Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai une SEP RR diagnostiquée en mars dernier.

J'aimerais savoir si certains parmi vous prenaient des traitements moins conventionnels pour soigner sa SEP ?

Je ne supporte absolument pas le chimique, mon corps fait un rejet total et à chaque essai, quelque soit le médicament, les effets secondaires sont terribles.

Je fais partie des cas de pharmacovigilance suite à une prise de Tecfidera qui a vraiment mal tournée et à ce jour, ma neurologue souhaite me donner du Gylenia. Mais j'avoue que l'expérience me fait peur et que je préfèrerais trouver quelque chose de plus naturel.

Une "amie" m'a parlé rapidement de compléments alimentaires venant des Etats Unis et ayant des effets bluffants sur la SEP.

Est-ce que vous connaissez ?

Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?

Toutes vos infos et vos conseils me seront d'une grande utilité. Merci par avance,

Baronne
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maglight
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight »

Bonsoir baronne riree et bienvenue sur le forum.
Avec un pseudo comme ça, tu risques de te faire mettre en boite :mrgreen: mais bien évidemment, pour une première rencontre , on va éviter :)
Je fais partie des cas de pharmacovigilance suite à une prise de Tecfidera qui a vraiment mal tournée et à ce jour, ma neurologue souhaite me donner du Gylenia. Mais j'avoue que l'expérience me fait peur et que je préfèrerais trouver quelque chose de plus naturel.
forcement, on peux comprendre. C'est pas de bol, je crois qu'il y a eu un cas de LEMP aussi, lui c'est encore moins de bol. On m'avait proposé le tecfidera, aussi comme traitement de première intention.
Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?
J'ai eu une expérience avec le solumedrol délicate :mrgreen: je me demande même si les effet sont passés, encore aujourd'hui. :roll:
Je suis diagnostiquée depuis octobre 17 et je ne prend pas de traitement. Je suis intéressée par le sujet mais je n'ai pas beaucoup d'avance sur toi pour te guider.
Je prend de la vitamine D, j'ai modifié mon alimentation, je fais du sport. J'ai ajouté quelques compléments que je prend ou pas selon mon état. Je tente de me former comme je peux, aux plantes, aux corps humains, a la neuro.... c'est indispensable a mon avis, pour savoir quelle décision prendre, face a un symptôme. Après , il existe des naturopathes, des phyto- thérapeutes qui peuvent guider. Il y a la médecine chinoise, aussi.
Trouver les bons thérapeutes reste difficile.
Une "amie" m'a parlé rapidement de compléments alimentaires venant des Etats Unis et ayant des effets bluffants sur la SEP.
Ca me parle ...mais je vais pas pouvoir me rappeler du nom, :roll: c'est pas un nom qui commence par Cell...
Si ta copine peut confirmer, ce serait mieux. Tiens nous au courant,
A bientôt de te lire
Tchuss maglight
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

maglight a écrit : 04 janv. 2019, 22:23Bonsoir baronne riree et bienvenue sur le forum.
Avec un pseudo comme ça, tu risques de te faire mettre en boite :mrgreen: mais bien évidemment, pour une première rencontre , on va éviter :)
Bonjour maglight,
J'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr
Mais rassure toi, je me définis plus comme une "aristo du ghetto" qu'autre chose. Mon titre ne signifie pas grand chose. Je vis comme tout le monde, travaille, paye mes factures. Pas de château planqué en Espagne ni de compte en Suisse et aucune fortune personnelle.
J'ai justement l'habitude de me faire chambrer par mes amis qui s'en donnent à coeur joie. Baronne est devenu mon surnom officiel.
Et cela m'amuse beaucoup. :D

maglight a écrit : 04 janv. 2019, 22:23je crois qu'il y a eu un cas de LEMP aussi, lui c'est encore moins de bol.
Il existe plusieurs cas malheureusement. Et avec différents traitements. Gylenia, Tysabri...

Et pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.

Résultat, c'est un véritable cas de conscience me concernant. Je me demande pourquoi ingurgiter du chimique quotidiennement - qui de manière générale ne me réussit pas du tout - pour un résultat médiocre voire nul. Et en même temps, ne pas suivre de traitement me fait aussi peur, car c'est un risque pour moi que la maladie progresse plus rapidement.

C'est pour ça que je me renseigne sur les méthodes plus holistiques. Je cherche des personnes qui auraient justement choisi de se tourner vers les médecines douces etc. et qui en verraient le bénéfice.

Journaliste de profession - et oui, je cumule les points négatifs :wink: - je travaille actuellement sur un projet de reportage/documentaire (je ne sais pas encore quelle forme il va prendre) sur la SEP. Je m'intéresse donc à toutes les formes de traitements et aux témoignages de patients aux différents stade de la maladie.
Les personnes curieuses et intéressées par ce projet peuvent d'ailleurs me contacter en MP pour en discuter avec moi.

maglight a écrit : 04 janv. 2019, 22:23Je suis diagnostiquée depuis octobre 17 et je ne prend pas de traitement.
C'est très récent en effet. Est ce la raison pour laquelle tu ne prends pas (encore) de traitement maglight ou est ce un choix de ta part ? Ton neurologue ne t'a rien prescrit ?
Moi, j'espérais y échapper après mon expérience avec le Tecfidera. Mon cas est passé en collège d'expertise à la Pitié Salpêtrière où je suis suivie et tous ont décrété qu'il me fallait un traitement de fond. "Jugée coupable" ou c'est tout comme. Vraiment l'impression d'avoir été jugée devant un tribunal. Bien sûr, je reste libre de ma décision et ne suis pas obligée de suivre leurs recommandations, mais quand on pense qu'il s'agit du centre de référence en neurologie et que tous les grands pontes y exercent, ça ne laisse guère d'espoir quant à la progression de ma maladie.

Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Compte supprimé »

Oui la plupart des traitements c'est 30 à 40% d efficacité, ce qui n'est pas grand chose. Plus le traitement est fort plus il est efficace, mais encore faut-il supporter les effets secondaires.
De manière générale les maladies auto-immune sont encore très mal comprises.
L alimentation est le 1er médicament pour prendre soin de nous, le plus dure étant de s'y tenir.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonsoir,
Baronne a écrit : 04 janv. 2019, 17:41
Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?
Moi, j'ai eu la "chance" de ne pas avoir besoin de choisir de traitement. Vu qu'on ne m'a RIEN proposé.
J'ai donc fait des recherches et trouvé cee qui me convient: L'alimentation hyptoxique préconisée par le docteur Seignalet:
Suppression du gluten du maïs, de TOUS les produits laitiers (animaux) et cuisson à basse température (pas toujours suivi).
L'évolution de ma sep (primaire progressive) a stoppé rapidement, puis a régressé (en parti)

Patrick
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SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonsoir Barbara92,
Oui la plupart des traitements c'est 30 à 40% d efficacité, ce qui n'est pas grand chose. Plus le traitement est fort plus il est efficace, mais encore faut-il supporter les effets secondaires.
De manière générale les maladies auto-immune sont encore très mal comprises.
L alimentation est le 1er médicament pour prendre soin de nous, le plus dure étant de s'y tenir.
Le problème c'est que j'ai été bien échaudée avec mon expérience au Tecfidera. Cytolyse aiguë et hépatite toxique médicamenteuse autant dire un empoisonnement. Et seulement après 10 jours de traitement !
Les effets secondaires se sont fait ressentir dès le deuxième jour et j'en ai eux certains qui n'étaient même pas répertoriés dans la liste fournie par l'hôpital.

Cette expérience me laisse vraiment un goût amer sans compter que je suis vraiment passée pour une folle auprès de mes collègues de travail et que ça aurait pu "me griller" (comme on dit) professionnellement.

Résultat, j'hésite vraiment à retenter l'expérience avec le Gylenia, à priori, plus fort.

J'aimerais connaître en fait le pourcentage de patients qui prennent un traitement et les autres pour comparer.



Bonsoir PatrickS,
Moi, j'ai eu la "chance" de ne pas avoir besoin de choisir de traitement. Vu qu'on ne m'a RIEN proposé.
..../....
Suppression du gluten du maïs, de TOUS les produits laitiers (animaux) et cuisson à basse température (pas toujours suivi).
L'évolution de ma sep (primaire progressive) a stoppé rapidement, puis a régressé (en parti)
On ne t'a rien proposé faute de traitement adéquat, c'est ça ?
J'imagine que c'est assez déconcertant.

Pour ma part, je n'ai eu qu'une seule poussée depuis mars 2018 et j'ai toujours fait très attention à mon alimentation. 0 gluten, très peu de produits laitiers et toujours sans lactose, pas de sel nitrifié dans la charcuterie, beaucoup de légumes, du poisson plusieurs fois par semaine... Résultat, on ne peut pas vraiment dire que les causes de ma maladie viennent de là ou que mon alimentation soit à l'origine de la dégradation de mon état de santé.
Par contre, même si je cuis beaucoup de mes aliments au four, j'avoue ne pas respecter cette règle de "basse température".

Question sans doute idiote, est-ce que tu continues d'être suivi par un neurologue du fait que tu ne prennes aucun traitement ?
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight »

Et salut, Baronne :D
J'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr
mdr ça m'étonnes pas !
Disons que j'ai déjà une amie...qu'on surnomme princesse :mrgreen: ...
.... pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.
Complètement d'accord avec toi.
C'est très récent en effet. Est ce la raison pour laquelle tu ne prends pas (encore) de traitement maglight ou est ce un choix de ta part ? Ton neurologue ne t'a rien prescrit ?
Mon neurologue m'a proposé le tecfidera mais au vu du bénéfice/risque, j'ai préféré passer mon tour :?
Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
En prendre, m'aurait coupé d'informations capitales.
Qui est-elle ? Comment mon corps cohabite et se défend?
il me fallait un point 0, pour m'évaluer au mieux. Je l'ai fixé à la date de ma SCI
Pour le moment ma Dame, n'est pas trop envahissante, mais elle est là et je nous observe. :roll:
Je me demande pourquoi ingurgiter du chimique quotidiennement pour un résultat médiocre voire nul. Et en même temps, ne pas suivre de traitement me fait aussi peur, car c'est un risque pour moi que la maladie progresse plus rapidement.
Je peux comprendre tes doutes. Après, ça dépend de ta SEP, la sens-tu agressive ?
Au sujet de la peur que tu évoques: Dans mon cas, c'est du pareil au même, la sep mais fait aussi peur que le traitement.
Les médecines traditionnelles sont une autre possibilité d'améliorer son état, je n'en doute pas.
Les témoignages dans ce sens pleuvent sur le net !
Après, il vaut mieux rester vigilant, forcément, il y a pas mal d'escrocs et de vendeurs de perlimpinpin, mais tu dois t'en douter !
Tchuss, maglight
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonsoir maglight,
Je peux comprendre tes doutes. Après, ça dépend de ta SEP, la sens-tu agressive ?
Au sujet de la peur que tu évoques: Dans mon cas, c'est du pareil au même, la sep mais fait aussi peur que le traitement.
Pour te répondre si je n'avais pas eu de poussée en mars dernier, je ne me serais doutée de rien. Je ne me sens pas malade, ne me considère pas comme malade. Tout va bien malgré quelques phases de fatigue de temps en temps, une douleur qui revient dans l'aine et quelques troubles cognitifs qui disparaissent aussi vite qu'ils sont apparus. Je dirais que j'ai 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Je me trouve même encore plus vive qu'avant.
Mes examens cliniques sont au top et n'inquiètent pas ma neuro. En revanche, l'IRM est pas "belle" selon elle. Beaucoup de lésions dans la zone blanche du cerveau. Mais rien de plus depuis mars dernier. La maladie stagne.

C'est pour ça que je ne comprends pas leur "acharnement" à vouloir à tout prix me donner un traitement de fond. J'étais persuadée qu'il y aurait au moins un neuro pour dire que vu mes antécédents avec le Tefidera et les médicaments de manière générale (antibiotiques, aspirines...), mon cas ne nécessitait pas la prise d'un traitement.
Mais le couperet est tombé. Résultat, j'ai donné mon accord un peu trop rapidement à ma neuro pour le gylenia et là, je me retrouve un peu comme un "conne" (pas d'autre mot) avec une batterie d'examens à passer pour mettre en place le traitement.
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.

Et je suis exactement comme toi. La sep me fait aussi peur que le traitement.

Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
Est-ce que ton neuro te suit toujours même si tu n'es pas sous traitement ?

J'ai peur de ça aussi. De me retrouver sans professionnel pour évaluer la progression de ma maladie parce que j'ai refusé de gober leur poison.

Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?

Les médecins n'ont pas encore suffisamment de recul, malgré leur progrès et une recherche abondante dans le domaine.

J'ai l'impression de me retrouver au début du sida ou du cancer sans de vrais traitements efficaces à la différence que, contrairement aux patients atteints de ces maladies, nous, on ne meurt pas (plus) de la Sep.

Est-ce que certains ici font partie d'une association ? Assiste à des conférences ? Milite d'une manière ou d'une autre pour faire avancer la science ?

J'aimerais que mon travail de Journaliste serve également à ça d'où l'idée de ce projet de reportage/documentaire. Donner une voix aux malades, faire connaître la maladie qui reste encore méconnue du grand public, avoir accès aux dernières infos...
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Salut Baronne,

Sois la bienvenue parmi nous, j'espère que tu t'y plairas et apporterai ma pierre dans ce sens.
J'aimerais savoir si certains parmi vous prenaient des traitements moins conventionnels pour soigner sa SEP ?
J'ai lu par ailleurs tes opinions sur les traitements, sache que je les partage en ce qui me concerne, mais que je ne les partage pas forcément en ce qui concerne tout le monde. Je pense qu'en plus de leur effet, pas colossal mais réel, principalement sur la réduction de la fréquence des poussées, ils peuvent également, et plus souvent qu'on croit, jouer un rôle de stabilisateur moral pour le patient ; qui dit stabilité morale dit moins de sensibilité au stress, or le stress est soupçonné de ne pas être l'ami de l'évolution de l'état de santé du patient, donc c'est le genre de sujet à n'aborder qu'avec des pincettes doublées de velours.

Pour répondre à ta question, je suis diagnostiqué RR depuis novembre 1995 (oui, je ne suis plus tout jeune...), Salpé aussi, et je ne prends pas de traitement, ni "conventionnel" ni (par convention) "moins conventionnel". J'explicite le "par convention" : un traitement ne sera reconnu comme "moins conventionnel" qu'à partir du moment où il aura trouvé suffisamment d'adeptes pour acquérir une certaine surface, une certaine pénétration sur le marché de la sep. Exemples : traitements en caissons hyperbares, vitamine D, alimentation (beaucoup de sous-sections là-dedans), Zamboni, ... La liste est longue. Cette nécessité de notoriété rend ces traitements très comparables aux traitements usuels et, en fin de compte... très conventionnels :). Ça reste du pognon dans les deux cas, c'est juste la taille du business qui change. Ainsi que, parfois, la moralité des intervenants. Qu'entends-tu donc alors exactement, ma chère Baronne, par "moins conventionnels" ?

J'aimerais bien te connaître un peu mieux : quel âge as-tu, quelle est ton histoire dans la maladie, i.e. depuis combien de temps la première poussée, combien de poussées, ont-elles laissé des traces, etc. ?

A tout bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Baronne a écrit : 06 janv. 2019, 23:58 si je n'avais pas eu de poussée en mars dernier, je ne me serais doutée de rien. Je ne me sens pas malade, ne me considère pas comme malade. Tout va bien malgré quelques phases de fatigue de temps en temps, une douleur qui revient dans l'aine et quelques troubles cognitifs qui disparaissent aussi vite qu'ils sont apparus. Je dirais que j'ai 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Je me trouve même encore plus vive qu'avant.
Mes examens cliniques sont au top et n'inquiètent pas ma neuro. En revanche, l'IRM est pas "belle" selon elle. Beaucoup de lésions dans la zone blanche du cerveau. Mais rien de plus depuis mars dernier. La maladie stagne.
Bonsoir Baronne et bienvenue sur le forum parmi nous !

je suppose que si ton IRM a montré de nombreuses lésions, qui devaient être anciennes pour certaines et liées à ta poussée de mars pour d 'autres, tu as dû avoir des poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donné lieu à des symptômes qui ne t'ont pas suffisamment alertée pour consulter.
L'entretien avec ton neurologue a-t-il permis de mettre au jour les symptômes passés - c'est ce qu'a permis de faire le premier entretien avec ma neurologue (avant de terminer par l'annonce du diagnostic !) et c'est fou toutes les petits symptômes que je n'avais pas reliés et qui n'avaient pas fait sens... On est remonté 3 ans en arrière et je pense que ça remonte encore plus loin.
C'est pour ça que je ne comprends pas leur "acharnement" à vouloir à tout prix me donner un traitement de fond. J'étais persuadée qu'il y aurait au moins un neuro pour dire que vu mes antécédents avec le Tefidera et les médicaments de manière générale (antibiotiques, aspirines...), mon cas ne nécessitait pas la prise d'un traitement.
Mais le couperet est tombé. Résultat, j'ai donné mon accord un peu trop rapidement à ma neuro pour le gylenia et là, je me retrouve un peu comme un "conne" (pas d'autre mot) avec une batterie d'examens à passer pour mettre en place le traitement.
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.
Le choix de prendre un traitement ou non t'appartient, choix qu'il faut faire en toute connaissance de cause.
On peut comprendre qu'avec ta mésaventure avec Tecfidera, tu sois peu encline à reprendre un traitement - d'autant que Gilenya est un traitement dit de seconde intention.
En outre, d'après ce que nous a écrit, ta Sep ne semble pas pour l'heure particulièrement agressive - même si, d'après ton IRM, elle est bien active.
A toi de voir si préfère tenter Gilenya maintenant ou si tu préfères attendre une prochaine poussée.
Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?
:)
Pas vraiment en fait ! Il y a de multiples facteurs qui conduisent notre propre système immunitaire à s'attaquer à notre propre myéline et on ne peut guère qu'en limiter l'intensité et les effets. Par les traitements de fond, mais aussi par le mode de vie et, en premier lieu selon beaucoup d'entre nous, par l'alimentation.
J'ai l'impression de me retrouver au début du sida ou du cancer sans de vrais traitements efficaces à la différence que, contrairement aux patients atteints de ces maladies, nous, on ne meurt pas (plus) de la Sep.
A l'annonce de mon diagnostic, auquel je ne m'attendais absolument pas, j'ai été assailli par toutes sortes de représentations peu réjouissantes. J'en suis resté abattu un certain temps, jusqu'à comprendre que la Sep est bien différente de ces représentations et que la plupart d'entre nous continuent de vivre plutôt normalement.
Baronne a écrit : 06 janv. 2019, 17:56 'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con mdr
Mais rassure toi, je me définis plus comme une "aristo du ghetto" qu'autre chose. Mon titre ne signifie pas grand chose. Je vis comme tout le monde, travaille, paye mes factures. Pas de château planqué en Espagne ni de compte en Suisse et aucune fortune personnelle.
Vais-je en profiter pour faire mon outing ?...

Au plaisir de vous lire, madame la Baronne !
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Baronne a écrit :Et pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.
Ce n'est pas "vraiment mauvais", c'est juste "vraiment médiocre", n'exagérons pas :). Et si ta question sur le pourquoi du remboursement est vraiment sincère (n'y décèlerait-on pas une pointe de provocation :D ?), je suggère comme explication que l'arrêt du remboursement, étant donné le tarif de ces choses-là, provoquerait une levée de boucliers sans précédent.

Tu te demandais par ailleurs quel pourcentage de patients prenaient les traitements classiques, et quel pourcentage autre chose. Il est très difficile de répondre à cette question, car on ne connait qu'à la grosse louche la prévalence réelle de la sep. Pour la France, cette prévalence pourra typiquement être calculée en fonction du nombre de demandes de prise en charge en ALD pour sep qui seront transmises à la CNAM, et plus précisément à la CNAMTS (Travailleurs Salariés), suite de quoi on fait une règle de trois pour avoir une estimation nationale. Celui qui choisit de ne pas prendre de traitement demandera-t-il aussi volontiers que celui qui choisit d'en prendre un, une prise en charge en ALD ? Mystère. Un autre élément de réponse : j'ai rencontré en consultation mon neurologue historique fin juin 2018, il ma déclaré que j'étais le premier patient qu'il rencontrait depuis plus de dix ans, à n'avoir jamais été sous traitement (or des patients sep, il en rencontre un paquet, il ne fait que ça). Mais là encore : quand tu ne prends pas de traitement, une fois ton diagnostic en poche, as-tu autant de raisons de te faire suivre par un neuro que si tu es sous traitement ?
Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...
Bullshit :). Peut-être qu'une poignée de neurologues renégats se seront-ils permis un tel pronostic, mais il est alors plus que temps de les radier du Conseil de l'Ordre. Une des caractéristiques essentielles de la sep est son imprédictibilité pour chaque patient en particulier. Les neurologues ont des connaissances statistiques étendues sur la maladie, ils en déduisent que tel cas présentera telles probabilités d'évolution au bout de telle période, tout en restant conscients que le caractère imprévisible de la bête leur interdit pour l'instant tout pronostic individuel. Note également que ta sep pourra tout à fait te contraindre au fauteuil au bout de deux ans, puis être suivie d'une rémission telle que tu te porteras comme un charme au bout de dix. Tout ça, les neurologues ne le savent que trop : imprédictibilté.

A bientôt !

JP.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Bonsoir Jean-Philippe,
Bonsoir Bashogun,
Messieurs,

Merci pour vos messages pertinents.
Je vais essayer de répondre à chacun d'entre vous à commencer par Jean-Philippe. :wink:
J'ai lu par ailleurs tes opinions sur les traitements, sache que je les partage en ce qui me concerne, mais que je ne les partage pas forcément en ce qui concerne tout le monde. Je pense qu'en plus de leur effet, pas colossal mais réel, principalement sur la réduction de la fréquence des poussées, ils peuvent également, et plus souvent qu'on croit, jouer un rôle de stabilisateur moral pour le patient ; qui dit stabilité morale dit moins de sensibilité au stress, or le stress est soupçonné de ne pas être l'ami de l'évolution de l'état de santé du patient, donc c'est le genre de sujet à n'aborder qu'avec des pincettes doublées de velours.
Je suis d'accord avec toi et je ne sous estime en aucun cas (bien au contraire) les merveilles que peut accomplir l'effet placebo sur un individu.

Ça reste du pognon dans les deux cas, c'est juste la taille du business qui change. Ainsi que, parfois, la moralité des intervenants. Qu'entends-tu donc alors exactement, ma chère Baronne, par "moins conventionnels" ?
Encore une fois, d'accord avec toi. Tout est affaire de business et de pognon quelque soit la méthode proposée.
Pour la petite histoire, j'ai enquêté il y a quelques années sur le prix des médicaments et c'est fou le pouvoir du lobbying pharmaceutique.

Mais pour te répondre, j'entends par "moins conventionnel", des méthodes moins classiques, moins traditionnelles, plus holistiques.
A savoir, des méthodes qui seraient fondées sur la notion d'un soin apporté en tenant compte de la « globalité de l'être humain » : physique, émotionnel, mental et spirituel, ou corps-esprit et prétendent se distinguer de la médecine proprement dite en considérant le patient « comme une personne et non comme un malade ».
Je ne supporte fondamentalement pas "le chimique" et ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles. Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements. :roll:
Bien sûr, j'ai bien conscience qu'un neurologue ne va pas me proposer des tisanes.
Je me souviens de ma première conversation avec ma neuro (que j'apprécie beaucoup par ailleurs) quand je lui ai parlé de somatique et de psychologie et de son air incrédule avant qu'elle m'avoue finalement que "95% de la guérison tenait au moral du patient". :mrgreen:

J'ai un cursus en psychologie (en plus de mes études de Journalisme) et peut être que ça m'influence beaucoup. C'est même sûr, en fait. :mrgreen:
Bref...

J'aimerais bien te connaître un peu mieux : quel âge as-tu, quelle est ton histoire dans la maladie, i.e. depuis combien de temps la première poussée, combien de poussées, ont-elles laissé des traces, etc. ?
Je crois avoir répondu à toutes ces questions dans mes messages précédents à part la question de l'âge que je mentionne uniquement dans mon message de présentation. :)
J'ai donc 40 ans. Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.
Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement. :D

Ce n'est pas "vraiment mauvais", c'est juste "vraiment médiocre", n'exagérons pas :). Et si ta question sur le pourquoi du remboursement est vraiment sincère (n'y décèlerait-on pas une pointe de provocation :D ?), je suggère comme explication que l'arrêt du remboursement, étant donné le tarif de ces choses-là, provoquerait une levée de boucliers sans précédent.
Pas de provocation, juste une pointe d'ironie. Mais ce que je dis n'est pas complètement "déconnant". Il suffit de regarder ce qu'il s'est passé avec les médicaments alzheimer en août dernier.
Ils ont justement été déremboursés par la SS car justement la HAS a jugé trop "modeste" l'efficacité de ces médicaments.
Depuis le conseil de l'état a été saisi par des associations de patients dont France Alzheimer, mais il n'en demeure pas moins que le résultat est là. Il pourrait très bien arrivé la même chose aux médicaments pour la Sep. Ou en tout cas, certains pourraient se voir retirer du marché.

Les ASMR sont situés en 1 et 5. 1 étant la meilleure note et 5 la pire.
Les médicaments contre la Sep sont tous situés entre 4 et 5. :?

D'où quand, on ne supporte pas le "chimique" comme moi, la question de prendre quotidiennement un traitement qui risque de me détraquer je ne sais pas quoi pour une efficacité médiocre voire nulle.
Surtout en ayant fait qu'une seule poussée en 10 mois.
Mais c'est une vraie interrogation de ma part en fait. Je suis encore en pleine réflexion, mais il va falloir que je me décide "vite" car mes ordonnances en vue de mettre en place un traitement sous gylenia m'ont été prescrites. Je dois prendre rdv chez toute une batterie de spécialistes.

Tu te demandais par ailleurs quel pourcentage de patients prenaient les traitements classiques, et quel pourcentage autre chose. Il est très difficile de répondre à cette question, car on ne connait qu'à la grosse louche la prévalence réelle de la sep.
.../...
Un autre élément de réponse : j'ai rencontré en consultation mon neurologue historique fin juin 2018, il ma déclaré que j'étais le premier patient qu'il rencontrait depuis plus de dix ans, à n'avoir jamais été sous traitement (or des patients sep, il en rencontre un paquet, il ne fait que ça). Mais là encore : quand tu ne prends pas de traitement, une fois ton diagnostic en poche, as-tu autant de raisons de te faire suivre par un neuro que si tu es sous traitement ?
Oui je me doute bien que les statistiques ne sont pas fiables à 100%. Et que, effectivement, quand on ne prend pas de traitement, on ne rentre pas forcément dans le calcul des malades répertoriés.

Concernant un suivi, là encore, c'est une question que j'ai. Je trouve ça intéressant pour suivre la progression de la maladie.
Evidemment, on peut juste aller voir son médecin généraliste et se faire prescrire une IRM tous les 6 mois. Mais l'avis d'un neurologue reste plus fiable pour moi.
Et je me dis que dans 1 an, 5 ans, 10 ans... peut être que de nouveaux traitements seront proposés et peut être plus adaptés à ma personne et que j'aurais l'envie d'essayer un nouveau protocole.
Je ne veux pas me fermer de portes en tout cas.

Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...

Bullshit :). Peut-être qu'une poignée de neurologues renégats se seront-ils permis un tel pronostic, mais il est alors plus que temps de les radier du Conseil de l'Ordre. Une des caractéristiques essentielles de la sep est son imprédictibilité pour chaque patient en particulier. Les neurologues ont des connaissances statistiques étendues sur la maladie, ils en déduisent que tel cas présentera telles probabilités d'évolution au bout de telle période, tout en restant conscients que le caractère imprévisible de la bête leur interdit pour l'instant tout pronostic individuel. Note également que ta sep pourra tout à fait te contraindre au fauteuil au bout de deux ans, puis être suivie d'une rémission telle que tu te porteras comme un charme au bout de dix. Tout ça, les neurologues ne le savent que trop : imprédictibilté.
Là, encore, je suis d'accord. Je ne faisais que rapporter ce que me disait une malade pas plus tard que jeudi dernier.
Je pense qu'elle a dû prendre des raccourcis pour me parler de son cas trop fière, en plus, d'avoir trouvé un remède soit disant "miracle", un complément alimentaire venant des Etats-Unis et dont j'attends encore des informations.
Sans doute une réaction de défiance vis à vis de la médecine traditionnelle de sa part et une forme de réassurance face à la maladie. C'est en tout cas comme cela que je l'ai interprété. :wink:


Je passe maintenant aux messages de Bashogun ;-)
je suppose que si ton IRM a montré de nombreuses lésions, qui devaient être anciennes pour certaines et liées à ta poussée de mars pour d 'autres, tu as dû avoir des poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donné lieu à des symptômes qui ne t'ont pas suffisamment alertée pour consulter.
L'entretien avec ton neurologue a-t-il permis de mettre au jour les symptômes passés
En effet, selon ma neurologue, mes lésions sont là depuis 4 ou 5 ans. Situées dans une zone silencieuse du cerveau ce qui expliquerait, selon elle, que je n'ai pas fait de poussée jusqu'ici.
En revanche, je contracte "régulièrement" depuis 2013 (c'est marrant parce que je me souviens très bien de la 1ère, l'endroit, le contexte etc. C'est pour ça que je donne une date) des infections urinaires. Notamment, j'ai remarqué ça et, je ne sais honnêtement pas, si c'est lié ou non (comme quoi, encore une fois la somatique et la psychologie a son importance pour moi), mais ces infections surviennent toujours après de fortes contrariétés.
En dehors de ça, je suis spasmophile. Mais pour ma neurologue, aucun lien.
Elle pencherait plus pour les infections urinaires, comme étant à l'origine de ma Sep. :?

A toi de voir si préfère tenter Gilenya maintenant ou si tu préfères attendre une prochaine poussée.
Je crois que je préfèrerais décliner pour le moment et attendre, en effet, d'avoir une autre poussée avec son lot de bolus.

Mais ma neurologue n'a pas été "très rassurante". C'est pas le mot, mais j'ai senti chez elle une vraie volonté de me faire prendre conscience de l'importance d'un traitement de fond dans mon cas pour reculer la progression de la maladie.

On a justement parlé de la différence de mon état clinique (au top !) avec l'importance de mes lésions.
En disant que d'autres patients pouvaient se porter moins bien que moi, mais avoir moins de lésions.

C'est perturbant... Je ne sais pas trop quoi conclure de tout ça. Je pense qu'il faut écouter son corps et son esprit, mais il ne faut pas non plus, nier, à mon sens, l'importance de la maladie et justement le bénéfice d'un traitement.
Sauf que je ne suis pas convaincue par l'efficacité de ces derniers. :?

Vais-je en profiter pour faire mon outing ?...
Oh bah allez y, ne vous gênez pas. on est entre nous, ici. :wink: :lol:

A très vite de vous lire,
Baronne
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Baronne a écrit : 06 janv. 2019, 19:04

Bonsoir PatrickS,

On ne t'a rien proposé faute de traitement adéquat, c'est ça ?
J'imagine que c'est assez déconcertant.

Pour ma part, je n'ai eu qu'une seule poussée depuis mars 2018 et j'ai toujours fait très attention à mon alimentation. 0 gluten, très peu de produits laitiers et toujours sans lactose, pas de sel nitrifié dans la charcuterie, beaucoup de légumes, du poisson plusieurs fois par semaine... Résultat, on ne peut pas vraiment dire que les causes de ma maladie viennent de là ou que mon alimentation soit à l'origine de la dégradation de mon état de santé.
Par contre, même si je cuis beaucoup de mes aliments au four, j'avoue ne pas respecter cette règle de "basse température".

Question sans doute idiote, est-ce que tu continues d'être suivi par un neurologue du fait que tu ne prennes aucun traitement ?
Au début de ma sep, il n'y avait aucun médicament disponible. C'est une forme primaire progressive. D'où cette non prescription.
Et je continue a être suivi par un neurologue. Il y a six mois, il a dit ne pas pouvoir me prescrire un nouveau traitement (pur MA forme de sep) vu qu'il n'y avait aucune inflammation sur mon IRM. (je préfère).
Et je suis bien content d'avoir trouvé cette façon naturelle de me soigner.

Dans les produits laitiers, ce n'est pas le lactose qui est en cause (sucre du lait), mais la caséine (protéine du lait). Donc il faut tout supprimer. Ainsi que le maïs, on en trouve très souvent dans des produits sans gluten (pâtes...).
Cela fait moins d'un an que tu fait attention, moi, pour avoir des améliorations, cela a duré DEUX ans.
Mais la progression de ma sep (continuelle) avait stoppé rapidement.

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par wallis »

Baronne a écrit : 07 janv. 2019, 03:48 Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.
Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement. :D
Bonjour Baronne, et bienvenue parmi nous.

A lire tes messages, je constate donc que tu fais partie des néo-diagnostiquées avec une seule poussée ! Si je ne me trompe pas, c'est la première fois que nous rencontrons ce cas sur le forum. Jusqu'à il y a peu, il était encore nécessaire d'avoir eu deux épisodes inflammatoires pour se voir conseiller un traitement de fond.

Je peux largement comprendre ta perplexité vis à vis des recommandations des neurologues, surtout si tu supportes mal les médoc traditionnels. S'ils te poussent à prendre un traitement, c'est aussi et surtout parce que les récentes études (ne me demande pas lesquelles, je ne suis pas férue de littérature scientifique), tendent à montrer que plus la SEP est traitée tôt, dans ses balbutiements, et plus le pronostic à long terme est positif. Comme d'hab je précise que cela n'est valable qu'au regard des statistiques et qu'il y aura toujours des cas pour prouver complètement l'inverse. Mais bon, à priori, c'est la démonstration récente qui a permis la révision des critères Mcdonald pour poser les diagnostics SEP le plus tôt possible.

J'ai pour ma part commencé un traitement de fond il y a un an, après avoir eu deux poussées en 3 mois. Lors de la poussée #1 la neurologue m'a dit "on parlera traitement si vous avez à nouveau un épisode inflammatoire". Il s'est pointé très rapidement et on a déballé la grosse artillerie. Depuis RAS. Alors effet du traitement, chance, ma personnalité optimiste, le fait que j'ai réduit le sel, que je me suis mise à la marche à pieds, mes longues nuits de sommeil, les massages traditionnels chinois que je m'offre en cas de blues passager ? Un peu de tout ça ? Rien de tout ça ? J'en sais rien, mais j'ai tendance à penser que tout est bon à prendre pour aller bien :) Tu as complètement raison de te poser toutes ces questions, je te souhaite bon courage et je suis sûre que tu sauras faire ce qu'il faut pour aller au mieux. Medoc ou pas !

Bien à toi,

wallis
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonjour Wallis et merci pour ton message de bienvenue,
S'ils te poussent à prendre un traitement, c'est aussi et surtout parce que les récentes études (ne me demande pas lesquelles, je ne suis pas férue de littérature scientifique), tendent à montrer que plus la SEP est traitée tôt, dans ses balbutiements, et plus le pronostic à long terme est positif.
Oui, c'est exactement ce que ma neurologue m'a expliqué en effet. Et sincèrement, c'est valable pour toute maladie, même un rhume quand on y pense. Plus on prend la chose à temps, plus on a de chance d'enrayer le mal facilement ou avant d'avoir plus de complications.

Ce qui me fait flipper, encore une fois, c'est mon rejet (celui de mon corps) pour les médicaments chimiques.
Aucun traitement pour la Sep n'est sans risque, mais quand on te dit que pour prendre tel traitement, tu dois aller voir un dermato car tu risques un cancer de la peau, un cardiologue car ça ralentit le rythme cardiaque, un ophtalmo car il y a des chances que ça provoque une inflammation de l'oeil et j'en passe...
ça pousse à réfléchir tout de même. Tu prends un médicament censé "soigner" ou plutôt "améliorer" ton état de santé et limiter la progression de la maladie et en fait, ça détériore tout le reste. Et avec mes expériences passées et mon bol habituel, je me dis qu'il va encore m'arriver des mésaventures.
Et pourtant, moi aussi, je suis d'un naturel optimiste. Et j'aimerais bien pouvoir me soigner.

Quel traitement prends tu wallis ?


Bonjour PatrickS,
Au début de ma sep, il n'y avait aucun médicament disponible. C'est une forme primaire progressive. D'où cette non prescription.
Et je continue a être suivi par un neurologue. Il y a six mois, il a dit ne pas pouvoir me prescrire un nouveau traitement (pur MA forme de sep) vu qu'il n'y avait aucune inflammation sur mon IRM. (je préfère).
Même la biotine ?
Remarque tant mieux si tu n'es pas obligé de te "droguer" pour aller bien ou mieux.
Dans les produits laitiers, ce n'est pas le lactose qui est en cause (sucre du lait), mais la caséine (protéine du lait). Donc il faut tout supprimer. Ainsi que le maïs, on en trouve très souvent dans des produits sans gluten (pâtes...).
Cela fait moins d'un an que tu fait attention, moi, pour avoir des améliorations, cela a duré DEUX ans.
Tu veux donc dire que je ne peux plus manger de mozarella, par exemple ? :(

Je vais regarder pour le maïs. Pour le moment, je me contente d'acheter des produits estampillés "sans gluten" ou "gluten free" sans décortiquer davantage les étiquettes.

Ceci étant, et si je me prête volontiers à ce jeu au niveau alimentaire, ma neurologue à qui j'avais justement posé la question, m'a tout de même informé qu'il n'y avait pas de lien, de cause ou autre entre sep et gluten. Rien dans la littérature médicale, rien au niveau des études cliniques...
Je sais que les cordonniers sont les plus mal chaussés bien souvent, mais c'est étonnant que les neurologues ne soient pas sensibilisés à la question.

Quelles améliorations as tu ressenti avec cette nouvelle alimentation ?
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo »

Ma chère Baronne,
Baronne a écrit :Je suis d'accord avec toi et je ne sous estime en aucun cas (bien au contraire) les merveilles que peut accomplir l'effet placebo sur un individu.
A la fin de l'année dernière, mais tu n'étais pas encore parmi nous, j'avais posté un lien ici sur le hors-série de Sciences et Avenir, en kiosque actuellement, sur le thème de l'esprit qui guérit le corps. Je sens que tu as déjà envie de le lire. Un chapitre entier y est consacré à l'effet placebo, avec en particulier les expériences auxquelles un neurologue italien soumet ses cobayes humains sur les pentes du Monte Rosa, c'est fort intéressant.
Encore une fois, d'accord avec toi. Tout est affaire de business et de pognon quelque soit la méthode proposée.
Pour la petite histoire, j'ai enquêté il y a quelques années sur le prix des médicaments et c'est fou le pouvoir du lobbying pharmaceutique.
Le problème avec les méthodes "moins conventionnelles", c'est que la croyance du sujet y est nécessaire (on en revient à l'effet placebo), une croyance qui peut devenir toute religieuse. Or quand tu mets dans la même phrase religion, pognon et "moins conventionnel", les dérives sectaires pointent le bout tout frétillant et humide de leur nez. La question est, hélas beaucoup trop rapidement, abordée dans le Sciences et Avenir dont il est question un peu plus haut.

En ce qui me concerne je crois en Dieu, mais je ne crois en aucune religion : Dieu n'a d'existence pour moi que dans le rapport intime que j'ai à lui, c'est une affaire éminemment personnelle, qui ne peut dès lors se satisfaire d'un quelconque mouvement de masse, et qui rejette donc par définition le rattachement à toute ecclesia quelle qu'elle soit. Ce détail mis à part, je suis intimement convaincu de la force de l'esprit pour soigner le corps et j'aime à l'occasion citer cette phrase de D.H. Lawrence : "La vie n'est acceptable que si l'esprit et le corps vivent en bonne intelligence, s'il y a un naturel équilibre entre eux, et s'ils éprouvent un respect naturel l'un pour l'autre". Dans les mois qui ont suivi mon diagnostic j'ai approfondi tous ces sujets, ce qui est un parcours périlleux car il est volontiers exposé au risque sectaire : à la recherche de lectures pertinentes pour construire ton nouveau socle culturel, tu finis rapidement par fréquenter des librairies ésotériques... Outre que la qualité des ouvrages que tu vas y trouver est très inégale, à trop fréquenter ce genre d'endroit tu finis par te faire approcher par des recruteurs. J'étais à un doigt de plonger chez les Rose-Croix, parce que c'était les moins sectaires de tous, et puis je me suis rappelé que je me défiais du collectif dans les histoires de croyances. J'ai alors bifurqué vers les philosophies orientales, le bouddhisme d'abord (rapidement survolé, de loin), puis le taoïsme auquel je me tiens toujours. Résolument seul :).

Si je n'ai absolument rien contre le chimique ponctuel à l'occasion, tout traitement que je dois prendre sur une base régulière, "régulière" commençant dès deux ou trois jours, commence à me faire tiquer.
Je ne supporte fondamentalement pas "le chimique" et ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles. Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements. :roll:
Ce genre de traitement est surtout utilisé pour les "petites" affections, celles dont tu guériras de toute façon en quelques jours, quoi qu'il arrive : si tu ne te soignes plus, à partir d'aujourd'hui, qu'à base de tartines rillettes - andouille, le résultat aura toutes les chances d'être identique... N'est-il pas étonnant, pour quelqu'un qui croit en la force de l'esprit pour soigner le corps, de devoir malgré tout s'en remettre à ces poudres de perlimpinpin, un "médicament symbolique" en quelque sorte ? Je te rassure, j'ai aussi mon propre médicament symbolique : je l'achète par caisses de six à Châteauneuf-du-Pape, et de douze à Saint-Saphorin (Lavaux). Pas remboursé par la sécu, hélas...
J'ai donc 40 ans. Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.

Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement. :D
Merci bien. Je n'avais pas compris que ta poussée de 2018 était la seule. Quel(s) symptôme(s) t'ont-ils alors incitée à consulter, puis valu ton diagnostic ?
Mais ce que je dis n'est pas complètement "déconnant". Il suffit de regarder ce qu'il s'est passé avec les médicaments alzheimer en août dernier. Ils ont justement été déremboursés par la SS car justement la HAS a jugé trop "modeste" l'efficacité de ces médicaments.
Oui, je m'étais alors fait la même réflexion :). Quant à l'efficacité générale des traitements de fond sur la sep, très modeste, elle n'est pas tout à fait étrangère au fait que je n'ai jamais plongé là dedans.

Cette histoire est bien compliquée. Quand j'ai revu mon neuro historique en juin dernier (une consultation qui a duré plus d'une heure, on a eu le temps de bavarder), une fois qu'il m'a dit que j'étais le premier patient sans traitement qu'il voyait depuis plus de dix ans, il m'a sorti un discours qui ne plaidait pas franchement en faveur de la prise de traitement, en général. Tu peux aller voir ici le compte-rendu que j'en ai fait à l'époque. Cela ne correspond pas tout à fait à ton expérience...
Concernant un suivi, là encore, c'est une question que j'ai. Je trouve ça intéressant pour suivre la progression de la maladie.
Evidemment, on peut juste aller voir son médecin généraliste et se faire prescrire une IRM tous les 6 mois. Mais l'avis d'un neurologue reste plus fiable pour moi.
Et je me dis que dans 1 an, 5 ans, 10 ans... peut être que de nouveaux traitements seront proposés et peut être plus adaptés à ma personne et que j'aurais l'envie d'essayer un nouveau protocole.
Je ne veux pas me fermer de portes en tout cas.
De mon côté, cela fait une dizaine d'années que je ne suis plus suivi, et de très loin, que par ma seule généraliste ; j'ai juste eu besoin de voir mon neuro historique cette année pour... clarifier les propos de ma généraliste. Première fois que je le rencontrais depuis 2003. Il ne se rappelait évidemment plus du tout qui j'étais, mon dossier était parti aux archives à Chartres et, en deux mois et demi qui s'étaient écoulés depuis ma prise de rendez-vous, n'avait pas eu le temps d'arriver à Paris, mais il m'a reçu à bras ouverts. Heureusement, outre l'historique de mes IRM, j'avais avec moi les copies des trois ou quatre compte-rendus de consultations qu'il m'avait rédigés dans le passé, ça lui a permis de se remettre au jus.

Question naïve : à quoi te servirait-il de passer une IRM tous les six mois, au fait ? Hint : pour quelqu'un qui se défie comme toi de la chimie, le gadolinium, c'est pas ce qu'on fait de mieux, comme produit... Je suis un peu comme toi en ce qui concerne les IRM, dans la mesure où mes clichés cérébraux sont catastrophiques, constellés de partout, alors que mon état clinique est pas loin de nickel (edss à 1 aux dernières nouvelles). Mes IRM datent de 1995 (diagnostic à Paris), 2000 (diagnostic à Londres), 2003 (diagnostic à Genève), 2006, 2009 (les bonnes résolutions : un IRM tous les trois ans c'est déjà beaucoup), 2014 (je me suis laissé aller...) et 2016 (pour un truc sans rapport avec la sep). Fichtre, ça fait sept, c'est plus que je ne croyais. La suivante attendra bien 2021, ou jamais : si l'IRM a une profonde utilité pour le diagnostic, elle n'est pour l'instant de rigoureusement aucune aide pour le pronostic, ni pour mesurer l'état clinique du patient : c'est ce qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" de la sep. Je pense que tu seras intéressée d'approfondir par toi-même ce concept, étant donné que tu en es une belle illustration. Ceci est assez cocasse si tu mets ce paradoxe en rapport avec le fait que l'évolution des plaques visibles sur les clichés d'IRM est, avec la fréquence des poussées, le paramètre essentiel utilisé pour mesurer l'efficacité des traitements : on dépense beaucoup d'argent pour mesurer un truc inutile et en conclure malgré tout en l'efficacité, ou non, d'un traitement...
Mais ma neurologue n'a pas été "très rassurante". C'est pas le mot, mais j'ai senti chez elle une vraie volonté de me faire prendre conscience de l'importance d'un traitement de fond dans mon cas pour reculer la progression de la maladie.
Elle est jeune, non ;) ? Oseras-tu communiquer son nom ?

A bientôt,

JP.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Baronne a écrit : 07 janv. 2019, 12:46
Bonjour PatrickS,

Même la biotine ?

Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines)
Baronne a écrit : 07 janv. 2019, 12:46
Tu veux donc dire que je ne peux plus manger de mozarella, par exemple ? :(

Je vais regarder pour le maïs. Pour le moment, je me contente d'acheter des produits estampillés "sans gluten" ou "gluten free" sans décortiquer davantage les étiquettes.
Plus de mozza, c'est aussi un produit laitier. :twisted:
Baronne a écrit : 07 janv. 2019, 12:46ma neurologue à qui j'avais justement posé la question, m'a tout de même informé qu'il n'y avait pas de lien, de cause ou autre entre sep et gluten. Rien dans la littérature médicale, rien au niveau des études cliniques...
Justement, comment faire pour faire manger quelqu'un "normalement" et un autre sans gluten sans qu'ils ne sachent ce qu'ils mangent (et ce, pendant deux ans)? Vu que c'est la base scientifique du double aveugle.
Baronne a écrit : 07 janv. 2019, 12:46 Quelles améliorations as tu ressenti avec cette nouvelle alimentation ?
Je tenais debout un quart d'heure maximum et après mes jambes lâchaient. Maintenant c'est beaucoup mieux (il y a deux ans, j'ai fait 8h30 debout avec une pause d'une heure). Sinon, je ne chronomètre pas.
La spasticité à pour ainsi dire complètement disparue, les douleurs aussi.
Je marche mieux: au minimum 4 à 5 chutes par jours (sans compter toutes les chutes que j'arrivais à éviter en me retenant quelque part). Actuellement, une chute par mois.
Je monte et descend mon escalier de la cave trois à quatre fois par jour presque normalement. Avant, je devais prendre une jambe avec les mains, la monter d'une marche, puis faire la même chose avec la deuxième jambe.Mon escalier =>
2016-07-13 13.40.05.jpg
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Message non lu par zoniko »

hello

ça dépend de ta sensibilté, et de celle de ton neuro pour les traitements. J'ai un neuro qui me propose des possibilites mais ne m'oblige en rien.
J'ai testé la copaxone, j'en ai fait une réaction allergique, nécroses au point d'injection. Mais pendant la prise qui a duré 2 mois environ, je n'allais pas franchement bien.
Lorsque je l'ai revu, il m'a proposé d'autres traitements, je lui ai dit que vu les effets secondaires possibles et le fait que ça ne soigne pas, et aussi mon état de forme actuel (qui est plutot bon, malgré quelques sequelles de mes poussées et la fatigue au quotidien), que je préférerai m'abstenir.

j'essaie de marcher le plus souvent au quotidien, d'adapter au mieux mon alimentation, avec parfois quelques écarts, et j'en ressens des le soir des maux de ventre, et un mal être. Du yoga et autre méditation.
Ce ne sont pas des remedes.

J'imagine que si mon état se dégrade, j'envisagerai de nouveau un traitement, alors que finalement cette reflexion n'a pas de sens :|

Je n'aurai pas eu d'effets secondaires avec la copaxone que j'en prendrai toujours en étant surement satisfait de ces quelques mois avec.


Pour les irm, j'en ai fait beaucoup l'année derniere, car j'ai appris qu'il y avait différentes techniques ou machines, donc j'ai du en refaire, car certaines qualités d'images n'étaient pas optimum. Maintenant j'ai un suivi sur l'année, pour voir l'évolution au niveau du cerveau, et sans produit de contraste, ça n'interesse plus mon neurologue.
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Bonjour PatrickS,
PatrickS a écrit : 07 janv. 2019, 14:59 Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines)
Etrange... De quand date sa réponse ?

La biotine est à ce jour le seul traitement efficace contre les formes progressives de la SEP. Je dirais même le seul traitement efficace... tout court ! :(

Parle lui du MD1003. Il est censé connaître. C'est une biotine pharmaceutique, à très forte dose issu des travaux du docteur Frédéric Sedel, ancien neurologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Il a tout quitté pour monter sa start-up (MedDay) et développer ce médicament.

Tous les essais cliniques effectués ont été très concluants et son médicament bénéficie actuellement d'une ATU en France.

Un lien : https://icm-institute.org/fr/actualite/ ... ur-medday/

PatrickS a écrit : 07 janv. 2019, 14:59 Justement, comment faire pour faire manger quelqu'un "normalement" et un autre sans gluten sans qu'ils ne sachent ce qu'ils mangent (et ce, pendant deux ans)? Vu que c'est la base scientifique du double aveugle.
Pardon PatrickS, mais je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là. Je connais le principe du double aveugle (ou double insu), mais les neurologues ne font aucune étude comparative sur ce sujet. L'alimentation ne semble vraiment pas être au coeur de leurs préoccupations pour améliorer la santé des Sépiens.
Personne ne m'a jamais parlé de l'alimentation d'ailleurs. Il a fallut que ce soit moi qui pose la question à ma neuro pour le gluten et cette dernière m'a dit que je pouvais en manger.

En tout cas, bravo pour les améliorations que tu as obtenu. ça a dû être très dur.
Mais comment es tu certain que ton alimentation y soit pour quelque chose ?!



Bonjour Jean-Philippe,
Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 Or quand tu mets dans la même phrase religion, pognon et "moins conventionnel", les dérives sectaires pointent le bout tout frétillant et humide de leur nez. La question est, hélas beaucoup trop rapidement, abordée dans le Sciences et Avenir dont il est question un peu plus haut.
C'est marrant que tu parles de dérives sectaires. Toujours dans le cadre de mon enquête sur le prix des médicaments il y a quelques années (sujet de reportage qui n'a jamais vu le jour parce que justement trop "touchy". Il aurait fait scandale), j'avais réussi à démontrer la guerre à laquelle se livre les laboratoires et dans un cas bien précis, celui d'un labo contrôlé par l’Eglise Adventiste du Septième Jour. Il s'agit d'une secte aux USA. Il avaient réussi à corrompre un haut fonctionnaire de la cours européenne pour qu'un médicament n'obtienne pas d'AMM.

Ton expérience dans les librairies ésotériques est fascinante et en même temps, elle n'a rien d'étonnant. C'est un bon endroit pour trouver de nouveaux adeptes.

Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 N'est-il pas étonnant, pour quelqu'un qui croit en la force de l'esprit pour soigner le corps, de devoir malgré tout s'en remettre à ces poudres de perlimpinpin, un "médicament symbolique" en quelque sorte ? Je te rassure, j'ai aussi mon propre médicament symbolique : je l'achète par caisses de six à Châteauneuf-du-Pape, et de douze à Saint-Saphorin (Lavaux). Pas remboursé par la sécu, hélas...
Je vois que tu as bon goût. ;-)
Pour te répondre, je pense que l'esprit a parfois besoin d'un petit coup de pousse et l'avantage de l'homéopathie ou des plantes, c'est que ça n'a jamais fait de mal contrairement aux produits chimiques.

Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 Merci bien. Je n'avais pas compris que ta poussée de 2018 était la seule. Quel(s) symptôme(s) t'ont-ils alors incitée à consulter, puis valu ton diagnostic ?
Tout a commencé par une douleur dans la jambe un samedi. Mais j'avais couru tout Paris (ou presque) à pieds ce jour là pour trouver un cadeau d'anniversaire. En même temps, j'avais un peu mal à l'épaule et au niveau des cervicales, mais ça m'arrive régulièrement donc pas d'inquiétude particulière. Le dimanche, grosse fatigue. Bon, c'est dimanche, alors repos toute la journée. Une fois n'est pas coutume. :)
Le lundi, je repars comme en 40, mais en fin d'après midi, un collègue me demande de lui signer un papier et là, grosse faiblesse musculaire dans la main, impossible de tenir mon stylo correctement ni d'écrire sauf comme un gamin de maternelle. Mon collègue s'en étonne et m'en fait la réflexion, mais je mets ça sur le compte de ma douleur dans l'épaule qui serait descendue dans le bras ainsi que le froid ambiant (mars 2018). Je termine ma journée de travail normalement, rentre chez moi, dîne et vais me coucher.
En revanche, le lendemain, c'est une autre histoire. Au réveil, hémiparésie droite ! Cela m'a conduit chez mon généraliste puis scanner, IRM cérébrale, médullaire et VERDICT !

5 séances de bolus. Je remarchais au bout de 2 jours presque normalement. En revanche, il m'aura fallu 3 mois pour récupérer toute la sensibilité de ma main et de mes doigts (surtout pouce et index. Ma pince, comme je les appelle).

Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 Oui, je m'étais alors fait la même réflexion :). Quant à l'efficacité générale des traitements de fond sur la sep, très modeste, elle n'est pas tout à fait étrangère au fait que je n'ai jamais plongé là dedans.

Cette histoire est bien compliquée. Quand j'ai revu mon neuro historique en juin dernier (une consultation qui a duré plus d'une heure, on a eu le temps de bavarder), une fois qu'il m'a dit que j'étais le premier patient sans traitement qu'il voyait depuis plus de dix ans, il m'a sorti un discours qui ne plaidait pas franchement en faveur de la prise de traitement, en général. Tu peux aller voir ici le compte-rendu que j'en ai fait à l'époque. Cela ne correspond pas tout à fait à ton expérience...
J'ai été lire ton compte rendu. En effet, ce qui y est décrit est radicalement opposé à mon expérience. Et j'allais dire, tant mieux !
J'avais justement placé beaucoup d'espoir dans l'examen de mon cas par le collège d'experts de la Pitié (ils sont 10 neuro, je crois) en me disant que parmi le nombre, il y en aurait bien 1 ou 2 pour dire qu'un traitement n'était pas nécessaire dans mon cas. Pff !
Ce qui est drôle, c'est que ma neuro (qui sait que je suis Journaliste) m'a tout de suite parlé du soit disant lobbying dont on accusait les médecins... à tort ?? :wink:

Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 Question naïve : à quoi te servirait-il de passer une IRM tous les six mois, au fait ? Hint : pour quelqu'un qui se défie comme toi de la chimie, le gadolinium, c'est pas ce qu'on fait de mieux, comme produit...
Arf... Peut être pas tous les 6 mois, mais tous les 2 ans ?
Histoire de voir s'il y a de nouvelles lésions ou non.
C'est juste à titre informatif.
Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.

Moi, ma neuro ne m'a pas parlé de mon edss, mais de toute manière je pense que je suis à 0 ou 1.

En tout cas, entre ma 1ère et ma 2 IRM = RAS.
Elle conclue au fait qu'il a y de multiples lésions de la substance blanche (ben oui, on le savait) sans caractère actif (ah, c'est bien ça, non ?!) et sans modification en taille et en nombre par rapport aux clichés précédents réalisés en mars dernier (ça aussi, c'est bien). mdr

Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 c'est ce qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" de la sep. Je pense que tu seras intéressée d'approfondir par toi-même ce concept, étant donné que tu en es une belle illustration. Ceci est assez cocasse si tu mets ce paradoxe en rapport avec le fait que l'évolution des plaques visibles sur les clichés d'IRM est, avec la fréquence des poussées, le paramètre essentiel utilisé pour mesurer l'efficacité des traitements : on dépense beaucoup d'argent pour mesurer un truc inutile et en conclure malgré tout en l'efficacité, ou non, d'un traitement...
Oui, en effet.
Tu as raison.
ça me conforte vraiment dans l'idée de ne pas me détraquer autre chose et de rester comme je suis dans l'attente (pas vraiment) d'une 2ème poussée.

De toute manière, je fais attention à mon alimentation, sans garantie là encore que ça ait des répercussions sur la Sep. Mais on le sait, manger sain, c'est en revanche, la garantie d'être en bonne santé, tout court.

Et je fais de la kiné plusieurs fois par semaine avec un merveilleux thérapeute. On travaille le renforcement musculaire, l'équilibre, la souplesse...

Nostromo a écrit : 07 janv. 2019, 13:01 Elle est jeune, non ;) ? Oseras-tu communiquer son nom ?
Jeune... jeune... je dirais qu'elle approche de la cinquantaine puisqu'elle était déjà dans le circuit il y a 25 ans.
Et oui, je veux bien communiquer son nom. Il n'y a pas de secret. Il s'agit du Docteur Rabab DEBS de la Pitié Salpêtrière.

Je me pose justement la question de l'utilité d'aller voir un autre neurologue ou non...
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Bonjour Baronne.

Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J' étais à 6,5 edss avant et je suis toujours à 6,5 en ce moment et tout les petits problème cognitifs sont toujours là. C' est été ça ne m' a pas empêché d' être pratiquement paralysé par la chaleur. Il est peut être efficace chez d' autres comme d' autres traitements, mais on ne peut pas dire qu' il est complètement efficace.

Maintenant, oui, je le garde car je crains ce qu' il en serait sans, il me fait peut être un effet placebo et ça me "rassure" de l' avoir, d' autant plus qu' il n' a pas d' effets secondaire
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Bonjour pier2,
pier2 a écrit : 08 janv. 2019, 17:01 Bonjour Baronne.

Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J' étais à 6,5 edss avant et je suis toujours à 6,5 en ce moment et tout les petits problème cognitifs sont toujours là. C' est été ça ne m' a pas empêché d' être pratiquement paralysé par la chaleur. Il est peut être efficace chez d' autres comme d' autres traitements, mais on ne peut pas dire qu' il est complètement efficace.

Maintenant, oui, je le garde car je crains ce qu' il en serait sans, il me fait peut être un effet placebo et ça me "rassure" de l' avoir, d' autant plus qu' il n' a pas d' effets secondaire
Je suis désolée que la biotine n'ait pas l'air de fonctionner pour toi bien, qu'elle semble avoir stabilisée ta maladie. Il faut toujours des exceptions à la règle. J'en suis une preuve vivante moi-même. :? La plupart des traitements semble être bien tolérée chez la grande majorité des patients et moi, j'ai failli en crever, ce qui me vaut la particularité d'être répertoriée à la pharmacovigilance.

Mais les études cliniques du MD1003, car c'est à ce médicament que je fais référence, ont montré son efficacité (j'insiste).

Au total, 154 patients présentant au départ de l’étude un score EDSS (échelle de handicap) compris entre 4,5 et 7 ont été recrutés à partir de 16 centres de référence pour la sclérose en plaques, en France. Ces patients ont reçu le traitement pendant un an. Le critère principal de l’étude était la proportion des patients présentant une amélioration après neuf mois de traitement (M9), confirmée après douze mois de traitement (M12). L’amélioration était définie soit comme une diminution du score EDSS (d’au moins 1 point pour un score EDSS ≤5,5 en début d’étude et de 0,5 point pour un score EDSS ≥6), soit comme une amélioration d’au moins 20 % du score au test TW25 (test mesurant la vitesse de marche du patient sur une distance de 25 pieds [7,62 m.]). La comparaison s’est fondée sur les meilleurs scores EDSS et TW25 obtenus lors des visites de sélection et de randomisation.

Les principaux critères secondaires évaluaient l’effet du MD1003 dans la stabilisation ou le ralentissement de la progression de la maladie. Ces critères incluent la variation du score EDSS entre le début de l’étude et le M12, la proportion de patients présentant une amélioration à M9, confirmés à M12, et la variation du score obtenu au test TW25.

Après, il serait intéressant de voir à combien la HAS situe son ASMR...

Tu n'as pas d'amélioration, mais tu es stabilisé donc un des objectifs du médicament a été atteint pour toi.

Sais tu, en revanche, pourquoi, il n'y a pas d'amélioration dans ton cas ?
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Message non lu par pier2 »

Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen:

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

D' après ma neuro, ce n' est pas vraiment efficace chez tous le monde, loin de la et beaucoup ont arrêté, moi même j' hésite, mais je garde pour les raisons évoqués avant.

Ceci dit, je ne désespère pas, ça mettra peut être plus de temps (oupa), on dit bien, plus c' est long plus c' est bon. riree
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pier2 a écrit : 08 janv. 2019, 18:03 Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen:

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

Peut être que le traitement ralentit en effet la progression de ta maladie. Comme tu le disais, on ne sait pas comment ce serait sans biotine dans ton cas.

C'est tout le dilemme d'ailleurs... traitement ou non ? Ingurgiter du chimique ou pas ? Et pour quel résultat ?
Pour 100 patients chez qui les résultats sont démontrés, combien restent sur le bord de la route plus ou moins accidentés ?

L'avantage de la biotine en effet, c'est qu'elle n'a pas d'effets secondaires et que c'est une vitamine naturelle. Donc pourquoi s'en priver ?

S'il y avait un équivalent pour les SEP-RR, je reverrais sans doute ma copie, mais pour le moment, ce n'est pas le cas.

Quoi qu'il en soit, on n'est pas sorti de l'auberge...
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Bonjour à tous,

Je ne pense pas, malheureusement, que la biotine soit un traitement aussi efficace que ce qu'on souhaiterait.
Ma neuro est plutôt sceptique à propos de ce traitement, même si c'est vrai que certains voient un résultat positif.

Surtout, je ne pense pas qu'on puisse affirmer qu'il n'y a aucun effet secondaire, il y a quand même un certain flou sur une action potentiellement cancérigène sur lequel le labo n'a pas voulu communiquer. (J'ai lu ça dans un document de l'ANSM)
En tous cas le fait qu'il s'agisse d'une vitamine ne me semble pas un argument valable pour dire qu'il n'y a aucun risque, surtout que dans le cas du MD1003 le dosage c'est je crois 3000 fois la dose recommandée, quand même :roll:
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M'ââme la baronne,
Baronne a écrit :Tout a commencé par une douleur dans la jambe [...] En même temps, j'avais un peu mal à l'épaule et au niveau des cervicales [...] grosse fatigue [...] grosse faiblesse musculaire dans la main, impossible de tenir mon stylo correctement [...] hémiparésie droite
Grâce aux traces de lésions plus anciennes à l'IRM, tu as pu avoir ton diagnostic immédiatement. Ce qui signifie aussi que ce n'était pas ton premier épisode.

C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?

Si ça me rend perplexe, c'est parce que cette poussée que tu décris me semble assez similaire (amplitude, quantité de symptômes différents) à celle qui m'avait valu mon diagnostic, et qui était la troisième en deux ans et demi. Dans cette troisième poussée j'avais eu des symptômes en plus par rapport à la tienne (diplopie, agueusie, spasmes, violents vertiges, j'en oublie), des symptômes en moins (pas de douleurs particulières à part les spasmes, pas de parésie mais une "faiblesse dans la jambe droite" qui m'avait valu d'embrasser le sol à deux ou trois reprises). Pas de problème évident pour tenir mon stylo, mais je n'arrivais pas à tenir une tasse de café sans en renverser, ni à écrire un mot sur un clavier sans faute de frappe, donc on va considérer que c'est pareil ;). Malgré la violence de cette poussée par rapport aux deux qui l'avaient précédée, purement sensorielles (paresthésie de la main et du visage, du côté droit), le neuro qui m'avait alors diagnostiqué, qui est celui-là même que j'ai revu en juin et qui bossait lui aussi à la Salpé à l'époque, m'avait tout de même déclaré que j'avais une bonne probabilité pour que ma sep soit bénigne. Il avait ensuite pris toutes les précautions d'usage pour bien m'expliquer que tout ça n'avait aucune espèce d'importance pour le cas particulier de chaque patient (il n'avait pas dit "dans votre cas", mais c'était évidemment ce que j'en avais compris), reste qu'il avait auparavant clairement et explicitement prononcé le mot "bénigne". Je mets aujourd'hui de tels propos sur le compte de sa jeunesse :), mais il avait justifié ça par le temps qui s'était écoulé entre mes deux premières poussées, vingt-sept mois (contre quatre seulement entre la deuxième et la troisième).

Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.

Les connaissances que j'ai glanées par la suite sur la bête (en 25 ans, j'ai eu quelques occasions...) m'ont confirmé que le temps qui séparait les deux premières poussées était de "bon" pronostic. Elles m'ont également indiqué qu'une sep qui commençait avec un seul symptôme présentait en effet une probabilité supérieure d'être "douce" qu'une sep qui commençait avec plusieurs symptômes : ma troisième poussée était certes un feu d'artifice de symptômes différents, mais les deux premières étaient mono-symptomatiques. Enfin, une poussée inaugurale sensorielle était de meilleur pronostic que si elle présentait une atteinte de la motricité.

Je n'exclus pas que cette... opinion qu'il pouvait avoir était sincère, c'est à dire qu'elle n'était pas formulée dans le dessein unique de me rassurer, mais qu'il y croyait réellement, et tellement que cela aura pu justement expliquer sa grande retenue devant la perspective de me basculer sous traitement : à l'époque, l'interféron-bêta venait d'être mis sur le marché, c'était un espoir immense, à la Salpé on était un peu au courant, et je rentrais dans le profil. Pourquoi donc a-t-il toujours, à chaque fois que la question s'est posée, fait preuve de si peu d'enthousiasme ? Mystère et boule de gomme :). Huit ans plus tard (2003), il avait, par courrier, justifié ce manque d'enthousiasme à ma neuro genevoise par le fait que j'avais "toujours bien récupéré de mes poussées". Je parle bien de "manque d'enthousiasme", je suis bien persuadé que si j'avais voulu initier un traitement, il n'aurait pas fait d'histoires.

Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.

Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...
J'ai été lire ton compte rendu. En effet, ce qui y est décrit est radicalement opposé à mon expérience. Et j'allais dire, tant mieux !
Tu envisages plus loin dans ton message d'obtenir un deuxième avis, si jamais : mon neuro est donc toujours en activité, il exerce aujourd'hui à la Fondation Rothschild, Dr Olivier Gout. Il m'avait fallu un peu moins de trois mois pour obtenir un rendez-vous en consultation avec lui. A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...
Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens :). Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.

Bonne digestion,

Jean-Philippe.
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Baronne a écrit : 08 janv. 2019, 16:34
Etrange... De quand date sa réponse ?

La biotine est à ce jour le seul traitement efficace contre les formes progressives de la SEP. Je dirais même le seul traitement efficace... tout court ! :(

Tous les essais cliniques effectués ont été très concluants et son médicament bénéficie actuellement d'une ATU en France.
Sa réponse, c'était il y a six mois. Les problèmes qu'ils ont rencontré, c'était chez eux CHU de Caen.
Baronne a écrit : 08 janv. 2019, 16:34 Pardon PatrickS, mais je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là. Je connais le principe du double aveugle (ou double insu), mais les neurologues ne font aucune étude comparative sur ce sujet. L'alimentation ne semble vraiment pas être au coeur de leurs préoccupations pour améliorer la santé des Sépiens.
Personne ne m'a jamais parlé de l'alimentation d'ailleurs. Il a fallut que ce soit moi qui pose la question à ma neuro pour le gluten et cette dernière m'a dit que je pouvais en manger.
Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.
Baronne a écrit : 08 janv. 2019, 16:34 En tout cas, bravo pour les améliorations que tu as obtenu. ça a dû être très dur.
Mais comment es tu certain que ton alimentation y soit pour quelque chose ?!
C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

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Coucou PatrickA :mrgreen:
C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

Patrick
Je crois pas à ta dernière hypothèse. Je te l'avais déjà chuchoté, je-crois-a-ces-histoires-d'alimentation.
Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
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Bonsoir Jean-Philippe,

Ravie de te lire à nouveau.
Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?
Absolument rien. Je lui avais juste parlé de pertes de mémoire récurrentes. ça m'avait déjà inquiétée avant car je suis ce que l'on appelle hypermnésique donc, oublier quelque chose de la veille ou de la semaine précédente, me perturbait beaucoup et c'est toujours le cas. Je n'avais jamais eu de tels troubles jusqu'ici et l'hypocondriaque que je suis, pensait faire un alzheimer précoce. mdr
Mais ma neuro ne met absolument pas ces symptômes sur le compte de la sep, mais du "surmenage" et du manque de sommeil liés à mon activité professionnelle. Mouais... :roll:
Je dors très bien sauf sur des périodes d'activité intenses, mais qui sont généralement très courtes. Donc un peu sceptique et étonnée qu'elle ait balayé aussi rapidement ces symptômes dont je lui ai reparlé en décembre et dont elle m'a certifié que pour elle il n'y avait vraiment rien d'inquiétant et que si vraiment, j'y tenais, on pourrait faire des tests plus tard.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.
C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep. A priori, elle connait très bien les 2 maladies. Et, sans vouloir prendre sa défense, elle a très bonne presse comme on dit.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.
En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire. C'est vrai que je me souviens de la gueule de l'interne et des infirmières quand j'ai débarqué. Personne ne pensait que je récupèrerais aussi vite, ni même que je récupèrerais 100% de mes capacités et tout le monde était bluffé par mon énergie et ma force de caractère malgré le handicap (soudain) et l'annonce de la maladie.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...
Je n'ai vraiment eu qu'1 poussée à ce jour.
Selon ma neuro, l'origine de ma Sep serait liée à mes infections urinaires multiples. La 1ère en 2013. Je m'en souviens très bien. De tout... le contexte, la douleur, ma collègue qui me pousse à aller voir un généraliste... l'allergie aux antibiotiques ! (et oui, je ne supporte vraiment pas le chimique). Et selon, la tronche de mes plaques, elles dateraient de 5, 6 ans, donc ça collerait parfaitement en terme de date. Mais honnêtement, quand j'ai eu cette infection urinaire, je ne me suis pas dit une seule seconde que cela pouvait être le début d'une maladie bien plus grave comme la Sep. :?
C'est comme si je disais qu'un rhume était à l'origine d'un cancer. Euh...

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...
Pas du tout. Le collège d'experts s'est réuni après mon dernier rdv avec ma neuro (le 15 novembre 2018) au mois de décembre lorsque cette dernière ma proposé de passer au Gylenia et m'a demandé si je voulais un autre avis. Réponse : oui. Elle m'a dit "ok on se réunit une fois par mois en collège d'experts (le staff, ils appellent ça), je vais donc leur soumettre votre cas pour savoir s'ils pensent qu'un nouveau traitement s'impose." Je lui ai même dit surtout "insistez bien sur le caractère un peu spécial de ma personne, le côté psychologique et mes intolérances aux médicaments chimiques". Elle avait sourit.
D'où mon énorme déception car j'étais persuadée qu'il y en aurait au moins un ou deux pour dire que vu mon passif médicamenteux justement et ma psychologie, il valait mieux me foutre la paix avec un nouveau traitement et éviter de me "droguer" avec n'importe quoi et surtout un médicament encore plus fort que le premier.

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens :).
Euh... J'en sais quelque chose, j'ai fait 6 ans de psychologie clinique !
Alors je connais l'importance de tout ce qui est clinique. ;-)

Nostromo a écrit : 09 janv. 2019, 09:34 Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.
Ouais, ben moi, c'est pas spécifié dans ces courriers. Je vais revérifier demain, mais ça ne me dit absolument rien...

Bon... Je ne sais pas si ces nouvelles infos vont te faire déboucher sur une nouvelle piste de réflexions... :wink:

A vite !
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Bonsoir PatrickS,
PatrickS a écrit : 09 janv. 2019, 14:47 Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.
Oui, merci. C'est moi, qui n'ai pas réfléchi plus loin que le bout de mon nez. mdr
Les labos ont même intérêt à "fermer leur gueule" (pardon pour l'expression) si les bienfaits d'une certaine alimentation sont avérés sur la Sep. Mais les médecins ? Ahahaha ! Je croyais qu'ils ne faisaient pas de lobying. :wink:

PatrickS a écrit : 09 janv. 2019, 14:47 Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?
Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose. :(
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Bonsoir maglight,
maglight a écrit : 10 janv. 2019, 00:09 Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
Tchuss maglight
Oui, très bonne idée et pourquoi pas instaurer une liste d'aliments à bannir à tout prix ou des idées recettes... Je ne sais pas... Parce que franchement, c'est pas évident tous les jours de se faire à manger ni quoi savoir acheter en allant faire ses courses.
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Bonjour tous,

Très chère
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.
Et je suis exactement comme toi. La sep me fait aussi peur que le traitement.
Tu as le choix de dire non ^^, c’est plutôt pas mal.
Euh, j'ai pris le choix de dire non, surtout. houps à mes risques et périls comme on dit!
Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.
Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
Est-ce que ton neuro te suit toujours même si tu n'es pas sous traitement ?
J'aime bien les "heads up", je suis de nature joueuse, autant savoir la force de ton jeu, quitte à jouer.
Pour le suivi, je suis au première loge. :roll: Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements
Elle est de nos âges …. elle connait rien à la SEP, mais je la pense bonne toubib.
On se connait mal, mais je pense qu'on va faire un bout de route ensemble. :D
J'ai peur de ça aussi. De me retrouver sans professionnel pour évaluer la progression de ma maladie parce que j'ai refusé de gober leur poison.
Tu peux demander un contrôle IRM, tous les ans, aussi, mais il y a le liquide de contraste, très chimique.
Remarques, tu dois pouvoir demander sans.
Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?
On ne peut pas "s’auto guérir" de la SEP , mais on peut certainement ralentir la progression, regarde, Patrick, y arrive. L’alimentation, est la première des médecines. Je pense que l’esprit et le corps, sont liés ( ce que la médecine moderne, a du mal à reconnaitre, faute de preuves.) Notion, que tu as évoqué, d'ailleurs, plus loin.
"la notion d'un soin apporté en tenant compte de la « globalité de l'être humain » : physique, émotionnel, mental et spirituel, ou corps-esprit et prétendent se distinguer de la médecine proprement dite en considérant le patient « comme une personne et non comme un malade ».
Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?
...et j'ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles.Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements.
Bien sûr, j'ai bien conscience qu'un neurologue ne va pas me proposer des tisanes.
:roll: La foi est un ingrédient non négligeable, effet placebo ou pas, le principal c'est que ça marche.
Le plus dur est qu'il faut faire un choix ! :? ....et il t'appartient.
Pas simple tout ça :wink:
Au plaisir de te lire.
Tchuss, maglight
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Bonjour,
Baronne a écrit : 10 janv. 2019, 00:30

Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose. :(
Moi aussi je mangeais sainement (ce que je croyais).
Le matin du muesli avec du lait (complètement faux)
Beaucoup de fromages et produits laitiers (yaourts, toujours sans sucre et nature)
Beaucoup de pâtes (céréales , très important soit disant)
Beaucoup de légumes (mais au gratin ou à la crème)
Idem pour les sauces pour poisson ou viande (crème, liaison à la farine)
Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Baronne,

Ton cas devient de plus en plus intéressant, car les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.

Déjà, une infection urinaire ne peut pas provoquer la maladie (quand on dit que son étiologie est inconnue, son étiologie est inconnue ;) ), mais elle peut effectivement déclencher une poussée, le cas échéant la première, chez un patient déjà atteint. On a de fait noté une relation statistique assez forte entre la présence d'une infection quelle qu'elle soit (le cas le plus fréquent étant une infection respiratoire), et l'apparition quelque temps plus tard d'une poussée. On suppose que le mécanisme est le suivant : ton infection fait passer ton système immunitaire en mode guerrier, l'usine à lymphocytes se met à tourner à plein, tes lymphocytes sur-motivés sont alors plus susceptibles d'aller mener des raids collatéraux sur la myéline. On n'a pas vraiment de preuve de cette explication du lien infection - déclenchement d'une poussée, mais le lien existe et l'hypothèse n'a rien d'absurde.

Sauf que :). Si tu fais des recherches sur les liens généraux entre sep et infection urinaire, tu découvriras rapidement que le lien le plus susceptible de se rencontrer fonctionne dans l'autre sens : en fait, l'infection urinaire est un effet secondaire très fréquent d'une atteinte, causée par la sep, des fonctions du snc qui gèrent cet endroit. On parle alors de troubles vésico-sphinctériens. Sur la cause neurologique de ces troubles, tu peux par exemple aller lire ce cours de neurologie : http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... 3.5.6.html.

L'infection urinaire est alors un effet secondaire fréquent de ces troubles. Troubles dont l'existence peut être évidente pour le patient, si par exemple ils se manifestent sous la forme d'incontinence ou ne serait-ce que de simples pertes urinaires. Elle peut être moins évidente : besoin urgent de miction, toutes affaires cessantes. Comme elle peut être totalement invisible : ton système nerveux peut en effet envoyer le message que la vessie est vide, alors qu'elle ne l'est pas, ce qui entraîne une vidange incomplète qui favorisera le développement des bactéries et pourra ne pas mettre longtemps avant de virer à l'infection. Tiens, tu peux par exemple lire ce document sur le sujet : https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/vessie-SP.pdf.

Il ne me semble donc pas invraisemblable de considérer que tes infections urinaires à répétition d'il y a six ans auraient pu être la seule conséquence visible d'une poussée de sep par ailleurs invisible, c'est une possibilité tellement classique qu'on ne peut pas l'écarter a priori. Et donc, dans quel sens établir la causalité ? Les zones du snc potentiellement impliquées dans les troubles vésico-sphinctériens sont nombreuses, elles vont du bas de la moelle épinière jusqu'au cerveau. As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?
C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep.
Et même pas deux minutes, c'est censé être rassurant :D ? Je taquine hein, je reconnais bien volontiers que s'interroger sur les choix qui viennent de la Salpé en termes de neurologie, c'est s'attaquer à la face nord de l'Eiger avec des tongs. Il reste (observation factuelle) que la façon dont ton cas est traité s'écarte résolument de la prise en charge habituelle des patients, à qui il est d'usage de laisser le choix de leur traitement. J'ai, dans une vie antérieure, été patient sep à la Salpé, on m'a toujours laissé une entière latitude sur le choix du traitement, je n'ai jamais été l'objet d'aucune pression d'aucune sorte sur ce sujet. Je rappelle qu'à l'époque, les interférons-bêta étaient pourtant en pleine phase de lancement, je rappelle également -- puisque tu citais cette source dans un message précédent -- que selon la HAS, le Tecfidera n'apporte "pas d'avantage clinique démontré" par rapport à ces traitements historiques.

T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?
En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire.
Le concept de "zone silencieuse du cerveau" est intéressant, ça me renvoie immédiatement (j'ai l'esprit décidément très mal tourné) au fameux mythe des 10% :). Comme dit précédemment dans le cadre des troubles vésico-sphinctériens, ce n'est pas parce que certains symptômes peuvent être invisibles, même pour le patient, qu'ils n'existent pas. Si tu as des plaques qui datent d'il y a six ans, alors ton épisode inaugural date d'il y a six ans, qu'il ait présenté des symptômes manifestes ou invisibles. On sait qu'il y a six ans, tu as été l'objet d'une atteinte démyélinisante (c'est ce que dit a priori ton IRM). On sait qu'au même moment, tu as été l'objet de plusieurs infections urinaires. On ne sait pas qui, de la poule ou de l’œuf, est arrivé en premier : on sait qu'une atteinte démyélinisante peut être déclenchée par une infection urinaire, tout comme on sait qu'une infection urinaire peut être le résultat d'une atteinte démyélinisante. Par ailleurs, si ta poussée de mars 2018 était aussi violente, il est vraisemblable que c'est elle qui aura constellé ton IRM de taches (je le sais d'autant mieux que j'ai eu la même chose en 1995 : poussée également très violente, et des clichés IRM pris à ce moment, qui auraient rendu jaloux un Jackson Pollock), ce qui peut suffire à rendre moins visibles des lésions plus anciennes...

Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonjour Jean-Philippe,

Merci pour les liens. Je vais aller y jeter un coup d'oeil.

Pour te répondre :
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?

Si bien sûr, j'ai fait une IRM médullaire (le 14 mars 2018, j'ai été diagnostiquée le 09 mars). J'ai même été étonnée de ne pas en repasser une autre lors du suivi (juste une cérébrale). Ce que je n'ai pas fait, en revanche, contrairement à certains petits camarades car ma neuro ne l'a pas jugée utile pour poser le diagnostique, c'est une ponction lombaire.

Résultat de mon IRM médullaire du 14 mars 2018 : présence d'une anomalie de signal médullaire, à type d'hypersignal T2 de C3 à C5, étendue sur une hauteur de 36,5 mm, mesurant 8,5 mm en transversal et 9 mm en antéro-postérieur intéressant la partie droite de la moelle cervocale. Cette lésion prend le contraste, témoignant de son caractère actif.
Absence de lésion décelable par ailleurs, en particulier au niveau du rachis thoracique.
Pas de lésion osseuse vertébrale mise en évidence.
Pas d'anomalie des disques intervertébraux... bla bla.

Conclusion : lésion inflammatoire active de C3 à C5, intéressant la partie droite de la moelle cervicale. Absence d'autre lésion décelable.

Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Oups... visiblement petit problème... Mon message n'a pas été envoyé en entier....
Donc suite et fin. :)
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?

Alors attention, ma neuro ne m'impose rien. J'avais le choix de lui dire non pour le Gylenya après mon expérience cataclysmique avec le Tecfidera. Elle connaît mon point de vue sur les médicaments et mes réactions par rapport à ces derniers.
Ce qui la pousse à insister - donc elle, mais aussi ses confrères du staff (collège d'experts x 10 neurologues) ne l'oublions pas - "c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état." Tels sont ses mots, j'avais pris des notes lors de notre conversation téléphonique du 12 décembre dernier. :|

Encore une fois, j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant) soient d'accord sur le bien fondé d'un traitement me concernant - je m'attendais vraiment à autre chose - que j'ai acquiescé comme une petite fille prise en faute.

Me voilà, aujourd'hui avec mon kit d'ordonnances pour les prises de rdv avec les spécialistes. Pour le moment, seul le rdv avec le dermatologue est programmé (pour le 29 janvier). Je n'ai pas pris rdv avec les autres et je pense bien annuler celui du dermato.

Le truc c'est qu'il faudrait que j'écrive à ma neuro pour lui dire qu'après réflexion, je ne souhaite pas entamer son nouveau protocole.

A moi de trouver les bon mots et les bons arguments...
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Ah bon, non... toujours pas... :roll:
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

Ouais... c'est mon intention depuis un moment, mais je souhaiterais en voir un "bon" qui soit un peu "aware" comme dirait l'autre sur les questions de somatique, de corps qui rejette systématiquement le chimique ou qui y est très réactif.

Je sais en effet qu'à Rothschild, ils ont une bonne réputation. Ceux de Lariboisière aussi.

Je vais peut être essayer d'appeler le tien. ;-)

Par ailleurs, c'est un de mes kinés (balnéo) qui a une soeur atteinte de Sep justement suivie à Rothschild et 2 de ses nièces, qui m'avait mis le doute me concernant en me disant que pour lui, je n'avais pas une Sep. :shock:

Euh... Ouh la la... méfiance ! Les kinés ne sont pas des neuros, mais bon...



Bonjour Patrick,
PatrickS a écrit : 10 janv. 2019, 09:43 Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.
Je ne le savais pas. :wink:

Quelle tristesse ! ça doit être terrible pour toi de te "priver" de plein de bonne choses comme le fromage etc.

Peut être, peux tu nous proposer des idées de recettes sympas à faire. ;-)

J'adore cuisiner, des plats assez raffinés. J'ai moi même des restaurateurs (cuisiniers) dans ma famille et manger est une religion. mdr



Bonjour maglight,
maglight a écrit : 10 janv. 2019, 08:31 Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.
Quels sont les arguments que tu as utilisé sans indiscrétion ?

J'ai peur que ma neuro n'entende pas que le fait de ma mauvaise expérience avec le Tecfidera, mes allergies systématiques aux médicaments et les mauvaises ASMR des traitements contre la SEP (arguments que je lui ai déjà servi) ne suffisent pas à la "convaincre".

Bien qu'en fait, je ne cherche pas à la convaincre. Je veux juste qu'elle entende mes réticences. J'aimerais que ce soit elle qui me convainque du bien fondé de prendre un traitement. Or, je crois qu'elle n'a pas plus d'arguments que moi.

maglight a écrit : 10 janv. 2019, 08:31 Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements.
C'est ce que je me dis aussi. Je me rassure en me disant que si une poussée survient, je contacterai l'hôpital pour des séances de bolus.

Pour le reste, j'ai un kiné (séance à sec) formidable et je sens que je progresse avec lui notamment sur le renforcement musculaire.

Concernant le généraliste, je crois que je vais en changer aussi. Malgré ses qualités pro, ça reste un vieux grincheux et ne parlons pas de sa secrétaire, une vraie co.....sse ! mdr

maglight a écrit : 10 janv. 2019, 08:31 Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?
Tu parles du premier traitement ou celui vers lequel je me dirige dangereusement actuellement ?

Pour le 1er, le Tecfidera, ce qui m'a fait accepter, c'est la découverte et l'annonce de ma maladie, la confiance en ma neuro et l'envie d'essayer de "m'en sortir". Je n'avais pas pris conscience de la lourdeur du traitement. A l'époque, j'étais paralysée et je ne voulais qu'une chose "redevenir comme j'étais avant". J'y mets des guillemets car je sais que même si j'ai récupéré 100% de mes capacités, je ne suis plus comme avant. J'ai un truc en plus qui me pend au bout du nez comme une sorte d'épée de Damoclès au dessus de la tête.

Mais c'est marrant, tout au long de cette épisode, j'étais confiante et pas trop inquiète. J'étais persuadée que ça n'allait pas durer. J'étais juste embêtée par le handicap et très impatiente.

Pour le Gylenya, celui que je dois prendre et pour lequel j'ai une batterie d'examens à passer.
Cf plus haut dans mon message. :wink:

Mais c'est vraiment une histoire de déception en fait suite aux conclusions du collège d'experts et au ton, non pas alarmiste, mais néanmoins insistant de ma neuro sur l'importance d'un traitement de fond dans mon cas et de la prise en charge précoce de la maladie qui garantissait de meilleurs résultats.
Je me suis vraiment retrouvé désarmée.

Au plaisir de vous lire,
Merci pour vos messages,

Baronne
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Bashogun
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Baronne,
Nostromo a écrit : 10 janv. 2019, 12:30 les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.
Dans un message que je n'ai pas terminé, c'est exactement la m^me analyse que Nostromo que je développais.
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PatrickS
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Ca me parle: infection urinaire => sep.

J'ai fait deux infections rénales, sans infection urinaire avant, du moins, je n'avais rien remarqué. Ceci à un ou deux ans d'intervalle.
Peu après (un an?), j'ai eu mes premiers symptômes de sep, du moins ceux qui ont déclenché mes visites chez le médecin/neurologue.

Patrick
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Message non lu par Nostromo »

Yo Baronne, hips :)
Baronne a écrit :Alors attention, ma neuro ne m'impose rien.
J'ai tout de même l'impression, d'après ce que tu décris, que tu es l'objet de pressions. Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement : le principe du fingolimod consiste à emprisonner tes lymphocytes tueurs de myéline dans la rate ou je ne sais plus où. Qui dit arrêt du traitement dit ouverture des portes et envahissement de ton organisme par des hordes de lymphocytes-T zombis, assoiffés de myéline. Ce que ça signifie en clair pour le patient, c'est que s'il décide d'arrêter le traitement, il doit alors prendre un autre traitement "de relais", juste pour essayer de faire face à l'arrêt du fingolimod.

Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas. Je les cite :
Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques.
Pendant que tu étais sous Tecfidera, sans même me poser la question de savoir si ce traitement a été "complet et bien conduit", tu n'as fait aucune poussée et tu as totalement récupéré de la précédente. Ce qui ne correspond évidemment pas à "une forme très active de la maladie". Une forme très active, c'est une poussée tous les trois mois, ou disons au moins deux par année, ce qui ne te laisse pas le temps pour récupérer de chaque poussée avant la suivante : tu n'en es pas là, tu as le temps de voir venir. Indication thérapeutique suivante :
Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d’une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium.
Là encore, circulez, y'a rien à voir : tu arrives bientôt à un an sans poussée -- mais il n'est pas encore tout à fait trop tard, il te reste quelques semaines, dépêche toi de faire plein de poussées...

Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.
"c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état."
Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?
j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant)
"Les meilleurs", je ne sais pas, mais ceux que j'y fréquentais il y a quelques lustres, étaient très très bons, et sous la houlette d'un "grand" patron (Olivier Lyon-Caen ; Catherine Lubetzki, qui lui a succédé, est elle aussi impressionnante. J'avais aussi rencontré Fontaine à l'époque, il doit toujours y être : que des pointures !). De tous ceux-là, Gout était de loin le plus monomaniaque de la sep, les autres cultivant d'autres cordes à leur arc, voire ayant d'autres thèmes de prédilection. Il avait su me convaincre qu'il était lui-même très très bon le jour où il m'avait posé le diagnostic, quand il avait sans le dire réussi à me faire comprendre très clairement qu'il ne pouvait pas grand chose contre ce que j'avais, que l'efficacité des traitements était très limitée, qu'il était par ailleurs incapable de me pronostiquer quoi que ce soit (ce qui ne l'avait tout de même pas empêché de s'y essayer) et que de toute façon, la logique de la sep se jouait de celle qu'on apprenait à l'école. "On se revoit dans un an !"

Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

Bizzz,

JP.
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Message non lu par Baronne »

Bonsoir Jean-Philippe,

Toujours un plaisir de te lire tant je partage tes opinions. :D
Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement.

Je m'étais renseignée aussi auprès de la HAS, tu penses bien, sur ce fameux Gilenya. :wink:
Pour moi, ils est surtout pire que le Tecfidera avec lequel, je me suis quand même empoisonnée et qui me vaut, comme déjà dit dans un précédent message, d'être répertoriée en pharmacovigilance.
Sans compter ce que m'a coûté en terme de santé, d'examens et professionnellement.

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.
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Message non lu par Baronne »

Oh bah rebelote... Je ne peux pas envoyer mes messages entièrement... :roll:
Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.

C'est bien là tout le problème. Et j'en avais d'ailleurs parler avec ma neuro.
Je lui avais justement dit, par exemple, "mais le Gilenya est prescrit pour des patients qui ont au moins fait 2 poussées dans l'année, ce qui n'est pas mon cas. Pour l'instant je n'en ai fait qu'une et ma dernière irm montre que la maladie n'a pas progressé et que je n'ai pas plus de lésions. Pensez vous que ce traitement soit vraiment adapté à ma situation ?"
Réponse : oui.
Elle m'avait même dit d'ailleurs, je m'en souviens très bien tellement, j'ai halluciné. Ce qui serait idéal pour vous, ce serait le tisabry, mais on s'est rendu compte que ça détruisait le cervelet. :shock:
Euh... ben comment vous dire Docteur, alors, celui là, on va laisser tomber, hein ! :?

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.

Oui, c'est en effet un point à aborder dans ce mail.
Je voulais aussi lui dire que j'avais fait une énorme crise de spasmo pendant les fêtes (+ une infection urinaire d'ailleurs) et qu'étant donné que l'un des effets secondaires du Gilenia concernant le rythme cardiaque, ça ne me paraissait pas adapté quoi qu'il en soit à mon profil.

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Ahahahah ! C'est pas faux. mdr

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?
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Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?

C'est tout vu. 1 en 10 mois.
Comme tu disais, me reste peu de temps pour en faire une autre et confirmer l'indication thérapeutique du Gilenya. :wink:

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).
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Message non lu par Baronne »

Nostromo a écrit : 11 janv. 2019, 14:32 Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

Moi aussi. Et j'imagine que Lubetzki devait en faire partie.
Ce ce qui me dérange et me chagrine, c'est que 1 : on discute de mon cas sans que je sois présente. Je ne sais pas comment ma neuro a présenté les choses. Je lui avais bien dit d'insister sur mon profil psychologique et sur mes réactions aux médicaments et notamment mon expérience avec le Tecfidera (que je n'ai pris que 10 jours !), mais l'aura t'elle fait ?
2 : je reste quand même très dubitative sur le fait que ces 10 experts soient tous tombés d'accord non seulement sur le fait que je doive prendre un traitement de fond, mais en plus le Gilenya.

Je crois que je vais vraiment annuler mon rdv chez l'ophtalmo (en vue de la pris du Gilenya). Demander à récupérer les images de ma dernière irm à la Salpêtrière et prendre rdv avec Gout à Rothschild. J'imagine qu'il me faut une ordonnance d'un généraliste pour ça ?...

Dommage qu'il faille attendre aussi longtemps pour avoir l'avis d'un autre neurologue. J'aurais bien aimé envoyer son compte rendu à ma neuro avec mon fameux mail.

Il va falloir que je réfléchisse vraiment à la manière dont je vais lui tourner les choses... même si finalement, c'est assez simple.

1 : je lui présente mes meilleurs voeux (toujours commencer en étant sympa).
2 : je lui dis que je tenais à l'informer des incidents de santé survenus pendant les fêtes (spasmo + infection urinaire).
3 : que par ailleurs, je m'étais une nouvelle fois renseignée sur le Gilenya et qu'en effet, je continuais de penser que les indications thérapeutiques ne s'appliquaient pas à mon cas au regard de mes irm et de mon nombre de poussées. Donc pourquoi ce traitement ?
4 : que pour moi les effets secondaires étaient trop dangereux au regard de mon expérience passée avec le Tecfidera et de mon profil général.
5 : que je pensais donc en conséquence décliner l'expérience car la prise de ce médicament me rendrait davantage malade que je ne le suis. :mrgreen:

C'est bien, non ?! :mrgreen:

@+ !
Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Compte supprimé »

Je jete régulièrement un coup d œil à ce sujet, mais vous parlez beauucooouuuppp hihi vous avez dépassé mon level et mon cerveau est très pris en ce moment. Mais je suis de tout cœur avec vous :mrgreen:

Et les cystites à répétition j'ai connu !
Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Ah ah ah, bonsoir Barbara 92,

C’est vrai que nous avons beaucoup digressé pour se concentrer finalement davantage sur mon cas personnel. Je remercie d’ailleurs toutes les personnes participant à cette conversation et en particulier, Jean-Philippe, dont les avis et les réflexions me sont très précieux.

C’est chouette de pouvoir partager ses expériences et de réfléchir ensemble à une problématique concernant cette maladie, qui, malgré nos différences, nous concerne tous.

Merci encore et suite au prochain épisode ! 😉
Amicalement,
Baronne
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Caribou
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Caribou »

Bonsoir, ou bonjour, ça dépend du point de vue ! ^^

Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.

Je vais m'inspirer pour ça de ton premier argument : lui présenter mes meilleurs vœux, j'oublie tout le temps mais ça fait pas de mal !

Tes arguments me semblent en tout cas tout à fait entendables et justifiés, bien-sûr, elle va surement te pousser un peu ver le traitement mais au pire dis lui que tu préfères attendre un peu, voir comment la maladie évolue toute seule et comme ça tu la met en attente (comme eux le font souvent lors de la période du diagnostic ! Hihihihi... :roll: )

C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous ! :mrgreen:

Caribou
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Compte supprimé »

Biensur !

Chaque cas personnel est intéressant et permet d échanger davantage sur la maladie.

Non pas que ce sujet ne soit pas intéressant, bien au contraire, mais en ce moment je suis en pleine reconversion pro et entre une période ultra chargée au boulot et des révisions pour des partiels, mon cerveau fait des économies d énergie sur le reste lol.

Du coup j'ai lu les différents échanges de la conversation en grosses diagonales lol. Et ce n'est pas le seul d'ailleurs. En ce moment je répond à tout ce que j'ai pu lire rapidement et sans trop réfléchir lol.

Donc surtout continuez ! J'ai également participé des sujets très poussés et c'est toujours intéressant. Ce forum est riche de tout ces échanges :)
Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne »

Bonjour Caribou,
Caribou a écrit : 12 janv. 2019, 01:39 Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.
C'est mon but aussi et c'est là toute la difficulté de la manoeuvre. Mais bon...

Mais je vois que nous sommes plusieurs à ne pas prendre de traitements ou à en refuser. Je ne m'attendais pas à ça... Je suis assez étonnée.

Je ne sais pas si c'est très rassurant en fait... mdr

En tout cas, ça me donne de plus en plus envie de me pencher sérieusement sur ce projet documentaire/reportage sur la Sep pour montrer, entre autres, les limites des traitements, booster la recherche (malgré tout assez prolifique...) et pourquoi pas alerter sur le cas des patients. ET, surtout faire connaître cette maladie qui reste malgré tout assez méconnue du "grand public" et pour lesquels les clichés semblent avoir la vie dure.

Quand je pense que mon mentor. Une personne pourtant très cultivée et intelligente pensait pendant longtemps que la Sep était une maladie qui provoquait des plaques disgracieuses sur le corps des malades, on a de quoi se poser de vraies questions. :?

Et ce qui est intéressant de dire aussi, je trouve, c'est que c'est une maladie, pour le cas des Sep RR en tout cas (je connais moins la manière dont se manifeste la Sep progressive) qui est invisible.

Qu'en pensez vous ? Certains seraient prêts à témoigner ?

Je nous trouve assez livrés à nous mêmes, je ne sais pas si vous avez la même impression. Je suis d'ailleurs très déçue par la prise en charge du patient à la Pitié Salpêtrière.
Outre une infirmière référente plutôt sympa et disponible que j'ai beaucoup embêtée au début de ma maladie et une autre infirmière, pour le coup formidable, qui m'a suivie pour mes bolus, nous n'avons pas beaucoup d'interlocuteurs, même si j'ai pu pal mal dialoguer également avec ma neurologue. Mais on ne nous donne pas énormément de pistes, je trouve. on est renvoyé chez nous un peu la queue entre les jambes.

Personne ne nous parle de l'alimentation si on ne leur pose pas de question. En tout cas, moi, on ne m'a rien dit. Mais comme le rappelait à juste titre PatrickS, ils n'en ont pas intérêt car ça ne rapporte rien aux labos.

J'ai dû quémander mes ordonnances pour le kiné (qui me fait un bien fou).

Par ailleurs, ma neurologue a beaucoup insisté au début pour que j'assiste à un ETP qui a été annulé ensuite faute d'un nombre de patients suffisants. Et depuis, plus rien... On ne m'a jamais recontactée. Ce qui n'est pas très sérieux selon moi. Même si honnêtement, j'avais envie d'y aller comme l'envie de me pendre. :roll:

Et j'ai appris en plus qu'on ne le proposait à priori pas systématiquement... :|

Est-ce que ça a été pareil pour vous ?

Caribou a écrit : 12 janv. 2019, 01:39 C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous ! :mrgreen:
J'ai donc vu ma neurologue le 15 novembre dernier et mon prochain rdv est programmé pour le 27 juin 2019.

En attendant, je suis censée voir toute une batterie de spécialistes en vue de la mise en place de mon traitement sous Gilenya. Ce que je vais donc me dispenser de faire.
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