Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

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maya88
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Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par maya88 » 15 juin 2021, 14:23

Bonjour à tous,

Je souhaite vous faire part de notre événement "sclérose en plaques au-delà des apparences" qui aura lieu samedi 19 juin à 10h30 en ligne en direct.

Pour la petite histoire : j'ai été diagnostiquée en 2016 à l'âge de 31 ans. Je vis dans le Tarn, et après le choc de l'annonce j'ai eu envie de rencontrer d'autres patients en dehors des murs de l'hôpital pour apprendre à faire face. J'ai organisé des rencontres conviviales avec une autre patiente devenue une amie. Lors de nos rencontres entre personnes atteintes de SEP un constat a émergé : peu importe l'âge, le sexe ou le degré de handicap, la SEP est difficile à vivre au quotidien en partie à cause de la méconnaissance de l'entourage (familial, professionnel...)

Mais alors aussi comment expliquer ces symptômes que l'on ne voit pas ?

C'est là que nous nous sommes lancés dans le pari fou de faire une expo photographique "sclérose en plaques au-delà des apparences". On a été aidé d'une maquilleuse spécialisée dans les effets spéciaux, et d'un photographe. Au final : 10 patients ont accepté de se dévoiler au travers d'un dyptique en dévoilant les hauts et les bas de la maladie.

Nous sommes très heureux de pouvoir enfin partager ce projet, les photos seront montrées ce samedi avec une interview des participants. Ensuite, nos tableaux seront accrochés dans divers lieux publics pour sensibiliser les autres à notre pathologie (nous aimerions par exemple exposer à l'hôpital, au rectorat, à la Maison du Département... Cette exposition deviendra alors itinérante et un support d'échange et de dialogue face à une maladie qui impliquent des symptômes invisibles.

Lors de notre lancement de samedi : nous proposons l'exposition photographique « sclérose en plaques au-delà des apparences ».
Ensuite, Julien Riba nous présentera son projet de défi sportif : « courir pour apprivoiser la sclérose en plaques ».
Le Professeur Labauge (CHU de Montpellier) interviendra sur les nouveaux traitements et les questions que l’on n’ose pas poser à son neurologue (1h00).
Au cours de cette matinée placée sous le signe des échanges et de la bienveillance, n’hésitez pas à intervenir et à poser vos questions.

Nous avons fait un trailer pour donner envie de voir l'exposition :

Et voici le lien vers notre événement en direct https://fb.me/e/2vmZAYAqu

Belle journée à tous,

Marie

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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par Nostromo » 16 juin 2021, 13:21

Très belle initiative, un grand merci :)
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Ben...
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par Ben... » 16 juin 2021, 13:56

Bravo !
C’est très bien réalisé.
Un Compatriote Tarnais

maya88
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par maya88 » 16 juin 2021, 14:42

Merci pour vos retours ! Ca fait plaisir ! Je peux vous assurer qu'on s'est creusés les méninges et battus pour arriver au bout du projet...

Et Ben un compatriote Tarnais ... Super ! Tu es de quel coin du Tarn ? En tout cas si tu veux nous retrouver pour des kawasep ça sera avec grand plaisir :D !!!

Ca c'est le lien vers le groupe créé pour se tenir informé de l'exposition : https://www.facebook.com/groups/121038559978953/
et là le lien vers notre groupe kawasep81 : https://www.facebook.com/groups/412141166053697/

Bonne journée à tous !

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Bashogun
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par Bashogun » 16 juin 2021, 14:46

Bonjour Maya et bravo pour cette magnifique initiative pleine de sens !
J'aimerais beaucoup y participer mais je suis totalement rétif à FB ragee et n'y ai donc pas de compte... J'imagine que je ne suis pas le seul...
Y aurait-il une autre voie pour y participer ?
Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

maya88
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par maya88 » 16 juin 2021, 15:18

Bashogun a écrit :
16 juin 2021, 14:46
Bonjour Maya et bravo pour cette magnifique initiative pleine de sens !
J'aimerais beaucoup y participer mais je suis totalement rétif à FB ragee et n'y ai donc pas de compte... J'imagine que je ne suis pas le seul...
Y aurait-il une autre voie pour y participer ?
Bien à toi
Bonjour Bashogun !

Oui alors au début ça devait se faire sur la chaine du youtube live de la ligue... Mais pour des questions organisationnelles, ça a été changé.

Mais ça n'empêche pas de participer au direct, il suffit de cliquer sur lien de l'événement qui est ouvert aux personnes sans compte facebook.

khadija
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Re: Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo

Message non lu par khadija » 15 juil. 2021, 01:44

Bsr maya88 !

Bravo à vous pour ce joli projet, "1 vidéo" à la fois simple é clair.

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