10 semaines en ballon - rééducation, enfin !

[Bashogun]

Basho, pour la marche tu pourrais aussi envisager un bâton de marche dans chaque main, façon marche nordique. Ce n'est pas très discret mais ça pourrais être une façon de continuer l'exercice physique une fois ta rééducation terminée...Ce qui n'empêcherait pas de reprendre la canne pour les petites distances.
Enfin bon courage pour la suite car ça a l'air épuisant ce qu'on te fait faire!

C'est un bon conseil, Millie. J'ai croisé quelqu'un la semaine dernière dans la rue avec des battons de marche. Pas sûr que ce soit mieux pour moi que ma canne pour le moment. A terme, peut-être, si la rééducation n'apporte pas sassez de mieux.
Ceci dit, ça a été pire entre février et juillet dernier.

Pour la canne, en effet, il faut tjs l'utilisée du coté opposé à la jambe problématique

J'avais essayé, mais le manque de coordination m'avait tué - sans doute parce qu'à l'époque, avant l'été, c'était bien pire.
Avec l'entraînement de ces derniers jours, je m'en sors mieux.
[...]
Je viens d'arriver à l'hôpital - à la cafeteria pour être plus précis : j'aime arriver en avance pour me poser...
Encore une fois, avec la canne à main droite, ma jambe gauche prend salement, si bien que je ne sais plus très bien ce qui est le mieux entre gauche et droite pour la canne. Normalement, comme la kiné s'est arrangée pour que je n'ai pas les Activités Physiques Adaptées avant elle, on devrait faire un test de marche aujourd'hui. On verra ce qu'elle en dira.
Ensuite, consultation médicale - je suppose que ça permettra de faire le point sur la semaine dernière.

[Bashogun]

Hello again !

sorti de l'hôpital - mais j'ai loupé le train et il y a maintenant une longue attente pour le train. Grrr !

Basho, pour la marche tu pourrais aussi envisager un bâton de marche dans chaque main, façon marche nordique. Ce n'est pas très discret mais ça pourrais être une façon de continuer l'exercice physique une fois ta rééducation terminée...Ce qui n'empêcherait pas de reprendre la canne pour les petites distances.
Enfin bon courage pour la suite car ça a l'air épuisant ce qu'on te fait faire!

C'est un bon conseil, Millie. J'ai croisé quelqu'un la semaine dernière dans la rue avec des battons de marche. Pas sûr que ce soit mieux pour moi que ma canne pour le moment. A terme, peut-être, si la rééducation n'apporte pas sassez de mieux.
Ceci dit, ça a été pire entre février et juillet dernier.

Pour la canne, en effet, il faut tjs l'utilisée du coté opposé à la jambe problématique

J'avais essayé, mais le manque de coordination m'avait tué - sans doute parce qu'à l'époque, avant l'été, c'était bien pire.
Avec l'entraînement de ces derniers jours, je m'en sors mieux.

C'est curieux comme les grands esprits se rencontrent, Milie ! Lors de ma séance de kiné, avec test de marche chronométré pendant 6mn (j'ai dû faire 420m si je me souviens bien), il a fallu que je change ma canne de main en cours de route. Test de montée et de descente d'escalier ensuite sur 3 étages.
Au final, résultats pas terribles, mais surtout la kiné qui s'est rendue compte que même si ma jambe droite est la plus faible, la gauche subit aussi. Si bien que... si bien que... elle a évoqué la possibilités de deux cannes ou de cannes nordiques. Bravo Milie !!

Consultation médicale, ensuite, avec une jeune interne qui a essayé de faire le point en passant tout en revue - y compris ma digestion et mon transit de boa. Envisagé aussi, le recours à une orthophoniste pour mes soucis cognitifs. On verra ce qu'elle pourra proposer in fine pour chacun des soucis soulevés.

[CeTen]

Bon il y a des pistes intéressantes pour essayer de t'aider

c'est positif

[Bashogun]

Vi, CeTen ! Ca a pris du temps - la liste d'attente est longue et je ne suis pas dans une situation critique, il y a bien pire. Je suis bien content, même si ça m'épuise, de pouvoir en bénéficier. Ca devrait m'apporter du mieux et des solutions pour mieux gérer mes soucis de mobilité. Peut-être même le reste d'après m'a dit le médecin qui m'a ausculté avant hier.
Le trajet jusqu'à la gare confirme qu'avec la canne à main droite, ma jambe gauche, pourtant pas la plus faible, montre rapidement des faiblesses. Plus ou moins que la droite ? Je ne saurais dire, c'est différent.
J'espère notamment que le travail avec un(e) orthophoniste arrivera vite et que ça m'apportera aussi des solutions pour mes soucis cognitifs.

[Bashogun]

Hello again !
y'a beaucoup de monde, si bien qu'il me faut attendre.
Mais je remarque qu'il fait fait chaud !

[Bashogun]

Voili, voilou ! la journée rééduc est terminée.
Balnéo, sport adapté et enfin kiné.
Quand je suis arrivé en balnéo, j'ai attendu un peu. Il faisait chaud et humide, bien entendu, et je l'ai ressenti, forcément sacré Uhthoff !
Une fois douché et changé, direction la piscine. température idéale m'est avis, je m'y sentais bien, il y faisait moins chaude qu'à l'entrée de la salle.
On a commencé les exercices d'équilibre dans l'eau, pas simple, mais faisable. A mesure que s'enchaînaient les exercices, il devenait plus dificile de garder l'équilibre lors des changements de direction, rien d'étonnant. Ca n'a l'air de rien mais en fait c'est tuant !
Il y a surtout que la sortie du bassin a été plus que difficile, à tel point qu'il a fallu quo'n aille chercher un fauteuil roulant pour m'amener à la cabine, je ne pouvais plus marcher. Douche dans le fauteuil.
Après un certain temps, j'ai pu me changer et quitter la salle en marchant, prudemment...
A quoi cela a-t-il été dû ? Je me sentais bien dans l'eau, je n'avais pas l'impression d'avoir chaud - mais il faut croire qu'il faisait tout de même assez chaud pour déclencher un beau phénomène d'Uhthoff ! Les exercices m'ont beaucoup sollicité, mais je sentais une certaine légèreté dans l'eau ; le contraste en sortant a été vif : je retrouvais tout mon poids et j'avais du mal à m'y faire...
Bref ! j'ai voulu essayer pour voir et savoir, maintenant je sais. Pas sûr qu'on m laisse refaire de la balnéo - à mon grand regret, au risque de vous étonner !
La suite quand je serai arrivé à la maison.

[Bashogun]

Ce qui est très étonnant, c'est qu'après la séance et balnéo puis le déjeuner, la séance de sport adapté aussi bien que celle de kiné se sont particulièrement bien passées. Les exercices de kiné ne m'ont pas vraiment mis en difficulté alors que ça aurait sans doute été le cas les jours précédents.
Quel contraste étonnant entre ma difficulté en fin de balnéo et mon 'aisance' inhabituelle' ensuite. De plus, j'ai bien mieux marché sur le chemin de retour chez moi et je me sens particulièrement bien, à tout point de vue. Ça m'interroge donc fortement...
Peut-être la situation demain permettra-t-elle de mieux comprendre ce qu'il en est...

[arwenn]

Bonsoir,
Contente de voir que tu as vite repris des forces
Effectivement c'est bizarre, à croire que tu as utilisé toute ton énergie à la balnéo, ça t'a épuisé, mais d'une certaine façon revigoré aussi, et après un moment, tu as senti du mieux...
Peut-être ça vaudrait le coup de ré-essayer

[FLOG59200]

La balnéo t'a peut-être permis d'évacuer des tensions diverses et variées. Et donc tu as été libéré de ce poids

[Bashogun]

Aloha tutti !
je cogite abondamment depuis hier, donc.
Mes tests de ce matin (descente d'escalier, marche, signe de Romberg, etc.) montrent un retour à la situation antérieure avec des soucis marqués d'équilibre et une démarche ataxique.
Reste à expliquer la "parenthèse enchantée" d'hier.
Je me demande donc si l'effet de la balnéo n'a pas été vasculaire, ce qui aurait donc amélioré la circulation sanguine dans mes jambes et, peut-être même dans mon cerveau.
Comme je retourne à l'hôpital cet après-midi, je vais en parler la personne qui me suit en sport adapté et en balnéo ainsi qu'à la nouvelle kiné 'puisque celle avec qui j'avais commencé est maintenant en congé maternité.
Si mon hypothèse est juste, j'espère vivement pouvoir poursuivre la balnéo - alors qu'il est probable que suite à ma difficulté à sortir du bassin, d'aucuns envisagent de ne pas renouveler l'expérience.

[Bashogun]

Hello again !
le trajet jusqu'à la gare confirme le retour à la situation ante.
Avant de partir de la maison, j'ai reçu le programme de la semaine prochaine. Et comme je le craignais, point de balnéo au planning ! How bad ! Car je pense qu'avec de la prudence, je pourrais sortir du bassin sans perdre / en récupérant mes jambes.
Sport adapté pour commencer puis kiné au programme de cet après-midi.

[Bashogun]

Ca cogite dur...
L'hypothèse que je formule ci-dessus pourrait répondre à un souci que j'ai depuis des années et qui s'est amplifié dernièrement. Depuis février, en fait.
Cela fait bien longtemps que je me plains d'avoir froid dans le bas des jambes, depuis 2015 il me semble. Et de faire la chasse aux courants d'air, en vain... Il s'est amplifié en remontant sur les cuisses depuis quelques mois, jusqu'à remonter encore jusqu’au nombril et maintenant le dépasser.
Je supposais qu'il s'agissait d'un des signes de l'évolution de ma Sep. A la lumière des derniers événements, ce serait alors plutôt lié à un problème vasculaire, je suppose, qui se surajouterait ou non à mon syndrome cérébelleux.
A creuser...

[Bashogun]

Bonsoir,
j'ai donc fait part du résultat de mes cogitations à ma référente en sport adapté et à ma nouvelle kiné et son collègue. Ils ont semblé intéressé. Pour la balnéo, je devrais normalement recevoir un nouveau programme pour la semaine prochaine dans lequel il devrait figurer. Je pense que ça remontera à l'interne que j'ai vue il y a peu et que l'info poursuivra sa route pour redescendre vers moi avec infirmation ou confirmation et peut-être solutions.
En sport adapté, le test d'effort a été plus difficile qu'hier. J'ai demandé à refaire du ping pong, comme hier, avec la jeune stagiaire. La différence était patente aujourd'hui.
Avec la kiné, nouveaux exercices mais aussi des exercices identiques à ceux de la veille. Là encore, la différence était manifeste.

[lélé]

Il y a quelques temps en 2016 on m'a fait faire via ''efformip'' le sport médical de l'aquagym
A l'époque pas de canne mais j'ai pas pu sortir de la piscine
Et c'est l'eau chaude qui m'a alourdi

[CeTen]

Merci Basho pour toute ses nouvelles!

On espère que ton hypothèse va se vérifier et apporter une solution!

[Milie35]

Hello

elle a évoqué la possibilités de deux cannes ou de cannes nordiques. Bravo Milie !!

Je ne pensais pas tomber à ce point dans le mille En tous cas les cannes nordiques me paraissent idéales quand on a des problèmes d'équilibre...
Bravo pour tout tes efforts dans cette rééduc Basho. C'est particulièrement difficile si on a pas fait d'exercices physiques depuis longtemps! Je suis convaincue que ces séances vont t'apporter du mieux et que ça te motivera pour continuer sur ta lancée. Tu vas rapidement acquérir de l'endurance et gagner en facilité de marche. L'exercice quotidien est un traitement vraiment important avec des effets secondaires agréables alors faut pas s'en priver
Profite bien de ton week-end

[maglight]

hello bash^

Bravo pour tout tes efforts dans cette rééduc Basho. C'est particulièrement difficile si on a pas fait d'exercices physiques depuis longtemps! Je suis convaincue que ces séances vont t'apporter du mieux et que ça te motivera pour continuer sur ta lancée. Tu vas rapidement acquérir de l'endurance et gagner en facilité de marche. L'exercice quotidien est un traitement vraiment important avec des effets secondaires agréables alors faut pas s'en priver
Profite bien de ton week-end

Chapeau, oui!
Je suis bluffée, par ton acharnement a prendre les transports en commun, et a continuer d'aller de partout !
Les réunions, les rdv, la réeduc et même les apéros ( je suis témoins) tu lâches pas grand chose !
Je rejoins totalement, Milou, tes efforts vont payer, j'en suis sure.

[maglight]

.../....
Reste à expliquer la "parenthèse enchantée" d'hier.
Je me demande donc si l'effet de la balnéo n'a pas été vasculaire, ce qui aurait donc amélioré la circulation sanguine dans mes jambes et, peut-être même dans mon cerveau.
Comme je retourne à l'hôpital cet après-midi, je vais en parler la personne qui me suit en sport adapté et en balnéo ainsi qu'à la nouvelle kiné 'puisque celle avec qui j'avais commencé est maintenant en congé maternité.
Si mon hypothèse est juste, j'espère vivement pouvoir poursuivre la balnéo - alors qu'il est probable que suite à ma difficulté à sortir du bassin, d'aucuns envisagent de ne pas renouveler l'expérience.

je reviens la dessus, ta réflexion est très interessante, bashô
Il y a quelque temps, j'ai vu passé un post, sur " le chaud" et "le froid" qui m'avait questionné.
On y voyait une majorité de gens craignant urtoff et une petite qui parlait, d'y trouver un mieux.
Cette expérience balneo, a l'air d'afficher deux effet kiss cool, et je pense que tu as raison sur l'aspect vasculaire.
Tu vois, a quoi je pense ? Je repars sur la théorie de Zamboni. Il aurait pu avoir, en parti, raison ?!

Les réponses sur l'action du chaud et du froid sont très opposées, pour une même maladie,
et ça laisse imaginer, qu'il y aurait peut-être deux formes de Sclérose en plaque !?
L'une étant d'origine vasculaire et l'autre, non.

Ca peut pas, être envisageable, un truc comme ça ?

[Bashogun]

Aloha !
merci de tes encouragements, Milie !
Concernant les deux cannes, le point de vue de la kiné a radicalement changé avec la « parenthèse enchantée » qui avait notablement amélioré ma situation et m'avait rendu très performant. Si bien que pour elle, il ne s'agissait finalement que de renforcement musculaire et de reprise d'une pratique sportive...
Je n'avais pas encore fait mes recherches pour essayer de construire une hypothèse, celle que je vous ai livrée.

Je suis bluffée, par ton acharnement a prendre les transports en commun, et a continuer d'aller de partout !

Mouais... Il y en a dont je me serais bien passé ! Pour me rendre au fin fond de Paris dans le XIIè, j'en ai pleuré. C'est sans doute à cette occasion que des cannes nordiques auraient pu montrer toute leur utilité.
Pour Garches, le parcours est bien plus court et en calant les horaires train et bus, c'est largement faisable, surtout quand ma femme m'économise 800m en me déposant à la gare et encore autant en venant me chercher.
Mais d'une façon générale, je veux tellement savoir et j'ai tellement peur de l'incapacité que je suis pas loin parfois de me mettre ne danger.
Un des kiné m'a demandé hier si j'avais peur de la chute... Car je n'en étais pas loin, souvent, à force de tenter le diable. En fait, j'ai longtemps pratiqué le judo dans ma jeunesse, à un niveau assez élevé. J'ai appris à chuter et je n'ai pas vraiment d'appréhension depuis. [Mais il y a bien une Chute qui me terrifie]
Mais je te signale tout de même, chère Mag', que mes déplacements à Paris ont été très très rares durant toute cette année - je me suis limité au strict nécessaire l'amical et le syndical urgent, plus un pour ma reconversion.

Pour ce qui est de la question vasculaire, il ne faudrait pas t'emballer ! D'abord parce qu'il ne s'agit pour l'heure que d'une simple hypothèse qui demande d'autant plus à être vérifiée que je n'ai aucune compétence médicale. Ensuite parce qu'il peut ne s'agir que d'une comorbidité ; enfin parce que les thèse de Z ont été réfutées, y compris par lui.

Il y a aussi un point à prendre en compte : moi, qui suis né sur l"Equateur, qui déteste le froid et revis avec la chaleur !

[Bashogun]

Aprem rééduc, donc.
Je viens de voir l'ergothérapeute qui a testé mes mains. A priori, rien à signaler - même si j'avais eu des soucis de coordination avant 2011.
Je lui ai parlé de mes soucis neurovisuels et visuospatiaux - il a d'ailleurs fallu que quelqu'un m'accompagne pour aller dans son bureau, je n'avais pas retenu le chemin... De même, j'avais raconté mes pérégrinations involontaires l'an dernier lorsque je me suis allé à la première session de mon stage de braille, malgré le gps en main ; et mes difficultés à me repérer dans le campus, qui ont duré un certain temps

J'attends maintenant la kiné...

[Bashogun]

La kiné m'a épuisé.
Mais c'est l'occasion de tester mes limites, au-delà des exercices qui me sont donnés.
La kiné me prend de plus en plus pour un casse-cou - et je lui ai donné quelques frayeurs...
Ma jambe droite est décidément la plus fragile.
Mais la gauche n'est pas très loin derrière de ce point de vue et avec la rupture des ligaments croisés qu'elle a subi en 84, certains exercices ont été assez douloureux pour mon genou.
Maintenant que j'ai fait plusieurs séances, je cherche à m'amuser autant que possible et je me prends parfois pour un petit rat de l'opéra. Les kinés vont finir par m'offrir un tutu - si leur cœur résiste à mes arabesques !

[Bashogun]

Rééducation seulment l'après-midi pou r aujourd'hui.
3/4 d'heure de Motomed, objectif : la symétrie entre mes deux jambes en pédalant.
Ca a été mieux que la première fois et plus j'augmentais la résistance plus je parvenais à maintenir la symétrie un certain temps (1à à 2à secondes, c'ets déjà pas mal !)
Kiné ensuite, avec un stagiaire qui m'a pris en mains, observé par sa collègue.
Il a su prendre en compte les difficultés au quotidien que je lui décrivais pour construire des exercices au fur et à mesure.
Et comme la dernière fois, quelques sueurs froides à cause de mon côté casse-cou en tutu.
D'ailleurs, pour la position que j'avais tenue la dernière fois sur une jambe, je sais maintenant pourquoi j'ai pu la tenir ; en fermant les yeux comme me l'a suggéré la kiné... ben, ça tient pas du tout tout !
A suivre !

[Bashogun]

Aloha !
pour terminer la journée, j'ai eu un long entretien avec l'infirmière coordinatrice du CRC SEP.
Ça a permis de faire le point sur l'ensemble des problématiques liées directement ou indirectement à la Sep.
Il y a clairement une volonté marquée du CRC à travailler à une prise en charge étroite et globale de chaque patient (je ne suis pas le seul à avoir été reçu aujourd'hui) ; ça contribue à rassurer.

[Motor]

Salut Bashogun, c'est quoi le CRC?

[FLOG59200]

Ce sont les Centres de Ressources Compétences SEP

[Bashogun]

Bonjour à vous,
effet de ma fausse route de cette nuit, ou cumul avec la fatigue de près de 3 semaines de rééducation - je suis dans un état lamentable depuis ce matin.
Bien à vous.

[Motor]

Ce sont les Centres de Ressources Compétences SEP

Merci!

[CeTen]

Bonjour à vous,
effet de ma fausse route de cette nuit, ou cumul avec la fatigue de près de 3 semaines de rééducation - je suis dans un état lamentable depuis ce matin.
Bien à vous.

Repose toi bien Basho

[Bashogun]

Merci CeTen !
après avoir vécu la journée d'hier au ralenti, et même comaté à certains moments, je me sens mieux ce matin, après une nuit sans incident.
Je vais me préparer pour ma nouvelle journée de rééduc.
Bien à toi.

[maglight]

Hello basho
Contente de savoir, que tu as eu une nuit, sans nouvel incident. Ca a du être bien flippant, sur le coup.
Je te souhaite un week-end paisible, pour te remettre de cette semaine éprouvante !

[Bashogun]

Programme d'hier a été chargé : ergo, psy, sport adapté, kiné.

L'ergothérapeute m'a faire faire des exercices qui engagent les capacités cognitives et, s'agissant de moi, visuelles.
Non seulement je ne suis pas un 'visuel', mais se sont ajoutés à mes soucis de vue de naissance, en particulier ma NORB qui a touché mon œil non amblyope, et puis des difficultés neuro-visuelles et visuo-spatiales marquées. Autant dire que je me suis retrouvé en difficulté pour ces exercices pourtant a priori faciles...
J'ai maugréé en attendant la psy, que je n'ai finalement pas vue - on n em'avait pas prévenu qu'elle avait un contre-temps.
En sport adapté, vélo durant 35mn avec augmentation de la résistance graduelle et capteur cardio pour noter mon rythme cardiaque toutes les dix minutes. Je m'en suis mieux sorti que les sessions précédentes, notamment mon rythme cardiaque plus zen dans l'effort. Puis ping-pong, à ma demande.
Pour la kiné, c'est encore le stagiaire qui m'a pris en main avec sa tutrice en observatrice. Une fois encore il a su adapter les exercices à ce que je lui avais dit - et ont été ajoutés des exercices à la demande de ma référente en sport adapté au vu de mes déplacements au ping-pong. Donc ballade dans les extérieurs du centre hospitalier, plutôt beau et ancien, pour marcher sur des terrains irréguliers, pavés, herbe, etc. avec changements de direction, stop and go. On a terminé par des déplacements latéraux sur divers terrains et, de retour dans la salle, sur une bande de mousse étroite avec, pour finir lancer de ballon pour travailler en 'double tâche'.
Je suis vraiment très satisfait de cette période de rééducation !
Les deux semaines prochaines vont être écourtées pour des obligations familiales qui vont me conduire en Europe de l'Est.
Voili voilou !

[arwenn]

Woh, quel programme ! Tu en as du courage dis donc...
Bravo

[Bashogun]

Bonjour Arwenn,
du courage, dis-tu ? Ce n'est pas exactement ça.
Ce qui est certain, c’est que si je devais faire ça, seul, chez un kiné, je le supporterais difficilement.
Ce qui me soutient, c'est d'abord le sentiment d'une nécessité. Mais c'est aussi qu'il y a tout le personnel, bien d'autres patients et que je suis à l'hôpital comme je suis ailleurs : avide de rencontres et d'échanges. J'y trouve une nouvelle occasion.
Il y a aussi que c'est la possibilité de me tester jusqu’au bout de mes limites dans un cadre où ma sécurité est assurée. D'où les frayeurs que cela suscite parfois chez les kinés et autres.

[Bashogun]

C'est reparti aujourd'hui avec kiné et sport adapté.
Cette semaine et la suivante seront réduites : je dois me rendre en Europe de l'est pour raisons familiales.

[lélé]

Sens tu une amélioration ?

Au niveau cognitif y a t il des choses qui vont se mettre en place ?

[Bashogun]

Bonne séance de kiné, intéressante.
On a surtout travaillé équilibre d'une part, coordination des jambes d'autre part.
Et il se confirme que les efforts physiques accentuent grandement mes troubles cognitifs tout autant que les difficultés de coordination des membres (ataxie).
Ensuite, motomed où j'ai pédalé pendant 35mn en augmentant la résistance tous les 2,5km. Curieusement, c'est ma jambe gauche qui ne suivait pas le rythme contrairement aux séances précédentes. J'avais de fait du mal à équilibrer les deux jambes en pédalant.

Je pense, pour répondre à ta question, lélé, que le renforcement musculaire via le sport adapté m'a déjà fait du bien.
Reste tout de même les problèmes d'équilibre et les sensations de vertige en changeant de position - sans doute en lien avec les soucis de proprioception. La kiné l'a bien compris et continuera à me faire travailler ces questions.
Ce qui ne gâte rien, je suis raide dingue de sa voix !

[lélé]

La voix c'est très important
La première fois que j'ai parlé à jc c'était d'abord par écrit.puiis la voix et enfin une photo
Moi j'avais envoye mon CV car il y avait ma photo
Mais la voix me touche beaucoup. Femme ou homme

Peut être que tu as un peu de spasticité aussi

Bon ma kiné m'a offert un pédalier jambe et bras . Elle l'a acheté aujourd'hui et est venue me le porter
Vendredi elle m'a vue en urgence car j'ai chuté une seconde fois en deux semaines et je pleurais tellement d'épuisement et de douleur qu'elle est venue me porter du lait de noisettes avec des biscuits sans gluten ni lactose et le pédalier
Bon elle m'a refait pleurer
Je crois que demain le cardio va voir qu'il m'est arrivé quelque chose dans l'après midi

[CeTen]

Hey Basho!
contente de lire ce compte-rendu
ça avance pour toi c'est chouette.
J'espère que ton séjour à l'Est se passera bien.

Lélé, ta kiné a l'air d'une personne très empathique et gentille!

[lélé]

Oui ceten
A la base c'est une kiné pédiatrique donc pas de rééducation mais de l'ostéo et du massage
C'est une belle personne
Avec jc on voulait lui faire un Kdo pour la remercier et j'ai commandé deux attrapes rêve pour ses filles et un bon pour une soirée baby-sitting pour qu'elle passe une soirée avec son compagnon
Il est belge et a ouvert un commerce de vente de gaufre belge et c'est un succès
Mais elle n'a pas le temps de profiter de son compagnon donc ce sera l'occasion

[Bashogun]

Aloha tutti !
nouvelle journée de rééduc.
Au programme : balnéo, sport adapté et kiné.
En outre, j'ai reçu un mail de l'hôpital ce matin pour me prévenir qu'il était programmé, suite à ma rencontre avec l'interne, je suppose, une échographie pour mes soucis urinaires et une radiographie (des poumons, je pense).
Il y a une vraie prise en charge globale, c'est très rassurant.

Formidable ta kiné, lélé, vraiment chouette, c'est une chance !

[Bashogun]

Donc :
j'ai commencé par la balnéo où on a surtout travaillé l'équilibre et la coordination (et pas de renforcement musculaire, pas forcément utile, en fait, contrairement à ce que d'auncuns avaient pu penser.)
Les exercices, variés et toujours intéressants, m'ont conduit à un interrogation : il est apparu que les problèmes d'équilibre était plus fréquents et souvent plus marqués avec ma jambe gauche. Contre toute attente... En revanche, ma jambe droite, la plus faible, s'il y avait quelques soucis d'équilibre elle montrait surtout une force moindre dans la plupart des exercices.
Pourrait-il donc y avoir deux problèmes distincts mais concomitants, chacun plus marqué sur l'une des jambes ? Plus cérébelleux d'une part, plus lié à ma lésion médullaire de l'autre ?...

Pour la sortie, on m'a proposé le fauteuil roulant, j'ai refusé. Je savais maintenant à quoi m'attendre, je préférais tenter une sortie prudente en donnant le temps à mon corps de se réhabituer doucement à mon poids 'terrestre'. Pas simple, mais j'y suis parvenu en restant debout et en marchant jusqu'à la cabine !

Je pense que la balnéo m'a beaucoup fatigué, le test cardio en pédalant a été plus difficile que précédemment. J'ai davantage de petits vertiges, encore maintenant.

Et maintenant, kiné !

[Miro]

Bonjour à tous,

De retour après 15 jours de rééducation au CHU. Des journées intenses et fatiguantes qui se sont avérées je pense utiles.
Comme Bashogun de la balnéothérapie pour travailler essentiellement l’équilibre. Des activités physiques et adaptées (des petits circuits sportifs) et de la kiné.
L’occasion d’apprendre d’autres exercices que ceux que je fais quotidiennement tant sur l’équilibre, étirements et renforcement musculaire.
Une équipe de soignants très à l’écoute et sympathique, rencontre avec des patients atteints de diverses pathologies.
Il ne faut pas hésiter si cela vous est proposé, cela fait du bien d’être encadré et compris..

[Bashogun]

Bonjour Miro,

Une équipe de soignants très à l’écoute et sympathique, rencontre avec des patients atteints de diverses pathologies.
Il ne faut pas hésiter si cela vous est proposé, cela fait du bien d’être encadré et compris.

Tout pareil !
Je suis bien content que ces 15 jours t'aient été utiles. L'intérêt, sans doute, par rapport à ma période de rééduc, c'est que la tienne semble avoir été d'affilée. Pour moi, cela doit durer 7 semaines à raison de 3 jours par semaine. J'en ai fait déjà 4, mais il m'a fallu suspendre quelques jours pour un déplacement.
Je pense que sans ces quelques semaines, je n'aurais pas pu profiter aussi bien de ce séjour à l'étranger. Je viens de rentrer d'une nouvelle ballade et c'est très appréciable.
Ceci dit, j'ai cette fois nettement exagéré et je suis rentré dans un sale état. Au moins, ce rappel douloureux de mes limites m'aura permis de faire deux constats :
- je ne peux plus marcher sans canne au-delà d'une certain périmètre, assez réduit. J'ai marché un certain temps sans ma canne cet après-midi et c'est devenu rapidement très chaotique.
- ma canne me permet d'aller plus vite, plus loin, plus haut et elle réduit ma fatigue à la marche (et comme la fatigue physique accentue méchamment mes difficultés cognitives, c'est toujours ça de gagné).
Bien à toi

[Bashogun]

J'ai trouvé de retour de voyage le compte-rendu de ma consultation à l'entrée en HdJ pour la rééducation.
Il y a ce que je savais, il y a aussi du nouveau.

L'examen clinique a ainsi mis au jour un Babinski bilatéral alors qu'il était hésitant/incertain en février 2019.
Mon syndrome cérébelleux se double ainsi maintenant d'un syndrome pyramidal...
Autre nouveauté : un « nystagmus avec secousse rapide droite »...
Enfin, un possible problème d'anévrisme abdominal.

Chouette ! ça manquait à la collection !...

[CeTen]

La SEP avance
Mais tu fais ce qu'il faut!

Courage Basho!

[Miro]

Bonjour Bashogun,

Désolée d’apprendre que d’autres problématiques s’ajoutent. Pour le nystagmus des séances pourraient t’aider mais avec un « vrai » kiné vestibulaire qui à le matériel adapté (exemple séances virtuelles avec casque..) et non un kiné traditionnel qui te propose des petits exercices, mais j’imagine que tu le savais déjà.
Il est vrai qu’il en existe peu, moi je vais sur Arradon (56) à 45 mn de chez moi mais je sais que ça en vaut la peine.
Miro

[Bashogun]

Merci Miro de tes conseils.

Aujourd'hui, je suis allé faire ma prise de sang de contrôle. Comme attendu, mon bilan sanguin montre une baisse des globules blancs, mais aussi des globules rouges.

Il y a surtout que pour le retour, j'ai fait comme à Prague, il y a quelques jours.
J'avais attendu après avoir marché les 900m pour aller au labo, je m'étais donc un peu reposé. Assez ? Mouais... Toujours est-il qu'après quelques mètres, je me suis passé de ma canne. J'ai dû marcher bien 400m ainsi - rapidement très très chaotiques avec de francs déséquilibres accentués encore par les irrégularités du trottoir et des soucis de coordination des jambes marqués.
Il va falloir que refasse ce test, mais en partant très reposé, depuis chez moi. Mais je crois bien qu'il ne m'est plus guère possible de marcher sans canne, sinon chez moi ou, à l'extérieur, sur de très courtes distances mais avec risque de chute.
D'ailleurs, à ce propos, nouvelle chute (la 4è de toute ma vie !) à l'hosto : j'ai buté contre un truc, chute, mais je me suis bien rattrapé, fort heureusement (merci le judo de ma jeunesse !) - et nouvelle frayeur pour les kinés !
Ça va pas arranger ma réputation de casse-cou, toussa !

[lélé]

Bashogun. L'anévrisme abdominale ils l'ont trouvé comment ?

[Bashogun]

Youkoulélé !
j'ai parlé de ma digestion de boa et de mes rares passages sur la selle, sauf jus d'ananas en masse.
Elle a écouté mon abdomen ensuite :
« Masse battante abdominale avec souffle audible ».
Elle suspecte, si je comprends bien, un anévrisme abdo, ça ne veut pas dire qu'il y en ait un. Zen, je suis !

[Bashogun]

Aloha !
je viens d'arriver au HdJ.
Programme du jour : radio des poumons, kiné, sport adapté.

Je remarque que je garde une vraie fatigue de mon voyage et de mes pérégrinations.
Plus que d'habitude, j'oublie. Hier, ça a été mon cable pour relier mon tel à mon ordi,
les clés de chez moi..., mes chaussures pour la kiné - résultat, je n'avais que mes chaussures
de ville assez glissantes, etc.

Aujourd'hui, j'ai refait un test de marche sans canne, depuis la maison jusqu'au café,
soit 600m. Je suis parti reposé, dès que je suis arrivé dans la rue, j'ai levé ma canne,
que je tenais tout de même en main, au cas où.
Les soucis sont arrivés très vite : au bout de 300m, déséquilibres marqués et problèmes
de coordination de mes jambes.
Je suis arrivé tout de même au café, mais assez défait.
Mon périmètre 'confortable' s'est donc réduit de moitié environ depuis un an...