Tecfidera

ericT · Message non lu par **ericT** » 18 déc. 2014, 12:14

C'est des cachets? Connais pas.

YOYO07 · Message non lu par **YOYO07** » 18 déc. 2014, 12:15

Cachets oui heureusement

ericT · Message non lu par **ericT** » 18 déc. 2014, 12:17

Oui,les piqûres,ça saoule.C'est un traitement de fond?

YOYO07 · Message non lu par **YOYO07** » 18 déc. 2014, 12:18

Oui j'ai commencé en janvier de cette année

ericT · Message non lu par **ericT** » 18 déc. 2014, 12:20

1ère fois que j'entends,c'est que pour les lyonnais?

YOYO07 · Message non lu par **YOYO07** » 18 déc. 2014, 12:37

Oui on le trouve essentiellement dans les bouchons (Lyonnais)

viewtopic.php?f=15&t=10719&hilit=cell+cept

ericT · Message non lu par **ericT** » 18 déc. 2014, 12:41

Je viens de recevoir les résultats.1198 lymphocites.Tous le reste parfait aussi.
Transaminase=21
Gama GT=38

Bon app à tous.

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 18 déc. 2014, 13:08

C'est super Eric !!!! Moi je fais ma PDS début janvier et j'espère que comme brimbelle mes lymphocytes se maintiendront...

ericT · Message non lu par **ericT** » 18 déc. 2014, 13:22

Merci,Angie,c'est tout le mal que je te souhaite.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 19 déc. 2014, 08:16

Bonjour,
Et bien Eric, tes lymphocytes sont remonté en flèche! Et tout le reste nickel. Je suis bien contente poir toi.
Effectivement, nous avons une maladie dont le système immunitaire s'emballe et fait surtout n'importe quoi. Le tecfidera, entre autres traitements, est là pour calmer le jeu. Donc assommer quelques globules blancs au passage.
Donc Angie, soyons heureuses, le Tec marche hyper bien sur nous

Yoyo, tu as raison de ne pas te stresser avec des résultats de pds, et dans ce cas là: "pas de nouvelle -du neuro- bonne nouvelle"

Au fait, lorsque mes lymphocytes ont chuté, j'ai voulu me prendre des compléments d'échinacée ( une plante reconnue pour booster le système immunitaire)
Je me suis pris un gros stop/interdit de ma pharmacienne. Pas d'échinacée pour la sep. Donc si quelqu'un avait la même idée saugrenue que moi, oubliez. Préférez magnésium + guarana.
Voilà, c'était ma minute phyto

Bonne journée à tous

ericT · Message non lu par **ericT** » 19 déc. 2014, 08:37

Bonjour,brimbelle,effectivement,ils sont remontés,mais ils n'étaient pas passé en de mille.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 19 déc. 2014, 16:10

ericT a écrit :Bonjour,brimbelle,effectivement,ils sont remontés,mais ils n'étaient pas passé en de mille.

Ah ok, je croyais. J'ai dû confondre, scuze

Reçu ce jour un mail de mon neuro : il veut que je refasse la pds le 15 janvier et me voir avec les résultats à ce moment là.

Wait & see

ericT · Message non lu par **ericT** » 19 déc. 2014, 16:44

Il veut peut être voir si ça augmente encore un petit peu.Je souhaite que ça aille pour toi.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 19 déc. 2014, 17:13

Merci Eric

Je n'émets aucune hypothèse. C'est lui toubib lol
Et j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment.
On verra l'année prochaine

ericT · Message non lu par **ericT** » 19 déc. 2014, 17:16

Tu as bien raison,laisse passer les fêtes.

atari · Message non lu par **atari** » 21 déc. 2014, 13:24

bjr tt le monde .... Voilà aujourd'hui après 4 mois de traitement je viens de subir mon 1er flush !!! wouah ça fait vraiment bizarre comme sensation !!! Je me suis senti devenir tout chaud de la tête jusqu'à la poitrine avec picotement aux oreilles et dessus crane... et bien sûr quand je suis allé me voir ds la glace je me suis vu avec un gros coup de soleil !!! alors qu'il ne fait pas beau depuis plusieurs jours chez moi lol. Voilà après 20 bonnes minutes cela semble s'estomper. Par contre j'ai l'impression d'être fatigué maintenant !!!

sese78 · Message non lu par **sese78** » 22 déc. 2014, 10:35

Cc atari, je confirme apres un flushing on est hs... je suis restee tranquille 15 j et hier de nouveau un petit flush (pas assez dejeuner). En 10 mns + rien. Demain je fais ma 1ere prise de sang, j apprehende...

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 déc. 2014, 13:41

En ce ki me concerne :
Jsuis a 240mg 2x/jours. Priz de sang faite, ras pour le moment.
Mé sensations sont plus fortes ka 120mg, mé suportables juska présen. Flush, maux estomac, démangézon, bouffées de chaleure.
Voili, voilou.
Bon courage aux tefidérien(ne)s. Et aux autres ayant un trètmen lourd.
A+

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 janv. 2015, 19:47

Personne ne dit plus rien.
Cava les tecfidériennes/tecfidériens ?
Pourkoi cet arret de discussions des membres de ce post ? Ou etes-vous ?

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 07 janv. 2015, 20:02

Coucou Khadija, les fêtes que veux-tu... Comment va-tu ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 07 janv. 2015, 20:08

Coucou zawatta, cava ? C sympa davoir répondu, merci.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 07 janv. 2015, 20:40

Bah hé tu fais partie du club, vais pas te lâcher comme ça

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 07 janv. 2015, 21:30

Coucou à tous,
Je n'ai rien posté car depuis 3 semaines toujours RAS, rien pas d'effet secondaire..... Mais je suis toujours a 120 mmg par jour seulement. RDV chez le neuro le 13 janvier et augmentation des doses après!
Pour l'instant tout va bien

Bisous

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 07 janv. 2015, 21:43

Super Emma, je te souhaite de le supporter à la dose complète, comme moi, aucun souci. Je le prends mm à jeun le matin et il passe tout seul

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 08 janv. 2015, 06:35

Ça fait un moment que je n'ai rien posté car rien à dire.
J'ai refait une pds avant hier et mes lymphocytes ont remonté depuis la dernière fois... Je suis trop contente et soulagée. ..

ericT · Message non lu par **ericT** » 08 janv. 2015, 08:29

Salut Angie,content que tes lymphocytes se rebellent,c'est ma foi,un bon début d'année.

khadija · Message non lu par **khadija** » 08 janv. 2015, 10:08

zawatta

!

Eureuz de vous retrouver é de savoir q cava dans l'ensemble. Abientot.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 08 janv. 2015, 19:45

Khadija

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 janv. 2015, 21:13

.. Complètment dac avec toi zawatta.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 09 janv. 2015, 21:30

Khadija

ericT · Message non lu par **ericT** » 11 janv. 2015, 14:42

brimbelle a écrit :Merci Eric
Je n'émets aucune hypothèse. C'est lui toubib lol
Et j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment.
On verra l'année prochaine

As tu de bonnes nouvelles, @brimbelle,en ce début, d'année?
D' ailleurs, très bonne année,et tous mes voeux, à tous les tecfidérien(nes).

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 11 janv. 2015, 18:29

ericT a écrit :Salut Angie,content que tes lymphocytes se rebellent,c'est ma foi,un bon début d'année.

Merci Eric, c'est gentil. J'espère que tu vas bien

ericT · Message non lu par **ericT** » 11 janv. 2015, 21:56

Angie 5713 a écrit :
ericT a écrit :Salut Angie,content que tes lymphocytes se rebellent,c'est ma foi,un bon début d'année.
Merci Eric, c'est gentil. J'espère que tu vas bien

Oui, merci Angie, ça va, pour l'instant.

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 janv. 2015, 09:46

Dites-moi, vous etes sous tecfidéra et vous avez constatez une dégradation ? Ou, une amélioration ? Ou encore rien du tout, par rapport a votre état.
Pouvez-vous me dire après combien de temps, après la priz de tecfidera avez-vous ressenti une dégradation ou une amélioration ? Pouvez-vous etre explicite.
Ou, o contrèr, tecfidera na rien changé. Prenez-vous toujours le trètmen ou..
Partagez vos expériences. Merci.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 13 janv. 2015, 10:27

Pour moi toujours sous Tecfidera Khadija, je remarche avec mes béquilles mais je marche

Toujours quelques petits picotements qui chauffe le visage mais c'est devenu normal pour moi.
Pour moi Tecfidera et parfait, pourvu que ça dur en attendant la prochaine prise de sang RAS.
Si non oui les début sont difficile, pas pour tous, quelques dégradations s'en suive mais avec le temps tout rentre dans l'ordre

Gros bisous khadija!

ericT · Message non lu par **ericT** » 13 janv. 2015, 10:39

Salut, @khadija.

Exactement pareil que supra, que je salut aussi, d' ailleurs.

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 janv. 2015, 16:33

Salut a vou !

@ supra : kentan-tu par "les début sont difficile, pas pour tous" tu entan par la les effets secondères de tecfidera ?
Pour info, jsuis toujours sous tec. Jrencontre des effets secondère mé suportable.
Et les "quelques dégradations s'en suive mais avec le temps tout rentre dans l'ordre". Dekoi parles-tu ?
Jte souète q ca ailles de mieux en mieux..

@ ericT : Les kestions ci-dessus te concerne, merci dy répondre (si tu ve bien), car, tu dis q c pareil q supra.

ericT · Message non lu par **ericT** » 13 janv. 2015, 16:46

Salut,kadhija.
Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même, lol .Enfin ormis les quelques bouffées de chaleur et diarrhée les 8/10 premiers jours,aucun effets secondaire, et un confort de traitement sans egal avec les injections.
Pour les raideurs et spasticité je fais des étirements, et le 26 janvier, je rentre à Cerbère, qui a été reporté.

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 janv. 2015, 20:09

@ ericT : Ok, tu me dis : "Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même.."
Te souviens-tu après combien de temps c redevnu normal ?
C ce q j rencontre actuelmen, jambe rède..
G pas compris, de koi parles-tu (un confort de traitement sans egal avec les injections.) ??

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 janv. 2015, 20:09

@ ericT : Ok, tu me dis : "Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même.."
Te souviens-tu après combien de temps c redevnu normal ?
C ce q j rencontre actuelmen, jambe rède..
G pas compris, de koi parles-tu (un confort de traitement sans egal avec les injections.) ??

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 14 janv. 2015, 10:52

Coucou Khadija, perso, je vais bien avec le Tecfi. Après un traitement au Rebiff et à L'Avonex (que je supportais pas du tout), tout va bien. Toutes les personnes traitées par ce traitement ont plus ou moins des effets secondaires qui passent assez vite. Au point de vue SEP, aucune amélioration, pour moi. Ça ne soigne pas, ça évite d'autre poussées, donc telle tu es avant, tu seras après Tecfi.... Bonne journée

ericT · Message non lu par **ericT** » 14 janv. 2015, 11:22

khadija a écrit :@ ericT : Ok, tu me dis : "Ben, moi, le premier mois, voir 1 mois 1/2, je trouve que j'étais plus raide qu'avant,puis tout est redevenu comme avant, c' est à dire raide, mais moins quand même.."
Te souviens-tu après combien de temps c redevnu normal ?
C ce q j rencontre actuelmen, jambe rède..
G pas compris, de koi parles-tu (un confort de traitement sans egal avec les injections.) ??

Ça reste raide,comme avant le traitement, ni plus, ni moins, mais c'est la spasticité, ça.
Confort de traitement, ça veut dire,pas d'état grippaux, ni mots de tête, ni quoi que ce soit,lié aux traitements par injection ou autre.
Une vie normale, quoi...à part la sep. lol .

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2015, 11:27

Salut zawatta, jte souète q du bien avec le Tecfi.
Je c q ce trèmen concerne les poussées..
Tu me dis : "donc telle tu es avant, tu seras après Tecfi...."
Mé depuis environ 1 moi é demi, je ressen plus de rèdeur kavan..
Selon toi, c koi. Serèce ma maladie ki saccentu ?

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 14 janv. 2015, 11:31

A part la sep Eric.... Oui juste un détail

Khadija, ça je ne peux te le dire, suis pas neuro moi et je ne permettrais pas de te faire un diagnostic, à ce propos. Parles en à ton toubib, lui seul, pourra te dire, ce qu'il en est, ma belle

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2015, 11:34

@ ericT : Ok g compri.
Jtexpliq, depui environ 1 moi é demi, ma rédeur é plus importante.. Jme dis est-ce la maladi ki grandi ou s du o trètmen ? Kan di-tu ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2015, 11:36

Merci zawatta.

ericT · Message non lu par **ericT** » 14 janv. 2015, 11:38

khadija a écrit :@ ericT : Ok g compri.
Jtexpliq, depui environ 1 moi é demi, ma rédeur é plus importante.. Jme dis est-ce la maladi ki grandi ou s du o trètmen ? Kan di-tu ?

Si ton corps réagit comme le mien, je te dirais que c'est l'effet du tecfi, et que ça reviendra comme avant.
Maintenant, on est tous différent...

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2015, 12:33

@ ericT : Jdemande pas le super miracle (meme si o fon de mon coeur jy croi telme

).
Oui, on né tous différent...
Jespèr q ca reviendra kom avant, c tout.

ericT · Message non lu par **ericT** » 14 janv. 2015, 12:37

C'est ce que j'ai voulu, @kadija.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 14 janv. 2015, 14:01

Pour EricT, Un gros bisous et je souhaite une Bonne Année pleine de santé et de bonheur

Pour Khadija, donc je disais on ne réagi pas tous de la même manière au Tecfidera, pour moi les débuts avec ces effets secondaire, comme je les ais écris avant ont étaient très difficile.
Avant Tecfidera je marcher avec mes béquilles, après Tecfidera je suis passer au fauteuil roulant.
Trop de fatigue musculaire niveau jambes et do, comme je l'écrivais une vrai galère

Aujourd' hui le fauteuil et en réserve

Je marche avec une seul béquilles et deux si besoins, ma fatigue et là mais pas aussi cassante et c'est le bon mot par ce que j'était cloué au sol.
Moins de déséquilibre, moins de stress, moins de beaucoup de choses

Tecfidera pour moi et un bon traitement, je me sent mieux qu'avant et plus légère sous touts points.
Au début Tecfidera accentue les gênes, surement du à la fatigue que les effets secondaires engendre en plus de celle de la maladie en elle même et puis il faut le temps que le corps s'y fasse de façon à ce que les effets bénéfique commence leurs travail.
Puis viens le temps de la remonté et la on ressent le bon côté de Tecfidera, je suis contente de l'avoir et si rien ne viens chambouler sa prise c'est lui que je garderai

Bise Khadija et soit courageuse Inchahllah tout iras bien pour toi et pour nous aussi c'est tout le mal que je Nous souhaite