Ravie de compter une consoeur sur le forum. Tu exerces aussi en télé ?
Quelle chance ! Je pense que je ne me poserai pas les mêmes questions et que je n'aurais pas les mêmes hésitations si c'était le cas me concernant. Mais comme je me sais anaphylactique à toute forme de médicaments et compte tenu des effets secondaires du Gilenya et, au delà, des risques encourus en le prenant (cancer de la peau, diabète, problèmes cardiaques...), je ne peux m'empêcher de penser qu'avec mon profil, ça va me tomber dessus et qu'il va m'arriver des malheurs.Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Il faut dire aussi (peut-être surtout !) que j’ai un organisme qui supporte particulièrement bien les bonbons chimiques, je n’ai quasiment jamais d’effets secondaires. Et puis les contraintes de surveillance avec le Tecfidera (quelques prises de sang au début) sont plutôt light par rapport à ce que tu dis sur le Gilenya.
Je ne veux pas réitérer l'expérience endurée avec le Tecfidera qui, pour le coup, m'avait bien attaqué le foie.
C'était horrible !
Oui tout à fait.
C'est vrai. Par chance, je travaille en freelance donc je suis souvent à mon domicile. Lorsque j'ai eu ma 1ère et unique poussée, et que je me suis donc retrouvée paralysée, j'étais en phase d'enquête et n'étais donc pas obligée de me rendre à la prod. Comme je m'exprimais parfaitement, mon "soucis" était indécelable au téléphone et j'ai pu m'absenter 3 semaines sans que cela pose réellement de problème. J'ai justifié mon absence (Ma neuro m'a fait une lettre d'excuse on va dire. Je n'ai pas demandé d'arrêt de travail), mais n'ai pas eu à expliquer ce que j'avais eu.Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Mais je suis d’accord, les symptômes sont pour la plupart invisibles, ce qui est à la fois un avantage (on n’est pas étiqueté d’emblée comme malade) et parfois aussi un inconvénient. Je pense par exemple à la fatigue qui peut réduire considérablement les capacités de travail et de concentration : dans un cadre professionnel, à moins de bosser dans un cadre particulièrement bienveillant, ou avec des gens sensibilisés à cette maladie, ça occasionne très vite des malentendus. On peut vite être catalogué non pas malade, mais feignasse .
Par chance, on n'y est pas obligée.
En dehors de mes 2 chefs opérateurs (qui sont par ailleurs des amis), personne n'est au courant de ma maladie. Ils m'ont beaucoup aidé lors de la reprise de mes tournages justement pour la fatigue.
Ce qui me fait peur, surtout, c'est de me retrouver de nouveau paralysée et d'avoir une poussée en plein tournage. J'évite d'y penser sinon, adieu le terrain.
Je me suis posée aussi cette question. Je sais que le profil des patients, tout comme celui des médecins, est différent en cabinet et en hôpital. Et peut être en effet qu'on a moyen d'obtenir un rdv plus rapidement.Bloub a écrit : ↑12 janv. 2019, 11:07 Je me demande si on n’est pas mieux suivi par un neurologue en libéral qu’en hôpital. C’est en tout cas mon impression sur ma propre expérience.
A contrario, je suis suivie depuis le début par une neurologue de ville recommandée par mon généraliste. Elle est très disponible (je peux prendre rendez-vous à n’importe quel moment à une semaine max), à l’écoute, elle prend le temps qu’il faut avec chaque patient, s’assure que l’on a pas d’autre question avant de partir... Bref, je me sens réellement suivie avec elle, et même accompagnée.
Quel est le nom de ta neurologue ?
Souhaitant un deuxième avis pour mon cas personnel, je cherchais effectivement un neurologue exerçant en ville. j'en avait trouvé un qui faisait les deux. Consultation dans son cabinet et à l'hôpital Lariboisière.
Résultat, j'hésite car Jean-Philippe nous a tellement vanté les mérites de son neurologue historique à Rothschild que j'aimerais bien aussi le rencontrer...