé ton expérience..
Rencontres-tu des problèmes liés à la sep ? Si oui, lesquels ?
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Azalée
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Re: Tecfidera

Message non lu par Azalée »

J'ai le résultat de ma dernière analyse de sang : lymphocytes : 900
Vous avez combien ? : pour ceux et celles qui ont le même traitement.
Bonne journée.
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CeTen
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Re: Tecfidera

Message non lu par CeTen »

Pour l'instant je n'ai vraiment rien. Ma vie est presque comme avant la poussée de début novembre.
Juste un peu de fatigue qui varie selon bcp de paramètres et qui n'est pas comme la fatigue d'avant.
Je suis au bout des effets secondaires apparement. Et je suis contente. Mais pas d'entorses à la vie saine Pcq sinon c'est direct difficile. Je commence à bien m'y faire!
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SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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atari
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Re: Tecfidera

Message non lu par atari »

Cc Azalée. Je suis sous tec depuis 20 mois environ. C'est du bonheur pour moi. Mon taux est en chute, je suis à 830 mais ma neuro m'a dit qu'il n'y avait pas danger encore lol !!
fofolle
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Re: Tecfidera

Message non lu par fofolle »

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur ce forum.
On m'a diagnostiqué une SEP le 2 mars dernier... Le jour des 3 mois de ma fille, quel bonheur, bon anniversaire ma chérie.
Depuis je fais face, plutôt bien je trouve aux dires de mon entourage.

J'ai commencé le tecfidera il y a 10 jours maintenant.
Pas trop de soucis les premiers jours, mis à part une petite bouffée lors de la prise de mon premier cachet.
Mais depuis 2j c'est la cata. Aucune force, nausées et spasmes gastriques.
Ce matin même pas la force d'aller bosser, j'alterne entre mon lit, du motilium, mon lit, du spasfon, mon lit.
Je dois commencer le 240 matin et soir lundi, pas le courage, j'ai appelé mon neuro, il est d'accord pour que je continue à 120 matin et soir le temps que ça passe (mais bon maxi 15j parce que 120mg ça sert à rien !)
J'ai besoin de vos encouragements parce que la j'avoue j'ai juste envie de tout laisser tomber
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: Tecfidera

Message non lu par mariecg »

Bonjour et bienvenue,

Et première question, prends tu bien le tecfidera en mangeant et avec un bon verre d'eau ?
C'est important .
Si c'est le cas, prend patience ,dans la plupart des cas les effets secondaires se dissipent .
Je le prends depuis plus d'un an et mon estomac va bien . :)

A bientôt de tes nouvelles

Marie
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Bonjour,

Pour moi, hier c'était mon dernier jour de priz de tecfidéra :cry: .
Courant mai, je revois ma neuro, elle veut q je passe sous bétaféron ?? (1 injection tous les 2 jours ragee ). Y'a-t'il des personnes qui prennent ce traitement ?
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Re: Tecfidera

Message non lu par Marie69 »

Bonjour,
Tu vas ressusciter... Après l’arrêt, j'ai retrouvé ma vigueur capillaire, ma peau. Certaines douleurs s'estompent avec le temps ! Et l'anti-épileptique déclenché est réduit aussi riree
Bonne journée
Marie69
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khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Bonjour marie !
Pkoi l'as- tu arrêtée ? Prends-tu un autre traitement ?
Bonne journée.
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Marie69
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Re: Tecfidera

Message non lu par Marie69 »

Bonsoir,
Une hémiplégie s'installait et des décharges élec arrivaient... Je me réveillais avec une sensation de jambes gainées ! Les flush n'ont jamais disparu chez moi même après un an ragee.
Suis allée en urgence chez ma neuro sur les recommandations du remplaçant de ma généraliste.
Dès le début, j'avais des troubles bizarres. Et une fatigue ingérable !
Ma neuro a essayé de me vendre Aubagio. Elle me laissait un temps de réflexion supplémentaire.Je la revois fin mai après un IRM.
Je souhaite rester avec de la vitamine D et un anti épyleptique le soir tant que ma SEP sommeille riree.
Bonne soirée
Marie69
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Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

@ marie : Je suis peut être répétitive et je m'en excuz.. Tu as kel forme de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive.
Cela fé combien de temps q tu as arrêté tecfidéra ? Kel constat en fais-tu ?
Moi ma neuro me propose de passer au bétaféron :cry: .. 1 injection tous les 2 jours ragee ..
fofolle
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Re: Tecfidera

Message non lu par fofolle »

Merci marie pour ton message de soutien.
Oui, oui je le prend bien au milieu des repas avec un grand verre d'eau. Quoi que ces derniers jours, mes repas étaient plutôt maigre.
Après un week end horrible allongée dans mon lit (quand je ne devais pas courrir aux wcs), les spasmes et les nausées s'estompent.
Maintenant c'est une bonne vieille diarrhée des familles avec qui je passe la journée !
J'ai perdu 3,5kg depuis vendredi mais je lutte.
Pourtant j'ai été tentée plus d'une fois de pas le prendre ce fu**ing comprimé.
J'appréhende le moment où ça ira mieux et où il faudra passer à la dose supérieure, pas envie que ça recommence :/
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Re: Tecfidera

Message non lu par mariecg »

Tu sais il est aussi possible que ce sois du à une bonne vielle gastro tout çà :?

douleurs puis vomissement puis diarrhée..............?

Si c'est çà tout devrais rentrer dans l'ordre aprés un bon nettoyage :wink:
Encore bon courage et donne nous de tes nouvelles

Marie
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Re: Tecfidera

Message non lu par Marie69 »

Bonsoir,
J'ai une sep rémittente pour l'instant. J'ai arrêté début novembre 15. En revanche, c'est mon premier traitement. Je trouve cela assez lourd au quotidien. Ma sensation, c'est l'impression que ma sep s'augmentait. Peut être à tort ragee
Courage
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Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Merci pour ta réponse marie. Bonne soirée.
fofolle
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Re: Tecfidera

Message non lu par fofolle »

Bon visiblement c'était bien une gastro !!
Ne subsiste aujourd'hui plus que les crampes intestinales 3/4h après avoir pris mon médoc.
Je vais tester les yaourts sucrés comme proposait lobidique au début de ce sujet, voir si ça atténue un peu
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: Tecfidera

Message non lu par mariecg »

Bonne nouvelle,

Pour le yaout je me permet de te le conseiller sans sucre ,ou alors avec du sucre brut, non raffiné et bio de préférence .
Et surtout pas de faux sucre . :wink:
A bientôt
Marie
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Re: Tecfidera

Message non lu par Smile31 »

Bonjour tous le monde,

Je donne de mes news: après l'arrêt du Tecfidera, et après une longue attente pour que mes lymphocytes remontent, j'ai opté pour la copaxone car pour ce traitement on a plus de recul.

J'ai pas voulu tenter Aubagio ...
Tous se passe bien pour le moment: nettement moins de fatigue que sous tecfi et estomac soulagé et légé.. je n'ai plus de raideur comme sous le tecfi...A part la rougeur au site d'injection: une piqûre de moustique quotidienne mais acceptable pour le moment. foto

Effets secondaires sous copaxone après 2 mois et demi j'ai eu droit au fameux unique effet: pression thoracique souffle coupé; même pas peur ! mais fatiguée riree

Voili voilou , très bonne continuation à tous le monde

<2
fofolle
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Re: Tecfidera

Message non lu par fofolle »

coucou tout le monde,

Un peu plus d'un mois sous tecfidera, sous 240mg matin et soir depuis 3 semaines...
Et franchement bah une fois avalé, j'en oublie que j'ai pris ce cachet.
Plus de flush depuis 10j maintenant, plus de soucis gastriques, et les analyses de sang sont bonnes.

Espérons que ça dure :-)
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Re: Tecfidera

Message non lu par CeTen »

Hello tout le monde!
Première PS depuis le début de tecfidera et tout va bien.
Par contre j'ai tjs des flush le matin.
Ma neuro me dit que c'est probablement le petit dej qui n'est pas assez copieux ou gras. Donc ma question: vous mangez quoi le matin avec votre bon bon vert? :D
ange2 ange2

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Re: Tecfidera

Message non lu par mariecg »

Hello,

Petit dej:
avant, un verre d'eau tiède avec ou sans citron (sans sucre) ça prépare l'estomac en douceur :wink:

- une tasse de café ou de thé (sans sucre)
- une tartine de confiture ou avec un peu de beurre
- un yaourt nature avec un peu de miel
- un fruit

Bonne journée
Marie
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Re: Tecfidera

Message non lu par Dory »

Bonjour,

Sous Tecfidera depuis 2 ans, les "coups de chaud" commencent a disparaître ! Mes PS sont normales depuis le début - pour moi c'est le "paradis" par rapport a Avonex pen !
Petit dej : un demi pamplemousse (avec un tout petit peu de sucre !), chocolat chaud et tartine de pain beurrée et confiture.
Bonne journée
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose
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Azalée
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Re: Tecfidera

Message non lu par Azalée »

Bonjour, une question à ceux qui prennent du Tecfidera : avez vous des maux de tête ou migraines, douleurs sur le haut du visage. Je souffre surtout en fin d'après midi et le soir. Je n'avais pas ce symptôme avant le traitement, ça ne fait pas trop penser à une poussée, la douleur se calme au coucher, être dans le noir fait du bien.
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Re: Tecfidera

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Hello,

J'ai des maux de têtes depuis que je prends tecfidera, et des fois j'ai des douleurs qui ressemblent à des douleurs aux sinus surtout le soir... j'ai passé une radiographie des sinus et je n'ai rien, je commence à penser que ce doit être le traitement...
fafalarousse

Re: Tecfidera

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leonie, tu n'as rien trouvé sur les 110 pages? oui je sais ça fait beaucoup, mais peut être tu trouveras.
tu pourrais peut être aussi en parler à ton neuro qu'il te change de ttt. ce qui fonctionne bien chez l'un ne fonctionne pas forcément sur les autres.
je suis mal placée pour en parler, vu que j'ai toujours refusé de prendre un ttt de fond, mais je pense qu'il y en a beaucoup donc, pourquoi pas en changer. vois ça avec ton neuro.
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Azalée
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Re: Tecfidera

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J'ai les mêmes maux de tête que toi Léonie, et toujours en fin de journée. Mon scanner des sinus est négatif aussi. Mon neuro ne me donne pas d'explication. ragee
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LéonieD
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Re: Tecfidera

Message non lu par LéonieD »

Tu as raison Fafalarousse, je vais en parler avec mon neuro. Et je crois bien que je vais me taper le 110 pages je vais peut-être trouver quelque chose :P Azalée, peut-être que c'est vraiment un effet secondaire mais rare et qu'on a pas de chance? hahahaha :P Mais je vais vraiment en reparler à mon neuro
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lélé
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Re: Tecfidera

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Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)
:!: :!: :!:
C'est quoi? :oops:
Secondaire progressive.
pier2
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Re: Tecfidera

Message non lu par pier2 »

lélé a écrit :Lélé s'instruit lol
Dans ce petit posté de qques pages bcp parlent de flush
( Et plus de filles que de garçons)
:!: :!: :!:
C'est quoi? :oops:
Ce sont de grosses bouffées de chaleur, où on devient tout rouge.
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Re: Tecfidera

Message non lu par Sophie0710 »

Bonjour à tous j'ai lu quelques témoignages de personnes sous tecfidera et cela me fait peur pour la suite en sachant que je le prends depuis seulement 2 jours...
Si quelqu'un pouvait me rassurer ce serait gentil...

Merci beaucoup
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Bashogun
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Re: Tecfidera

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Mirabelle a écrit :Pour ma part, les lympho sont à 1100 et les leuco à 3600. C'est trop bas, mais ça reste acceptable pour le moment.
Je me sens vraiment bien sous Tecfidera.
A chaque fois que je fais une PDS, j'ai la crainte de devoir l'arrêter et d'être obligée de repasser aux injections quotidiennes de Copaxone.
Enfin bon, on verra bien.
Bonjour Sophie,
je t'ai mis ci-dessus un simple exemple, plutôt positif.
Il a surtout l"intérêt d'opposer Tecfidera à un autre traitement, la Copaxone, que beaucoup dont moi ont pris sans effets secondaires notables.
Cela montre que cela peut être très différent selon la personne, et le suivi par le neurologue permet de trouver le bon traitement en en changeant si nécessaire.
Rien ne dit que le Tecfidera ne te conviendra pas. Mais si tel était le cas, le neuro pourrait te prescrire un traitement alternatif.
Attention à ne pas te laisser envahir par le stress au sujet de ton traitement, car cela pourrait induire ou amplifier des effets secondaires.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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