10 semaines en ballon - rééducation, enfin !

[Bashogun]

Bien le bonjour !
en route pour ma dernière journée d'une semaine de rééducation. J'ai appris mercredi [je viens d'arriver] qu'il y en aura 7 en tout en hospitalisation de jour, jusqu'en mars donc.
Au programme : kiné, activités physiques adaptées, ergothérapeute, 'motomed' et même balnéothérapie (au moins une fois pour tester l'effet de la chaleur...). Il y a aussi de prévu au moins un rendez-vous avec un médecin pour faire le point, je suppose.
Je ne peux qu'être satisfait de cette première semaine, à la fois pour les différents 'outils' et pour la qualité des personnels, vraiment aux petits soins et chaleureux.

Pour m'y rendre, plutôt qu'un taxi conventionné, j'ai préféré commencer par tester les transports en commun. En calant bien les horaires entre le train et le bus, c'est tout à fait faisable - surtout quand ma femme m'économise 800m en me déposant à la gare. Chance aujourd'hui : le conducteur du train et le chauffeur du bus on tous deux eu la délicatesse de m'attendre un peu avant de fermer les portes.
D'autant que, sur les conseils de la kiné, je dois changer ma canne de main pour qu'elle soit à l'opposé de ma jambe la plus faible - la jambe droite, donc. J'avais essayé au départ, mais je m'empatouillais grave. J'essaie de suivre son conseil depuis hier, mais je perds le fil souvent... Va falloir de l'entraînement !

Enfin, en allant hier me procurer maillot de bain et chaussures plus adaptées que mes chaussures de ville (les miennes sont dans le Sud !), je me suis cassé la gueule en voulant monter sur un vélo d'appartement pour l'essayer - paf ! j'ai glissé sur la selle en montant, je me suis retrouvé à terre de l'autre côté tout en cassant un affichage du magasin... Piteux, je suis ressorti bien vite du magasin - sans séquelles, heureusement.

Aujourd'hui, je commence avec l'ergo.

[FLOG59200]

En effet, beau programme.

Bon en effet aussi, belle cascade à la Jean-Paul Belmondo !

J'espère que tu ne t'es pas fais mal en tombant.

[Bashogun]

Pas de blessure, fort heureusement, sinon à mon amour-propre !...

Pause déjeuner après deux heures passées avec l'ergothérapeute. Ça a permis de faire le point (toujours ma lenteur d'exécution !), d'envisager les adaptations nécessaires, etc.
Utile et intéressant.

Il y a surtout que pour la 6ème fois, le froid s'est emparé de mes jambes et a monté à mesure que l’entretien avançait. Ce qui est inédit, c'est que c’est monté au-delà du nombril et que même les bras ont été pris. L'ergo va en parler à un médecin, ainsi que de mes paresthésies dans la nuque à gauche.

Cet aprem, Activités Physiques Adaptées puis kiné.

[FLOG59200]

C'est bien d'avoir un problème en direct avec un professionnel de santé, au moins il voit en direct

Moi c'est pas le froid qui me gagne, c'est le chaud !

Depuis 15 jours à partir de 02h00 du mat je suis sujette à bouffées de chaleur ! Cela monte à partir de l'entre jambe jusqu'en haut ! et tous les 15 minutes je retire la couette, puis je la remets, puis je la retire, etc.

Sans compter la transpiration qui va avec !

Un pur bonheur

[Miro]

En effet un beau programme, qui ne peut qu’apporter du mieux et apprendre peut être de nouveaux exercices ou autres.. Tu as l’air satisfait de l’équipe qui t’a encadré cette semaine, c’est déjà important d’être avec des personnels sympas.
Avec tes mots rassurants je me mets en mode positive, je commence une rééducation également du 10/02 et pour 15 jours.
Bonne récupération à toi car j’ai cru comprendre que c’était relativement fatiguant.
Miro

[Bashogun]

Oufffff !
Activités Physiques Adaptées over !

On a commencé par un test cardio en pédalant avec des paliers à tenir et l'analyse cardio qui était enregistrée. Bref ! un test d'effort pour analyser mes capacités cardiaques puisque j'avais signalé un essoufflement à la marche.
Je n'ai pas réussi à aller au bout - et ça a été douloureux pour mes deux jambes. Faut dire que je n'ai pas fait de sport depuis au moins... au moins... près de 40 ans - après avoir fait beaucoup de judo et de compétitions jusqu'à mes 17 ans. C'était un autre temps...

Ensuite, comme il restait du temps, exercices pour mes bras. Moins difficile, mais tout de même pas sans laisser de traces.

J'aime surtout marcher - c’est ce qui permet le mieux de découvrir et rencontrer, des lieux, des modes de vie, des cultures.

Je vais bientôt poursuivre avec la kiné.

En effet un beau programme, qui ne peut qu’apporter du mieux et apprendre peut être de nouveaux exercices ou autres. (...) je commence une rééducation également du 10/02 et pour 15 jours

J'espère que ça te fera du bien et que n'auras pas à - trop - maudire les personnels encadrants.

[Bashogun]

Moi c'est pas le froid qui me gagne, c'est le chaud !
Depuis 15 jours à partir de 02h00 du mat je suis sujette à bouffées de chaleur ! Cela monte à partir de l'entre jambe jusqu'en haut ! et tous les 15 minutes je retire la couette, puis je la remets, puis je la retire, etc.
Sans compter la transpiration qui va avec !

Tu devrais peut-être consulter. Je doute que ce soit dû à la Sep (mais je ne suis pas médecin), plutôt lié aux hormones, j'imagine.
Tu nous diras.

[FLOG59200]

Oui je te confirme c'est clairement les hormones ! Maintenant tes bouffées de froid, et mes bouffées de chaleur, pourront peut être donner un équilibre ! Bon on verra bien

Sinon il est clair que ton programme doit être fatigant car ce sont des choses qui sortent de l'ordinaire et qui te poussent dans des zones où tu n'as peut-être plus l'habitude d'aller. Mais l'important c'est que cela t'apporte du mieux.

[khadija]

Bjr Bashogun !

Eureuz de savoir q ca te plait..
Désolée pour ta "cascade à la Jean-Paul Belmondo !" kom dit FLOG59200.. ..
Courage pour la suite .

[Bashogun]

Re !

Oui je te confirme c'est clairement les hormones !

Mais tu as consulté ? Ca pourrait provenir de la thyroïde.

Sinon il est clair que ton programme doit être fatigant car ce sont des choses qui sortent de l'ordinaire et qui te poussent dans des zones où tu n'as peut-être plus l'habitude d'aller. Mais l'important c'est que cela t'apporte du mieux.

Eureuz de savoir q ca te plait..

Me plaire, c'est beaucoup dire, Khadija, mais je sais que j'en ai besoin et que ça m'apportera du mieux à terme.
C'est fatiguant, je confirme ! Mais les professionnelles auxquelles (vi, que des femmes) j'ai affaire sont vraiment bien et ça en devient presque plaisant nonobstant les tortures qu'elles m'infligent .

Avec la kiné du jour, on a surtout fait des exercices de changement de position et de direction. Ca a permis, semble-t-il, de faire apparaître des postures à corriger, que ce soit trop en avant, trop en arrière ou trop... Plutôt intéressant donc.

Petit arrêt au café près de ma gare et je repars pour 600 mètres de marche.

[FLOG59200]

Re !

Oui je te confirme c'est clairement les hormones !

Mais tu as consulté ? Ca pourrait provenir de la thyroïde.

Non la dernière prise de sang donnait la thyroïde normale, on va plus aller vers la péri-ménopause !

[lélé]

Coucou Bashogun ça va?
7 semaines c'est bien

Du coup tu portes la canne comme moi
Tu te rappelles on était à l'opposé

Désolée pour ta gamelle c'est pas évident

[Bashogun]

Alohalélé !

Du coup tu portes la canne comme moi
Tu te rappelles on était à l'opposé

J'essaie d'apprivoiser ma canne à main gauche, et ce n'est pas évident même si c’est mieux qu'en février. A l'époque, avec la canne à gauche, j'avais de gros soucis de coordination tant ça ne m'était pas naturel, d'où le changement.
Là, avec un peu d'entraînement, c'est mieux, mais la moindre petite irrégularité, la moindre distraction et je m'empatouille encore. Avec le temps, ça continuera de s’améliorer. Ceci dit, je ne sais pas si ce sera vraiment mieux qu'avec la main droite. Pour le moment, ça semble l'être, mais je suis plus prudent et plus lent que d'habitude ; à vitesse de croisière (qui reste peu rapide de toute façon), ça pourrait être moins aisé - ça pourrait même mettre plus en évidence les faiblesses de ma jambes gauche.
On verra bien.

Coucou Bashogun ça va?
7 semaines c'est bien

Yep ! Mais le test cardio m'a tuer, comme dirait Omar
Je ne m'attendais pas à 7 semaines et ça risque de percuter le stage dans le cadre des Activités à Titre Thérapeutique, pour préparer ma reconversion, qui pourrait arriver après les vacances de février. Ce n'est que 8 à 12h par semaine, si j'ai bien compris, mais ça nécessitera tout de même de mettre au diapason les emplois du temps rééducation et stage.
Par ailleurs, je dois partir quelques jours en République Tchèque pour le mariage d'une de mes nièces en février.

[Bashogun]

Une 'tite chose que j'ai remarqué, hier surtout mais aussi mercredi, qui 'm'inquiète un tantinet en y repensant.
Que ce soit allongé à pousser avec mes jambes pour soulever jusqu'à mon poids, soit 65 kg, mercredi, ou faire des exercices pour développer triceps et autres, toujours en soulevant des poids, hier, chaque fois je perdais le fil du décompte et, pire même hier, je n'avais pas bien retenu les positions de départ et les mouvement des bras... Le test cardio qui précédait m'avait épuisé.
Je me dis que les efforts physiques (et c'était intense !) me coûtent tant qu'ils accentuent notablement mes troubles de l'attention et de la concentration.

[Motor]

65 kilos c'est pas mal du tout franchement, tu m'étonnes que ça fatigue!

[Bashogun]

Ave Motor !
65kg, c'est approximativement mon poids, qu'elle m'avait demandé avant.
C’est d'autant plus fatiguant qu'on est parti de 35kg pour monter par tranches de 10kg avec des séries de 15 poussées.
Pouf pouf !

[Bashogun]

Hello there !
sur les conseils de la kiné de l'hôpital, j'essaie d'utiliser ma canne à gauche et non plus à droite.
A force d'entraînement, je commence à mieux coordonner, mais comme je suis droitier, il reste comme une gêne. Ca ne m'est pas encore tout à fait naturel...
J'ai fait quelques tests, donc, ces derniers jours, pour déterminer si ce changement m'apporte réellement un mieux ou non. De fait, sur une distance assez courte, moins de 500 mètres environ, je note moins de déséquilibres, ma démarche est plus 'fluide'. Mais, au-delà, c'est ma jambe gauche qui morfle et provoque des déséquilibres. Ce n'est guère étonnant, syndrome cérébelleux oblige !
Je vais donc en rendre compte à la kiné demain à l'hôpital puisque je commence la deuxième semaine de rééducation et je sais qu'elle a prévu un test de marche - qui n'avait pas été possible cette semaine parce la séance de kiné arrivait toujours après les activités physiques adaptées qui m'éreintaient.

[maglight]

hello basho

c'est super, que tu aies décroché cette rééducation !
Je suis aussi impressionnée que motor, c'est une sacré charge 65 kg !

C’est d'autant plus fatiguant qu'on est parti de 35kg pour monter par tranches de 10kg avec des séries de 15 poussées.
Pouf pouf !

Ah bah, je trouve ça plutôt drôle, de voir que tu t'acharnes, a vouloir faire des series de poussées !
Nous aurais-tu trouvé, le comble du sépien, Bashô ?!

Pour le changement de coté de canne, pas étonnant que tu es besoin de temps, avant de t'y faire.
Peut-Être que tu peux prévoir un changement de main passé 500 m
Pour tes histoires de mémoire. Tu a déjà toute ton attention tournée vers une action physique.
peut-être que le reste, est traité, avec moins d'attention que d'habitude, parce que déjà pris par, tout autre chose !?
Bon courage pour le deuxième round j'espère qu'a terme tu y trouveras un vrai mieux.
Tchuss

[Milie35]

Salut

Ah bah, je trouve ça plutôt drôle, de voir que tu t'acharnes, a vouloir faire des series de poussées !
Nous aurais-tu trouvé, le comble du sépien, Bashô ?!

Je ne sais pas comment tu fais pour toujours repérer les symboliques et les jeux de mots mais cette phrase de Basho est très drôle en effet

Basho, pour la marche tu pourrais aussi envisager un bâton de marche dans chaque main, façon marche nordique. Ce n'est pas très discret mais ça pourrais être une façon de continuer l'exercice physique une fois ta rééducation terminée...Ce qui n'empêcherait pas de reprendre la canne pour les petites distances.
Enfin bon courage pour la suite car ça a l'air épuisant ce qu'on te fait faire!

[CeTen]

ça a l'air bien cette rééducation.

je suis sure que ça va payer

Pour la canne, en effet, il faut tjs l'utilisée du coté opposé à la jambe problématique, j'entends mon père dire ça à ses patients depuis tjs.
tu vas t'y faire, c'est le tout de prendre l'habitude

On attend la suite de tes aventures (sans cascade)

[Bashogun]

Basho, pour la marche tu pourrais aussi envisager un bâton de marche dans chaque main, façon marche nordique. Ce n'est pas très discret mais ça pourrais être une façon de continuer l'exercice physique une fois ta rééducation terminée...Ce qui n'empêcherait pas de reprendre la canne pour les petites distances.
Enfin bon courage pour la suite car ça a l'air épuisant ce qu'on te fait faire!

C'est un bon conseil, Millie. J'ai croisé quelqu'un la semaine dernière dans la rue avec des battons de marche. Pas sûr que ce soit mieux pour moi que ma canne pour le moment. A terme, peut-être, si la rééducation n'apporte pas sassez de mieux.
Ceci dit, ça a été pire entre février et juillet dernier.

Pour la canne, en effet, il faut tjs l'utilisée du coté opposé à la jambe problématique

J'avais essayé, mais le manque de coordination m'avait tué - sans doute parce qu'à l'époque, avant l'été, c'était bien pire.
Avec l'entraînement de ces derniers jours, je m'en sors mieux.
[...]
Je viens d'arriver à l'hôpital - à la cafeteria pour être plus précis : j'aime arriver en avance pour me poser...
Encore une fois, avec la canne à main droite, ma jambe gauche prend salement, si bien que je ne sais plus très bien ce qui est le mieux entre gauche et droite pour la canne. Normalement, comme la kiné s'est arrangée pour que je n'ai pas les Activités Physiques Adaptées avant elle, on devrait faire un test de marche aujourd'hui. On verra ce qu'elle en dira.
Ensuite, consultation médicale - je suppose que ça permettra de faire le point sur la semaine dernière.

[Bashogun]

Hello again !

sorti de l'hôpital - mais j'ai loupé le train et il y a maintenant une longue attente pour le train. Grrr !

Basho, pour la marche tu pourrais aussi envisager un bâton de marche dans chaque main, façon marche nordique. Ce n'est pas très discret mais ça pourrais être une façon de continuer l'exercice physique une fois ta rééducation terminée...Ce qui n'empêcherait pas de reprendre la canne pour les petites distances.
Enfin bon courage pour la suite car ça a l'air épuisant ce qu'on te fait faire!

C'est un bon conseil, Millie. J'ai croisé quelqu'un la semaine dernière dans la rue avec des battons de marche. Pas sûr que ce soit mieux pour moi que ma canne pour le moment. A terme, peut-être, si la rééducation n'apporte pas sassez de mieux.
Ceci dit, ça a été pire entre février et juillet dernier.

Pour la canne, en effet, il faut tjs l'utilisée du coté opposé à la jambe problématique

J'avais essayé, mais le manque de coordination m'avait tué - sans doute parce qu'à l'époque, avant l'été, c'était bien pire.
Avec l'entraînement de ces derniers jours, je m'en sors mieux.

C'est curieux comme les grands esprits se rencontrent, Milie ! Lors de ma séance de kiné, avec test de marche chronométré pendant 6mn (j'ai dû faire 420m si je me souviens bien), il a fallu que je change ma canne de main en cours de route. Test de montée et de descente d'escalier ensuite sur 3 étages.
Au final, résultats pas terribles, mais surtout la kiné qui s'est rendue compte que même si ma jambe droite est la plus faible, la gauche subit aussi. Si bien que... si bien que... elle a évoqué la possibilités de deux cannes ou de cannes nordiques. Bravo Milie !!

Consultation médicale, ensuite, avec une jeune interne qui a essayé de faire le point en passant tout en revue - y compris ma digestion et mon transit de boa. Envisagé aussi, le recours à une orthophoniste pour mes soucis cognitifs. On verra ce qu'elle pourra proposer in fine pour chacun des soucis soulevés.

[CeTen]

Bon il y a des pistes intéressantes pour essayer de t'aider

c'est positif

[Bashogun]

Vi, CeTen ! Ca a pris du temps - la liste d'attente est longue et je ne suis pas dans une situation critique, il y a bien pire. Je suis bien content, même si ça m'épuise, de pouvoir en bénéficier. Ca devrait m'apporter du mieux et des solutions pour mieux gérer mes soucis de mobilité. Peut-être même le reste d'après m'a dit le médecin qui m'a ausculté avant hier.
Le trajet jusqu'à la gare confirme qu'avec la canne à main droite, ma jambe gauche, pourtant pas la plus faible, montre rapidement des faiblesses. Plus ou moins que la droite ? Je ne saurais dire, c'est différent.
J'espère notamment que le travail avec un(e) orthophoniste arrivera vite et que ça m'apportera aussi des solutions pour mes soucis cognitifs.

[Bashogun]

Hello again !
y'a beaucoup de monde, si bien qu'il me faut attendre.
Mais je remarque qu'il fait fait chaud !

[Bashogun]

Voili, voilou ! la journée rééduc est terminée.
Balnéo, sport adapté et enfin kiné.
Quand je suis arrivé en balnéo, j'ai attendu un peu. Il faisait chaud et humide, bien entendu, et je l'ai ressenti, forcément sacré Uhthoff !
Une fois douché et changé, direction la piscine. température idéale m'est avis, je m'y sentais bien, il y faisait moins chaude qu'à l'entrée de la salle.
On a commencé les exercices d'équilibre dans l'eau, pas simple, mais faisable. A mesure que s'enchaînaient les exercices, il devenait plus dificile de garder l'équilibre lors des changements de direction, rien d'étonnant. Ca n'a l'air de rien mais en fait c'est tuant !
Il y a surtout que la sortie du bassin a été plus que difficile, à tel point qu'il a fallu quo'n aille chercher un fauteuil roulant pour m'amener à la cabine, je ne pouvais plus marcher. Douche dans le fauteuil.
Après un certain temps, j'ai pu me changer et quitter la salle en marchant, prudemment...
A quoi cela a-t-il été dû ? Je me sentais bien dans l'eau, je n'avais pas l'impression d'avoir chaud - mais il faut croire qu'il faisait tout de même assez chaud pour déclencher un beau phénomène d'Uhthoff ! Les exercices m'ont beaucoup sollicité, mais je sentais une certaine légèreté dans l'eau ; le contraste en sortant a été vif : je retrouvais tout mon poids et j'avais du mal à m'y faire...
Bref ! j'ai voulu essayer pour voir et savoir, maintenant je sais. Pas sûr qu'on m laisse refaire de la balnéo - à mon grand regret, au risque de vous étonner !
La suite quand je serai arrivé à la maison.

[Bashogun]

Ce qui est très étonnant, c'est qu'après la séance et balnéo puis le déjeuner, la séance de sport adapté aussi bien que celle de kiné se sont particulièrement bien passées. Les exercices de kiné ne m'ont pas vraiment mis en difficulté alors que ça aurait sans doute été le cas les jours précédents.
Quel contraste étonnant entre ma difficulté en fin de balnéo et mon 'aisance' inhabituelle' ensuite. De plus, j'ai bien mieux marché sur le chemin de retour chez moi et je me sens particulièrement bien, à tout point de vue. Ça m'interroge donc fortement...
Peut-être la situation demain permettra-t-elle de mieux comprendre ce qu'il en est...

[arwenn]

Bonsoir,
Contente de voir que tu as vite repris des forces
Effectivement c'est bizarre, à croire que tu as utilisé toute ton énergie à la balnéo, ça t'a épuisé, mais d'une certaine façon revigoré aussi, et après un moment, tu as senti du mieux...
Peut-être ça vaudrait le coup de ré-essayer

[FLOG59200]

La balnéo t'a peut-être permis d'évacuer des tensions diverses et variées. Et donc tu as été libéré de ce poids

[Bashogun]

Aloha tutti !
je cogite abondamment depuis hier, donc.
Mes tests de ce matin (descente d'escalier, marche, signe de Romberg, etc.) montrent un retour à la situation antérieure avec des soucis marqués d'équilibre et une démarche ataxique.
Reste à expliquer la "parenthèse enchantée" d'hier.
Je me demande donc si l'effet de la balnéo n'a pas été vasculaire, ce qui aurait donc amélioré la circulation sanguine dans mes jambes et, peut-être même dans mon cerveau.
Comme je retourne à l'hôpital cet après-midi, je vais en parler la personne qui me suit en sport adapté et en balnéo ainsi qu'à la nouvelle kiné 'puisque celle avec qui j'avais commencé est maintenant en congé maternité.
Si mon hypothèse est juste, j'espère vivement pouvoir poursuivre la balnéo - alors qu'il est probable que suite à ma difficulté à sortir du bassin, d'aucuns envisagent de ne pas renouveler l'expérience.

[Bashogun]

Hello again !
le trajet jusqu'à la gare confirme le retour à la situation ante.
Avant de partir de la maison, j'ai reçu le programme de la semaine prochaine. Et comme je le craignais, point de balnéo au planning ! How bad ! Car je pense qu'avec de la prudence, je pourrais sortir du bassin sans perdre / en récupérant mes jambes.
Sport adapté pour commencer puis kiné au programme de cet après-midi.

[Bashogun]

Ca cogite dur...
L'hypothèse que je formule ci-dessus pourrait répondre à un souci que j'ai depuis des années et qui s'est amplifié dernièrement. Depuis février, en fait.
Cela fait bien longtemps que je me plains d'avoir froid dans le bas des jambes, depuis 2015 il me semble. Et de faire la chasse aux courants d'air, en vain... Il s'est amplifié en remontant sur les cuisses depuis quelques mois, jusqu'à remonter encore jusqu’au nombril et maintenant le dépasser.
Je supposais qu'il s'agissait d'un des signes de l'évolution de ma Sep. A la lumière des derniers événements, ce serait alors plutôt lié à un problème vasculaire, je suppose, qui se surajouterait ou non à mon syndrome cérébelleux.
A creuser...

[Bashogun]

Bonsoir,
j'ai donc fait part du résultat de mes cogitations à ma référente en sport adapté et à ma nouvelle kiné et son collègue. Ils ont semblé intéressé. Pour la balnéo, je devrais normalement recevoir un nouveau programme pour la semaine prochaine dans lequel il devrait figurer. Je pense que ça remontera à l'interne que j'ai vue il y a peu et que l'info poursuivra sa route pour redescendre vers moi avec infirmation ou confirmation et peut-être solutions.
En sport adapté, le test d'effort a été plus difficile qu'hier. J'ai demandé à refaire du ping pong, comme hier, avec la jeune stagiaire. La différence était patente aujourd'hui.
Avec la kiné, nouveaux exercices mais aussi des exercices identiques à ceux de la veille. Là encore, la différence était manifeste.

[lélé]

Il y a quelques temps en 2016 on m'a fait faire via ''efformip'' le sport médical de l'aquagym
A l'époque pas de canne mais j'ai pas pu sortir de la piscine
Et c'est l'eau chaude qui m'a alourdi

[CeTen]

Merci Basho pour toute ses nouvelles!

On espère que ton hypothèse va se vérifier et apporter une solution!

[Milie35]

Hello

elle a évoqué la possibilités de deux cannes ou de cannes nordiques. Bravo Milie !!

Je ne pensais pas tomber à ce point dans le mille En tous cas les cannes nordiques me paraissent idéales quand on a des problèmes d'équilibre...
Bravo pour tout tes efforts dans cette rééduc Basho. C'est particulièrement difficile si on a pas fait d'exercices physiques depuis longtemps! Je suis convaincue que ces séances vont t'apporter du mieux et que ça te motivera pour continuer sur ta lancée. Tu vas rapidement acquérir de l'endurance et gagner en facilité de marche. L'exercice quotidien est un traitement vraiment important avec des effets secondaires agréables alors faut pas s'en priver
Profite bien de ton week-end

[maglight]

hello bash^

Bravo pour tout tes efforts dans cette rééduc Basho. C'est particulièrement difficile si on a pas fait d'exercices physiques depuis longtemps! Je suis convaincue que ces séances vont t'apporter du mieux et que ça te motivera pour continuer sur ta lancée. Tu vas rapidement acquérir de l'endurance et gagner en facilité de marche. L'exercice quotidien est un traitement vraiment important avec des effets secondaires agréables alors faut pas s'en priver
Profite bien de ton week-end

Chapeau, oui!
Je suis bluffée, par ton acharnement a prendre les transports en commun, et a continuer d'aller de partout !
Les réunions, les rdv, la réeduc et même les apéros ( je suis témoins) tu lâches pas grand chose !
Je rejoins totalement, Milou, tes efforts vont payer, j'en suis sure.

[maglight]

.../....
Reste à expliquer la "parenthèse enchantée" d'hier.
Je me demande donc si l'effet de la balnéo n'a pas été vasculaire, ce qui aurait donc amélioré la circulation sanguine dans mes jambes et, peut-être même dans mon cerveau.
Comme je retourne à l'hôpital cet après-midi, je vais en parler la personne qui me suit en sport adapté et en balnéo ainsi qu'à la nouvelle kiné 'puisque celle avec qui j'avais commencé est maintenant en congé maternité.
Si mon hypothèse est juste, j'espère vivement pouvoir poursuivre la balnéo - alors qu'il est probable que suite à ma difficulté à sortir du bassin, d'aucuns envisagent de ne pas renouveler l'expérience.

je reviens la dessus, ta réflexion est très interessante, bashô
Il y a quelque temps, j'ai vu passé un post, sur " le chaud" et "le froid" qui m'avait questionné.
On y voyait une majorité de gens craignant urtoff et une petite qui parlait, d'y trouver un mieux.
Cette expérience balneo, a l'air d'afficher deux effet kiss cool, et je pense que tu as raison sur l'aspect vasculaire.
Tu vois, a quoi je pense ? Je repars sur la théorie de Zamboni. Il aurait pu avoir, en parti, raison ?!

Les réponses sur l'action du chaud et du froid sont très opposées, pour une même maladie,
et ça laisse imaginer, qu'il y aurait peut-être deux formes de Sclérose en plaque !?
L'une étant d'origine vasculaire et l'autre, non.

Ca peut pas, être envisageable, un truc comme ça ?

[Bashogun]

Aloha !
merci de tes encouragements, Milie !
Concernant les deux cannes, le point de vue de la kiné a radicalement changé avec la « parenthèse enchantée » qui avait notablement amélioré ma situation et m'avait rendu très performant. Si bien que pour elle, il ne s'agissait finalement que de renforcement musculaire et de reprise d'une pratique sportive...
Je n'avais pas encore fait mes recherches pour essayer de construire une hypothèse, celle que je vous ai livrée.

Je suis bluffée, par ton acharnement a prendre les transports en commun, et a continuer d'aller de partout !

Mouais... Il y en a dont je me serais bien passé ! Pour me rendre au fin fond de Paris dans le XIIè, j'en ai pleuré. C'est sans doute à cette occasion que des cannes nordiques auraient pu montrer toute leur utilité.
Pour Garches, le parcours est bien plus court et en calant les horaires train et bus, c'est largement faisable, surtout quand ma femme m'économise 800m en me déposant à la gare et encore autant en venant me chercher.
Mais d'une façon générale, je veux tellement savoir et j'ai tellement peur de l'incapacité que je suis pas loin parfois de me mettre ne danger.
Un des kiné m'a demandé hier si j'avais peur de la chute... Car je n'en étais pas loin, souvent, à force de tenter le diable. En fait, j'ai longtemps pratiqué le judo dans ma jeunesse, à un niveau assez élevé. J'ai appris à chuter et je n'ai pas vraiment d'appréhension depuis. [Mais il y a bien une Chute qui me terrifie]
Mais je te signale tout de même, chère Mag', que mes déplacements à Paris ont été très très rares durant toute cette année - je me suis limité au strict nécessaire l'amical et le syndical urgent, plus un pour ma reconversion.

Pour ce qui est de la question vasculaire, il ne faudrait pas t'emballer ! D'abord parce qu'il ne s'agit pour l'heure que d'une simple hypothèse qui demande d'autant plus à être vérifiée que je n'ai aucune compétence médicale. Ensuite parce qu'il peut ne s'agir que d'une comorbidité ; enfin parce que les thèse de Z ont été réfutées, y compris par lui.

Il y a aussi un point à prendre en compte : moi, qui suis né sur l"Equateur, qui déteste le froid et revis avec la chaleur !

[Bashogun]

Aprem rééduc, donc.
Je viens de voir l'ergothérapeute qui a testé mes mains. A priori, rien à signaler - même si j'avais eu des soucis de coordination avant 2011.
Je lui ai parlé de mes soucis neurovisuels et visuospatiaux - il a d'ailleurs fallu que quelqu'un m'accompagne pour aller dans son bureau, je n'avais pas retenu le chemin... De même, j'avais raconté mes pérégrinations involontaires l'an dernier lorsque je me suis allé à la première session de mon stage de braille, malgré le gps en main ; et mes difficultés à me repérer dans le campus, qui ont duré un certain temps

J'attends maintenant la kiné...

[Bashogun]

La kiné m'a épuisé.
Mais c'est l'occasion de tester mes limites, au-delà des exercices qui me sont donnés.
La kiné me prend de plus en plus pour un casse-cou - et je lui ai donné quelques frayeurs...
Ma jambe droite est décidément la plus fragile.
Mais la gauche n'est pas très loin derrière de ce point de vue et avec la rupture des ligaments croisés qu'elle a subi en 84, certains exercices ont été assez douloureux pour mon genou.
Maintenant que j'ai fait plusieurs séances, je cherche à m'amuser autant que possible et je me prends parfois pour un petit rat de l'opéra. Les kinés vont finir par m'offrir un tutu - si leur cœur résiste à mes arabesques !

[Bashogun]

Rééducation seulment l'après-midi pou r aujourd'hui.
3/4 d'heure de Motomed, objectif : la symétrie entre mes deux jambes en pédalant.
Ca a été mieux que la première fois et plus j'augmentais la résistance plus je parvenais à maintenir la symétrie un certain temps (1à à 2à secondes, c'ets déjà pas mal !)
Kiné ensuite, avec un stagiaire qui m'a pris en mains, observé par sa collègue.
Il a su prendre en compte les difficultés au quotidien que je lui décrivais pour construire des exercices au fur et à mesure.
Et comme la dernière fois, quelques sueurs froides à cause de mon côté casse-cou en tutu.
D'ailleurs, pour la position que j'avais tenue la dernière fois sur une jambe, je sais maintenant pourquoi j'ai pu la tenir ; en fermant les yeux comme me l'a suggéré la kiné... ben, ça tient pas du tout tout !
A suivre !

[Bashogun]

Aloha !
pour terminer la journée, j'ai eu un long entretien avec l'infirmière coordinatrice du CRC SEP.
Ça a permis de faire le point sur l'ensemble des problématiques liées directement ou indirectement à la Sep.
Il y a clairement une volonté marquée du CRC à travailler à une prise en charge étroite et globale de chaque patient (je ne suis pas le seul à avoir été reçu aujourd'hui) ; ça contribue à rassurer.

[Motor]

Salut Bashogun, c'est quoi le CRC?

[FLOG59200]

Ce sont les Centres de Ressources Compétences SEP

[Bashogun]

Bonjour à vous,
effet de ma fausse route de cette nuit, ou cumul avec la fatigue de près de 3 semaines de rééducation - je suis dans un état lamentable depuis ce matin.
Bien à vous.

[Motor]

Ce sont les Centres de Ressources Compétences SEP

Merci!

[CeTen]

Bonjour à vous,
effet de ma fausse route de cette nuit, ou cumul avec la fatigue de près de 3 semaines de rééducation - je suis dans un état lamentable depuis ce matin.
Bien à vous.

Repose toi bien Basho

[Bashogun]

Merci CeTen !
après avoir vécu la journée d'hier au ralenti, et même comaté à certains moments, je me sens mieux ce matin, après une nuit sans incident.
Je vais me préparer pour ma nouvelle journée de rééduc.
Bien à toi.

[maglight]

Hello basho
Contente de savoir, que tu as eu une nuit, sans nouvel incident. Ca a du être bien flippant, sur le coup.
Je te souhaite un week-end paisible, pour te remettre de cette semaine éprouvante !