Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Cette semaine je suis allée faire des stimulations intracraniennes à l'hôpital
Cette technique vide à leurrer le cerveau pour qu'il oublie la douleur
Hier j'ai dormi de 22h30 à 6h15 sans me réveiller
Je dors assise mais la douleur est plus sourde

Maintenant j'attends mon hospitalisation en hôpital de jour 5 jours de suite puis mensuel si ça fonctionne

C'est un bon début ça
Je croise les doigts pour la suite !
C'est quand ton hospitalisation
(je trouve pas le point d interrogation sur mon new tel c'est dingue ça)

Elle m'envoie une convocation
Après faut pas être pressée à l'hôpital lol

C'est sur 5 jours mais en jour, donc j'y vais, je me fais titiller le cerveau et je rentre chez moi

C'est bien quand tu peux rentrer chez toi le soir on se ressource mieux le soir

Intéressant...
Surtout avec un protocole et un suivi en HdJ.
On va suivre tes aventures avec impatience !

Surtout que ça peut servir pour les prochains
Cette technique est pratiquée aussi pour parkinson

Bonjour
C'est parti pour une petite semaine de RTMS
Tous mes après-midi sont donc sur le CHU
On va espérer que ça me soulage pour notre épopée parisienne

Youkoulélé !

on est avec toi !
Si je ne m'abuse, tu en avais déjà fait en avril dernier. Ca avait donné quel résultat sur les semaines et les mois qui ont suivi ?
§Bien à toi ?

Bjr lélé !

Ça à l'air intéressant " l'évaluation RTMS"..
A suivre..

Bonjour Lélé et à toutes et tous !

Bonne semaine Lélé et tiens nous au courant des avancées

Coucou
J'avais fait la rtms en décembre dernier et ensuite nous avons un suivi tous les mois
En avril elle m'a renouvelé et le temps d'avoir une place c'est maintenant


Premier jour c'est bon. Juste fatiguée mais la kiné miroir pour moi c'est douloureux

C koi lélé la kiné miroir ?

https://therapiemiroir.com/fiche-pratiq ... u-patient/

Coucou Khadija
Je sais pas comment l'expliquer donc regarde dans le lien et en défilant tu verras ce qui concerne la jambe

Merci lélé.

Avec plaisir
Il y a 21 mns de stimulation
Ensuite il y a un kiné qui me montre une trentaine de photos de mains posées et placées différemment
Et je dois dire si c'est une main gauche ou droite
Hier 10 fautes sur 30 c'est pas top
En plus j'étais Assise et j'avais tellement mal que lorsqu'elle m'a dit 10 fautes je me suis mise à pleurer
Dans ce centre de rééducation spécial SEP à la base il y a une majorité d'avc et de polytraumatisé
Quand j'ai demandé pourquoi on m'a dit que dans la sep c'était moins important
Ça fait plaisir
Mais je peux vous dire que de 13h à 16h c'est très lourd à voir et vivre

@ lélé : Courage ma belle !..

élolélé !
comment te sens-tu aujourd'hui ?

Bashogun a écrit : ↑23 oct. 2019, 07:36 élolélé !
comment te sens-tu aujourd'hui ?

Coucou
Ça va mieux j'ai bien dormi malgré les orages
Mais très fatiguée mon côté gauche fonctionne mal mais c'est la fatigue physique de la RTMS

Concernant la rtms l'interne m'a donc expliqué que j'étais là dernière à m'installer dans ce fauteuil
Par ailleurs un fauteuil bien cracra et déchiré
Officiellement il ne sait pas mais officieusement c'est pas rentable
Pour cette machine chère il n'y a qu'une personne par semaine qui peut faire la rtms cause le calibrage au mm près pour chaque cerveau
Et franchement pour 19mn,et 40s ben je suis notée hospitalisée donc il m'a dit que le chu prenait un jour d'hospit
Il m'a dit que ce chu table sur ses internes en grande majorité. Les médecins partent donc plus assez de personnels et in fine on fait pas de rtms aux avc donc ça les intéresse pas

lélé a écrit : ↑23 oct. 2019, 08:33
Concernant la rtms l'interne m'a donc expliqué que j'étais là dernière à m'installer dans ce fauteuil
Par ailleurs un fauteuil bien cracra et déchiré

c'est la cause de l'arrêt ? le fauteuil est hs !

Non je plaisante !

Alors moi j'ai des tocs et par exemple faire pipi chez quelqu'un je suis bloquée
Je nettoie mes WC à chaque fois que j'y vais
Alors en période de vessie hyperactive mes mains son brûlées

Hier je m'installe avec l'aide du médecin et il me met un coussin tour de cou pour caler la tête
Je lui dis '' docteur franchement il pue ce coussin c'est pas cool''

ah oui c'est carrément la fin des haricots !

Et on nous parle d'hygiène et de propreté ?!

fait comme je dis pas comme je fais encore une fois !

Après plus de 3 ans je viens de terminer 10 séances à l'hôpital
Mais pour l'instant aucun effet je suis un peu voir très décontenancée
Rien ne fonctionne. Ça fait 6 ans que cette douleur dure et qu'elle touche mon pied aujourd'hui. Je n'ai plus aucune solution

On aimerait tellement pouvoir t’indiquer des choses qui fonctionnent
T’a t’on indiqué d’autres pistes à explorer ?
Il doit quand même bien y avoir quelque chose à faire bon sang !
Bon courage à toi, tu as être usée mentalement. Il faut garder espoir (facile à dire je sais mais il faut que tu continues de croire qu’il y a quelque part quelqu’un qui a autre chose à te faire essayer).

Hello,

Lélé toi qui avais testé la Rtms tu avais eu des résultats intéressants ?

Ça vous parle la Rtms pour diagnostiquer ?

https://www.fo-rothschild.fr/patient/a ... itive-rtms

Désolée non je ne connais pas du tout, mais pour toi on te l'a prescrit pourquoi exactement?

C’est censé améliorer mon état. Sans certitude, mais le neuro y croit, car je suis positif.

Coucou. Alors les deux premières fois ça m'avait soulagé les douleurs à l'épaule mais ça n'a pas fonctionné pour la jambe
Mais ça donne de l'espoir car ils s'en servent même pour parkinson et les dépressions profondes
Mais j'ai lu ce qu'ils t'ont dit aujourd'hui on avait rdv le même jour
Moi je suis partie avec un paquet de mouchoirs et de la melatonine en préparation magistrale et '' on est désolé ''
Pour la RTMS prends ton téléphone pour faire une jolie photo de ta tête avec un bonnet de piscine c'est très classe

Coucou

Merci Lélé,

Mince je suis désolé pour toi

Ok, je verrais ce que ça me fait (j’espère que c’est moins douloureux que les PEM)

Pourquoi ils mettent un bonnet ?

Les Rtms auraient un effet positif dans la SEP contre la spasticité…

https://www.cen-neurologie.fr/files/fi ... iere_0.pdf

C'est comme si tu avais Woody Woodpecker qui tape vingt secondes toutes les deux minutes au niveau de ton cortex qui aura été sélectionné suivant la zone à traiter
C'est pas spécialement douloureux mais spécial
Le bonnet c'est parce que la recherche de l'endroit où est placée la bobine c'est sur ton crâne pour les capteurs

Ah

Ça a l’air sympa

C'est surprenant

Ça fait pas comme les PEM, genre ça te fait vibrer le cortex… sensation jamais vu pas agréable du tout si intensité forte.

En fait c'est une bobine cylindrique au bout d'un bras. Et il va être placé au millimètre près pour toucher la zone à traiter
Pour moi c'est la douleur et le membre inférieur droit donc ils cherchent au niveau du cortex gauche puisque notre cerveau est à l'envers le gauche régit le côté droit et inversement
Au niveau de ton poignet la première fois on va te mettre un gel conducteur et ils vont lancer les impulsions jusqu'à ce que on voit tes doigts ou ta main sursauter
Ça veut dire qu'ils sont dans la zone
Et tu pars sur 20 mns de stimulation mais t'inquiètes pas c'est pas 20 mns de tapage de crâne il y a des pauses. La premier fois j'avais peur du coup je fermais les yeux dès que ça tapait mais je l'ai fait la dernière fois deux semaines une fois par jour et c'est rapide. Bon ton crâne où tape la bobine elle est un peu sensibles. Mais franchement c'est moins chiant qu'une ponction lombaire
Après c'est la manière faite en mpr pour la douleur neuropathique
Je ne sais pas quelle zone ils veulent te solliciter ni si ça concerne la douleur la motricité etcetc
Il n'y a pas d'effets secondaires me concernant un peu de fatigue mais ça tu connais

Ok merci Lélé, je ne sais pas non plus ce qu’il cherche à faire.
Peut être stimuler mon cortex droit, vu que c’est mon côté gauche qui déconne le plus. (D’ailleurs visible sur les PE)

En tout cas le bénéfice/risque est intéressant vu le peu d’effet secondaire… donc à voir si ça apporte vraiment un bénéfice

https://tms-therapie.ch/fr/indications ... dications/

Hello

« La RTMS permet de compléter un diagnostic neurologique par l’enregistrement d’activité électrique des potentiels évoqués moteurs, et des potentiels évoqués Somesthésiques, par l’évaluation de certaines atteintes neurologiques » ça vous parle ?

Sinon ça vous arrive aussi d’apprendre 15j après que vous aviez un examen programmé mais que n’avez pas été prévenu ? Moi si… (Un peu deg du fonctionnement d’un hôpital )

J'ai reçu une alerte doctolib vendredi pour demain sauf que j'ai personne pour y aller
Je te comprends. On est un numéro ou alors il y a eu un désistement

Oui un numéro, c’est un peu l’impression que j’ai… comme aussi l’impression que mon neuro redécouvre mon état à chaque fois qu’il me voit. Et quel intérêt de me mettre dans la case hypothèse TNF, sans diagnostic de cette pathologie qui visiblement a des critères spécifiques (que je n’ai pas). J’ai du mal à comprendre, enfin ça sert sans doute à rassurer le patient qui n’aurait pas internet en 2024.
Je pense que c’est le sujet que j’aborderai avec le psychiatre lol

Il doit pas savoir et il doit se dire qu'un diagnostic ça permet au patient d'avoir un nom mais ça c'était avant internet et notre grande capacité à chercher

Ohhh il doit savoir mon neuro est plus jeune que moi… ou alors il me prend pour un vieux qui ne sait pas se servir d’internet

Ça par contre ça fait mal lol
Avant j'étais plus jeune que mes médecins
Maintenant c'est une nouvelle génération. Ils sont jeunots

lol

Ben oui les années passent…

La Rtms pourrait aider à rétablir des voies motrices ?

Je vais en faire une séance prochainement, je vous dirais le but réel chez moi et surtout l’effet lol
À voir si je peux courrir un 100m après

Hello

Article intéressant sur les voies d’exploration de la rtms dans la sep… (article en anglais, traduction ci-dessous d’une partie)
« Le TMS peut modifier l’évolution de la SEP et améliorer les symptômes, notamment la spasticité, la fatigue, la douleur, les troubles cognitifs, etc. Le traitement de la SEP est extrêmement dépendant des produits pharmaceutiques et présente de nombreuses limites. La recherche de nouveaux traitements est donc particulièrement importante et la TMS constitue un moyen supplémentaire de traiter la SEP. Le TMS présente des caractéristiques exceptionnelles par rapport aux méthodes de traitement médicamenteux existantes à bien des égards, notamment avec moins d’effets secondaires. De plus, sa sécurité a été confirmée par de nombreuses études connexes ( 16 , 27 ). Ainsi, le TMS semble être une nouvelle méthode prometteuse pour le traitement de la SEP. »

 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9483183/