Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Ceten,

mon dernier bolus date de début janvier (3 jours), suite à dysurie, je ne sais pas si c'était une poussée

sinon octobre 2019, poussée "officielle" car la marche était vraiment très difficile, plus que normalement; donc 3 jours de bolus

mais ce problème quotidien que je rencontre au kiné (jambes lourdes très rapidement et fatiguées), c'est comme ça depuis le début que je vais chez le kiné... donc depuis 1 an / 1 an et demi...

Pfff c'est dur

Est-ce que tu en as parlé à ton neuro?
peut-être un effet secondaire du traitement?

bonsoir
non je ne lui en ai pas parlé, mais ça me semble être "normal", puisqu'en journée, je dois déjà limiter ma marche sinon mes jambes fatiguent, donc logique qu'au kiné, je ressente cette même fatigue, surtout après une journée de boulot...
je me demande juste si c'est quand même utile et si ça peut participer à une quelconque amélioration, mais peut-être que ça n'est que utile en tant que maintien des capacités comme disait Bashogun...

Bonsoir,

La kiné c’est quoi le but exactement ? Éviter de « s’encroûter » ? Ralentir la dégradation ? Ou autre ?


Parce que je fais de la kiné deux fois par semaine et ça ne calme pas la dégradation (si je regarde depuis que j’ai commencé la kiné…) difficile de savoir si ce serait pire sans la kiné. Mais ma question est plutôt de savoir ce que l’on peut en attendre ? Est ce que se « bouger » plus (forcer) peut avoir une incidence positive ?

Bref je ne sais pas si je suis clair, mais oui je me pose des questions sur le rôle de l’activité physique sur la dégradation…

Bonne soirée

Salut,
Disons que le kine te fait faire des étirements, et il te fait bouger des muscles que tu ne bougerais pas avec une activité physique de plus en plus faible dans nos cas.
La kiné limite la perte musculaire et nous permet de garder un minimum de tonus.
Moi pareil j’y vais tous les jours 1h et je n’ai pas l’impression que je vais mieux.
Mais je sais que quand je n’y vais pas d’1 semaine, je suis beaucoup moins « souple ».
Donc on s’encroûte plus vite dans kine.
Et malgré tout, cents bon pour le moral d’avoir une activité physique je pense.

Salut,
Disons que le kine te fait faire des étirements, et il te fait bouger des muscles que tu ne bougerais pas avec une activité physique de plus en plus faible dans nos cas.
La kiné limite la perte musculaire et nous permet de garder un minimum de tonus.
Moi pareil j’y vais tous les jours 1h et je n’ai pas l’impression que je vais mieux.
Mais je sais que quand je n’y vais pas d’1 semaine, je suis beaucoup moins « souple ».
Donc on s’encroûte plus vite sans kine.
Et malgré tout, c’est bon pour le moral d’avoir une activité physique je pense.

arwenn a écrit : ↑29 sept. 2023, 22:29 Salut,
Disons que le kine te fait faire des étirements, et il te fait bouger des muscles que tu ne bougerais pas avec une activité physique de plus en plus faible dans nos cas.
La kiné limite la perte musculaire et nous permet de garder un minimum de tonus.
Moi pareil j’y vais tous les jours 1h et je n’ai pas l’impression que je vais mieux.
Mais je sais que quand je n’y vais pas d’1 semaine, je suis beaucoup moins « souple ».
Donc on s’encroûte plus vite dans kine.
Et malgré tout, cents bon pour le moral d’avoir une activité physique je pense.

Salut Arwenn

Ok
Oui donc c’est primordial. Mais ce n’est pas miraculeux

Christof justement j'avais presque la même question que toi
Arwenn tous les jours ? Mais ce doit être fatiguant car le muscle n'a pas le temps de se reposer

Je me retrouve dans ce que dit Arwenn, je vais en kiné deux fois par semaine. Les mobilisations passives me font du bien et les petits exercices qu'elle me fait faire, même modestes, ne me font pas de mal. Disons que tout cela me permet de bouger quand même un peu. Elle me donne aussi des conseils, me masse si j'ai mal aux cervicales etc. Et comme j'y vais avec ma voiture, ça me permet aussi de garder l'habitude de me débrouiller.
Bientôt je vais faire un nouveau séjour en rééduc; Ça aussi, ça ne change rien en soi, pas de gros progrès mais je vois autre chose dans un autre contexte, ça demande de l'adaptation, des efforts, bref ça fait remuer le corps et les neurones.
Et ça permet à mon mari de profiter de la maison et de son temps pour lui tout seul, ce qui est rare.

lélé a écrit : ↑30 sept. 2023, 09:32 Arwenn tous les jours ? Mais ce doit être fatiguant car le muscle n'a pas le temps de se reposer

Oui, 5x par semaine

Je démarre par 5mn sur le vélo Motomed à bras (sans assistance) pour me déverrouiller

Puis 30 à 40mn dans la salle avec table de massage pour :
étirements des jambes et muscles spastiques.
Exercices pour travailler les lombaires.
Massage des lombaires
Du froid 5mn sur le tendon du genou et 5mn sur le tendon de l’aine (quand j’ai beaucoup de spasticité)
Parfois massage du ventre 5mn pour activer le transit
Parfois massage cervicales

Et après ça je fais 5 à 10mn de vélo type Motomed sans assistance (en fonction de mon énergie).

Oui c’est fatiguant, je suis crevée quand je rentre, mais je sens quand même que ça me fait du bien et que ça m’entretient.
Et quand j’aurai mon Motomed, je m’imposerai en + de faire 10/15/20mn (je ne sais pas encore combien) en fin d’aprem tous les jours (mais avec l’assistance, faut pas pousser mémé dans les orties non plus), lol

Bonjour,

Avec notre pathologie, on a du mal à marcher, donc on bouge moins, les muscles (moins sollicités) diminuent et la marche devient encore plus difficile (on peut remplacer marche par d'autres choses: bras....).
Il faut donc bouger, obligatoire chez le kiné, à la maison on a tendance à le faire le lendemain, et repousser au surlendemain.

Moi, chez ma kiné, j'ai remarqué que si elle me faire des manipulations/étirements, la deuxième partie (marche équilibre, vélo....) se passe mieux.

Patrick

Même constat pour moi Patrick. C’est pour ça que je fais le vélo en dernier

PatrickS a écrit : ↑30 sept. 2023, 10:28 Bonjour,

Avec notre pathologie, on a du mal à marcher, donc on bouge moins, les muscles (moins sollicités) diminuent et la marche devient encore plus difficile (on peut remplacer marche par d'autres choses: bras....).
Il faut donc bouger, obligatoire chez le kiné, à la maison on a tendance à le faire le lendemain, et repousser au surlendemain.

Moi, chez ma kiné, j'ai remarqué que si elle me faire des manipulations/étirements, la deuxième partie (marche équilibre, vélo....) se passe mieux.

Patrick

Tout à fait Patrick (bon même si je ne sais quelle pathologie j’ai )

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑30 sept. 2023, 11:32 Même constat pour moi Patrick. C’est pour ça que je fais le vélo en dernier

Un petit plus (pour moi):
Quand je fait le vélo (en dernier), je pose mon téléphone sur l'écran (temps, vitesse, fréquence cardiaque....) et je mets des vidéos Youtube (musique), le temps passe plus vite.
Je fait tout de même de l'exercice AVANT d'aller chez la kiné: dix minutes de marche (sauf quand il pleut je prends la voiture).

Patrick

anesthésie des nerfs pour les douleurs c'est faisable ou pas qui pourra me renseigner car j'en peut plus j'ai mal aux jambe cette sensation de serrement c'est atroce

«L'expérience de ne pas être seule avec ma maladie est la chose la plus précieuse pour moi»

Daniela55 a écrit : ↑01 oct. 2023, 11:05 anesthésie des nerfs pour les douleurs c'est faisable ou pas qui pourra me renseigner car j'en peut plus j'ai mal aux jambe cette sensation de serrement c'est atroce

Tu devrais te renseigner pour aller en centre anti douleurs, ça pourrait t’aider. Il y a des spécialistes qui auront sûrement des pistes à explorer avec toi.

ils m'aide pas beaucoup j'y suis allée 5 fois

arwenn c'est la suisse

repos pendant la poussée vrai ???????????

Ben en général t’as pas le choix, puisque les poussées sont soit invalidantes, soit épuisantes, soit les 2.
Donc le repos est notre meilleur allié.
Pas de fatigue inutile

merci arwenn, en plus j'ai le signe de l'hermitt c'est atrocement douloureux

séance kiné tt les mardi houpieeeeeeeeeeee.