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Centre de rééducation

Publié : 09 janv. 2018, 10:16
par Anne71
Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro.
Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr
Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plein mdr mdr
Depuis mon diagnostic en novembre 2016, j ai fait 4 poussées dont deux touchant les jambes une sensitive et une NORB. Tout cela accompagné de 17kg supplémentaires du a la baisse d activité et aux médocs. Je pense que cette parenthèse me fera le plus grand bien même si la séparation avec mes loulous est un réel déchirement.
Je vous raconterais. ange3 mdr

Re: Centre de rééducation

Publié : 09 janv. 2018, 10:31
par mesfilles monbonheur
Bonjour Anne,
J'espère que ce centre va t'apporter plein de choses positives.
Bon courage

Re: Centre de rééducation

Publié : 09 janv. 2018, 13:13
par lélé
Tu es courageuse
Je te souhaite du mieux

Re: Centre de rééducation

Publié : 09 janv. 2018, 17:04
par khadija
Bjr "Anne71" !

Bonne rééducation ! C fatiguant mais c 1 bonne fatigue..
C sympa.. Tu "change d'habitudes".. Tu vas faire la connaissance de personnes différentes.. Donc, apprendre, échanger..
Oui, c courageux de laisser mari et enfants..
J'te souète kel te fasse le plus grand bien..
Oui, racontes-nous..
Abientot.

Re: Centre de rééducation

Publié : 09 janv. 2018, 22:02
par Defcom
Anne71 a écrit :Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro.
Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr
Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plein mdr mdr
Depuis mon diagnostic en novembre 2016, j ai fait 4 poussées dont deux touchant les jambes une sensitive et une NORB. Tout cela accompagné de 17kg supplémentaires du a la baisse d activité et aux médocs. Je pense que cette parenthèse me fera le plus grand bien même si la séparation avec mes loulous est un réel déchirement.
Je vous raconterais. ange3 mdr

Bonsoir Anne
Profites de ces 3 semaines pour te ressourcer,même si la rééducation est un gros travail sur le physique et sur soi même .
Tu apprendras certainement des choses intéressantes qui vont certainement t'aider pour la suite .
Tiens nous au courant :wink:

Re: Centre de rééducation

Publié : 09 janv. 2018, 22:07
par Barbara92
Bonne rééducation ☺
C'est bien aussi de laisser les hommes à la maison de temps en temps !
Penses a toi !
Il paraît que ce n'est pas facile physiquement mais c'est comme le sport, c'est difficile mais ça permet de travailler son mental en + du corps ☺

Bonne année

Re: Centre de rééducation

Publié : 10 janv. 2018, 07:11
par Bashogun
Bonjour Anne,
profite bien de ton séjour dans ce centre de rééducation. J'espère que cela t'apportera du mieux.
Si tu peux te connecter de là-bas, n'hésite surtout pas à tout nous raconter !! :)
Bien à toi.

Re: Centre de rééducation

Publié : 21 janv. 2018, 16:52
par Anne71
Bonjour tout le monde, première permission de sortie ce week end, tout se passe bien à Mardor, l équipe soignante est top et même si les locaux sont vieillissants et que je n'ai ni réseau portable ni internet les journées passent assez vite.
En ce qui nous concernent (les sepiens) , nous avons le droit deux fois par an à un séjour d'entretien de 3 à 6 semaines . Mes journées se composent le matin d activités sportives adaptés ( hockey, freezbee, parcours d équilibre, renforcement musculaire etc..) ensuite temps libre, après midi ergotherapie, je beneficie pour mes fourmis dans la main d un appareil appelé Vibralgic, c est top je le passe 20 minutes sur ma main et ça me soulage une demi heure ( je le fait deux fois par jour ) mais a long terme ça peu durer plus longtemps.
Sinon elle me fait faire des exercices de minutie avec des perles et des pinces pour faire bosser ma main gauche qui est beaucoup plus faible que la droite.
Ensuite je vais au kiné et la je reste une heure avec une kiné rien qu a moi et qui me fait faire beaucoup de choses, des exercices pour mon releveur de pied avec des massages et des électrodes, mais aussi des exercices d equilibres, du vélo, de la moulinette pour mes bras , du tapi de marche etc .. je saurais demain combien de temps je vais rester, ça fait 10 jours pour le moment et demain ils vont faire une synthèse avec le docteur ,l'assistante sociale, le kiné et l ergo .
Mes soucis sont pour le moment, un périmètre de marche compris entre 300 et 400m alors qu il était illimité il y a 4 mois, j ai commencé le fampyra le 17 janvier, on saura le 1er février si ça marche. Ensuite une faiblesse main gauche et jambe gauche et releveur pied gauche hs avec soucis d équilibre, fourmis main droite , trouble de la vessie ( opérée le 5 janvier pour la deuxième fois) , en un an c est deja pas mal!! J espère maintenant pouvoir augmenter mon périmètre de marche, et retrouver du tonus musculaire car l erreur que j ai faite et qu il ne faut surtout PAS FAIRE c est qu après mes poussées j était faible et toujours fatiguée et du coup je faisais du canapé toute le journée, ERREUR il faut garder un peu d exercice tous les jours, une petite marche ou des mouvements de gym mais surtout pas rester immobile!! Car après on se deconditionne et c est un cercle vicieux ! Voili voilou pour les news. Bises à vous tous et la suite au prochain épisode.

Re: Centre de rééducation

Publié : 21 janv. 2018, 22:13
par Barbara92
Merci pour ce retour Anne,

Je suis contente que ça se passe bien ☺
C'est un vrai programme qu'ils vous concoctent c'est super.
J espere que tu réussira à augmenter ton périmètre de marche et à augmenter du tonus musculaire . Et merci beaucoup pour les infos.

Bises

Re: Centre de rééducation

Publié : 21 janv. 2018, 23:13
par lélé
Ça !e plairait tellement de le faire
Mais la plus jeune de mes filles a 8 ans, mon mari travaille en intérim de 12h à 23h30 avec un planning à la quinzaine et mes amis ont déserté car peur qu'on demande de l'aide lol donc je vais patienter quelques années

J'ai retenu l'objet pour les fourmillements
Merci et bravo!!!

Re: Centre de rééducation

Publié : 21 janv. 2018, 23:44
par khadija
Bsr "Anne71" ! C super de savoir q tout se passe bien à Mardor.. Ça à l'air de te plaire, tant mieux.
Tu as un planing bien chargé.. Jte souhaite q ton séjour te soit bénéfique.
Nous attendons donc le prochain épisode. Abientot.

Re: Centre de rééducation

Publié : 22 janv. 2018, 07:02
par Bashogun
Bonjour lélé,
sympa, ce retour d'expérience !
A te lire, ça me semble très personnalisé et ça semble te faire beaucoup de bien.
Anne71 a écrit :ERREUR il faut garder un peu d exercice tous les jours, une petite marche ou des mouvements de gym mais surtout pas rester immobile!! Car après on se deconditionne et c est un cercle vicieux !
Tu as parfaitement raison !
Anne71 a écrit :j ai commencé le fampyra le 17 janvier, on saura le 1er février si ça marche.
Tu devrais refaire les testes de marche chronométrés et observés sur 10m et 500m qui seront comparés à ceux que tu as dû faire avant de commencer le Fampyra. J'espère qu'il y aura une amélioration pour te permettre de poursuivre le traitement et qu'il continuera à t'apporter du mieux !
Bien à toi.

Re: Centre de rééducation

Publié : 27 janv. 2018, 18:06
par Anne71
Bonjour bonjour, deuxième permission et un petit passage sur le forum pour donner des nouvelles.
Tout se passe toujours bien, le fampyra est magique et je pense que le test de marche de lundi va être très bon. Cette semaine j avais toujours le même emploi du temps, activité sportives a 8h45 avec basket, renforcement musculaire, parcours d équilibre etc.. puis marche a 11h et ergotherapie a 14h avec le vibralgic pendant 20 minutes et activités les bras en l air histoire d améliorer mon endurance, cette semaine j ai fais des bracelets brésiliens pour mes puces ! Ensuite kiné a 14h45 avec des massages pour mes jambes, des exercices de marche en montant les escaliers , tapis de marche, vélo etc.. 16h00 quartier libre avec mes compagnons d aventure mdr
Par contre lundi j ai eu une petite frayeur car depuis deux jours j avais comme des engourdissement la nuit avec une sensation de paralysie et la journée la sensation d avoir passé la nuit dans un frigo, toute engourdie a chaque fois que je restais assise ou allongée ou en station debout statique.. du coup ils ont tout de suite appelé la neuro et j ai eu une irm en urgence, mais heureusement aucunes poussées en vue, ils pensent que c est juste dû à la fatigue et à l augmentation de mes activités. Par contre comme ca dur encore, je mettrais ça sur le dos du fampyra mais bon je suis pas médecin et puis je préfère rien dire car depuis quelques jours mon pied se relève enfin et je ne tremble plus comme une vieille voiture après 300m !! A suivre .. je devrais sortir le 15 février mais je vous retrouverais de toute façon , samedi prochain ange3 bises à vous tous

Re: Centre de rééducation

Publié : 27 janv. 2018, 19:23
par lélé
Merci pour les nouvelles
Tiens nous au courant
Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra
C'est peut être transitoire
Bon week-end et bonne semaine

Re: Centre de rééducation

Publié : 27 janv. 2018, 20:59
par Barbara92
Génial c'est incroyable l effet de l activité sur les sepiens

Re: Centre de rééducation

Publié : 27 janv. 2018, 21:53
par Anne71
lélé a écrit :Merci pour les nouvelles
Tiens nous au courant
Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra
C'est peut être transitoire
Bon week-end et bonne semaine

Coucou lele tu te rappelle son nom à cette nouvelle recrue ? Car il y en a beaucoup ces derniers temps mdr mdr

Re: Centre de rééducation

Publié : 27 janv. 2018, 23:21
par lélé
Sur la'presentation de tethis mais je sais pas si j'ai mis le'''h'' au bon endroit

Re: Centre de rééducation

Publié : 28 janv. 2018, 02:00
par khadija
Bsr "Anne71",

Waw, super eureuz pour toi !.. Donc, abientot pour la suite de tes news..

Re: Centre de rééducation

Publié : 04 févr. 2018, 10:08
par Anne71
Bonjour bonjour les amis, re voici des news pour ma troisième permission !
Le test de marche de lundi n a pas été probant, en effet j'ai amélioré mon périmètre de marche de 20 m ...déçu mais j'ai quand même amélioré mon confort de marche car je ne boîte plus. Je continu donc le fampyra.
Je suis allée voir l urologue pour la suite de mon intervention du 5 janvier et tout va bien , j'ai juste un cachet de Toviaz, pour limiter la sensation d envie.
Sinon au centre de rééducation tout se passe bien, toujours le même emploi du temps, je progresse à grand pas et je me surprend à faire les séances de sport sans pause ou de monter les escaliers sans tremblement dans mes jambes.
Je sort bien le 15 février, j ai hâte et mon mari et mes enfants aussi car ça commence à faire long pour eux.
Je vous embrasse fort
Anne

Re: Centre de rééducation

Publié : 04 févr. 2018, 12:24
par Defcom
Bonjour Anne
Cela fait plaisir que les nouvelles soient bonnes et que tu progresses . :wink: