Activité physique et motivation

[Miro]

Bonsoir à tous,
Je pense qu’il est nécessaire effectivement de se fixer quelques objectifs en fonction de sa forme du jour et de ses possibilités.
Le sport est une bonne alternative sans se fixer la barre haute surtout quand on est pas sportif de nature.
Moi j’étais très sportive, beaucoup moins maintenant malheureusement...
J’essaie cependant d’en faire le plus possible, à domicile du vélo d’appart, des étirements, des mini-exercices...
Quand le temps le permet, de la marche, du vélo et encore un petit peu de course à pied.
Je me rassure en me disant que tout cela ne peut être que bénéfique et me permet de m'évader un peu sans trop cogiter.
Je fais également attention d’avoir une alimentation variée et équilibrée.
Bonne soirée

[Garion]

Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ?
Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je faisais une petite balade tout ce qu'il y a de plus tranquille... (marche à plat, conditions climatiques au top, pas froid et un peu de soleil, humidité normale...)

[Nostromo]

Salut,

Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ?
Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je faisais une petite balade tout ce qu'il y a de plus tranquille... (marche à plat, conditions climatiques au top, pas froid et un peu de soleil, humidité normale...)

J’expérimente occasionnellement des « réminiscences », mais qui s’étalent volontiers sur plusieurs heures, voire plusieurs jours, et à la suite d’une activité physique plus intense qu’à l’habitude pendant plusieurs jours. Bref, ça ne correspond pas vraiment à la définition d’Uhthoff, et pourtant mon neuro en admet l’existence et ne les considère pas comme des poussées (elles ne se sont d’ailleurs jamais accompagnées de lésions détectables à l’IRM). Je n’ai jamais souffert d’Uhthoff que pendant des poussées clairement identifiées comme telles, des symptômes initialement modérés pouvaient devenir très nettement plus intenses lors d’une exposition à la chaleur, puis disparaître en quelques minutes une fois que cette exposition cessait. Mais à chaque fois, pendant une poussée.

« Autant de sep que de sépiens » .

JP.

[Nostromo]

Yo,

Beau défi effectivement, ça te fait une rando de combien ? (dénivelé, distance, nb de jours...)

Oooooh c’est pas bien long, 1000 m de dénivelée, 3 km en distance, un jour suffit... mais n’est pas de trop non plus. Plus un autre pour monter au refuge du Promontoire, et encore un pour redescendre de celui de l’Aigle. Mais c’est juste un endroit magique. Il faudra juste que je vérifie que la voie normale soit rouverte, un éboulement récent a un peu tout chamboulé, paraît-il.

[Garion]

« Autant de sep que de sépiens » .

ça aurait été trop simple sinon

Oooooh c’est pas bien long,

Tout est relatif, ça dépend de ton état !
On était chez des amis à Annecy récemment, des grands sportifs, on est allés faire une balade pour eux au dessus du Lac, sur des crêtes avec un peu de dénivelé.
Bilan : pour eux, c'était une petite promenade du dimanche, pour moi une grosse randonnée.
Tout n'est que question de référentiel

[Audrey.c]

Est-ce que certains constatent qu'avec l'activité physique (et surtout l'entraînement, encore et encore...), ils arrivent à voir retarder le phénomène d'Uhthoff ?
Dans des petits jours comme aujourd'hui, ce dernier est apparu assez rapidement (principalement sur mes problèmes visuels) alors que je faisais une petite balade tout ce qu'il y a de plus tranquille... (marche à plat, conditions climatiques au top, pas froid et un peu de soleil, humidité normale...)

Quand je fais du sport chez le kine, directe au bout de 5min environ je commence à avoir les brûlures dans les pieds ainsi que les fourmis qui remontent des pieds jusque dans les cuisses et les mains comme quand j'ai des poussées mais en moins fort. J'ai mal dans le nez aussi comme quand on respire et qu'il fait très froid dehors depuis peu, bizarre cette sensation.
Par contre quand je marche en extérieur je ressens moins ces effets, peut etre car je suis plus concentrée à regarder le paysage je ne sais pas. Mes jambes fatiguent plus vite dehors, le sol étant moins stable et comme ça monte tout le temps ça me demande plus d effort que de marcher sur un tapis.
Je n'ai pas remarqué de symptôme à la chaleur lorsque je ne fais rien, j'aime glander à la plage par 30 degrés maintenant mais je supporte mal les changements de température chaud/froid

[Nostromo]

Yo,

Tout est relatif, ça dépend de ton état !

Moui, on peut en effet présenter les choses de cette façon. La Meije est en Isère, en fait, sur la frontière avec les Hautes-Alpes ; on ne voit qu'elle depuis la route qui monte au col du Lautaret depuis le Bourg d'Oisans. Tu connais ?

On était chez des amis à Annecy récemment, des grands sportifs, on est allés faire une balade pour eux au dessus du Lac, sur des crêtes avec un peu de dénivelé.

Il y a un somptueux parcours d'arêtes au dessus du lac d'Annecy, et en plus qui ne nécessite pas de connaissances techniques particulières (sinon peut-être l'assurage), qui est la traversée des Dents de Lanfon. Il faut juste bien choisir son jour, si possible en semaine et hors période de vacances scolaires, sinon gare à la surpopulation, et pas trop chaud aussi, parce que ce n'est pas bien haut (toujours en dessous de 2000) et que les températures ont en montagne une fâcheuse tendance à être inversement proportionnelles à l'altitude.

L'avantage avec les parcours d'arêtes est qu'ils sont en général nettement plus techniques que de simples randos : il faut regarder à chaque fois où tu poses le pied et où tu poses la main, tout en assurant proprement. Par conséquent ta progression y sera beaucoup plus lente que sur sentier : la surchauffe qui pourrait exacerber de vieux symptômes, voire mettre en péril l'expédition (règle n°1 de la montagne : il n'y a pas de banc de touche quand ça ne va pas), n'y représente donc pas de risque particulier. Dans le cas de la Meije, mettre moins de douze heures entre les deux refuges est déjà une perf' très honorable pour n'importe qui, et pourtant les deux ne sont séparés que de trois kilomètres : ce qui ne nous fait donc que du 0,25 km/h de moyenne .

C'est positif de parler de tout ça, je sens que ça fait bien monter la motivation...

A bientôt,

JP.

[Garion]

Je n'ai pas remarqué de symptôme à la chaleur lorsque je ne fais rien, j'aime glander à la plage par 30 degrés maintenant mais je supporte mal les changements de température chaud/froid

Tu dois avoir tendance à bien supporter la chaleur, moi déjà avant la maladie, au-delà de 25° j'avais trop chaud, en même temps je ne viens pas des terres froides pour rien

La Meije est en Isère, en fait, sur la frontière avec les Hautes-Alpes ; on ne voit qu'elle depuis la route qui monte au col du Lautaret depuis le Bourg d'Oisans. Tu connais ?

De nom oui, mais je n'y ai jamais été, j'ai davantage crapahuté sur le massif de la Chartreuse ou dans le Vercors.

C'est positif de parler de tout ça, je sens que ça fait bien monter la motivation...

C'st chouette, je te souhaite de t'éclater en tout cas, moi aussi ça me donne envie de repartir marcher d'en reparler !!

[Bashogun]

Bonsoir Garion,
j'aime la chaleur, c'est même un besoin viscéral, sans doute parce que je suis né sur l'équateur - mais je supporte de moins ne moins bien les fortes chaleurs, à mon grand désespoir.
Jusqu'en 2015 environ, j'ai pu faire de longues balades au soleil, dans le sud de la France ou sur des îles éloignées, Caraïbes ou Océan Indien. Bien entendu, je prenais quelques précautions absolument nécessaires : chapeau, eau, haltes à l'ombre, etc. Par ailleurs, je ne suis pas du tout un fan de la bronzette sur la plage.
C'est plus difficile depuis quelques temps, mais comme je n'ai pas pu partir cet été, je ne sais pas vraiment si ce serait encore possible. Si j'en juge à l'aune des derniers pics de chaleur dans la région parisienne, je crains fort de devoir multiplier les précautions à l'avenir - pour les distances des balades, la messe est dite de toute façon...
Bien à toi.

[Garion]

Pour la dernière canicule, j'ai vécu dans ma maison, volets fermés, j'arrivais à maintenir une relative fraicheur à l'intérieur (enfin monté jusqu'à 27° quand même, tout est relatif...)
J'arrivais à mettre un peu le nez dehors tôt le matin, mais ça ne durait pas.

Heureusement que chez moi les nuits arrivaient à se rafraichir un peu, du coup on parvenait à dormir quelques heures.
En ville tu as dû trinquer...

[Audrey.c]

Je viens de reims alors la chaleur c'est carrément pas ça mais depuis 10ans je vais dans le sud régulièrement vu que j'y ai mon copain. Au début c'était dur... passé les 25°C c'était la canicule pour moi et quand on allaient promener franchement je ressemblais à un chien qui marchait le long des haies pour chercher l'ombre
A chaque fois que je remonte à reims paf je suis malade car il fait trop froid... maintenant je supporte beaucoup mieux la chaleur quand je ne fais rien bien sûr car j'évite de trop bouger par 40°C mais j'ai besoin de soleil je ne supporte plus ce temps tout gris où il fait froid et où il pleut h24 et quand il fait chaud c'est étouffant il n'y a rien pour se rafraichir horrible. En corse il fait chaud mais il y a toujours un peu d'air car la mer est partout et du coup on peut se baigner n'importe où entre mer et rivières donc je supporte beaucoup mieux cette chaleur que celle de reims et en prime on a le soleil quasi tous les jours de l'année

[Nostromo]

Salut,

De nom oui, mais je n'y ai jamais été, j'ai davantage crapahuté sur le massif de la Chartreuse ou dans le Vercors

J’ai peu pratiqué le Vercors, je trouve que ça manque d’eau . J’y ai tout juste fait le Pic Saint-Michel (panorama magnifique sur Grenoble, le Grésivaudan, le Mont Blanc) et le Mont Aiguille. J’ai le vague projet de traverser une fois les Hauts Plateaux, genre en deux jours avec bivouac vers le milieu, mais la relative absence d’eau est tout de même un peu problématique (ça t’oblige à monter la flotte que tu ne trouveras pas sur place, et ça pèse son poids...) En revanche, la Chartreuse, vu qu’on y trouve beaucoup plus facilement de quoi se désaltérer, j’adooooooore, je l’ai écumée en tous sens — surtout du côté de Grenoble (Dent de Crolles, Chamechaude, Grand Som, etc.). On y trouve une ambiance très propice à la méditation contemplative, pas étonnant qu’y soit installé le monastère de la Grande Chartreuse. Tu fréquentes quels coins, en Chartreuse ?

je te souhaite de t'éclater en tout cas, moi aussi ça me donne envie de repartir marcher d'en reparler !!

En fait, pas dit que ça se fasse, après m’être renseigné il semble que l’éboulement récent dont je parlais ait bloqué jusqu’à nouvel ordre la voie normale. Va falloir trouver un plan B .

Faudra qu’on aille crapahuter ensemble en Chartreuse un de ces quatre, tu en dis quoi ?

[Garion]

Faudra qu’on aille crapahuter ensemble en Chartreuse un de ces quatre, tu en dis quoi ?

Avec un très grand plaisir, j'ai plutôt marché dans le Sud de la Chartreuse, malheureusement on avait attaqué la rando en couple avec ma compagne peu de temps avant l'apparition de la SEP, du coup on a pas pu en faire beaucoup (dent de crolles, cirque de St Même...).
J'ai fait récemment le Charmant Som, petite rando mais je voulais voir où j'en étais, et ça c'est plutôt bien passé, à mon rythme bien sûr, et le plus dur ça a presque été les pertes d'équilibre.

C'est vrai que la Chartreuse est très verte et ressourçante, c'est extrêmement agréable.
Le Vercors est un autre décor c'est sûr, et il faut effectivement prévoir son eau, mais je trouve cela agréable aussi.

Donc faudra que tu me dises quelle rando te tente et on se fait ça un de ces 4.
Si d'autres membres veulent se joindre à nous

[Nostromo]

Hé salut !

Avec un très grand plaisir,

Maintenant faut de toute façon attendre que la neige ait fondu, enfin je ne sais pas si tu pratiques la raquette...

J'ai fait récemment le Charmant Som, petite rando mais je voulais voir où j'en étais, et ça c'est plutôt bien passé, à mon rythme bien sûr, et le plus dur ça a presque été les pertes d'équilibre.

Le Charmant Som, faut le faire plutôt en été, rapport à la buvette du parking qui est alors ouverte (et qui propose de très bons produits locaux, à boire comme à manger).

Je pense que c'est de toute façon toi qui dois décider de ce que tu te sens capable de faire, je n'ai pas particulièrement de limitation en rando, je fais régulièrement des sorties que, d'après ce que je crois comprendre de tes propos, tu considérerais comme de gros défis, voire tout simplement impossibles : j'ai lu tes descriptions, ta sep a eu un démarrage agressif et je ne sais pas bien où tu en es rendu aujourd'hui. Mais si tu me donnes une distance maximale, ainsi qu'un dénivelé positif maximal, que tu te sens capable de faire en une journée, ça peut me donner des pistes. Je n'arrive pas à évaluer non plus dans quelle mesure un simple Uhthoff provoqué par un exercice trop prolongé, serait susceptible de te bloquer temporairement en plein milieu de nulle part (ça serait fâcheux), comme je n'arrive pas non plus à évaluer dans quelle mesure ton périmètre de marche pourrait commencer à être attaqué par la maladie.

Les sorties en montagne sont une pierre angulaire de ma façon d'aborder la maladie. J'aimais déjà la rando avant que ma sep ne se déclare, mais pas plus assidu que ça non plus ; une fois qu'elle s'est déclarée, clairement poussé dans cette voie par mon neuro (ce n'est que l'année dernière qu'il m'a avoué avoir longuement hésité, une fois le bac en poche, entre se lancer dans des études de médecine ou devenir guide de haute-montagne), je me suis mis à en faire en fou-furieux, avec en tête, dans un premier temps, l'idée que chaque sortie dont je rentrais en un seul morceau "était toujours ça de gagné contre la maladie", que "c'était toujours ça qu'elle ne m'aurait pas empêché de faire". Je l'ai aussi beaucoup utilisée pour essayer d'atteindre en autodidacte des objectifs qu'on confierait plutôt, en général, à son kiné, en particulier pour essayer de domestiquer les problèmes d'équilibre (ataxie cérébelleuse) et de tonus musculaire parfois défaillant (spasticité). L'une et l'autre sont deux reliefs jamais totalement partis après ma poussée de 1995 (bientôt un quart de siècle que je me les trimballe...), mais elles me fichent une paix relative, elles sont invisibles pour qui ne les recherche pas. Ah sinon, je vois dans cette activité une occasion unique d'engager un dialogue avec la bête, une sorte de négociation permanente entre ce que j'ai envie de faire, et ce qu'elle est disposée à me laisser faire ; la montagne serait alors comme un terrain neutre entre deux adversaires. Tu ajoutes enfin un élément profondément contemplatif dans tout ça et le tableau est à peu près complet.

Je crois plus généralement qu'il est utile de se faire un peu violence, sans forcer outre mesure certes, mais qu'il ne faut surtout pas se laisser aller. Se laisser aller, je vois ça comme un cercle vicieux (plus on se laisse aller, moins on a de forme physique, plus on est fatigué, et donc plus on est enclin à se laisser aller), alors qu'à l'inverse une petite exigence d'exercice physique régulier initie rapidement un cercle vertueux. C'est une vision parfaitement subjective, je sais .

A bientôt,

JP.

[Garion]

enfin je ne sais pas si tu pratiques la raquette...

Je pratique très peu, et les vrais plaisir de la raquette je trouve c'est d'aller marcher dans la poudreuse là où personne n'est passé avant, pas sur les sentiers très pratiqués. Donc on va attendre les beaux jours

Le Charmant Som, faut le faire plutôt en été, rapport à la buvette du parking qui est alors ouverte (et qui propose de très bons produits locaux, à boire comme à manger).

D'accord avec toi, et ça donne une motivation supplémetaire

Je pense que c'est de toute façon toi qui dois décider de ce que tu te sens capable de faire, je n'ai pas particulièrement de limitation en rando, je fais régulièrement des sorties que, d'après ce que je crois comprendre de tes propos, tu considérerais comme de gros défis, voire tout simplement impossibles : j'ai lu tes descriptions, ta sep a eu un démarrage agressif et je ne sais pas bien où tu en es rendu aujourd'hui. Mais si tu me donnes une distance maximale, ainsi qu'un dénivelé positif maximal, que tu te sens capable de faire en une journée, ça peut me donner des pistes. Je n'arrive pas à évaluer non plus dans quelle mesure un simple Uhthoff provoqué par un exercice trop prolongé, serait susceptible de te bloquer temporairement en plein milieu de nulle part (ça serait fâcheux), comme je n'arrive pas non plus à évaluer dans quelle mesure ton périmètre de marche pourrait commencer à être attaqué par la maladie.

Je n'ai pas encore testé mes limites, le charmant som a été largement réalisable pour moi, maintenant il faut que je pousse progressivement pour ne pas me retrouver coincé effectivement.
Pour l'instant j'arrive à gérer le phénomène d'Uhthoff en régulant mon effort, et en faisant des pauses de quelques minutes quand les symptômes visuels sont trop prononcés, pour l'instant ça passe assez rapidement, surtout quand la température n'est pas trop élevée.
On pourra commencer par une rando moyenne si cela te convient, tu pourras ainsi voir si cela n'est pas trop lent pour toi car ce n'est pas forcément agréable de marcher quand on n'est pas à son rythme.
Pas envie que tu m'appelles le boulet ensuite

[Nostromo]

Hé salut,

Si le Charmant Som a été pour toi « largement réalisable », je te proposerais bien Chamechaude, magnifique belvédère avec un tout petit pas d’escalade facile sur la toute fin, histoire de donner à manger à tes problèmes d’équilibre (t’inquiète pas pour ça, le passage est sécurisé et au besoin je t’équiperai d’un baudrier).

La forme physique qui ne dépend pas de la sep (éventuelle surcharge pondérale, sensibilité aux crampes ou aux courbatures, souffle court, etc.), rien à signaler ?

À plus,

JP

[Garion]

Oui Chamechaude me tentait bien, on pourrait se le tenter !!

Niveau santé, à part la SEP (ce qui est déjà pas mal ), ça va plutôt.
Comme je l'ai dit je n'ai jamais été un grand sportif, je fais de l'asthme d'effort (ça doit jouer un peu sur Uhthoff).
72kg pour 1m80, je pense pas qu'on puisse parler de surcharge pondérale
Une hyperlordose de naissance, donc des maux de dos mais jamais de sciatiques ou blocage invalidant.

A part ça RAS, juste parfois l'impression d'avoir 80 ans dans un corps de 33, mais ça c'est la SEP.

Donc si ça te tente de faire une rando avec un vieux mais gentil accompagnateur, ce sera avec grand plaisir !!!

[Nostromo]

Yo,

Oui Chamechaude me tentait bien, on pourrait se le tenter !!

C'est noté . J'ai eu gravi Chamechaude un 24 décembre avec une mince couche de neige gelée et mon beau-frère qui n'est pas sportif pour deux sous (et est sujet à la peur panique du vide, et a un tour de taille supérieur à sa hauteur : le challenge !), il avait réussi à aller en haut sans trop de difficultés. J'avais emporté crampons, corde, mousquetons et baudriers pour le rassurer, mais pas de piolet. En l'absence de neige maintenant, c'est beaucoup plus facile...

72kg pour 1m80, je pense pas qu'on puisse parler de surcharge pondérale

En effet

A part ça RAS, juste parfois l'impression d'avoir 80 ans dans un corps de 33, mais ça c'est la SEP.

C'est compliqué.

La sep peut effectivement entraîner ce genre de sensation, mais devoir s'y résigner dépendra parfois plus de toi-même, de ton état d'esprit, que de la sep. Depuis qu'on cause, je n'arrive pas à évaluer précisément tes capacités physiques, en particulier l'impact que peuvent avoir sur elles tes lésions médullaires. Ta description me donne à penser que tu n'as pour l'instant pas de handicap permanent installé, mais que tu souffres de cette fameuse "fatigue de la sep". Si tu ne connais pas cette information en ce qui te concerne, je te suggère de demander à ton neuro à combien il évaluait ton EDSS à ta dernière consultation -- sachant que l'EDSS ne prend pas la fatigue en considération. Un simple coup de téléphone devrait suffire, normalement tout neuro se doit d'évaluer cette valeur à chaque consultation d'un patient sep : elle permet en effet de construire une représentation schématique de l'évolution du patient sur la durée, et par conséquent d'affiner avec le temps, le profil de la forme de sep dont il souffre. A partir d'une certaine ancienneté dans la maladie, cette représentation est notamment un bon indicateur pronostique de l'évolution ultérieure (même s'il lui arrive régulièrement de se tromper).

On aura l'occasion de reparler de tout ça d'ici la fonte des neiges

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Garion]

J'avais un EDSS à 2.5 lors de ma dernière visite en avril. Mais cela ne me parle pas vraiment, et j'ai l'impression que c'est assez subjectif.

Je n'arrive pas à être très clair c'est sûr, je m'en excuse, mais c'est toujours compliqué de mettre des mots sur des maux (désolé pour le jeu de mots involontaires )
Disons que j'ai l'impression d'avoir des jambes raides comme des piquets, des douleurs dans les jambes qui me semblent réduire mon tonus musculaire (je n'ai plus une démarche fluide, et courir m'est impossible), et l'équilibre d'un mec à 3.5 g/l d'alcool dans chaque bras (quoique non, dans ma vingtaine, j'avais plus d'équilibre, même avec 3.5 g/l )
Bref toujours difficile à décrire, avec des bâtons ou une canne de marche je m'en sors à peu prêt, à un rythme modéré.

[maglight]

Le Charmant Som, faut le faire plutôt en été, rapport à la buvette du parking qui est alors ouverte (et qui propose de très bons produits locaux, à boire comme à manger).

D'accord avec toi, et ça donne une motivation supplémetaire

C'est une super idée, de vous stimuler, pour une randonnée, tout les deux !
Avec JP, inquiète toi surtout de l'agilité de ton coude, Garion....faut pas avoir de faiblesse musculaire pour le suivre.

[Garion]

Avec JP, inquiète toi surtout de l'agilité de ton coude, Garion....faut pas avoir de faiblesse musculaire pour le suivre.

Petit fils de vigneron, même pas peur !!

[Garion]

Et ça me fait une motivation de plus pour aller marcher avec toi ça JP

[lélé]

Bravo les garçons pour ce projet

Petit fils de vigneron ça c'est cool
Je suis nièce de vigneron et c'est assez avantageux hihihi

[Nostromo]

Bonjour tout le monde,

On montera une bouteille de Châteauneuf-du-Pape à ouvrir au sommet alors, pour la motivation.

Une petite photo des tous derniers mètres avant le sommet (c’est mon fils aîné sur la photo), avant d’en arriver là les mains ne sont jamais sollicitées. Ça peut impressionner vu comme ça mais ça ne présente en fait aucune difficulté.

D3EF8568-A715-48F9-AFAD-44143CB4F24E.jpeg (616.52 Kio) Vu 4923 fois

Le seul vrai point d’interrogation pour toi, Garion, tient en fait dans un dénivelé assez important, quelque chose comme 800 mètres depuis le col de Porte. Mais c’est une promenade qui reste un peu moins exigeante que la Dent de Crolles, qui a pourtant un dénivelé assez inférieur.

Quoi qu’il arrive, on ne redescendra pas avec une bouteille pleine

À bientôt,

Jean-Philippe.

[Garion]

Quoi qu’il arrive, on ne redescendra pas avec une bouteille pleine

Il faut toujours redescendre plus léger qu'à la montée

Je vais avoir du mal à me prononcer, la Dent de Crolles je n'étais pas encore malade.
Après je dis Banco, ça peut se tenter !

[FLOG59200]

Bon bravo aux grimpeurs !

Rien que de voir ces hauteurs, je suis fatiguée. Ce n'est absolument pas mon kif la grimpette comme cela, mais j'admire ceux qui le font car ce sont de très beaux challenges !

[Garion]

Bon bravo aux grimpeurs !

Attends qu'on l'ait fait avant de dire bravo

Enfin je parle surtout pour moi, je crois que je n'avais pas mesuré le niveau de JP avant de m'engager

[FLOG59200]

oui mais visiblement, vous êtes coutumiers de la grimpette !

[Garion]

Je fus "coutumier de la grimpette", il faut maintenant que je rééduque mon "nouveau" corps et que je teste mes limites.
Mais oui, c'est une activité qui regroupe beaucoup de bienfaits : l'activité physique, la contemplation de la nature, le surpassement de soi, la relaxation, la méditation pour ceux qui aiment... et quel bien-être quand tu parviens au sommet, ton "objectif", et que tu profites d'un superbe panorama et d'un bon bol d'air pur
Donc oui, j'ai hâte de m'y remettre pleinement !!

[Garion]

Suite à mon rdv avec ma neuro, elle m'a mis sous Bacloflene pour réduire mon symptôme de jambes lourdes/raides (j'espère que les effets secondaires ne seront pas au rdv). Connaissez-vous ce traitement ? A-t-il été efficace pour vous ?

Je lui ai demandé ce que je pouvais faire pour la fatigue. Elle m'a parlé d'un autre traitement (dont j'ai oublié le nom) qui améliorerait la marche et réduirait la fatigue. Cela vous parle-t-il ?

[lélé]

La fampyra'?

Baclofene j'ai pas osé car je marche très mal et j'avais peur que mes jambes soient trop faibles car mon peu de spasticité m'aide quand même à tenir debout un peu

Jette un œil sur le poste baclofene

[khadija]

Kom lélé, jpense o fampyra kom traitement qui améliorerait la marche et réduirait la fatigue.

[Bashogun]

Superbe paysage, Nostromo, ça donne très envie !
J'espère que tu auras la possibilité de faire une aussi belle 'grimpette, Garion !
IL existe bien un traitement qui permettrait d'améliorer la marche. Il s'agit du Fampyra. Il ya des infos et des témoignages ici :
Fampridine (nom de la molécule)
Fampyra
Il ne fonctionne pas pour tout le monde et il peut occasionner des effets secondaires importants, mais pas pour tout le monde.
Pour s'assurer de son efficacité, il y a d'abord un test chronométré de marche sur 10m et sur 500m renouvelé au bout de 15 jours de traitement. Si et seulement si il y a amélioration de la marche, le traitement est poursuivi.
Tu peux en parler à ton neurologue.
Pour moi, il a eu un effet très rapidement, mais qui s'est amenuisé assez vite. Ce n'est pas le cas pour d'autres, ça pourrait être une solution pour toi.
Bien à toi.

[bidibule]

Je reviens au sujet de départ même si ces randonnées m'ont fait rêver !

Je dirai que la solution est de programmer et de s'y tenir coûte que coûte ! Et si possible d'aller à plusieurs, ça aide ! Et de ne pas trop réfléchir !! J'avais prévu d'aller à l'aquabike ce midi et sorti mon sac hier soir. Et quand l'heure approchait, j'avais pas du tout envie d'y aller, mais je me suis forcée... Et j'en suis ravie, car ça fait du bien !

J'ai suivi un séminaire. "fatigue" il y a peu et ce qu'il en est ressorti, c'est que certes il faut se reposer car c'est normal qu'on soit fatigué mais faire du sport plusieurs fois par semaine (et même une fois) a des effets bénéfiques !

J'ai repris régulièrement 1 fois par semaine la piscine (natation et/ou aquabike) + 1 séance de pilate depuis septembre et mon chéri me trouve beaucoup moins fatiguée (diagnostic posé il y a un an... Et jusqu'à septembre, je me suis traînée !). Je travaille moins mais je fais plus de sport et c'est bénéfique.

Sinon pour se motiver à la maison, tu as des applications (certaines spécialisées SEP) qui te rappelle que tu dois faire les exercices !

[Garion]

J'ai essayé les applis mais pas mieux niveau motivation.
J'aimerais effectivement trouver quelqu'un avec qui faire du sport, mais pas simple en étant un peu isolé en campagne, enfin quelqu'un au niveau de mes capacités physiques bien sûr
J'ai un programme de renforcement musculaire à faire à la maison, établi spécialement pour moi par un moniteur d'APA, une fois que je m'y mets je suis content de l'avoir fait, mais il me manque le déclic pour dépasser la fatigue...
Et je suis bien conscient de l'intérêt de faire du sport, mais ma motivation ne le voit pas du même oeil

[bidibule]

Je vois bien ce que tu veux dire !
Je suis aussi en campagne - 250 habitants - mais je ne suis qu'à 10 minutes de la petite ville (où y a boulot, piscine et toutes activités "normales". Pas évident de se motiver en ce moment !!

[Garion]

Les beaux jours vont finir par revenir, et la motivation avec

En attendant faut trouver l'énergie pour s'y mettre... Allez lundi je m'y remets (et j'y crois aussi fort qu'aux bonnes résolutions pour la nouvelle année )

[Bloub]

Chouette projet les gars . Ca a l’air magnifique, ça donnerait presque envie (presque parce que j’ai un petit problème avec le vide...).

Quant au sujet initial : ça fait quelques mois que j’essaie de me motiver pour affronter les piscines parisiennes et leur faune (nombreuse...), histoire de faire quelques longueurs (comme alternative à la kiné qui me gonfle sérieusement), mais je n’ai pas encore réussi à franchir le pas...
Je ne renonce pas complètement pour autant .

[Audrey.c]

Wouaou! J'adore, moi aussi j'aime la grimpette. Bon je pars déjà avec un désavantage avec le poid en trop au départ mais j'ai le mental alors j'avance quand même. Je trouve que la marche et encore plus les montagnes ça fait tellement de bien à la tête et alors quand on arrive en haut on se sent le roi du monde

Cet été j'ai fais les lacs en haute montagne, franchement pour moi ça m'a demandé un effort important, je me souviens encore quand il a fallu que je monte les echelles et les chaines avec le chien sur le dos... et tout ça part au moins 40°C. 6h plus tard après être de retour au point de départ, des touristes qui me disent "ah bah on pensaient que vous n'arriveriez jamais en haut mais si vous êtes courageuse" je sais pas si fallait le prendre bien ou mal...

Les cascades de purcaraccia aussi 1h30 d'escalade mais splendide

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En tout cas super projet que vous avez! On a hate de voir les photos!

[Garion]

Quant au sujet initial : ça fait quelques mois que j’essaie de me motiver pour affronter les piscines parisiennes et leur faune (nombreuse...)

Par faune tu entends les parisiens qui s'y baignent ou les petites bestioles qui peuplent l'eau grâce à la bonne hygiène des gens ???

et tout ça part au moins 40°C.

La grimpette j'aime ça, mais pas possible avec ces températures, sinon je finis plus trempé qu'en sortant d'une piscine

En tout cas super projet que vous avez! On a hate de voir les photos!

Promis on vous enverra ça !!

[Nostromo]

Hé bonjour,

Comme tu le dis, Garion, attendons de l'avoir fait avant de dire bravo ; je me permets une autre remarque, que l'objectif non négociable quand on fait de la montagne n'est jamais le sommet, mais le parking où attend la voiture . As-tu parlé de ce projet à ta neuro ? Qu'en dit-elle ? L'année dernière j'avais fait un truc de fou-furieux, j'avais été pris de la nécessité morale d'obtenir un "bon pour le service" préalable de mon neuro (c'est qu'on ne met pas que sa propre vie en danger, hé...). Bon, sur Chamechaude c'est débonnaire et il y a toujours moyen de faire demi-tour.

Les beaux jours vont finir par revenir, et la motivation avec

En attendant la fonte des neiges, tu as également l'option raquette. J'ai des souvenirs formidables de promenades en raquettes, par grand beau, dans un silence total, personne d'autre que toi et tes accompagnateurs éventuels. J'avais une fois remonté (presque entièrement) la vallée du Ferrand comme ça, depuis Besse-en-Oisans, c'était tout simplement magique...

J'ai repris régulièrement 1 fois par semaine la piscine (natation et/ou aquabike) + 1 séance de pilate depuis septembre et mon chéri me trouve beaucoup moins fatiguée (diagnostic posé il y a un an... Et jusqu'à septembre, je me suis traînée !). Je travaille moins mais je fais plus de sport et c'est bénéfique.

Je plussoie abondamment cette remarque, pour vaincre la fatigue aucun médicament n'est réellement efficace (j'ai jadis été sous amantadine, qui est pourtant réputé être le moins inefficace de tous), en revanche l'exercice physique ça se pose là. J'essaye de comprendre le mécanisme, c'est un peu comme si la fatigue physique l'emportait sur la fatigue de la sep, or la fatigue physique on sait comment la résoudre.

Ca a l’air magnifique, ça donnerait presque envie (presque parce que j’ai un petit problème avec le vide...).

Le passage que j'ai mis en photo est le seul vertigineux, juste sous le sommet, et il passe réellement tout seul. Il est équipé d'un câble auquel tu peux, si tu le souhaites, t'ancrer solidement (baudrier, sangle, mousquetons), c'est à dire que tu peux te jeter en arrière dans le vide en criant Banzai ! et malgré ça tu ne bougeras pas d'un centimètre. J'avais fait la démo une fois à cet endroit à mon beau-frère, qui est aussi sujet au vertige et refusait de parcourir les derniers mètres, bah il s'était laissé convaincre et ne l'avait pas regretté .

A bientôt,

JP.

[Garion]

As-tu parlé de ce projet à ta neuro ? Qu'en dit-elle ?

Je ne lui en ai pas parlé et ne compte pas le faire, j'ai envie de le faire car je me sens de le faire, et je n'ai pas envie de soumettre chacun de mes désirs à son approbation (sauf peut-être pour des choses plus extrêmes, et encore...).
Je ne pense pas qu'elle me dirait non, mais moralement je souhaite garder ma liberté.

En attendant la fonte des neiges, tu as également l'option raquette. J'ai des souvenirs formidables de promenades en raquettes, par grand beau, dans un silence total, personne d'autre que toi et tes accompagnateurs éventuels. J'avais une fois remonté (presque entièrement) la vallée du Ferrand comme ça, depuis Besse-en-Oisans, c'était tout simplement magique...

Je parlais surtout de la météo plus clémente ne serait-ce que pour faire un peu plus de vélo
Les raquettes je trouve ça chouette quand effectivement tu ouvres une piste dans la poudreuse, moins quand tu marches dans les traces de dizaines de personnes qui sont déjà passées avant toi. Mais pour ça, il vaut mieux être bien accompagné.
Je l'ai fait une fois avec un guide aux Ménuires, c'était très chouette

[mariel13]

IMG_0829 (2).JPG

Bonjour les amis

donc sans grande motivation, j'ai utilisé mon vélo aujourd'hui
l'appréhension se dissipe peu à peu mais je suis bien accompagnée

Bon fin de dimanche

Marie-L

[Naasli]

Coucou Marie-L,
Il y a pas mieux comme motivation! Bonne balade à vous 2.

[FLOG59200]

Bonjour Marielle et les autres,

Nous avons profité de notre semaine de vacances pour faire les travaux de notre bureau le matin, et l'après-midi pour "s'astreindre" à de l'activité physique.

On a fait de la marche, de la marche nordique, et du vélo. Bon ok à vélo, je me suis permise une belle cascade qui m'a valu un genou écorché façon écolière de 08 ans ! Bon j'ai eu plus mal à ma fierté qu'à mon genou.

Cela fait du bien de se bouger !

[PatrickS]

Bon ok à vélo, je me suis permise une belle cascade qui m'a valu un genou écorché façon écolière de 08 ans ! Bon j'ai eu plus mal à ma fierté qu'à mon genou.

La preuve que le vélo fait rajeunir.

Patrick

[FLOG59200]

La preuve

20210328_180740.jpg (1.68 Mio) Vu 2179 fois

comme les gamins : j'ai eu un "bobo", on a mis du "rouge" et ça a fait une croute !

[mariel13]

Bonjour à toutes et Tous,

Mazette Flog pareil comme dans ma prime jeunesse j’ai les genoux écorchés

Aujourd’hui je suis allée faire mes emplettes à vélo et à pieds

Il fait gris, il a plu ça rafraîchit du coup

Prenez soin de vous et bonne journée