Centre de rééducation

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Anne71
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Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro.
Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr
Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plein mdr mdr
Depuis mon diagnostic en novembre 2016, j ai fait 4 poussées dont deux touchant les jambes une sensitive et une NORB. Tout cela accompagné de 17kg supplémentaires du a la baisse d activité et aux médocs. Je pense que cette parenthèse me fera le plus grand bien même si la séparation avec mes loulous est un réel déchirement.
Je vous raconterais. ange3 mdr
Carpe diem
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour Anne,
J'espère que ce centre va t'apporter plein de choses positives.
Bon courage
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lélé
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Re: Centre de rééducation

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Tu es courageuse
Je te souhaite du mieux
Secondaire progressive.
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bjr "Anne71" !

Bonne rééducation ! C fatiguant mais c 1 bonne fatigue..
C sympa.. Tu "change d'habitudes".. Tu vas faire la connaissance de personnes différentes.. Donc, apprendre, échanger..
Oui, c courageux de laisser mari et enfants..
J'te souète kel te fasse le plus grand bien..
Oui, racontes-nous..
Abientot.
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Defcom
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Defcom »

Anne71 a écrit :Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro.
Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr
Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plein mdr mdr
Depuis mon diagnostic en novembre 2016, j ai fait 4 poussées dont deux touchant les jambes une sensitive et une NORB. Tout cela accompagné de 17kg supplémentaires du a la baisse d activité et aux médocs. Je pense que cette parenthèse me fera le plus grand bien même si la séparation avec mes loulous est un réel déchirement.
Je vous raconterais. ange3 mdr
Bonsoir Anne
Profites de ces 3 semaines pour te ressourcer,même si la rééducation est un gros travail sur le physique et sur soi même .
Tu apprendras certainement des choses intéressantes qui vont certainement t'aider pour la suite .
Tiens nous au courant :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Compte supprimé

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Compte supprimé »

Bonne rééducation ☺
C'est bien aussi de laisser les hommes à la maison de temps en temps !
Penses a toi !
Il paraît que ce n'est pas facile physiquement mais c'est comme le sport, c'est difficile mais ça permet de travailler son mental en + du corps ☺

Bonne année
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Bashogun
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Anne,
profite bien de ton séjour dans ce centre de rééducation. J'espère que cela t'apportera du mieux.
Si tu peux te connecter de là-bas, n'hésite surtout pas à tout nous raconter !! :)
Bien à toi.
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Anne71
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

Bonjour tout le monde, première permission de sortie ce week end, tout se passe bien à Mardor, l équipe soignante est top et même si les locaux sont vieillissants et que je n'ai ni réseau portable ni internet les journées passent assez vite.
En ce qui nous concernent (les sepiens) , nous avons le droit deux fois par an à un séjour d'entretien de 3 à 6 semaines . Mes journées se composent le matin d activités sportives adaptés ( hockey, freezbee, parcours d équilibre, renforcement musculaire etc..) ensuite temps libre, après midi ergotherapie, je beneficie pour mes fourmis dans la main d un appareil appelé Vibralgic, c est top je le passe 20 minutes sur ma main et ça me soulage une demi heure ( je le fait deux fois par jour ) mais a long terme ça peu durer plus longtemps.
Sinon elle me fait faire des exercices de minutie avec des perles et des pinces pour faire bosser ma main gauche qui est beaucoup plus faible que la droite.
Ensuite je vais au kiné et la je reste une heure avec une kiné rien qu a moi et qui me fait faire beaucoup de choses, des exercices pour mon releveur de pied avec des massages et des électrodes, mais aussi des exercices d equilibres, du vélo, de la moulinette pour mes bras , du tapi de marche etc .. je saurais demain combien de temps je vais rester, ça fait 10 jours pour le moment et demain ils vont faire une synthèse avec le docteur ,l'assistante sociale, le kiné et l ergo .
Mes soucis sont pour le moment, un périmètre de marche compris entre 300 et 400m alors qu il était illimité il y a 4 mois, j ai commencé le fampyra le 17 janvier, on saura le 1er février si ça marche. Ensuite une faiblesse main gauche et jambe gauche et releveur pied gauche hs avec soucis d équilibre, fourmis main droite , trouble de la vessie ( opérée le 5 janvier pour la deuxième fois) , en un an c est deja pas mal!! J espère maintenant pouvoir augmenter mon périmètre de marche, et retrouver du tonus musculaire car l erreur que j ai faite et qu il ne faut surtout PAS FAIRE c est qu après mes poussées j était faible et toujours fatiguée et du coup je faisais du canapé toute le journée, ERREUR il faut garder un peu d exercice tous les jours, une petite marche ou des mouvements de gym mais surtout pas rester immobile!! Car après on se deconditionne et c est un cercle vicieux ! Voili voilou pour les news. Bises à vous tous et la suite au prochain épisode.
Carpe diem
Compte supprimé

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Compte supprimé »

Merci pour ce retour Anne,

Je suis contente que ça se passe bien ☺
C'est un vrai programme qu'ils vous concoctent c'est super.
J espere que tu réussira à augmenter ton périmètre de marche et à augmenter du tonus musculaire . Et merci beaucoup pour les infos.

Bises
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lélé
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Ça !e plairait tellement de le faire
Mais la plus jeune de mes filles a 8 ans, mon mari travaille en intérim de 12h à 23h30 avec un planning à la quinzaine et mes amis ont déserté car peur qu'on demande de l'aide lol donc je vais patienter quelques années

J'ai retenu l'objet pour les fourmillements
Merci et bravo!!!
Secondaire progressive.
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bsr "Anne71" ! C super de savoir q tout se passe bien à Mardor.. Ça à l'air de te plaire, tant mieux.
Tu as un planing bien chargé.. Jte souhaite q ton séjour te soit bénéfique.
Nous attendons donc le prochain épisode. Abientot.
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Bashogun
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lélé,
sympa, ce retour d'expérience !
A te lire, ça me semble très personnalisé et ça semble te faire beaucoup de bien.
Anne71 a écrit :ERREUR il faut garder un peu d exercice tous les jours, une petite marche ou des mouvements de gym mais surtout pas rester immobile!! Car après on se deconditionne et c est un cercle vicieux !
Tu as parfaitement raison !
Anne71 a écrit :j ai commencé le fampyra le 17 janvier, on saura le 1er février si ça marche.
Tu devrais refaire les testes de marche chronométrés et observés sur 10m et 500m qui seront comparés à ceux que tu as dû faire avant de commencer le Fampyra. J'espère qu'il y aura une amélioration pour te permettre de poursuivre le traitement et qu'il continuera à t'apporter du mieux !
Bien à toi.
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Anne71
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

Bonjour bonjour, deuxième permission et un petit passage sur le forum pour donner des nouvelles.
Tout se passe toujours bien, le fampyra est magique et je pense que le test de marche de lundi va être très bon. Cette semaine j avais toujours le même emploi du temps, activité sportives a 8h45 avec basket, renforcement musculaire, parcours d équilibre etc.. puis marche a 11h et ergotherapie a 14h avec le vibralgic pendant 20 minutes et activités les bras en l air histoire d améliorer mon endurance, cette semaine j ai fais des bracelets brésiliens pour mes puces ! Ensuite kiné a 14h45 avec des massages pour mes jambes, des exercices de marche en montant les escaliers , tapis de marche, vélo etc.. 16h00 quartier libre avec mes compagnons d aventure mdr
Par contre lundi j ai eu une petite frayeur car depuis deux jours j avais comme des engourdissement la nuit avec une sensation de paralysie et la journée la sensation d avoir passé la nuit dans un frigo, toute engourdie a chaque fois que je restais assise ou allongée ou en station debout statique.. du coup ils ont tout de suite appelé la neuro et j ai eu une irm en urgence, mais heureusement aucunes poussées en vue, ils pensent que c est juste dû à la fatigue et à l augmentation de mes activités. Par contre comme ca dur encore, je mettrais ça sur le dos du fampyra mais bon je suis pas médecin et puis je préfère rien dire car depuis quelques jours mon pied se relève enfin et je ne tremble plus comme une vieille voiture après 300m !! A suivre .. je devrais sortir le 15 février mais je vous retrouverais de toute façon , samedi prochain ange3 bises à vous tous
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Merci pour les nouvelles
Tiens nous au courant
Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra
C'est peut être transitoire
Bon week-end et bonne semaine
Secondaire progressive.
Compte supprimé

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Compte supprimé »

Génial c'est incroyable l effet de l activité sur les sepiens
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Anne71
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

lélé a écrit :Merci pour les nouvelles
Tiens nous au courant
Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra
C'est peut être transitoire
Bon week-end et bonne semaine
Coucou lele tu te rappelle son nom à cette nouvelle recrue ? Car il y en a beaucoup ces derniers temps mdr mdr
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Sur la'presentation de tethis mais je sais pas si j'ai mis le'''h'' au bon endroit
Secondaire progressive.
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bsr "Anne71",

Waw, super eureuz pour toi !.. Donc, abientot pour la suite de tes news..
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

Bonjour bonjour les amis, re voici des news pour ma troisième permission !
Le test de marche de lundi n a pas été probant, en effet j'ai amélioré mon périmètre de marche de 20 m ...déçu mais j'ai quand même amélioré mon confort de marche car je ne boîte plus. Je continu donc le fampyra.
Je suis allée voir l urologue pour la suite de mon intervention du 5 janvier et tout va bien , j'ai juste un cachet de Toviaz, pour limiter la sensation d envie.
Sinon au centre de rééducation tout se passe bien, toujours le même emploi du temps, je progresse à grand pas et je me surprend à faire les séances de sport sans pause ou de monter les escaliers sans tremblement dans mes jambes.
Je sort bien le 15 février, j ai hâte et mon mari et mes enfants aussi car ça commence à faire long pour eux.
Je vous embrasse fort
Anne
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Defcom »

Bonjour Anne
Cela fait plaisir que les nouvelles soient bonnes et que tu progresses . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Centre de rééducation

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Coucou
Je te leve mon chapeau tu es bien courageuse
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khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bsr "Anne71" : Sincèrement contente pour toi. Bravo ange3 !
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Anne71
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol
Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la durée même si je fais des pauses au bout de 400m environ. Mon test de marche de sortie indique 440m ! A mon entrée c était 385m j'ai progressé.
Je n ai plus les jambes tremblante a l effort grâce au fampyra. Je me sens bien.
J ai fais ma troisième perf de tysabri, toujours rien à signaler, je le supporte bien et toujours pas de poussée en vue !

Côté négatif c est qu ayant eu des soucis d engourdissement la nuit et lorsque je suis en position statique (pas de poussée on a verifié) ils m ont redonné du laroxyl 15 gouttes le soir en plus de mes 600mg de lyrica et du coup après 5 semaines de régime et de sport je ressort avec 2kg de plus !! Un peu dégoutée.. moi qui espérais perdre un peu.
Enfin c était une super expérience, j ai rencontré de belles personnes et ça a été très profitable pour moi. Le plus dur c est l éloignement avec mon mari et mes trois petits bouts, mais maintenant je vais pouvoir rattraper le temps perdu.
Bisous bisous
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par fiso78 »

Anne71 a écrit :Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol
Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la durée même si je fais des pauses au bout de 400m environ. Mon test de marche de sortie indique 440m ! A mon entrée c était 385m j'ai progressé.
Je n ai plus les jambes tremblante a l effort grâce au fampyra. Je me sens bien.
J ai fais ma troisième perf de tysabri, toujours rien à signaler, je le supporte bien et toujours pas de poussée en vue !

Côté négatif c est qu ayant eu des soucis d engourdissement la nuit et lorsque je suis en position statique (pas de poussée on a verifié) ils m ont redonné du laroxyl 15 gouttes le soir en plus de mes 600mg de lyrica et du coup après 5 semaines de régime et de sport je ressort avec 2kg de plus !! Un peu dégoutée.. moi qui espérais perdre un peu.
Enfin c était une super expérience, j ai rencontré de belles personnes et ça a été très profitable pour moi. Le plus dur c est l éloignement avec mon mari et mes trois petits bouts, mais maintenant je vais pouvoir rattraper le temps perdu.
Bisous bisous
Bonjour Anne71,
Merci d'avoir partager ton expérience et bon retour parmi les tiens.
Je vais en parler à mon neurologue, voir si ça pourrait m'être bénéfique aussi.
Bon week end
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Bashogun
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Bashogun »

Que des bonnes nouvelles, Anne, ça fait plaisir pour toi !
Bien à toi.
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khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

@ "Anne71" : É oui, toutes les bonnes choses ont une fin..
Bravo pour ton expérience qui a été positive.
Maintenant, profite de ta famille..
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Cet après midi j'ai vu le médecin pour l'obésité
Il contacte tous mes médecins et il veut que j'aille 3 semaines à Salies du salat.
Il y a un programme de rééducation sep et nutrition
C'est pas pour de suite mais ce sera cette année
Secondaire progressive.
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FLOG59200
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par FLOG59200 »

c'est une bonne nouvelle lélé !
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khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

C bien, ne lâche pas l'affaire..
Tu vas en centre de rééducation habituellement ?
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Je suis déjà allée mais à Toulouse. donc juste la journée.
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Miro
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Miro »

Bonjour,

On me propose une hospitalisation de 15 jours pour de la rééducation.
Pour ceux qui ont déjà eu, qu'en avez-vous pensé et quels sont réellement les bénéfices ?
15jrs çà paraît très long et certainement très fatiguant....
Bonne journée !
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Bashogun
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous !

il a fallu bien du temps (ça traine depuis mai dernier...), mais je vais enfin pouvoir bénéficier d'une rééducation la semaine prochaine à l'hôpital.
Kiné, Ergothérapeute, Activité Physique Adaptée, Motomed (genre ça, je suppose : https://www.motomed.com/fr/)
La question qui me préoccuper, c’est comment me rendre à l'hôpital, taxi conventioné ou transports publics...
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Hello
Le transport en.commun c'est chaud car tu vas être fatigué et peu de force et c'est normal au début
L'hôpital va faire une demande de transport à ton premier jour de ta date d'entrée à sortie
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par Caribou »

Salut Basho !
C'est une bonne nouvelle ça ! Je suis sûre que ça va te faire beaucoup de bien !
Concernant les transports ou le taxi, il n'y a que toi qui peut savoir...
Tu nous raconteras ça !

Des bises !
Carib'
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Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bsr Bashogun !

C une bonne nouvelle. Fatiguant, wi.. Mais, en général, ca fait du bien.. Tu nous diras..
En ce ki concerne le transport, normalement, tu as le droit o taxi conventioné..
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