tubery et autres

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didine0410

tubery et autres

Message non lu par didine0410 »

Bon est ben les gens diront se qu ils voudront en attendant ca fait 1 an et demi que je prends du DPG du dr tubery par l intermediaire de mon homeopathe et de l association solidarite a toulouse qui les distribuent et bien c efficace
certes ca n empêche pasl es poussés mais on récupére vite de la poussé et sans séquelles quasiment
pour moi en tout cas sa va
en + c'est compatible avec quasiment tout meme les corticoides
on peut mem les prendre enceinte
aucun effet secondaire
prise de sang nikel
alors je comprends pas pk il y en a qui dise que c tous des truants car meme avec l assos il y a des aides
j ai appeller chez se mr tubérury l assoss m a donné son tel il fait une permanence le vendredi jusqu a 17h30 pour ceux qui on des questions...

voici le mail de l assos :
Madame,
Vous pourrez joindre le Dr Tubéry au 05 62 23 08 30Cordialement
Le Secrétariat
Association Solidarité pour le Soutien aux Malades
BP 32121
31020 TOULOUSE CEDEX 2
Tel : 05 34 25 94 60
Du lundi au vendredi de 10h30 à 17h30

et pour le reste je fais ou du moins j essaie mais plutot la methode kousmine
oui j aime trop le yaourt
il y en a un tres bon c a paris dr KEROS

Et si j efais le choix apres ma grossesse de ne pas prendrec de chimiques
et que ce que je fais ne suiffit pas j essaierai la methode
solomides
la encore il y a debat car bcp de gens le pense imposteur car la medecine n a pas mis ses trucs en ventes(pbls de sous pas rentable pour l etat)
mais je connais des gens qui l on pris et c t formidable
mais la je n ai pas eu le cran d essayer g besoin de plus de temoignage encore...

d ailleurs si qquelqun en prends je veux bien des infos..........

bisous


didine
gis

Message non lu par gis »

désolée, je n'ai pas de témoignage à t'apporter sur solomides, mais comme pour tout il y aura certainement des détracteurs...
Après prise d'infos, j'en ai seulement entendu du bien dans mon entourage, mais rien de précis !
Invité

Message non lu par Invité »

Je ne connais pas la méthode du docteur Tubéry, mais je ne dirai qu'un chose : méfiance. (certain(e)s d'entre vous ne seront peut-être pas d'accord avec moi, mais je donne simplement mon avis).

J'ai déjà rédigé un message sur la comparaison médecines alternatives / médecine classique, mais je vais un peu en reparler ici.

Les médicaments classiques (ceux que tu appelles "chimiques, mais qui ne sont pas plus chimiques que du coca-cola ou une sucrette amincissante) ont une efficacité prouvée scientifiquement. Ca signifie que des études ont été faites sur un grand nombre de personnes soignées par ce produit, et qu'en moyenne, il apporte un bienfait. Chez certaines personnes, il marchera mieux que la moyenne, chez d'autres, il marchera moins bien, voire pas du tout (ça arrive, le corps humain est tellement compliqué). On sait donc que ça marche, au prix de quelques effets secondaires (un peu de fièvre par exemple). Si un médecin te propose un des quatre CRABS (les initiales de Copaxone, Rebif, Avonex et Betaseron), c'est qu'il a jugé que l'amélioration apportée par le traitement surpassait largement les effets secondaires. En acceptant ce médicament, tu fais un choix sûr, et si ça ne marche pas, tu ne regretteras pas d'avoir essayé, au moins.

Les médecines alternatives, comme Solomides ou les régimes Kousmine, etc, ont une efficacité la plupart du temps non prouvée. Ca veut dire que tu entendras des gens qui te diront que ça changé leur vie, que ça les a guéris, ce qui est peut-être vrai, mais tu n'auras la plupart du temps aucun chiffre précis. Et tu n'entendras pas, le plus souvent, les gens chez qui ça n'a pas marché. Et ces gens-là seront peut-être très nombreux. La SEP étant une maladie qui évolue très différemment selon les gens, des gens qui disent avoir été guéris par telle ou telle méthode alternative auraient peut-être vu leur état s'améliorer spontanément sans ce traitement alternatif.

Je ne précise pas celà pour démolir systématiquement les médecines alternatives, pqrce que certaines d'entre elles marchent paut-être. C'est juste que, pour beaucoup d'entre elles, on n'en sait rien du tout.

En revanche, certaines méthodes sont loin d'être inoffensives : certaines sont même carrément dangereuses : il y a quelque temps, j'ai vu des sites qui proposaient des injections de venin de cobra pour guérir la SEP. Certains régimes alimentaires trop stricts sans base scientifique reconnue privent le corps de nutriments essentiels, et du coup, n'améliorent rien du tout. D'autres sociétés, comme celle présentée par un certain tommy sur le forum, ne cherchent probablement qu'à faire de l'argent en vendant des traitements miracles.

Avant de te lancer dans telle ou telle option de traitement, ej te recommande donc plusieurs choses :

Choisir entre un traitement classique seul et une médecine alternative seule, c'est comme être sur une route nationale, et avoir tout à coup le choix entre deux itinéraires, sachant que tu veux prendre celui qui va le plus vite :
- une autoroute, sachant que tu ne pourras peut-être pas rouler à fond, mais tu sais de toute façon qu'il est possible de rouler plus vite que sur ta route actuelle. Ca, c'est le traitement classique : on sait que ça machera, pas aussi fort pour tout le monde, mais ça marchera, au moins un peu.
- une route départementale, où tu ne sais pas si tu auras plein de virages, un grosse côte, une route cabossée, ou une route normale où tu pourras rouler normalement. Ca, c'est le traitement alternatif : tu ne sais pas vers quoi tu vas, et quand tu yes, tu vois les gens à côté de toi sur l'autoroute qui roulent vite.

- si tu optes pour une médecine alternative, renseigne-toi au maximum, essaie de trouver des résultats d'études cliniques officielles, avec des chiffres précis, si possible pertinents (plusieurs centaines de personnes, etc...). Essaie aussi de voir le prix de ces traitements. un prix très élévé, non remboursé, proposé par une association ou une entrprise inconnue àl'étranger, est souvent très louche... Tu peux demander carrément à la personne qui te le vend de te prouver que ça fonctionne. Si elle ne répond qu'avec des témoignages de quelques personnes, méfiance méfiance...

En revanche, il est tout à fait possible de suivre un traitement classique en en parallèle de suivre un traitement alternatif, du moment que celui-ci n'est pas dangereux, que tu ne te ruines pas avec, et que tu en parles franchement avec ton médecin. Ca peut aider à se sentir bien, même si ça ne soigne pas directement la maladie, et se sentir bien aide beaucoup dans ce genre de cas. Par exemple, tu peux suivre des séances de magnétiseur, si tu as l'impression que ça te fait du bien. on sait que d'un point de vue médical, ça ne fait rien, mais si tu y crois, ça peut t'aider à te sentir mieux. Tu peux aussi suivre des cours de sophrologie, ça peut aider aussi. L'important est de ne rien faire de très coûteux ou de très dangereux (le venin de cobra), et de continuer à suivre un traitement dont on est sûr. Et en ce qui concerne les régimes, manger le plus équilibré possible, ni trop sucré, ni trop gras, comme disent les pubs !

Si vous voulez réagir, n'hésitez pas, je sais que ce genre de débat est souvent polémique.

En espèrant t'avoir aidé,
gis

Message non lu par gis »

Après avoir bien écouté et bien questionné mon neuro, j'ai résumé comme suit concernant l'interféron (c'est ça qui m'a été proposé) : "ça marche Peut-être à hauteur de 30% pour reporter une Eventuelle poussée" :oops: :oops: :oops: :oops:

A partir de là, j'ai pris des infos (très peu sur le net) autour de moi, j'ai vu un homéo et j'ai fait mon choix.
Qui a raison ? on ne saura jamais de toute façon !!!

Une chose me dérange, me fait peur carrément, depuis que j'ai compris que ce sont les labos eux-mêmes qui annoncent les % de réussite sur tel ou tel médicament nuul
Quand on sait ça, ça fait réfléchir tout de même :idea:

Ceci est mon avis, et n'engage que moi, c'est mon choix, je rajoute "pour l'instant", car je suis ouverte mais ne veux en aucun cas servir de cobaye, car avouez, tous et toutes, que nous avons tous eu des échos différents selon le médecin rencontré, comme en plus, ils ne savent pas se mettre d'accord, on n'est pas aidé :evil:

Je précise que je ne suis pas contre la médecine traditionnelle, mais si celle-ci acceptait déjà de reconnaître ses erreurs, la science avancerait certainement plus vite :!:

... Le débat reste entier...
Invité

Message non lu par Invité »

Il est vrai que les grands labos pharmaceutiques ont une mauvaise réputation, due en partie à leur image de grande multinationale qui ne pense qu'à l'argent. Mais si les résultats des tests sont souvent annoncés par les labos, les tests eux-mêmes sont rarement effectués par eux. Ce sont le plus souvent des centres médicaux : hôpitaux, cliniques... qui les font. Ce qui est logique après tout, puisqu'il faut un suivi médical pour apprécier l'efficacité du traitement. Les conducteurs des tests sont donc indépendants des labos eux-mêmes. Donc on peut généralement faire confiance à ces chiffres, à condition de bien savoir les lire.

Je confirme par ailleurs les chiffres qu'a donnés Gis : en moyenne, l'interferon (quelque que soit le médicament : Betaseron, Avonex ou rebif) permet de réduire de 33% environ la fréquence des poussées, ce qui est déjà bien. Ca a été montré par plusieurs études, dont certaines récentes. Pour la Copaxone, c'est à peu près pareil. Comme de plus l'interferon est utilisé dans la SEP depuis plus de 10 ans maintenant, on a des données sur l'évolution à long terme du handicap : grâce à l'interferon, on retarde de plusieurs années l'entrée dans la phase progressive, et le handicap évolue aussi moins vite. (là, je en me souviens plus des chiffres). Une étude récente a même montré que 60% des patients traités par Copaxone avaient finalement vu leur état se stabiliser.

Et pour en revenir à l'honnêté des labos, j'ai vu récemment que le fabricant d'un des CRABS (Avonex, je crois) avait demandé à des centres médicaux de faire une étude pour comparer l'efficacité de son médicament à celle de la copaxone. Il s'attendait à trouver un résultat en faveur de son produit, et en fait, les deux se sont retrouvés à égalité. Et il a quand même publié les chiffres. Donc tout n'est pas noir dans le monde des labos pharmaceutiques !

Ce qui manque à la médecine alternative, c'est ce genre d'études, qui permettrait de démêler le vrai du faux. Comme ça, on distinguerait ceux qui sont vraiment honnêtes et les charlatans. Le problème est que ce genre de médecine mène souvent une politique du secret ou de l'obscurantisme qui empêche de faire de vraies études (voyez le Aimspro en Angleterre : ils refusent de participer franchement à des études parce que, selon eux, ils doivent travailler le plus possible en secret).
gis

Message non lu par gis »

Invité a écrit : Les conducteurs des tests sont donc indépendants des labos eux-mêmes. Donc on peut généralement faire confiance à ces chiffres, à condition de bien savoir les lire.

Je confirme par ailleurs les chiffres qu'a donnés Gis : en moyenne, l'interferon (quelque que soit le médicament : Betaseron, Avonex ou rebif) permet de réduire de 33% environ la fréquence des poussées, ce qui est déjà bien.
J'ose avouer douter de l'indépendance, car en creusant bien le sujet, les enjeux économiques et financiers derrière tout ça pèsent lourds dans les résultats annoncés...

Je me vois obligée de rectifier tes propos qui me citent car je parlais au conditionnel, en citant, je répète : mon neuro, car il a acquiéscé à l'écoute de mon résumé, à savoir : "interféron fonctionneRAIT PEUT-ETRE à hauteur de 30% pour reporter une EVENTUELLE poussée", ... le tout en disant bien PEUT-ETRE car il y a trop de cas différents, malheureusement pour nous...

De toute façon, je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il est important de faire qqchose, de se battre, c important de se prendre en main car se laisser aller c laisser progresser la maladie bien plus vite !
Peux-tu nous dire la manière dont tu es concerné par la sep, invité ?
A+
Invité

Message non lu par Invité »

Le "peut-être" est exact, il signifie simplement que ça ne marche pas pour tout le monde. En moyenne, ce sera 30%, mais ça peut être plus ou ça peut être moins. C'est ce que ton neurologue a voulu te dire, je pense.

La SEP ne me touche pas directement, puisque c'est ma copine qui a eu le diagnostic récemment, à 22 ans. Elle devrait bientôt commencer son traitement par interféron.
gis

Message non lu par gis »

Bonsoir invité,
Qu'en pense ton amie ?
En parlez-vous aussi ouvertement ensemble ?
Dans tous les cas, le dialogue est primordial, du moment qu'elle peut exprimer son opinion aussi, d'ailleurs elle est peut-être ici ?? bla11
Invité

Message non lu par Invité »

Nous avions déjà parlé des médecines alternatives avant le début de sa maladie, elle est du même avis que moi, et nous en parlons bien ouvertement.
didine0410

RE

Message non lu par didine0410 »

moi je suis d accord avec vous deux
perso j ai pris des palntes tubery pendant 1 an et c t pas mal du tout et la je voudrais essayer solomides
beaucoup pense que c est un charlatan , moi non
j ai de bon temoignage et j en recherche encore d ailleurs sur les effets
car j opte pour cela car j ai peur que l interferon me bousille le foi ou les reins comme a ete le cas pour ceux autour de moi de ma famille

solomides est distribue par l association : choisie la vie
bp 5 69510 MESSIMY
04 78 87 93 87
il envoie gratuitement des brochures sur ce produit avec formules etc
je v le montrer a mon neuro je verrais bien ce qu il dira.....

BISOUSSSS

Didine
Bulle

Message non lu par Bulle »

Merci Invité pour ton témoignage que j'approuve et partage aussi :) A chacun de faire son choix tout en sachant que de toute façon le risque zéro n'existe pas et il faut bien se soigner de toute façon :lol: Débat passionnant qui a déjà fait couler bcp d'encre :roll:
Neosep

Message non lu par Neosep »

Salut tout le monde,

Je croyais que d'après les médecins il n'y à aucune relation entre la SEP et l'alimentation.
Et effectivement quand on cherche sur internet on tombe toujours sur des sites non médicale ou pas très sérieux pour affirmer qu'il faut éviter certain aliment.

Mais....

J'ai trouvé un site qui parle d'une relation entre certain aliment et le risque d'aggravation de la SEP.

Ce site n'est autres qu'un site d'infos sur la SEP du très renommer laboratoire pharmaceutique "BAYER" qui commercialise aussi de l'interféron.

Je vous met le lien et bonne lecture

http://www.msdiagnose.ch/pages/index.cf ... 00&id=5334

Invité, même pour un scientifique, je ne pense pas que tu puisse contredire ces informations, car si on ne peut pas croire Bayer sur cette informations, je ne vois pas pourquoi on devrait le croire pour l'interféron.
gis

Message non lu par gis »

Merci didine et neosep, on va potasser tout ça, ça en vaut la peine de toute façon :wink: car on n'est pas :arrow: ..... que des moutons, non ??? :idea:
Invité

Message non lu par Invité »

Neosep a écrit :Salut tout le monde,

Je croyais que d'après les médecins il n'y à aucune relation entre la SEP et l'alimentation.
Et effectivement quand on cherche sur internet on tombe toujours sur des sites non médicale ou pas très sérieux pour affirmer qu'il faut éviter certain aliment.

Mais....

J'ai trouvé un site qui parle d'une relation entre certain aliment et le risque d'aggravation de la SEP.

Ce site n'est autres qu'un site d'infos sur la SEP du très renommer laboratoire pharmaceutique "BAYER" qui commercialise aussi de l'interféron.

Je vous met le lien et bonne lecture

http://www.msdiagnose.ch/pages/index.cf ... 00&id=5334

Invité, même pour un scientifique, je ne pense pas que tu puisse contredire ces informations, car si on ne peut pas croire Bayer sur cette informations, je ne vois pas pourquoi on devrait le croire pour l'interféron.
Je déterre ce topic, parce que j'ai retrouvé cette intervention à laquelle je n'avais pas répondu en cherchant la dernière intervention où j'avais discuté avec Neosep.

En fait, je vais répondre quelque chose qui va probablement étonner. Ca a beau être un site de Bayer, je ne suis absolument pas convaincu sur ce qu'ils disent sur l'acide arachidonique. Quand j'exprime une opinion favorable face à une découverte scientifique sur la sep, ou sur un traitement, ce n'est pas parce que c'est Bayer qui l'énonce. C'est parce que je trouve des références d'études cliniques avec suffisamment de patients, des études nombreuses et rigoureuses. En l'occurrence, je n'ai pratiquement pas trouvé de référence à une influence directe de l'apport d'acide arachidonique sur l'évolution de la sep. Les seules choses que j'ai vues sont des références à des travaux de recherche très en amont et théoriques sur des souris, et qui n'impliquent l'acide arachidonique que dans le détail du processus inflammatoire, sans faire de lien avec l'alimentation. A contrario, les études cliniques sérieuses abondent sur les interférons, et c'est pour ça que j'accorde une confiance personnelle raisonnable dans ces traitements. Ce n'est pas parce que c'est Bayer que je vais gober tout ce qu'ils disent, surtout quand je vois que ce n'set pas prouvé rigoureusement par grand chose.

Par ailleurs, pour ajouter un point sur cette hsitoire d'acide arachidonique et d'alimentation, je voudrais commenter la phrase "Je croyais que d'après les médecins il n'y à aucune relation entre la SEP et l'alimentation. ". Effectivement, beaucoup de neurologues disent qu'il n'y a pas de rapport direct entre la maladie et l'alimentation. En revanche, la plupart reconnaîtrons qu'il est important d'avoir une alimentation équilibrée, qu'on ait la sep ou pas. C'est peut-être plus important quand on a la sep, parce qu'il est inutile d'ajouter à la maladie d'autres affections liées à une mauvaise alimentation. En revanche, la plupart des neurologues pensent que l'alimentation ne peut pas constituer un remède miracle pour la sep. C'est d'ailleurs indiqué sur le site de Bayer dont tu donnes un lien, dans la page d'accueil de la rubrique sur l'alimentation (qui d'ailleurs n'est pas placée dans la section "thérapies pour la sep", mais dans celle sur l'hygiène de vie) :
Pour prévenir tout malentendu: il n’est pas possible de guérir la SEP – et l’alimentation ne le permet pas non plus. Même une alimentation saine et ciblée ne peut pas remplacer le traitement médicamenteux de la SEP.
Tout ça pour terminer ce débat oublié, et rebondir sur d'autres remarques qui ont été faites sur le forum : ce n'est pas parce que les labos le disent que je suis prêt à l'accepter sans réflexion : j'ai besoin de preuves pour me faire mon opinion, que les affirmations viennent des labos, de promoteurs des médecines alternatives ou de n'importe qui d'autre.
Neosep

Salut

Message non lu par Neosep »

Bonjour,

Invité je vois que mon dernier post t’as un peu énervé et j’en suis vraiment désolé.
Tu dois bien avoir lu quelque part que les sepiens ont des troubles de l’humeur lié à la maladie :wink:
Premièrement je te rassure cette histoire d’acide arachidonique j’y crois pas non plus.
Ensuite je d’accord pour dire que l’alimentation ne guérit pas de la SEP ni les interférons d’ailleurs.
Je pense par contre qu’une mauvaise alimentation accélère le processus destructeur de la SEP.

Pour revenir aux interférons je pense qu’ils sont efficaces sur certaine SEP mais souvent injustifiable pour certaine.
Ce qui me gène c’est la prescription systématique d’un traitement lourd par certain neuro qui sont formaté par les labos. (la ministre de la santé l’a reconnue officiellement après un rapport accablant paru il y deux semaine)

Quand on sait que 40% des SEP sont bénigne (chiffre donné à la conférence de Lyon sur la SEP) ont peut quand même réfléchir au traitement.

Ensuite il faut savoir que certaine personne ne peuvent pas prendre d’interférons (taux de transaminase trop élevés par exemple) alors si ont ne laisse aucun espoir à ces gens ce n’est pas très humain.

Les conseils que je donne ne sont pas dangereux, et mangé mieux en favorisant les aliments de qualité ne peuvent pas faire de mal et je pense sincèrement que cela empêche la maladie de se développer trop vite.
La dernière conférence sur la SEP à Prague parle d’ailleurs d’étude en cours aux USA sur l’alimentation et la SEP.

Pour finir je ne dirais à personnes de ne pas prendre d’interférons mais je pense qu’il faut donner au cas par cas ce qui n’est plus le cas aujourd’hui.

@+
Invité

Re: Salut

Message non lu par Invité »

Neosep a écrit :Bonjour,

Invité je vois que mon dernier post t’as un peu énervé et j’en suis vraiment désolé.
Ma réponse avait autant pour but de faire avancer le débat que de te montrer que je ne crois pas aveuglément à ce que disent les labos (rapport à une autre remarque ailleurs sur le forum)
Tu dois bien avoir lu quelque part que les sepiens ont des troubles de l’humeur lié à la maladie :wink:
Premièrement je te rassure cette histoire d’acide arachidonique j’y crois pas non plus.
Nous sommes d'accord là-dessus ;)
Ensuite je d’accord pour dire que l’alimentation ne guérit pas de la SEP ni les interférons d’ailleurs.
Je pense par contre qu’une mauvaise alimentation accélère le processus destructeur de la SEP.
Je crois que ce que les neuros veulent dire, c'est que l'influence de l'alimentation est la même sur une personne malade que sur une personne qui n'a pas la sep. Rien ne permet d'affirmer pour le moment que l'alimentation ait un quelconque effet direct sur la maladie elle-même. En revanche, les méfaits d'une alimentation déséquilibrée peuvent être plus sensibles pour une personne atteinte de Sep, déjà fragilisée par la maladie. Et effectivement, les interférons ne permettent pas de guérir la maladie, mais au moins de la ralentir de façon statistiquement significative, ce qui est déjà pas mal.
Pour revenir aux interférons je pense qu’ils sont efficaces sur certaine SEP mais souvent injustifiable pour certaine.
Effectivement, et ils ne sont prescrits qu'aux personnes présentant des poussées clairement définies.
Ce qui me gène c’est la prescription systématique d’un traitement lourd par certain neuro qui sont formaté par les labos. (la ministre de la santé l’a reconnue officiellement après un rapport accablant paru il y deux semaine)
Tu as la référence du rapport ? Ca m'intéresse.
Quand on sait que 40% des SEP sont bénigne (chiffre donné à la conférence de Lyon sur la SEP) ont peut quand même réfléchir au traitement.
La définition de Sep bénigne est souvent sujette à polémique, et les porcentages varient entre 15% et 40%. Qui plus est, on considère que la sep est bénigne lorsque le handicap est minime au bout de 10 ou 15 ans, a posteriori donc. Au moment où le choix thérapeutique se pose, on ne sait pas comment si la sep sera bénigne ou évoluera rapidement, on préfère donc prescrire de l'interféron. De plus, on commence à se rendre compte que des sep bénignes pendant 10 ou 15 ans peuvent très bien ne pas le rester, et devenir des sep rémittentes plus classiques, ou même secondaires progressives (http://www.neurologies.net/pathologies/ ... %20SEP.pdf, 1er paragraphe), d'où l'utilité de traiter. Enfin, des études récentes (l'étude BENEFIT, par exemple) commencent à montrer que l'interféron prescrit dès la première poussée (SCI) retarderait la progression du handicap à long terme.
Ensuite il faut savoir que certaine personne ne peuvent pas prendre d’interférons (taux de transaminase trop élevés par exemple) alors si ont ne laisse aucun espoir à ces gens ce n’est pas très humain.
Là, je en te suis plus : parce que certaines personnes ne peuvent pas prendre d'interféron, on ne devrait en prescrire à personne ? J'ai dû mal comprendre.
Les conseils que je donne ne sont pas dangereux, et mangé mieux en favorisant les aliments de qualité ne peuvent pas faire de mal et je pense sincèrement que cela empêche la maladie de se développer trop vite.
La dernière conférence sur la SEP à Prague parle d’ailleurs d’étude en cours aux USA sur l’alimentation et la SEP.
Il est incontestable qu'une alimentation équilibrée ne peut faire que du bien. La question est "qu'est-ce qu'une alimentation équilibrée ?"
Pour finir je ne dirais à personnes de ne pas prendre d’interférons
Bien dit !
mais je pense qu’il faut donner au cas par cas ce qui n’est plus le cas aujourd’hui.
Ce n'est pas encore le cas, tu croiseras des gens sur ce forum à qui on a dit que le traitement n'était pas encore justifié, même si la pratique commence à évoluer (cf ma remarque précédente)
gis

Message non lu par gis »

Concernant la mise en place d'un ttt de fond (interféron) systématique, je peux témoigner de l'ouverture d'esprit de mon neuro, puisque je refuse ce ttt !
A la première poussée, il m'a fait part des ttt existants, juste pour me les faire connaître et me préparer à mettre ça en place .
Mais.... c'était sans compter ma longue liste de questions !

A la deuxième poussée, il m'en a bien sûr reparlé, mais ne m'a pas forcé, en me précisant même, que pris à contre coeur, ça ferait plus de mal que de bien :roll:
Il a aussi pris en considération mon état général, car je fais facilement des trucs pas tout le monde :oops: !

Depuis, il ne me propose plus rien, mais veut toujours me suivre, pour ne pas se laisser surprendre au cas où
:idea:
De mon point de vue, il est clair que les neuros sont conditionnés par les labos... On est si peu nombreux à en être conscient
:?: :?: :?: :?: :?: :?:
Invité

Message non lu par Invité »

C'est le droit de chacun d'accepter ou de refuser un traitement proposé, je ne le remets pas en cause.

Néanmoins, pourquoi voir toujours un conditionnement des médecins par les labos ? Et pas par une opinion émise par la communauté scientifique ? Dans leur choix thérapeutique, ils sont guidés par les recommandations de la communauté médicale, les instructions des autorités de santé, les informations reçues pendant leur formation continue, etc... qui ne sont pas émises par les labos, mais par des comités d'experts, et l'ensemble de la communauté médicale (conférences, congrès, résultats d'études cliniques)

N'oublions pas que les indications des médicaments ne sont pas établies arbitrairement par les labos, mais émises par les autorités sanitaires. Et les critères qui amènent à proposer un traitement sont clairs et bien définis, ça ne relève pas d'une pression de labos. Si la personne remplit les indications du traitement, on le lui propose, et sinon, on ne lui propose pas. Des pratiques douteuses de pression de la part des labos peuvent parfois exister (le monde n'est pas blanc ni noir), mais ce n'est pas la majorité des cas, heureusement.
Neosep

Les labos

Message non lu par Neosep »

Invité tu ne peux pas nier que les labos exerce une emprise sur les médecins.
Pourquoi?

Car ce n'est pas moi qui le dit mais un rapport de l'IGAS.

http://www.lesechos.fr/info/sante/4644194.htm

http://www.liberation.fr/actualite/soci ... 447.FR.php

http://tf1.lci.fr/infos/sciences/sante/ ... uses-.html

Bref c'est clair...
Invité

Message non lu par Invité »

Tu me prêtes des paroles que je n'ai pas prononcées : je ne nie pas que les labos aient une influence sur les médecins : le monde n'est pas blanc ni noir, et il faut remettre les choses à leur place. D'une part, les articles dont tu indiques les références disent eux-mêmes que les médecins savent dans une certaine mesure (je dis bien dans une certaine mesure) faire la part des choses. D'autre part, comme l'article de Libération le précise, environ 11% des affirmations des visiteurs médicaux ne sont pas pertinentes. Si tu prends ensuite en compte, que sur ces affirmations non-pertinentes, un certain nombre de médecins feront la part des choses (mettons les deux tiers, même si c'est peut-être pessimiste), ça n'aboutit pas à très grand nombre de prescriptions influencées : moins de 4%. Ca coreespond à ce que j'ai dit plus haut : une minorité. Et qui plus est, il faut voir dans quelle mesure elles sont influencées : ça n'a sûrement pas des conséquences gravissimes à chaque fois, et la "non-pertinence" de l'info délivrée par les visiteurs peut très bien être sans conséquence.

Tout ça pour dire que je suis d'accord avec toi pour condamner ce genre de pratiques de la part des labos, mais ce n'est pas pour ça qu'on ne doit plus faire confiance aux médecins. J'en connais plusieurs dans mon entourage, et je peux te dire une chose : les visiteurs médicaux, ça les gonfle, et ils ne demandent pas mieux que de s'en débarrasser au plus vite quand ils viennent les voir.
Neosep

Les labos

Message non lu par Neosep »

Bonjour,

Je pense qu’il faudrait que tu relises d’un peu plus prés ce que dit l’IGAS sur les médecins, entre autres «

«Ces visites influent plus fortement sur leurs comportements qu’ils ne le pensent et ne l’admettent».

Aussi lu dans l’article :

« Et il n’y a pas que les visites. «Celles-ci s’inscrivent dans une stratégie promotionnelle très large qui englobe la presse médicale, les divers dispositifs de formation médicale et les leaders d’opinion… Elle peut prendre des formes plus subtiles, comme l’insertion de médecins dans des études dont l’intérêt scientifique est limité», selon le rapport.L’Igas s’attarde sur le rôle des leaders d’opinion, comme les membres des sociétés savantes ou les professeurs de médecine, qui «jouent un rôle majeur en crédibilisant les messages des laboratoires. »

Aussi et plus grave, même si pour toi cela à l’air d’être un détaille pour une femme de mourir d’un cancer du sein mais bon tu as raison après tout ce n’est pas gravissime.

« Les enquêteurs prennent l’exemple de la diffusion des traitements hormonaux de substitution (THS), dans le cadre de la prise en charge de la ménopause. «En France, le rôle, notamment des sociétés savantes, parfois fortement sous l’influence des principaux laboratoires concernés, a été mis en relief. Ce rôle a été déterminant pour déterminer les traitements lors de la Conférence de consensus en 1991. A partir de 2002, lors de la publication d’études établissant les risques liés à ces traitements, les leaders d’opinion manifestèrent une forme de déni qui se traduisit notamment par des articles favorables au traitement dans la presse grand public.» »

Tiens un petit lien sur la fameuse sécurité des médicaments dont tu parle souvent:

http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules ... e&sid=5541

On peut il lire :

"Nous perdons du terrain en matière de sécurité des médicaments et cela est inquiétant", dit Thomas J. Moore, principal auteur de la recherche publiée dans les Archives of Internal Medicine.

Ou aussi :

Parmi les médicaments ayant causé le plus d'effets négatifs n'ayant pas entraîné la mort se trouvent les estrogènes, l'insuline, l'interféron bêta, la paroxétine (Paxil), le Clozapine, l'Oxycontin, le warfarin et le Fentanyl. La paroxétine (Paxil) est un antidépresseur, l'interféron beta est utilisé pour traiter la sclérose en plaques et le warfarin est un agent anticoagulant.

Je sais très bien ce que tu vas répondre, que « les médicaments ne sont pas des bonbons mais qu’il faut voir le fameux bénéfice / risque », au nom duquel on peu mourir pour faire avancer la science et la recherche.

Désoler pour la science et la recherche je m’y refuse catégoriquement.

Ce que je te propose c’est de faire une étude scientifique sérieuse concernant ce rapport de l’IGAS avec un truc du genre « Rapport IGAS vs Placebo » histoire de savoir si cela influence vraiment les médecins.

:wink:
Invité

Re: Les labos

Message non lu par Invité »

Neosep a écrit :Bonjour,

Je pense qu’il faudrait que tu relises d’un peu plus prés ce que dit l’IGAS sur les médecins, entre autres «

«Ces visites influent plus fortement sur leurs comportements qu’ils ne le pensent et ne l’admettent».
Je l'ai bien lu, et bien compris. Néanmoins, j'essaie de rester dans le commentaire de faits quantifiables : cette information, bien qu'ayant du sens, est difficilement quantifiable, que ce soit en terme de conséquences ou de fréquence. (comment chiffres-tu "beaucoup plus" ? et beaucoup plus que quoi ?)

Aussi et plus grave, même si pour toi cela à l’air d’être un détaille pour une femme de mourir d’un cancer du sein mais bon tu as raison après tout ce n’est pas gravissime.
Je regrette, mais cette affirmation est purement gratuite, et tu le sais très bien : je pourrais très bien te répondre de la même manière dans l'autre sens : quelqu'un à qui on n'a pas precrit tel ou tel médicament qui est en train de mourir alors qu'il aurait pu vivre s'il l'avait pris. Tu aurais considéré ça comme un argument valable ? Et sache que je considère pas un cancer du sein comme un détail : ma propre mère en a eu un.


L'étude est très générale, et si je suis d'accord pour dire que c'est inquiétant, il faudrait voir la répartition entre les différents effets. Qui plus est, je te laisse réfléchir sur cette remarque : à l'époque où on ne connaissait pas de traitement type chimiothérapie pour le cancer, les décès dus aux cancers étaient nettement plus nombreux qu'actuellement. Lorsque la chimiothérapie a été introduite, le nombre de guérisons de cancers a progressivement augmenté. Cependant, la chimiothérapie présente des effets secondaires assez lourds, et des risques, si limités soient-ils. Ils sont donc devenus plus nombreux. Maintenant, imagine que l'étude que tu cites ait été réalisée au moment de l'apparition de la chimio, et ait été centrée sur les anticancéreux. Entre le moment où il n'y avait que très peu de traitements et le moment où on a commencé à soigner les gens par chimio, le nombre de personnes touchées par des effets secondaires dus aux traitements a dû monter en flèche. Et pourtant, personne ne songe à supprimer la chimiothérapie de l'arsenal anticancéreux. Parce que le bénéfice attendu est bien plus grand que l'effet secondaire.

Pour résumer, tu peux aussi faire cette étude entre le moyen-âge et l'époque actuelle : les effets secondaires générés par les traitements médicaux ont été probabalement multipliés par un nombre incroyable. mais ce qu'il faut aussi se dire, c'est que le nombnre de traitements a aussi énormément augmenté, avec les conséquences bénéfiques que ça a.

Qui plus est, pour terminer sur les chiffres de l'étude, il est dit dans l'article que selon la FDA (qui est liée à l'étude, visiblement) et un représentant des comagnises pharmaceutiques, une grande partie de l'attribution est simplement due à l'augmentation du nombre de personnes signalant ces effets secondaires (les rapports volontires), grâce au système récemment mis en place. Qu'est ce que ça veut dire ? Tout simplement que grâce au nouveau système de la FDA, davantage de gens font part des effets secondaires qui les touchent, alors qu'ils n'auraient peut-être pas pris la peine de les signaler auparavant. Attention : je ne dis pas que le problème ne vient que de là, et qu'il ne faut pas se pencher sur la sécurité des médicaments, mais il faut relativiser l'apport des différents effets. Il est d'ailleurs dans l'étude que la part des effets secondaires dus aux médicaments retirés pour raisons de sûreté est très faible, ce qui est plutôt rassurant. Ce sont en effet ces médicaments-là qui posent de réels problèmes, car un retrait du marché signifie qu'on ne connaissait pas a priori les effets secondaires signalés. La fait qu'ils soient visiblement peu nombreux est donc rassurant. Il ne faut pas confondre les effets secondaires ou les risques inconnus à la prescription de ceux qui sont parfaitement connus, et qui sont expliqués aux patients, et qui représentent probablement une bonne partie des effets secondaires mentionnés dans l'étude.
Ou aussi :

Parmi les médicaments ayant causé le plus d'effets négatifs n'ayant pas entraîné la mort se trouvent les estrogènes, l'insuline, l'interféron bêta, la paroxétine (Paxil), le Clozapine, l'Oxycontin, le warfarin et le Fentanyl. La paroxétine (Paxil) est un antidépresseur, l'interféron beta est utilisé pour traiter la sclérose en plaques et le warfarin est un agent anticoagulant.
Dans la liste, il y a de nombreux traitements que je ne connais pas, ou sur lesquels je suis insuffisamment renseigné. J'en connais quelques-uns tout de même. Par exemple, l'insuline, qui est utilisée quotidiennement par les diabétiques : effectivement, elle génère probablement des effets secondaires, et c'est pour ça qu'elle s'est retrouvée dans l'étude. Néanmoins, je te mets au défi d'aller dire à un diabétique de ne plus utiliser d'insuline, parce que ça génère des effets secondaires. Je ne crois pas qu'il suive la recommandation. Il est dit de plus "n'ayant pas entraîné la mort". Ca ne veut absolument pas dire que les effets secondaires sont systématiquement gravissimes, se rapprochant tout près d'un risque vital. Si les interférons sont classés ici, c'est tout simplement probablement parce qu'ils entraînent un sydrome pseudo-grippal, avec les céphalées et fièvres que beaucoup d'entre vous connaissent sur le forum. C'est un effet secondaire "n'ayant pas entraîné la mort", et c'est pour ça qu'il est classé ici.

Ce qu'il faut se dire, c'est que les progrès médicaux permettent l'apparition de traitements de plus en plus efficaces, mais avec des effets secondaires, dont la gravité est extrêmement variable, mais le plus souvent maîtrisée. Je fréquente régulièrement un forum américain de sepiens, et l'un d'eux a fait une remarque qui m'a marqué. Il disait qu'en l'état actuel des choses, et vu la gravité de la maladie (la sep), il est normal que les traitements ne soient pas anodins, et au vu du risque directement lié à la maladie, il est logique qu'on développe des traitements efficaces, mais présentant des effets secondaires, qui seront en règle générale beaucoup moins lourds que la progression de la maladie.

Je sais très bien ce que tu vas répondre, que « les médicaments ne sont pas des bonbons mais qu’il faut voir le fameux bénéfice / risque », au nom duquel on peu mourir pour faire avancer la science et la recherche.
Et c'est là que tu te trompes et qu'il y a amalgame. Le rapport bénéfice/risque concerne le patient individuellement, pas la science et la recherche. Le bénéfice est pour le patient, pas pour la recherche. De même pour le risque. Pour l'avancement de la science et des progrès, il y a les études cliniques : il ne faut pas confondre. Ces études servent justement à éviter que les patients servent de coabyes quand le médicament est mis sur le marché.


Je ne tente pas te te dire que toute l'étude est faussée, il y a certainement des dérives qui méritent d'ête corrigées, des pratiques douteuses des labos, des médicaments mis sur le marché à la hâte. En passant, l'étude est américaine, et ils sont beaucoup moins regardants que les français (ou les européens) quant aux autorisations de mise sur le marché. Par exemple, les interférons dans la sep sont arrivés 2 à 3 ans plus tard en Europe, parce que la commission européenne a demandé des expertises complémentaires, qui se sont apparemment révélées concluantes, puisque les interférons sont là.

Mais on a là deux problèmes distincts, qu'il ne faut pas mélanger : la question de comment juger de la fiabliité d'un médicament, et où placer le "seuil d'acceptabilité" du risque, qui est fonction de la pathologie traitée, et un autre problème de mauvaise information et de pratiques douteuses des labos vis à vis des médecins. Tu remarqueras que le dernier article que tu mentionnes (avec l'étude de la FDA) ne parle que du premier problème, et pratiquement pas du deuxième, qui était l'objet original du débat.
THEO

Message non lu par THEO »

moi perso je traite mes poussees avec du dpg honnetement ca marche et lea recuperation est geniale.

c un avis personnnel certe mais il faut y croire et pour le moral c genial

si je peux aider par ma propre experience j en serais tres heureux a bientot
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi j'aurais une tite question pour Théo, c'est quoi le dpg dont tu parles ?
J'avoue les médecines douces j'ai essayé pendant qq années et maintenant je n'y crois plus vraiment.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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THEO

Message non lu par THEO »

le dpg lolo c une plante qui vient d afrique elle se presente en forme de petits cachets et je pe te dre pour mon compte cala m aide bocoup dans ma recuperation

je tele dis sincerement et je ne pense pas du tout que c un placebo mais bien reelle et efficace tu sais moi ca fait 27 ans que je connais cette asso et je pe te dire qu elle a pignon sur rue voici leur adresse

association solidarite pour le soutien aux malades

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31020 toulouse cedex
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Bien noté :merci J'ai même vu que sur un autre post tu mettais le n° de tèl, lundi matin je les appelle.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz


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gis

Message non lu par gis »

Je peux témoigner en prendre aussi.
THEO

Message non lu par THEO »

alors gis qu en penses tu sincerement on pe se parler

moi perso g de tres bonnes reactions et ma recup se fait tjrs je croise les doigts g quand meme 27 ans de sep derriere moi et mon etat est satisfaisant

g peut etre de la chance je l avou mais il fo aussi la provoquer
gis

Message non lu par gis »

OUI, je veux bien échanger sur nos expériences !!!!!!!!
Qu'as-tu eu comme traitement de fond durant ces années ?
Comment gères-tu tes poussées ? corti en perf ? kel doses ? sur combien de jours ?
depuis combien de temps prends-tu du DPG ? ou peut-être en prends-tu seulement en période de poussée ?
je suis bien sûr très intéressée.
b2 b2
THEO

Message non lu par THEO »

perso je viens d avoir une poussee ca faisait quelques annees ke j etais tranquille certes de petits desagements mais pas de reelles poussees

du DPG j en prends ken je f des poussees je me fais suivre par une nutritionieste et g et j essaie d avoir une vie stable sans me priver de trop et essayer de profiter de la vie
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Rappelez-moi : ce DPG c'est Tubéry ? et ça se trouve comment ? Un site internet m'aiderait à voir si c'est dispo dans mon petit pays (au fond à droite mais près des Alpes ...)
THEO

Message non lu par THEO »

Pimpernelle a écrit :Rappelez-moi : ce DPG c'est Tubéry ? et ça se trouve comment ? Un site internet m'aiderait à voir si c'est dispo dans mon petit pays (au fond à droite mais près des Alpes ...)
le dpg c une plante africaine ca se trouve a toulouse c une association qui traite ce genre de probleme com la sep je te donne les coordonnees

ASSOCIATION SOLIDARITE
BP 32121
31020 TOULOUSE CEDEX 2

TEL 05.34.25.94.60
FAX 05.34.25.12.72.

SI TU CONNAIS UN HOMEOPATHE IL PE TE LE PRESCRIRE ET SE METTRE EN RAPPORT AVEC EUX

SINCEREMENT

BIZ
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Merci, Théo ! c'est noté et imprimé ...
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