Centre de rééducation

orthophonie, kiné, ergothérapie...
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Coucou
Je te leve mon chapeau tu es bien courageuse
Secondaire progressive.
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bsr "Anne71" : Sincèrement contente pour toi. Bravo ange3 !
Avatar du membre
Anne71
Fidèle
Messages : 301
Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Anne71 »

Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol
Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la durée même si je fais des pauses au bout de 400m environ. Mon test de marche de sortie indique 440m ! A mon entrée c était 385m j'ai progressé.
Je n ai plus les jambes tremblante a l effort grâce au fampyra. Je me sens bien.
J ai fais ma troisième perf de tysabri, toujours rien à signaler, je le supporte bien et toujours pas de poussée en vue !

Côté négatif c est qu ayant eu des soucis d engourdissement la nuit et lorsque je suis en position statique (pas de poussée on a verifié) ils m ont redonné du laroxyl 15 gouttes le soir en plus de mes 600mg de lyrica et du coup après 5 semaines de régime et de sport je ressort avec 2kg de plus !! Un peu dégoutée.. moi qui espérais perdre un peu.
Enfin c était une super expérience, j ai rencontré de belles personnes et ça a été très profitable pour moi. Le plus dur c est l éloignement avec mon mari et mes trois petits bouts, mais maintenant je vais pouvoir rattraper le temps perdu.
Bisous bisous
Carpe diem
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par fiso78 »

Anne71 a écrit :Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol
Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la durée même si je fais des pauses au bout de 400m environ. Mon test de marche de sortie indique 440m ! A mon entrée c était 385m j'ai progressé.
Je n ai plus les jambes tremblante a l effort grâce au fampyra. Je me sens bien.
J ai fais ma troisième perf de tysabri, toujours rien à signaler, je le supporte bien et toujours pas de poussée en vue !

Côté négatif c est qu ayant eu des soucis d engourdissement la nuit et lorsque je suis en position statique (pas de poussée on a verifié) ils m ont redonné du laroxyl 15 gouttes le soir en plus de mes 600mg de lyrica et du coup après 5 semaines de régime et de sport je ressort avec 2kg de plus !! Un peu dégoutée.. moi qui espérais perdre un peu.
Enfin c était une super expérience, j ai rencontré de belles personnes et ça a été très profitable pour moi. Le plus dur c est l éloignement avec mon mari et mes trois petits bouts, mais maintenant je vais pouvoir rattraper le temps perdu.
Bisous bisous
Bonjour Anne71,
Merci d'avoir partager ton expérience et bon retour parmi les tiens.
Je vais en parler à mon neurologue, voir si ça pourrait m'être bénéfique aussi.
Bon week end
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Bashogun »

Que des bonnes nouvelles, Anne, ça fait plaisir pour toi !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

@ "Anne71" : É oui, toutes les bonnes choses ont une fin..
Bravo pour ton expérience qui a été positive.
Maintenant, profite de ta famille..
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Cet après midi j'ai vu le médecin pour l'obésité
Il contacte tous mes médecins et il veut que j'aille 3 semaines à Salies du salat.
Il y a un programme de rééducation sep et nutrition
C'est pas pour de suite mais ce sera cette année
Secondaire progressive.
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par FLOG59200 »

c'est une bonne nouvelle lélé !
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

C bien, ne lâche pas l'affaire..
Tu vas en centre de rééducation habituellement ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Je suis déjà allée mais à Toulouse. donc juste la journée.
Secondaire progressive.
Miro
Confirmé(e)
Messages : 119
Enregistré le : 05 juil. 2019, 17:13
Ville de résidence : VANNES
Prénom : Kawyne
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Miro »

Bonjour,

On me propose une hospitalisation de 15 jours pour de la rééducation.
Pour ceux qui ont déjà eu, qu'en avez-vous pensé et quels sont réellement les bénéfices ?
15jrs çà paraît très long et certainement très fatiguant....
Bonne journée !
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous !

il a fallu bien du temps (ça traine depuis mai dernier...), mais je vais enfin pouvoir bénéficier d'une rééducation la semaine prochaine à l'hôpital.
Kiné, Ergothérapeute, Activité Physique Adaptée, Motomed (genre ça, je suppose : https://www.motomed.com/fr/)
La question qui me préoccuper, c’est comment me rendre à l'hôpital, taxi conventioné ou transports publics...
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7547
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par lélé »

Hello
Le transport en.commun c'est chaud car tu vas être fatigué et peu de force et c'est normal au début
L'hôpital va faire une demande de transport à ton premier jour de ta date d'entrée à sortie
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Centre de rééducation

Message non lu par Caribou »

Salut Basho !
C'est une bonne nouvelle ça ! Je suis sûre que ça va te faire beaucoup de bien !
Concernant les transports ou le taxi, il n'y a que toi qui peut savoir...
Tu nous raconteras ça !

Des bises !
Carib'
khadija

Re: Centre de rééducation

Message non lu par khadija »

Bsr Bashogun !

C une bonne nouvelle. Fatiguant, wi.. Mais, en général, ca fait du bien.. Tu nous diras..
En ce ki concerne le transport, normalement, tu as le droit o taxi conventioné..
Répondre

Retourner vers « Prise en charge paramédicale »