Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou à tous,

Ma mère vient de m'offrir le livre d'Emilie et Julien Venesson " Vaincre la sclérose en plaques".

J'aimerais échanger avec ceux qui l'ont lu : Qu'en pensez-vous ? Ce livre vous parait-il sérieux ? et avez-vous appliqué les conseils ? Si oui, cela a t-il marché ?

Merci d'avance de vos avis

Bonjour Bélik,

Je n'ai pas lu ce livre mais j'en ai entendu parlé. Je ne l'ai pas acheté car rien que le titre me dérange... Le mot Vaincre... j'ai eu le sentiment d'une "pub mensongère"
Je sais ça peut paraître catégorique de ma part, mais il y a tellement de marchants d'espoirs que je reste très méfiante.
Donc si tu le lis, n'hésite pas à nous faire un retour sur ton sentiment.

Au plaisir.

Bonjour Bélik,
je dois t'avouer que le titre même me pousse à une méfiance extrême. 'Vaincre'... tiens ! il y aurait eu un miracle ? Franchement, c'est un titre qui ne rend ssan doute pas service au livre.

Nous le savons tous, il y a Sep et Sep, sépien et sépien. On fait au mieux avec ce qu'on a en poche.
Que l'on puisse trouver moyen de vivre mieux avec sa Sclérose en plaques, j'en suis persuadé - et nous avons tous nos histoires, nos tâtonnements et au bout du compte nos trucs et astuces. Un simple exemple : l'utilisation du froid, et pour ma part, le froid sous la plante des pieds. Le forum est fourmille !

Mais tu nous diras ce qu'il en est. Il recèle sans doute des idées utiles.

Bien à toi.

Je serais comme mes collègues,septique,méfiant,mitigé,le titre du bouquin est certainement vendeur auprès de personne comme nous,mais si l'on pouvait "vaincre la SEP" via une régime alimentaire et autres,cela se saurait . Toutefois,je pense que chez certains,cela doit apporter une forme de bien être non négligeable (effet placebo ?). Chaque personne étant différente,la sep qui les accompagne l'est tout autant .
Pour ma part,le titre de ce livre est mal choisi,et pour vaincre la sep qui relève du miracle scientifiquement parlant au jour d'aujourd'hui,il nous reste une ville célèbre pour ce genre de chose sans garanti de résultat .

Bonjour,

Voici ce qu'on en dit sur le site de Julien Venesson (résumé du livre).

"Vaincre la sclérose en plaques
Ce livre raconte l’histoire vraie d’Emilie face à la sclérose en plaques. Voici le descriptif de l’éditeur :

vaincre-sclerose-en-plaquesLa sclérose en plaques (SEP) est réputée incurable. Les médicaments enrayent les poussées et améliorent la qualité de vie, mais n’empêchent pas la progression de la maladie. Pourtant ce livre montre qu’en changeant radicalement d’alimentation et en suivant un programme d’exercices ciblés on peut retrouver une vie normale.

Touchée par la SEP à l’âge de 23 ans, Émilie est résignée à marcher avec une canne et endurer les handicaps de la maladie quand elle rencontre Julien Venesson, journaliste scientifique spécialiste de nutrition. Il se penche sur la biologie de la SEP, se plonge dans la littérature scientifique et de là conçoit un régime riche en vitamines, minéraux, acides gras essentiels, exempt des facteurs nutritionnels qui favorisent l’auto-immunité.

Peu à peu l’état d’Émilie s’améliore. L’auto-immunité et l’inflammation diminuent. Les poussées s’espacent et finissent par disparaître. Aujourd’hui, à 34 ans, elle n’a plus de séquelles, plus de trace de handicap, sa vie est redevenue normale.

C’est ce programme alimentaire, couplé à des mesures d’hygiène de vie, que Julien et Émilie vous proposent de suivre. Leur message : oui, il est possible de stopper l’évolution de la SEP.

Leur livre vous donne les moyens de recouvrer la santé avec :
• Des explications sur les facteurs qui favorisent la maladie
• Des conseils nutritionnels précis pour optimiser les nutriments protecteurs et éliminer les aliments qui posent problème à commencer par le sel et les céréales à gluten.
• Des exemples de recettes simples et savoureuses.
• Un protocole de rééducation qui va bien au-delà de ce que propose la kinésithérapie, pour récupérer complètement les fonctions motrices lésées."


Vaincre est effectivement un grand mot.
La stopper, je suis d'accord.

Patrick

Perso je n'ai pas lu se livre mais effectivement il reprend un peu la méthode "Seignalet", le no gluten, no laitages.... et une hygiène de vie particulière. Il est certain qu'on ne peut pas nier que nombres de personnes qui appliquent ce régime sont bien améliorées dans leur quotidien, de là à dire qu'elles n'ont plus du tout de symptômes...
De toute façon chaque personne réagit différemment et tant mieux si l'auteur de ce livre est guérit, ce qui est peut être vrai mais il y a tellement de choses qui rentrent en jeu dans la SEP que ce qui s'applique pour l'un sera totalement différent pour l'autre. Cela dit, il n'y a rien à perdre à tester plusieurs méthodes, à chacun de trouver ce qui lui convient le mieux, heureusement d'ailleurs qu'il y a des solutions alternatives aux traitements classiques: régimes particuliers, compléments alimentaires, rééducation, sophrologie...... je pense que tout est bon à essayer....

Moi je l'ai lu en effet
Je pense que en disant ''vaincre'' c fort mais je pense que son épouse a gagné une bataille contre la'sep
Pas la guerre mais une bataille
Elle remarche et c'est une bataille de gagnée
En centre de rééducation on applique sensiblement les mêmes exercices
Pour l'alimentation
Pour les complements alimentaires ça reste cher malheureusement

Bonjour,

Quelques infos sur Julien Venesson : https://www.psiram.com/fr/index.php/Julien_Venesson.
Il fait également parti de ceux qui alimentent "santé nature innovation" un site bien peu recommandable en terme d'informations objectives et de réflexions rationnelles...
A titre personnel, je trouve honteux de susciter cet espoir totalement infondé de pourvoir vaincre la SEP par l'alimentation afin de se faire du fric...

Pour les complements alimentaires ça reste cher malheureusement

une autre occasion de faire du fric pour ces charlatans de "santé nature innovation"

PAC

Je viens de lire les infos données par ton lien,ça arrache,bon business plan a priori

Je crois qu'il faut le lire ou le feuilleter avant de juger. Moi je l'ai trouvé à la Fnac où je l'ai feuilleté puis acheté et c'est un très bon livre sur le sujet. c'est grâce à lui que j'ai vraiment compris ma maladie et que je vais beaucoup mieux, je n'ai plus eu de poussée depuis et je n'utilise presque plus ma canne.

Bonsoir "PatrickS" !

Merci pour le résumé du livre, cela nous permet de mieux comprendre..
La SEP est différente d'un individu à l'autre.. Tout comme elle, les avis sont partagés concernant ce bouquin..
Par curiosité, j'aimerais savoir ce que toi tu en penses ?

Vaincre, qu'entends -t-on par ce mot ?
Personnellement je ne pense pas qu'il signifie guérir.
Personnellement j'entends par ce mot prendre le dessus sur. La sep est actuellement incurable. Mais je pense qu'il est possible de prendre le dessus sur elle. De faire en sorte qu'elle soit au second plan et non pas au 1er plan.
La nourriture à des vertus qu'on ne soupçonne pas. Les sportifs, les malades, elle fait des "miracles", c'est à dire qu'elle améliore de manière impressionnante la condition de ces personnes.
Ma mère a changé son alimentation depuis quelques années. Elle se sentait tout le temps fatigué. Désormais elle ne mange plus de gluten ni de produit laitier et consomme certains produits comme l huile de morue ou autre .. depuis elle se sent beaucoup mieux et a retrouvé son dynamisme et sa pêche.
On reproche à Julien Venesson de favoriser un marché. Mais reproche-t-on aux géants de la grande distribution de nous empoisonner au quotidien avec toutes les merdes qu'ils vendent ? Non, c'est normal .. Aujourd'hui tout n'est que fric, la bienfaisance seule n existe plus. Alors quitte à choisir, autant choisir celui qui s enrichit avec des produits sains non ?
D'autre part, la sclérose en plaque à le même fonctionnement qu'une allergie. Dans les recherches les plus ressentes un anti-histaminique semble pouvoir réparer les séquelles neurologiques. Donc le fait que l alimentation puisse améliorer les conditions du malade me semble une suite logique. Mais peut être que je me trompe !
Après je dis tout ça mais il faut savoir que je suis une grosse morfale Mdr. J'aime beaucoup les aliments gras j aime beaucoup la viande et j aime énormément le chocolat !! Et l alcool j'en parle même pas Mdr.
Mais j'aimerai beaucoup trouver la force de modifier mon alimentation !!

@ "Barbara92" : Tu as le droit d'avoir ton point de vue.. Perso, je le trouve parlant.. D'abord, tu poses la kestion pertinente : vaincre, qu'entends -t-on par ce mot ?..
Sinon, tu parles de kel recherches ? Kel anti-histaminique semble pouvoir réparer les séquelles neurologiques ? Ça, ca m'intéressez .
J'te rassure, t pas seule kan tu parles de grosse morfale ..

Bonsoir Khadija,

J'me sens moins seule alors si t'es morfale comme moi
La bouffe est une drogue !!

Concernant la récente recherche avec l anti-histaminique je te met le lien ci-dessous. Ce n'est pour l instant qu une recherche mais qui est très encourageante et qui marque un cap dans la recherche pour la sclérose en plaque :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353

Bonjour Kadhija

khadija a écrit :Bonsoir "PatrickS" !

Merci pour le résumé du livre, cela nous permet de mieux comprendre..
La SEP est différente d'un individu à l'autre.. Tout comme elle, les avis sont partagés concernant ce bouquin..
Par curiosité, j'aimerais savoir ce que toi tu en penses ?

Il conseille à peu près le régime Seignalet que je suis depuis pas mal d'années.
Et pour moi, ça fonctionne. Ma sep primaire progressive a arrêté de progresser et j'ai eu quelques améliorations.
Si on veux, j'ai "vaincu" cette maladie, vu que je vais mieux (pas bien, mais mieux).
De toute façon, on peut continuer son traitement classique et changer d'alimentation, les deux sont compatibles (bien que les bolus/cortisone ne soient pas l'idéal pour que le régime fonctionne à 100%).
L'embêtant est qu'il faut le faire correctement et longtemps avant d'avoir des résultats.
Pour moi, cela ne posait pas trop de problèmes vu qu'on ne me proposait AUCUN traitement. C'était donc ne rien faire et continuer à me dégrader ou changer mon alimentation et voir si c'est bon.
Le plus dur était de continuer à travailler et changer mon alimentation: chef cuisinier dans un restaurant gastro.

Patrick

Tu es chef cuisinier ! C'est une grande qualité ca Mdr !
Javou faire un régime avec ce métiers ca doit être vraiment difficile.
Mais je te rassure moi je suis dans le domaine administrative et aujourd'hui il m est impossible de lutter contre mes pulsions alimentaire lol ! Régulièrement je me dit bon à partir de maintenant je mange équilibré pfff j'y arrive jamais. La dernière fois que je me suis dit ça c était hier soir : pour le dîner jai mangé purée de courgette et jambon, mais à 23h grosse pulsion une boite entière de Napolitain ! Ce matin choukettes, ce midi indien sans oublier le cheese nan et ce soir pates Carbo .. pfff je n'y arriverai jamais ! Pourtant j'aimerai
En tout cas dans ton cas le fait d'être chef cuisiner peux aussi t aider dans le sens ou la cuisine n'a plus de secrets pour toi. Tu dois savoir comment asaisonner sans saler, tu dois savoir transformer une assiette de légumes fades en légumes apaitissants ! Pour les légumes moi je veux bien des conseils ! Car je ne suis pas fan et je ne sais pas comment les rendre bon. Pour faire manger des haricots verts a mes enfants je les mélange a du fromage râpé lol. Mais pour nous c'est pas top.
En tout cas je suis vraiment contente pour toi que tu aille mieux ☺

Bonjour à vous !
je pense aussi que l'alimentation est une question importante s'agissant de maladies comme la Sep.
D'ailleurs, une nouvelle étude vient confirmer les précédentes :
Le microbiote intestinal, facteur crucial de progression de la maladie
Pour autant, comme je l'ai déjà écrit maintes fois, je ne pense pas que tel ou tel régime soit la panacée incontournable pour chacun. Il faut apprendre à se connaître et modifier son régime alimentaire en concordance.
Bien à vous.

Bonjour,

Un petit résumé concernant l'alimentation.
70% des personnes ayant une sep on les même dégats de l'intestin que les personnes coeliaques, d'ou l'éviction du gluten.
Les acides gras oméga 6 en EXCES sont pro inflammatoires, d'où la réduction de ceux ci et la supplémentation en oméga 3.
Ensuite, c'est beaucoup plus complexe et j'en ai déjà parlé.

Barbara,
Concernent les légumes, ils ont souvent meilleur goût quand ils sont peu cuits (ils gardent bien leur couleur). Donc les boites............ beurk (mais ça dépanne).
Personnellement, j'aime les légumes nature, sans artifices. Avant ce n'était qu'à la crème, au gratin... mais j'ai pris goût à leur saveur propre.
Quand tu parle de purée de courgettes et de jambon, je comprends qu'ensuite tu te venges sur les gâteaux.
Du fait cuire tes courgettes coupée dans une poêle avec de l'huile d'olives, en rajoutant des herbes de Provence et tu auras déjà un plat plus goûteux. i à la fin de la cuisson, tu rajoutes de la crème (végétale de préférence), cela sera encore mieux.

Patrick

bonjour à tous,

merci Bashogun pour l'article,

je viens justement de commencer à prendre des probiotiques, est-ce que certains d'entre vous en prennent aussi? ressentent des effets?

Bashogun a écrit : Pour autant, comme je l'ai déjà écrit maintes fois, je ne pense pas que tel ou tel régime soit la panacée incontournable pour chacun. Il faut apprendre à se connaître et modifier son régime alimentaire en concordance.
Bien à vous.

Apprendre à se connaitre mais pas à s'écouter

PatrickS a écrit :Bonjour,
Un petit résumé concernant l'alimentation.
70% des personnes ayant une sep on les même dégats de l'intestin que les personnes coeliaques, d'ou l'éviction du gluten.
Patrick

Ca m'étonne même pas, dès que je mange un peu trop de pâtes j'ai mal aux ventre, et je ne supporte plus les madeleines j'ai mal au ventre dès que j'en mange
Heureusement j'aime beaucoup le riz looool

PatrickS a écrit : Barbara,
Concernent les légumes, ils ont souvent meilleur goût quand ils sont peu cuits (ils gardent bien leur couleur). Donc les boites............ beurk (mais ça dépanne).
Personnellement, j'aime les légumes nature, sans artifices. Avant ce n'était qu'à la crème, au gratin... mais j'ai pris goût à leur saveur propre.
Quand tu parle de purée de courgettes et de jambon, je comprends qu'ensuite tu te venges sur les gâteaux.
Du fait cuire tes courgettes coupée dans une poêle avec de l'huile d'olives, en rajoutant des herbes de Provence et tu auras déjà un plat plus goûteux. i à la fin de la cuisson, tu rajoutes de la crème (végétale de préférence), cela sera encore mieux.

Merci beaucoup !! Je nous prépare ça ce soir hihi
Si t'as d'autres recettes simples style "cuisiner les légumes pour les nuls" je veux bien
C'est vrai que les légumes en boîte c'est pas top. Et surtout moi j'ai connu les haricots verts de la récolte de ma grand-mère du limousin qui sont juste magnifique ! Donc même les haricots vers surgelés verts fluos sont dégueus pour moi
Et la crème végétale je note

Bonjour à tous

Je fais partie des gens qui ont changé leur alimentation, mais hors de question pour moi de suivre tel ou tel régime précis et/ou contraignants, je suis assez méfiante de nature et préfère faire appel au bon sens plutôt qu'à des préceptes édictés par telle ou telle personne.

Les principaux changements que j'ai faits:
-réduction du sel (non seulement le sel qu'on ajoute soi-même à un plat, mais aussi beaucoup le sel "caché" dans des produits transformés
-réduction du sucre (comme pour le sel, cela concerne le sucre lui-même mais aussi le sucre "caché", et quitte à utiliser du sucre, je privilégie le sucre brun, plutôt que du sucre blanc trop raffiné...)
-plus de produits à base de lait de vache, mais je conserve à petites doses ceux à base de lait de chèvre ou brebis. Pour le lait et la crème, j’adore le lait de riz, d'amande, et la crème de soja que j'utilise beaucoup en cuisine.
-Utilisation d'épices et herbes aromatiques: ça me permet de rendre un plat plus "gourmand" (le plaisir de manger reste important!) tout en apportant des bienfaits.
-Utilisation de graines germées pour agrémenter divers plats
-une grande variété de fruits et légumes, pour éviter toute carence et faire le plein de vitamines et nutriments
-j'avais aussi réduit le gluten mais pour des questions purement "pratiques" en rapport avec mon traitement (cela m'évitait un effet indésirable des plus indésirables )
-le moins possible de produits transformés, notre santé vaut bien de passer davantage de temps à cuisiner
-et j'ai aussi banni au maximum les produits à trop fort taux d'acide arachidonique, très mauvais pour les sépiens
(en dehors de cela je suis aussi devenue végétarienne mais c'est un choix à la base sans aucun rapport avec la maladie)

Tout ne convient pas à tout le monde et il est juste nécessaire de faire preuve de bon sens, qu'on soit malade ou pas d'ailleurs. Je me dis juste que certains aliments ont des actions dites inflammatoires, et d'autre anti inflammatoires, alors je préfère ne pas tenter le diable.

Bsr lois007 ! Quand t-a-t-on diagnostiquer la sep ? Depuis quand as-tu changé ton alimentation ? Quels sont les bienfaits, les changements q tu y trouves ?

khadija a écrit :Bsr lois007 ! Quand t-a-t-on diagnostiquer la sep ? Depuis quand as-tu changé ton alimentation ? Quels sont les bienfaits, les changements q tu y trouves ?

Coucou Khadija!
On m'a diagnostiqué la SEP en 2007, j'ai été relativement tranquille mais c'est suite à des poussées en 2014 et 2015 que j'ai décidé de mettre toutes les chances de mon côté en agissant sur mon alimentation, donc c'est mi-2015 je crois à peu près que j'ai commencé ces changements.
J'ai constaté que j'avais plus d'énergie (de manière assez flagrante), moins de fatigue, davantage le moral, un meilleur état général, le courage de me mettre au sport, etc...
Hier je suis tombée sur un article suite à une nouvelle étude qui me conforte dans cette idée: ICI

Bsr "Lois007" !

C bien, tu es courageuse..
Merci pour ton partage. Articles interressant.. Perso, jsuis trop gourmande..

bonjour à tous,

Je me demandais si ce livre apportait des infos intéressantes au niveau kiné/rééducation?
Je fais de la kiné régulièrement, c'est bien, mais je suis toujours à l'écoute d'idées nouvelles.. c'est pourquoi je me pose la question

Merci à vous si vous avez lu, testé ce qu'il ya dans ce livre

Bonsoir Cacahuette,

D'après ce que j'ai vu, l'auteur distingue conseille de faire de la muscu (soit en salle sur des appareils, soit chez soi) et de travailler la force des muscles... bien sûr progressivement, et de commencer par de toutes petites séquences, en ne s'affolant pas si après, au début, cela fourmille et cela tremble...
Dans le cas où l'on n'est pas encore en mesure de le faire (parce que le handicap est profond ou tout simplement si les muscles sont devenus trop faibles parce que cela fait un moment que l'on n'a pas travaillé) il recommande des appareils de stimulation électrique des muscles que l'on peut trouver dans le commerce, mais surtout pas les "gadgets" pour maigrir ou avoir le ventre plat par exemple, il faut d'après lui choisir ceux conçus pour des sportifs... Ensuite, lorsque l'on a acquis suffisamment de force on peut passer à un entraînement sans les appareils.

En gros, rien de bien neuf sauf qu'il recommande de travailler la force plutôt que l'endurance.

Perso, je suis allée en salle de muscu tant que mon état le permettait, mais je travaillais plutôt l'endurance.... Là, j'attends d'être sortie d'une crise pour reprendre soit la salle, soit chez moi.

Meilleure fin d'année possible à toi et à tous

Merci Belik,

Ta réponse va un peu dans le même sens que ce que me dit mon kiné, ce n'est pas vraiment utile de chercher à faire de l'endurance, mieux vaut privilégier la force,
en pratique j'essaie quand même de faire un peu les deux mais c'est plus par envie de bouger,

J'espère que tu vas mieux et que ta crise passe,

bonne fin d'année à tous !

PatrickS,

J espère que tu vas bien en ces périodes de fêtes.

En m'avalant une tablette de chocolat (lol), je me permet de te solliciter pour avoir des conseils sur une recette légumes.
La dernière fois que je suis allée au restaurant, j'ai mangé un risotto de choux fleur accompagné de poisson, c'était somptueux ! La personne qui a fait ca est une magicienne car à la base les choux fleurs ce n'est pas raffolant lol.
Du coup peux-tu me donner des conseils pour préparer ce risotto de choux fleurs ?
Déjà je me suis fournie en crème au soja lol je n'ai pas encore testé mais c'est dans mes placards !

Bonjour,

Barbara, ta question n'est pas à la bonne place, donc ma réponse, c'est la même chose. Les modos déplaceront.

Je pense que ton problème avec le choux fleur viens de la cuisson. Comme tous les choux, le gooût est moins agréable avec TROP de cuisson. Donc cuisson très courte, du genre, on rajoute les fleurettes de choux fleur crues, quelques minutes avant la fin de la cuisson du riz.
Sinon, pour le riz, en général je le cuit nature avec, éventuellement, juste quelques épices. (j'aime le goût du riz nature)

Patrick

Ah d'accord désolée alors je vais faire bosser les administrateurs, so sorry

En fait il n'y avait pas de riz mais que du choux fleurs, c était incroyablement bon. Il y avait de la crème c'est sur, mais je suis certaines qu'il y avait aussi des épices particulières.
Merci en tout cas pour tes conseils.

Bonjour,

Quitte à les faire bosser, on met le paquet.

Dans ce cas, c'est du choux fleur râpé (cru) qui donne une sorte de semoule.
La cuisson devra être TRÈS courte vu que les "grains" sont petits. Je dirais dans une poêle avec de la matière grasse (je mettrais du beurre clarifié) à petit feu en tournant régulièrement et en dernière minute un peu de crème (végétale ou non).
Le risotto "classique", on y met tout à la fin un peu de parmesan râpé, ce qui lui donne aussi un goût particulier.

Patrick

Bonjour
Pour le sport ce qui m'a été fortement suggéré par ma neuro (noir sur blanc dans un compte rendu) c'est de pratiquer une activité physique aérobie. Pour elle c'est minimum 1h d'affilée de marche

Une activité en zone aérobie est d’intensité modérée. C’est le cas d’une course lente par exemple. Durant ce genre d’activité vous serez capable de parler par exemple, mais pas de chanter. C’est donc un effort  que vous pourrez soutenir pendant assez longtemps. Classé dans la catégorie de l’endurance, il va mobiliser entre 65% et 80% de votre FCmax. Les réserves d’énergie utilisées pour la circonstance, sont essentiellement graisseuses.

Merci beaucoup ☺☺☺

En fait c'est un effort modéré contrairement à anaérobie qui fait décréter de l'acide lactique et va puiser dans les réserves de sucre

est-ce qu'il n'y aurait pas parfois un effet placebo de changer d'alimentation et que ça aille mieux ?

Je sais qu'il y a des études sur le sel et d'autres petites choses, mais rien n'est sur sur ? si?

Bonjour,

Concernant l'effet placebo, je me dis que si cela fonctionne (effet placebo ou nom), l'important est que cela aille mieux!

Comment veux tu faire des études qui doivent être faites en double aveugle avec de la nourriture.
on n'a pas de produits de remplacement pour du fromage avec le vrai goût du fromage, idem pour le gluten, on n'arrive pas à avoir la même texture avec des produits sans gluten. Donc le double aveugle ne fonctionne pas.
Et de toute façon, comme c'est l'industrie pharmaceutique qui paye les essais, ils n'en tireraient pas de bénéfice (cela ne rapport rien de dire aux malades de supprimer certains produits)

Patrick