Activité physique et motivation

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Garion
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Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Bon ok ce n'est pas vraiment du paramédical, mais ça s'en rapproche quand même beaucoup...
J'ai récemment rencontré un moniteur d'APA, dans le cadre d'un dispositif départemental pour promouvoir l'activité physique pour les personnes handicapées, et ce dernier s'est documenté sur la SEP et m'a conseillé de faire 2 à 3 séances de renforcement musculaire par semaine, 2 à 3 séances d'endurance par semaine, et idéalement des étirements tous les jours (ce que ma neurologue a validé). Il m'a même montré des exercices adaptés à ma condition...
Mais le hic, c'est que je ne suis pas (et n'ai jamais été) un grand amateur de sport...
Je me suis acheté un vélo à assistance électrique pour l'endurance et tant que le soleil est présent j'arrive à me motiver.
En revanche, dès qu'il pleut ou qu'il fait froid, et pour les séances de renforcement musculaire et d'endurance, là j'avoue que ma motivation est égale à zéro...
Je suis également très fatigué et cela casse aussi beaucoup ma motivation...

Auriez-vous des astuces pour se motiver ? Quels sont vos petits trucs à vous pour faire de l'activité ?

Pour info j'habite à la campagne donc pas de salle de sport à proximité et je suis un peu loin des associations de patients atteints de SEP pour faire des déplacement plusieurs fois par semaine pour faire cela à plusieurs...
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Lois007

Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Lois007 »

Coucou Garion :)
J'ai eu une période très sportive, il y a 4/5 ans, j'était déjà SEP depuis plusieurs années mais le traitement par Tecfidera me réussissait particulièrement bien et me donnait beaucoup d'énergie, j'avais l'impression d'une revanche sur la SEP. Je courais tous les jours (même le jour de Noël et ce genre de choses, je m'étais vraiment fixé de le faire tous les jours), faisais du sac de frappe de temps en temps, des abdos quasi quotidiennement etc....
Et puis petit à petit mon état s'est dégradé et je ne pouvais plus courir :( ça m'a beaucoup affectée.
La solution pour palier ce problème (difficulté à décoller le pied du sol) c'est l'achat d'un petit stepper, ça me permet de continuer à me dépenser mais sans que le pied ait à quitter sa base, et je me dis que comme ça, ça muscle quand même les jambes et fait travailler l'endurance. :)
Mais le reste, sac de frappe je ne peux plus, et le vélo me donne des fourmillements dans les jambes. :/

Et comme je fais ça chez moi, peu importe le temps qu'il fait. Mais je te rejoins complètement sur la difficulté par moments à trouver la motivation... En ce moment le moral n'étant pas au top, je suis moins motivée, et je crains que ça soit un cercle vicieux dans la mesure où il est reconnu que le sport est bon aussi pour le moral.

A l'époque où je faisais du sport tous les jours, je ne me posais pas de questions, même quand j'avais la flemme, j'avais inscrit ça dans une routine quotidienne, ça faisait partie des choses à faire, point barre.

Je suis preneuse des astuces pour se motiver moi aussi, je sais que ça me ferait du bien de refaire du sport.

Peut-être peux tu trouver des exercices à faire à domicile pour que le temps ne soit pas un obstacle?
Marie91
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Marie91 »

Bonsoir Garion, j'en profites pour te saluer et te souhaiter la bienvenue, j'avais lu ta présentation, tu as bien fait de nous rejoindre.
Pour en revenir à la motivation pour l'activité physique je crois que c'est difficile pour tout le monde. Autant les 3 fois que je me suis rendue en rééducation en hôpital de jour la motivation était présente car cours en groupe justement avec APA, c'était plutôt sympa autant seule à la maison c'est beaucoup plus dur. Maintenant que le handicap s'est bien accentué c'est la kiné qui vient à domicile 3 fois par semaine qui me fait faire un peu d'exercices et d'étirements mais ce n'est pas vraiment du "sport".
Il y a 3 ans j'ai acheté un vélo d'appartement avec un dossier qui fait un peu comme une chaise, je l'ai pas mal utilisé au départ mais j'avoue que plus le temps passe et moins je l'utilise, pas facile en effet de se motiver.
Bon, désolée toi qui cherchait des astuces, malheureusement je n'en ai pas, je crois que le fait d'être plusieurs peut aider mais à part dans les centres de rééducation difficile de se retrouver autrement.
Te voilà donc bien avancé par nos interventions, à part si tu voulais te rassurer en te disant que tu n'étais pas seul dans ton cas!!!!
Pas d'astuces miracles à te proposer pour ma part!!!
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Garion
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Je me doute bien qu'il n'y a malheureusement pas de solution miracle... A part peut-être réussir à trouver un vélo couché d'appartement et arriver à faire ça en dormant :lol:
Non plus sérieusement j'ai tout ce qu'il faut, le vélo, des exercices à faire à la maison donné par le moniteur d'APA, des chemins sympas autour de chez moi pour faire de belles balades... La seule chose qui me manque c'est cette satanée motivation qui ne veut pas m'aider... Autant j'arrive à me dire la veille "allez demain je fais telle ou telle activité", mais le jour J l'appel du canapé est bien trop fort, et je me retrouve à perdre mon temps à végéter tout la journée...
Donc je voulais juste savoir si quelqu'un avait une bonne pratique à partager. ex. : se tenir un planning fixe, se lever un peu plus tôt pour faire du sport (ça me semble compliqué avec la fatigue mais si ça marche pour certains...)
Sinon tant pis, je vais essayer de me faire justice un jour ou l'autre :D
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Milie35 »

Salut Garion !
Comme Marie j'en profite pour te souhaiter la bienvenue :D
Je ne suis pas non plus une fan de sport, j'ai fait du triathlon mais c'était plutôt le style Café-Clope-Canapé :mrgreen:
Depuis une poussée qui m'a fait perdre beaucoup de périmètre de marche, je m'oblige à bouger quotidiennement. C'est grâce à ça que j'ai pu récupérer une partie de mes capacités et c'est donc ma motivation première.
J'ai aussi choisi des activités que j'apprécie: le vélo d'abord mais j'en acheté un d'intérieur comme ça pas d'excuse de la météo, j'ai installé une tablette sur le guidon et je regarde des clips qui donnent la pêche ou j'écoute des émissions, le temps passe très vite je ne m'ennuie pas.
Je fais 10 mn de yoga tous les jours car ça me fait un bien fou donc pas besoin de me motiver :!:
J'essaye également d'aller nager 1/2 heure par semaine et j'y vais avec une copine, on a rdv alors pas possible de me défiler :wink:
J'habite en campagne aussi alors pour les balades j'essaye de trouver un but: aller chercher des champignons ou des chataîgnes...
Donc pas de recettes miracles mais des petits trucs qui peuvent aider...Et dernière chose: je suis beaucoup moins fatiguée quand j'ai fait de l'exercice et ça c'est une vraie récompense :!:
A bientôt...
Milou :)
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Message non lu par lélé »

Hello
Perso je suis motivée si je ne suis pas seule ou si j'ai le kiné à mes côtés
Autrement nada
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Garion,
une des difficultés majeures de la Sep, c’est que la fatigue lui est consubstantielle...
Happée par cette fatigue, la motivation a bien du mal à se maintenir.
J'ai eu fait beaucoup de sport, du judo, mais il y a fort fort longtemps. Depuis...
Pour autant, et particulièrement depuis ces derniers mois, je m'oblige à sortir pour marcher, presque tous les jours. J'ai plusieurs chemins, plus ou moins longs, ils me permettent de mesurer mes capacités et leur évolution, avec ma canne principalement, sans ma canne sur une petite partie du chemin. Ce qui me motive, c'est donc surtout de savoir, de tâcher de comprendre pourquoi les difficultés arrivent plus ou moins vite - et elles arrivent parfois dès 200m alors que j'ai un périmètre d'environ 600m avec ma canne.
Et puis comme le point d'arrivée est un café, c’est aussi une part de ma motivation que d'y retrouver des amis et d'y faire des rencontres.
Bon courage à toi.
_________________
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par FLOG59200 »

Oui l'exercice physique est souvent une question de motivation aussi.

On est plein de bonne volonté à la base, mais pour la mise en pratique, bon comment dire.....
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Merci pour vos retours d'expériences.

Pour l'instant ma seule motivation est que nous sommes très écolos et que du coup j'essaie de limiter beaucoup les déplacements en voiture, donc je me force à prendre mon vélo le plus régulièrement possible.
Après nous habitons dans un petit village de 500 âmes et il n'est pas toujours simple de pouvoir le faire, surtour avec la neige et le froid...
Tous les matins j'emmène ma fille à l'école en vélo (j'ai une remorque pour la charger à l'arrière) mais ça ne fait que 1.6km aller-retour :D
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Message non lu par FLOG59200 »

Je dirais c'est déjà un bon début, c'est mieux que rien
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par CeTen »

Alors la motivation...

Ben, je vais avec des copines pcq sinon je fais rien.
Mais l'activité physique c'est autre chose que le sport aussi! Le jardinage, le ménage etc ça compte...
Donc comme j'habite aussi à la campagne, je fais bcp de choses. Je marche, je vais m'occuper des chevaux, etc.

Hier j'ai planté une haie :D
Le ménage de la maison aussi c'est du sport
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Et 2 enfants en bas âge, ça aussi c'est du sport :lol:
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Audrey.c »

Moi je fais du sport chez le kine tous les jours depuis que je suis en arrêt pour ma dernière poussée. Le fait que ce soit chez le kine je me sens obligé d'y aller, si c'était une salle de sport normale je sais que je ne me forcerais pas... là dans 2 semaines je reprends le boulot ça va devenir compliqué pour y aller... mais bon il va falloir commencer à faire passer la santé avant le boulot et faire du sport me fait du bien. Il faudrait absolument que je fasse des étirements car je ne suis pas souple du tout et ça n'ira pas en s'améliorant mais j'ai toujours la flemme d'en faire à la maison... le matin je suis tellement raide que rien que baisser la tête ça me fait mal tellement ça tire
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Je fais de la kiné mais elle me fait surtout travailler l'équilibre (ce qui pour le coup est efficace).
Je pourrais y aller plus souvent mais comme précisé plus haut en divers point, j'habite à la campagne et je suis écolo, donc faire systématiquement 30km A/R à chaque fois pour aller chez le kiné ça me fait suer...
Je le ferai bien en vélo mais manque de temps, et pour l'heure la météo ne s'y prête pas vraiment :(
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Audrey.c »

Mon rêve la campagne, quand je suis partie vivre en corse j'ai dis mon rêve serait d'être au fin fond de la montagne avec des chèvres. Mais c'est vrai qu'après niveau déplacement c'est pas toujours pratique. Apres si tu as les moyens tu peux envisager d investir dans un ou deux matériel pour faire du sport à la maison. Moi je préfère prendre l'air mais c'est vrai que quand il pleut motivation zéro
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

J'ai emprunté quelques temps un vélo d'appartement, mais pédaler en intérieur je trouvais ça triste, même devant un écran ou avec de la musique.
Donc je ne pense pas que les investissements soient rentables sur le long terme.
J'ai acheté des poids pour faire les exercices que le moniteur d'APA m'a conseillé... je les ai sortis 2 fois pour l'instant :lol:
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Audrey.c »

Mdr je crois qu'il n'y a rien à faire, quand on est pas sportif dans l'âme et bien on est pas sportif c'est tout... moi c'est pas mon truc non plus... j'aime juste aller marcher quand le paysage est beau. Des fois je me lève le matin jme dis tiens j'ai envie d'en chier aujourd'hui et je pars me faire une petite montagne mdr mais c'est pas arrivé depuis juin. Il a fait trop chaud après et maintenant il pleut et mine de rien 4 mois sans entrainement et bien on le sens passer... et le vélo j'en fais plus depuis que je vis ici, c'est trop pentu
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

C'est pas mal vallonné vers chez moi, et pour le coup, j'ai investi dans un VTT à assistance électrique, et ça aide vraiment.
En plus je peux régler l'intensité de l'aide en fonction de mon état du jour, et ça, ça aide à sortir, enfin quand la météo le permet... (ces derniers temps c'est pluie, neige, et chutes d'arbres :) )
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Nostromo »

Salut,
Garion a écrit :Auriez-vous des astuces pour se motiver ? Quels sont vos petits trucs à vous pour faire de l'activité ?
Le truc que j'ai trouvé est de me fixer à peu près chaque année (en fait un peu moins souvent, mais guère, cette année par exemple rien d'intéressant), un "grand" défi qui va nécessiter de moi que je sois au mieux de ma forme pour avoir une chance d'en venir à bout.

C'est donc la motivation du grand défi qui va justifier que je mange équilibré, que je fasse de l'exercice, que je m'entraîne, afin que le défi ne se solde pas par un échec retentissant.

Mon grand défi pour 2020 c'est la traversée des arêtes de la Meije, j'ai peut-être mis la barre un peu haut mais le guide avec lequel j'avais fait la traversée des arêtes de Belledonne (défi de 2018) m'avait assuré que j'avais le niveau. Je te garantis que comme motivation, ça se pose un peu là.

A bientôt,

JP.
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Beau défi effectivement, ça te fait une rando de combien ? (dénivelé, distance, nb de jours...)
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Miro »

Bonsoir à tous,
Je pense qu’il est nécessaire effectivement de se fixer quelques objectifs en fonction de sa forme du jour et de ses possibilités.
Le sport est une bonne alternative sans se fixer la barre haute surtout quand on est pas sportif de nature.
Moi j’étais très sportive, beaucoup moins maintenant malheureusement...
J’essaie cependant d’en faire le plus possible, à domicile du vélo d’appart, des étirements, des mini-exercices...
Quand le temps le permet, de la marche, du vélo et encore un petit peu de course à pied.
Je me rassure en me disant que tout cela ne peut être que bénéfique et me permet de m'évader un peu sans trop cogiter.
Je fais également attention d’avoir une alimentation variée et équilibrée.
Bonne soirée
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ?
Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je faisais une petite balade tout ce qu'il y a de plus tranquille... (marche à plat, conditions climatiques au top, pas froid et un peu de soleil, humidité normale...)
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Nostromo »

Salut,
Garion a écrit : 26 nov. 2019, 18:54Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ?
Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je faisais une petite balade tout ce qu'il y a de plus tranquille... (marche à plat, conditions climatiques au top, pas froid et un peu de soleil, humidité normale...)
J’expérimente occasionnellement des « réminiscences », mais qui s’étalent volontiers sur plusieurs heures, voire plusieurs jours, et à la suite d’une activité physique plus intense qu’à l’habitude pendant plusieurs jours. Bref, ça ne correspond pas vraiment à la définition d’Uhthoff, et pourtant mon neuro en admet l’existence et ne les considère pas comme des poussées (elles ne se sont d’ailleurs jamais accompagnées de lésions détectables à l’IRM). Je n’ai jamais souffert d’Uhthoff que pendant des poussées clairement identifiées comme telles, des symptômes initialement modérés pouvaient devenir très nettement plus intenses lors d’une exposition à la chaleur, puis disparaître en quelques minutes une fois que cette exposition cessait. Mais à chaque fois, pendant une poussée.

« Autant de sep que de sépiens » :).

JP.
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Garion a écrit :Beau défi effectivement, ça te fait une rando de combien ? (dénivelé, distance, nb de jours...)
Oooooh c’est pas bien long, 1000 m de dénivelée, 3 km en distance, un jour suffit... mais n’est pas de trop non plus. Plus un autre pour monter au refuge du Promontoire, et encore un pour redescendre de celui de l’Aigle. Mais c’est juste un endroit magique. Il faudra juste que je vérifie que la voie normale soit rouverte, un éboulement récent a un peu tout chamboulé, paraît-il.
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Nostromo a écrit : 26 nov. 2019, 22:39 « Autant de sep que de sépiens » :).
ça aurait été trop simple sinon :D
Nostromo a écrit : 26 nov. 2019, 22:51 Oooooh c’est pas bien long,
Tout est relatif, ça dépend de ton état !
On était chez des amis à Annecy récemment, des grands sportifs, on est allés faire une balade pour eux au dessus du Lac, sur des crêtes avec un peu de dénivelé.
Bilan : pour eux, c'était une petite promenade du dimanche, pour moi une grosse randonnée.
Tout n'est que question de référentiel :wink:
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Re: Activité physique et motivation

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Garion a écrit : 26 nov. 2019, 18:54 Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ?
Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je faisais une petite balade tout ce qu'il y a de plus tranquille... (marche à plat, conditions climatiques au top, pas froid et un peu de soleil, humidité normale...)
Quand je fais du sport chez le kine, directe au bout de 5min environ je commence à avoir les brûlures dans les pieds ainsi que les fourmis qui remontent des pieds jusque dans les cuisses et les mains comme quand j'ai des poussées mais en moins fort. J'ai mal dans le nez aussi comme quand on respire et qu'il fait très froid dehors depuis peu, bizarre cette sensation.
Par contre quand je marche en extérieur je ressens moins ces effets, peut etre car je suis plus concentrée à regarder le paysage je ne sais pas. Mes jambes fatiguent plus vite dehors, le sol étant moins stable et comme ça monte tout le temps ça me demande plus d effort que de marcher sur un tapis.
Je n'ai pas remarqué de symptôme à la chaleur lorsque je ne fais rien, j'aime glander à la plage par 30 degrés maintenant mdr mais je supporte mal les changements de température chaud/froid
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Yo,
Garion a écrit :Tout est relatif, ça dépend de ton état !
Moui, on peut en effet présenter les choses de cette façon. La Meije est en Isère, en fait, sur la frontière avec les Hautes-Alpes ; on ne voit qu'elle depuis la route qui monte au col du Lautaret depuis le Bourg d'Oisans. Tu connais ?
On était chez des amis à Annecy récemment, des grands sportifs, on est allés faire une balade pour eux au dessus du Lac, sur des crêtes avec un peu de dénivelé.
Il y a un somptueux parcours d'arêtes au dessus du lac d'Annecy, et en plus qui ne nécessite pas de connaissances techniques particulières (sinon peut-être l'assurage), qui est la traversée des Dents de Lanfon. Il faut juste bien choisir son jour, si possible en semaine et hors période de vacances scolaires, sinon gare à la surpopulation, et pas trop chaud aussi, parce que ce n'est pas bien haut (toujours en dessous de 2000) et que les températures ont en montagne une fâcheuse tendance à être inversement proportionnelles à l'altitude.

L'avantage avec les parcours d'arêtes est qu'ils sont en général nettement plus techniques que de simples randos : il faut regarder à chaque fois où tu poses le pied et où tu poses la main, tout en assurant proprement. Par conséquent ta progression y sera beaucoup plus lente que sur sentier : la surchauffe qui pourrait exacerber de vieux symptômes, voire mettre en péril l'expédition (règle n°1 de la montagne : il n'y a pas de banc de touche quand ça ne va pas), n'y représente donc pas de risque particulier. Dans le cas de la Meije, mettre moins de douze heures entre les deux refuges est déjà une perf' très honorable pour n'importe qui, et pourtant les deux ne sont séparés que de trois kilomètres : ce qui ne nous fait donc que du 0,25 km/h de moyenne :).

C'est positif de parler de tout ça, je sens que ça fait bien monter la motivation...

A bientôt,

JP.
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Audrey.c a écrit : 27 nov. 2019, 11:49 Je n'ai pas remarqué de symptôme à la chaleur lorsque je ne fais rien, j'aime glander à la plage par 30 degrés maintenant mdr mais je supporte mal les changements de température chaud/froid
Tu dois avoir tendance à bien supporter la chaleur, moi déjà avant la maladie, au-delà de 25° j'avais trop chaud, en même temps je ne viens pas des terres froides pour rien :D
Nostromo a écrit : 27 nov. 2019, 13:51 La Meije est en Isère, en fait, sur la frontière avec les Hautes-Alpes ; on ne voit qu'elle depuis la route qui monte au col du Lautaret depuis le Bourg d'Oisans. Tu connais ?
De nom oui, mais je n'y ai jamais été, j'ai davantage crapahuté sur le massif de la Chartreuse ou dans le Vercors.
C'est positif de parler de tout ça, je sens que ça fait bien monter la motivation...
C'st chouette, je te souhaite de t'éclater en tout cas, moi aussi ça me donne envie de repartir marcher d'en reparler !!
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Bonsoir Garion,
j'aime la chaleur, c'est même un besoin viscéral, sans doute parce que je suis né sur l'équateur - mais je supporte de moins ne moins bien les fortes chaleurs, à mon grand désespoir.
Jusqu'en 2015 environ, j'ai pu faire de longues balades au soleil, dans le sud de la France ou sur des îles éloignées, Caraïbes ou Océan Indien. Bien entendu, je prenais quelques précautions absolument nécessaires : chapeau, eau, haltes à l'ombre, etc. Par ailleurs, je ne suis pas du tout un fan de la bronzette sur la plage.
C'est plus difficile depuis quelques temps, mais comme je n'ai pas pu partir cet été, je ne sais pas vraiment si ce serait encore possible. Si j'en juge à l'aune des derniers pics de chaleur dans la région parisienne, je crains fort de devoir multiplier les précautions à l'avenir - pour les distances des balades, la messe est dite de toute façon...
Bien à toi.
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Message non lu par Garion »

Pour la dernière canicule, j'ai vécu dans ma maison, volets fermés, j'arrivais à maintenir une relative fraicheur à l'intérieur (enfin monté jusqu'à 27° quand même, tout est relatif...)
J'arrivais à mettre un peu le nez dehors tôt le matin, mais ça ne durait pas.

Heureusement que chez moi les nuits arrivaient à se rafraichir un peu, du coup on parvenait à dormir quelques heures.
En ville tu as dû trinquer...
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Message non lu par Audrey.c »

Je viens de reims alors la chaleur c'est carrément pas ça mais depuis 10ans je vais dans le sud régulièrement vu que j'y ai mon copain. Au début c'était dur... passé les 25°C c'était la canicule pour moi et quand on allaient promener franchement je ressemblais à un chien qui marchait le long des haies pour chercher l'ombre mdr
A chaque fois que je remonte à reims paf je suis malade car il fait trop froid... maintenant je supporte beaucoup mieux la chaleur quand je ne fais rien bien sûr car j'évite de trop bouger par 40°C mais j'ai besoin de soleil je ne supporte plus ce temps tout gris où il fait froid et où il pleut h24 et quand il fait chaud c'est étouffant il n'y a rien pour se rafraichir horrible. En corse il fait chaud mais il y a toujours un peu d'air car la mer est partout et du coup on peut se baigner n'importe où entre mer et rivières donc je supporte beaucoup mieux cette chaleur que celle de reims et en prime on a le soleil quasi tous les jours de l'année
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Message non lu par Nostromo »

Salut,
Garion a écrit :De nom oui, mais je n'y ai jamais été, j'ai davantage crapahuté sur le massif de la Chartreuse ou dans le Vercors
J’ai peu pratiqué le Vercors, je trouve que ça manque d’eau :). J’y ai tout juste fait le Pic Saint-Michel (panorama magnifique sur Grenoble, le Grésivaudan, le Mont Blanc) et le Mont Aiguille. J’ai le vague projet de traverser une fois les Hauts Plateaux, genre en deux jours avec bivouac vers le milieu, mais la relative absence d’eau est tout de même un peu problématique (ça t’oblige à monter la flotte que tu ne trouveras pas sur place, et ça pèse son poids...) En revanche, la Chartreuse, vu qu’on y trouve beaucoup plus facilement de quoi se désaltérer, j’adooooooore, je l’ai écumée en tous sens — surtout du côté de Grenoble (Dent de Crolles, Chamechaude, Grand Som, etc.). On y trouve une ambiance très propice à la méditation contemplative, pas étonnant qu’y soit installé le monastère de la Grande Chartreuse. Tu fréquentes quels coins, en Chartreuse ?
je te souhaite de t'éclater en tout cas, moi aussi ça me donne envie de repartir marcher d'en reparler !!
En fait, pas dit que ça se fasse, après m’être renseigné il semble que l’éboulement récent dont je parlais ait bloqué jusqu’à nouvel ordre la voie normale. Va falloir trouver un plan B :).

Faudra qu’on aille crapahuter ensemble en Chartreuse un de ces quatre, tu en dis quoi ?
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Nostromo a écrit : 28 nov. 2019, 23:12 Faudra qu’on aille crapahuter ensemble en Chartreuse un de ces quatre, tu en dis quoi ?
Avec un très grand plaisir, j'ai plutôt marché dans le Sud de la Chartreuse, malheureusement on avait attaqué la rando en couple avec ma compagne peu de temps avant l'apparition de la SEP, du coup on a pas pu en faire beaucoup (dent de crolles, cirque de St Même...).
J'ai fait récemment le Charmant Som, petite rando mais je voulais voir où j'en étais, et ça c'est plutôt bien passé, à mon rythme bien sûr, et le plus dur ça a presque été les pertes d'équilibre.

C'est vrai que la Chartreuse est très verte et ressourçante, c'est extrêmement agréable.
Le Vercors est un autre décor c'est sûr, et il faut effectivement prévoir son eau, mais je trouve cela agréable aussi.

Donc faudra que tu me dises quelle rando te tente et on se fait ça un de ces 4.
Si d'autres membres veulent se joindre à nous :wink:
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Nostromo »

Hé salut !
Garion a écrit :Avec un très grand plaisir,
Maintenant faut de toute façon attendre que la neige ait fondu, enfin je ne sais pas si tu pratiques la raquette...
J'ai fait récemment le Charmant Som, petite rando mais je voulais voir où j'en étais, et ça c'est plutôt bien passé, à mon rythme bien sûr, et le plus dur ça a presque été les pertes d'équilibre.
Le Charmant Som, faut le faire plutôt en été, rapport à la buvette du parking qui est alors ouverte :) (et qui propose de très bons produits locaux, à boire comme à manger).

Je pense que c'est de toute façon toi qui dois décider de ce que tu te sens capable de faire, je n'ai pas particulièrement de limitation en rando, je fais régulièrement des sorties que, d'après ce que je crois comprendre de tes propos, tu considérerais comme de gros défis, voire tout simplement impossibles : j'ai lu tes descriptions, ta sep a eu un démarrage agressif et je ne sais pas bien où tu en es rendu aujourd'hui. Mais si tu me donnes une distance maximale, ainsi qu'un dénivelé positif maximal, que tu te sens capable de faire en une journée, ça peut me donner des pistes. Je n'arrive pas à évaluer non plus dans quelle mesure un simple Uhthoff provoqué par un exercice trop prolongé, serait susceptible de te bloquer temporairement en plein milieu de nulle part (ça serait fâcheux), comme je n'arrive pas non plus à évaluer dans quelle mesure ton périmètre de marche pourrait commencer à être attaqué par la maladie.

Les sorties en montagne sont une pierre angulaire de ma façon d'aborder la maladie. J'aimais déjà la rando avant que ma sep ne se déclare, mais pas plus assidu que ça non plus ; une fois qu'elle s'est déclarée, clairement poussé dans cette voie par mon neuro (ce n'est que l'année dernière qu'il m'a avoué avoir longuement hésité, une fois le bac en poche, entre se lancer dans des études de médecine ou devenir guide de haute-montagne), je me suis mis à en faire en fou-furieux, avec en tête, dans un premier temps, l'idée que chaque sortie dont je rentrais en un seul morceau "était toujours ça de gagné contre la maladie", que "c'était toujours ça qu'elle ne m'aurait pas empêché de faire". Je l'ai aussi beaucoup utilisée pour essayer d'atteindre en autodidacte des objectifs qu'on confierait plutôt, en général, à son kiné, en particulier pour essayer de domestiquer les problèmes d'équilibre (ataxie cérébelleuse) et de tonus musculaire parfois défaillant (spasticité). L'une et l'autre sont deux reliefs jamais totalement partis après ma poussée de 1995 (bientôt un quart de siècle que je me les trimballe...), mais elles me fichent une paix relative, elles sont invisibles pour qui ne les recherche pas. Ah sinon, je vois dans cette activité une occasion unique d'engager un dialogue avec la bête, une sorte de négociation permanente entre ce que j'ai envie de faire, et ce qu'elle est disposée à me laisser faire ; la montagne serait alors comme un terrain neutre entre deux adversaires. Tu ajoutes enfin un élément profondément contemplatif dans tout ça et le tableau est à peu près complet.

Je crois plus généralement qu'il est utile de se faire un peu violence, sans forcer outre mesure certes, mais qu'il ne faut surtout pas se laisser aller. Se laisser aller, je vois ça comme un cercle vicieux (plus on se laisse aller, moins on a de forme physique, plus on est fatigué, et donc plus on est enclin à se laisser aller), alors qu'à l'inverse une petite exigence d'exercice physique régulier initie rapidement un cercle vertueux. C'est une vision parfaitement subjective, je sais :).

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Garion »

Nostromo a écrit : 30 nov. 2019, 23:03 enfin je ne sais pas si tu pratiques la raquette...
Je pratique très peu, et les vrais plaisir de la raquette je trouve c'est d'aller marcher dans la poudreuse là où personne n'est passé avant, pas sur les sentiers très pratiqués. Donc on va attendre les beaux jours :wink:
Le Charmant Som, faut le faire plutôt en été, rapport à la buvette du parking qui est alors ouverte :) (et qui propose de très bons produits locaux, à boire comme à manger).
D'accord avec toi, et ça donne une motivation supplémetaire :)
Je pense que c'est de toute façon toi qui dois décider de ce que tu te sens capable de faire, je n'ai pas particulièrement de limitation en rando, je fais régulièrement des sorties que, d'après ce que je crois comprendre de tes propos, tu considérerais comme de gros défis, voire tout simplement impossibles : j'ai lu tes descriptions, ta sep a eu un démarrage agressif et je ne sais pas bien où tu en es rendu aujourd'hui. Mais si tu me donnes une distance maximale, ainsi qu'un dénivelé positif maximal, que tu te sens capable de faire en une journée, ça peut me donner des pistes. Je n'arrive pas à évaluer non plus dans quelle mesure un simple Uhthoff provoqué par un exercice trop prolongé, serait susceptible de te bloquer temporairement en plein milieu de nulle part (ça serait fâcheux), comme je n'arrive pas non plus à évaluer dans quelle mesure ton périmètre de marche pourrait commencer à être attaqué par la maladie.
Je n'ai pas encore testé mes limites, le charmant som a été largement réalisable pour moi, maintenant il faut que je pousse progressivement pour ne pas me retrouver coincé effectivement.
Pour l'instant j'arrive à gérer le phénomène d'Uhthoff en régulant mon effort, et en faisant des pauses de quelques minutes quand les symptômes visuels sont trop prononcés, pour l'instant ça passe assez rapidement, surtout quand la température n'est pas trop élevée.
On pourra commencer par une rando moyenne si cela te convient, tu pourras ainsi voir si cela n'est pas trop lent pour toi car ce n'est pas forcément agréable de marcher quand on n'est pas à son rythme.
Pas envie que tu m'appelles le boulet ensuite :lol:
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Re: Activité physique et motivation

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Hé salut,

Si le Charmant Som a été pour toi « largement réalisable », je te proposerais bien Chamechaude, magnifique belvédère avec un tout petit pas d’escalade facile sur la toute fin, histoire de donner à manger à tes problèmes d’équilibre (t’inquiète pas pour ça, le passage est sécurisé et au besoin je t’équiperai d’un baudrier).

La forme physique qui ne dépend pas de la sep (éventuelle surcharge pondérale, sensibilité aux crampes ou aux courbatures, souffle court, etc.), rien à signaler ?

À plus,

JP
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Oui Chamechaude me tentait bien, on pourrait se le tenter !!

Niveau santé, à part la SEP (ce qui est déjà pas mal :lol: ), ça va plutôt.
Comme je l'ai dit je n'ai jamais été un grand sportif, je fais de l'asthme d'effort (ça doit jouer un peu sur Uhthoff).
72kg pour 1m80, je pense pas qu'on puisse parler de surcharge pondérale :D
Une hyperlordose de naissance, donc des maux de dos mais jamais de sciatiques ou blocage invalidant.

A part ça RAS, juste parfois l'impression d'avoir 80 ans dans un corps de 33, mais ça c'est la SEP.

Donc si ça te tente de faire une rando avec un vieux mais gentil accompagnateur, ce sera avec grand plaisir !!! :)
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
Garion a écrit :Oui Chamechaude me tentait bien, on pourrait se le tenter !!
C'est noté :). J'ai eu gravi Chamechaude un 24 décembre avec une mince couche de neige gelée et mon beau-frère qui n'est pas sportif pour deux sous (et est sujet à la peur panique du vide, et a un tour de taille supérieur à sa hauteur : le challenge !), il avait réussi à aller en haut sans trop de difficultés. J'avais emporté crampons, corde, mousquetons et baudriers pour le rassurer, mais pas de piolet. En l'absence de neige maintenant, c'est beaucoup plus facile...
72kg pour 1m80, je pense pas qu'on puisse parler de surcharge pondérale :D
En effet mdr mdr
A part ça RAS, juste parfois l'impression d'avoir 80 ans dans un corps de 33, mais ça c'est la SEP.
C'est compliqué.

La sep peut effectivement entraîner ce genre de sensation, mais devoir s'y résigner dépendra parfois plus de toi-même, de ton état d'esprit, que de la sep. Depuis qu'on cause, je n'arrive pas à évaluer précisément tes capacités physiques, en particulier l'impact que peuvent avoir sur elles tes lésions médullaires. Ta description me donne à penser que tu n'as pour l'instant pas de handicap permanent installé, mais que tu souffres de cette fameuse "fatigue de la sep". Si tu ne connais pas cette information en ce qui te concerne, je te suggère de demander à ton neuro à combien il évaluait ton EDSS à ta dernière consultation -- sachant que l'EDSS ne prend pas la fatigue en considération. Un simple coup de téléphone devrait suffire, normalement tout neuro se doit d'évaluer cette valeur à chaque consultation d'un patient sep : elle permet en effet de construire une représentation schématique de l'évolution du patient sur la durée, et par conséquent d'affiner avec le temps, le profil de la forme de sep dont il souffre. A partir d'une certaine ancienneté dans la maladie, cette représentation est notamment un bon indicateur pronostique de l'évolution ultérieure (même s'il lui arrive régulièrement de se tromper).

On aura l'occasion de reparler de tout ça d'ici la fonte des neiges mdr mdr

A bientôt,

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Message non lu par Garion »

J'avais un EDSS à 2.5 lors de ma dernière visite en avril. Mais cela ne me parle pas vraiment, et j'ai l'impression que c'est assez subjectif.

Je n'arrive pas à être très clair c'est sûr, je m'en excuse, mais c'est toujours compliqué de mettre des mots sur des maux (désolé pour le jeu de mots involontaires :lol: )
Disons que j'ai l'impression d'avoir des jambes raides comme des piquets, des douleurs dans les jambes qui me semblent réduire mon tonus musculaire (je n'ai plus une démarche fluide, et courir m'est impossible), et l'équilibre d'un mec à 3.5 g/l d'alcool dans chaque bras (quoique non, dans ma vingtaine, j'avais plus d'équilibre, même avec 3.5 g/l :) )
Bref toujours difficile à décrire, avec des bâtons ou une canne de marche je m'en sors à peu prêt, à un rythme modéré.
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Message non lu par maglight »

Garion a écrit : 01 déc. 2019, 14:05
Le Charmant Som, faut le faire plutôt en été, rapport à la buvette du parking qui est alors ouverte :) (et qui propose de très bons produits locaux, à boire comme à manger).
D'accord avec toi, et ça donne une motivation supplémetaire :)
C'est une super idée, de vous stimuler, pour une randonnée, tout les deux !
Avec JP, inquiète toi surtout de l'agilité de ton coude, Garion....faut pas avoir de faiblesse musculaire pour le suivre. mdr
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Message non lu par Garion »

maglight a écrit : 02 déc. 2019, 20:36 Avec JP, inquiète toi surtout de l'agilité de ton coude, Garion....faut pas avoir de faiblesse musculaire pour le suivre. mdr
Petit fils de vigneron, même pas peur !! :lol:
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Message non lu par Garion »

Et ça me fait une motivation de plus pour aller marcher avec toi ça JP :wink:
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par lélé »

Bravo les garçons pour ce projet

Petit fils de vigneron ça c'est cool riree
Je suis nièce de vigneron et c'est assez avantageux hihihi
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Nostromo »

Bonjour tout le monde,

On montera une bouteille de Châteauneuf-du-Pape à ouvrir au sommet alors, pour la motivation.

Une petite photo des tous derniers mètres avant le sommet (c’est mon fils aîné sur la photo), avant d’en arriver là les mains ne sont jamais sollicitées. Ça peut impressionner vu comme ça mais ça ne présente en fait aucune difficulté.
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D3EF8568-A715-48F9-AFAD-44143CB4F24E.jpeg (616.52 Kio) Vu 4880 fois
Le seul vrai point d’interrogation pour toi, Garion, tient en fait dans un dénivelé assez important, quelque chose comme 800 mètres depuis le col de Porte. Mais c’est une promenade qui reste un peu moins exigeante que la Dent de Crolles, qui a pourtant un dénivelé assez inférieur.

Quoi qu’il arrive, on ne redescendra pas avec une bouteille pleine mdr

À bientôt,

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Re: Activité physique et motivation

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Nostromo a écrit : 04 déc. 2019, 00:07 Quoi qu’il arrive, on ne redescendra pas avec une bouteille pleine mdr
Il faut toujours redescendre plus léger qu'à la montée :D

Je vais avoir du mal à me prononcer, la Dent de Crolles je n'étais pas encore malade.
Après je dis Banco, ça peut se tenter !
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par FLOG59200 »

Bon bravo aux grimpeurs !

Rien que de voir ces hauteurs, je suis fatiguée. Ce n'est absolument pas mon kif la grimpette comme cela, mais j'admire ceux qui le font car ce sont de très beaux challenges !
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

FLOG59200 a écrit : 05 déc. 2019, 08:21 Bon bravo aux grimpeurs !
Attends qu'on l'ait fait avant de dire bravo :D

Enfin je parle surtout pour moi, je crois que je n'avais pas mesuré le niveau de JP avant de m'engager :lol:
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par FLOG59200 »

oui mais visiblement, vous êtes coutumiers de la grimpette !
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Je fus "coutumier de la grimpette", il faut maintenant que je rééduque mon "nouveau" corps et que je teste mes limites.
Mais oui, c'est une activité qui regroupe beaucoup de bienfaits : l'activité physique, la contemplation de la nature, le surpassement de soi, la relaxation, la méditation pour ceux qui aiment... et quel bien-être quand tu parviens au sommet, ton "objectif", et que tu profites d'un superbe panorama et d'un bon bol d'air pur :D
Donc oui, j'ai hâte de m'y remettre pleinement !!
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Re: Activité physique et motivation

Message non lu par Garion »

Suite à mon rdv avec ma neuro, elle m'a mis sous Bacloflene pour réduire mon symptôme de jambes lourdes/raides (j'espère que les effets secondaires ne seront pas au rdv). Connaissez-vous ce traitement ? A-t-il été efficace pour vous ?

Je lui ai demandé ce que je pouvais faire pour la fatigue. Elle m'a parlé d'un autre traitement (dont j'ai oublié le nom) qui améliorerait la marche et réduirait la fatigue. Cela vous parle-t-il ?
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