Médecine holistique vs traitement conventionnel

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 08 janv. 2019, 17:43

Bonjour pier2,
pier2 a écrit :
08 janv. 2019, 17:01
Bonjour Baronne.

Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J' étais à 6,5 edss avant et je suis toujours à 6,5 en ce moment et tout les petits problème cognitifs sont toujours là. C' est été ça ne m' a pas empêché d' être pratiquement paralysé par la chaleur. Il est peut être efficace chez d' autres comme d' autres traitements, mais on ne peut pas dire qu' il est complètement efficace.

Maintenant, oui, je le garde car je crains ce qu' il en serait sans, il me fait peut être un effet placebo et ça me "rassure" de l' avoir, d' autant plus qu' il n' a pas d' effets secondaire
Je suis désolée que la biotine n'ait pas l'air de fonctionner pour toi bien, qu'elle semble avoir stabilisée ta maladie. Il faut toujours des exceptions à la règle. J'en suis une preuve vivante moi-même. :? La plupart des traitements semble être bien tolérée chez la grande majorité des patients et moi, j'ai failli en crever, ce qui me vaut la particularité d'être répertoriée à la pharmacovigilance.

Mais les études cliniques du MD1003, car c'est à ce médicament que je fais référence, ont montré son efficacité (j'insiste).

Au total, 154 patients présentant au départ de l’étude un score EDSS (échelle de handicap) compris entre 4,5 et 7 ont été recrutés à partir de 16 centres de référence pour la sclérose en plaques, en France. Ces patients ont reçu le traitement pendant un an. Le critère principal de l’étude était la proportion des patients présentant une amélioration après neuf mois de traitement (M9), confirmée après douze mois de traitement (M12). L’amélioration était définie soit comme une diminution du score EDSS (d’au moins 1 point pour un score EDSS ≤5,5 en début d’étude et de 0,5 point pour un score EDSS ≥6), soit comme une amélioration d’au moins 20 % du score au test TW25 (test mesurant la vitesse de marche du patient sur une distance de 25 pieds [7,62 m.]). La comparaison s’est fondée sur les meilleurs scores EDSS et TW25 obtenus lors des visites de sélection et de randomisation.

Les principaux critères secondaires évaluaient l’effet du MD1003 dans la stabilisation ou le ralentissement de la progression de la maladie. Ces critères incluent la variation du score EDSS entre le début de l’étude et le M12, la proportion de patients présentant une amélioration à M9, confirmés à M12, et la variation du score obtenu au test TW25.

Après, il serait intéressant de voir à combien la HAS situe son ASMR...

Tu n'as pas d'amélioration, mais tu es stabilisé donc un des objectifs du médicament a été atteint pour toi.

Sais tu, en revanche, pourquoi, il n'y a pas d'amélioration dans ton cas ?

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par pier2 » 08 janv. 2019, 18:03

Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen:

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

D' après ma neuro, ce n' est pas vraiment efficace chez tous le monde, loin de la et beaucoup ont arrêté, moi même j' hésite, mais je garde pour les raisons évoqués avant.

Ceci dit, je ne désespère pas, ça mettra peut être plus de temps (oupa), on dit bien, plus c' est long plus c' est bon. riree

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 08 janv. 2019, 18:20

pier2 a écrit :
08 janv. 2019, 18:03
Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde. :mrgreen:

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

Peut être que le traitement ralentit en effet la progression de ta maladie. Comme tu le disais, on ne sait pas comment ce serait sans biotine dans ton cas.

C'est tout le dilemme d'ailleurs... traitement ou non ? Ingurgiter du chimique ou pas ? Et pour quel résultat ?
Pour 100 patients chez qui les résultats sont démontrés, combien restent sur le bord de la route plus ou moins accidentés ?

L'avantage de la biotine en effet, c'est qu'elle n'a pas d'effets secondaires et que c'est une vitamine naturelle. Donc pourquoi s'en priver ?

S'il y avait un équivalent pour les SEP-RR, je reverrais sans doute ma copie, mais pour le moment, ce n'est pas le cas.

Quoi qu'il en soit, on n'est pas sorti de l'auberge...

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par cacahuete » 08 janv. 2019, 21:00

Bonjour à tous,

Je ne pense pas, malheureusement, que la biotine soit un traitement aussi efficace que ce qu'on souhaiterait.
Ma neuro est plutôt sceptique à propos de ce traitement, même si c'est vrai que certains voient un résultat positif.

Surtout, je ne pense pas qu'on puisse affirmer qu'il n'y a aucun effet secondaire, il y a quand même un certain flou sur une action potentiellement cancérigène sur lequel le labo n'a pas voulu communiquer. (J'ai lu ça dans un document de l'ANSM)
En tous cas le fait qu'il s'agisse d'une vitamine ne me semble pas un argument valable pour dire qu'il n'y a aucun risque, surtout que dans le cas du MD1003 le dosage c'est je crois 3000 fois la dose recommandée, quand même :roll:

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 09 janv. 2019, 09:34

M'ââme la baronne,
Baronne a écrit :Tout a commencé par une douleur dans la jambe [...] En même temps, j'avais un peu mal à l'épaule et au niveau des cervicales [...] grosse fatigue [...] grosse faiblesse musculaire dans la main, impossible de tenir mon stylo correctement [...] hémiparésie droite
Grâce aux traces de lésions plus anciennes à l'IRM, tu as pu avoir ton diagnostic immédiatement. Ce qui signifie aussi que ce n'était pas ton premier épisode.

C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?

Si ça me rend perplexe, c'est parce que cette poussée que tu décris me semble assez similaire (amplitude, quantité de symptômes différents) à celle qui m'avait valu mon diagnostic, et qui était la troisième en deux ans et demi. Dans cette troisième poussée j'avais eu des symptômes en plus par rapport à la tienne (diplopie, agueusie, spasmes, violents vertiges, j'en oublie), des symptômes en moins (pas de douleurs particulières à part les spasmes, pas de parésie mais une "faiblesse dans la jambe droite" qui m'avait valu d'embrasser le sol à deux ou trois reprises). Pas de problème évident pour tenir mon stylo, mais je n'arrivais pas à tenir une tasse de café sans en renverser, ni à écrire un mot sur un clavier sans faute de frappe, donc on va considérer que c'est pareil ;). Malgré la violence de cette poussée par rapport aux deux qui l'avaient précédée, purement sensorielles (paresthésie de la main et du visage, du côté droit), le neuro qui m'avait alors diagnostiqué, qui est celui-là même que j'ai revu en juin et qui bossait lui aussi à la Salpé à l'époque, m'avait tout de même déclaré que j'avais une bonne probabilité pour que ma sep soit bénigne. Il avait ensuite pris toutes les précautions d'usage pour bien m'expliquer que tout ça n'avait aucune espèce d'importance pour le cas particulier de chaque patient (il n'avait pas dit "dans votre cas", mais c'était évidemment ce que j'en avais compris), reste qu'il avait auparavant clairement et explicitement prononcé le mot "bénigne". Je mets aujourd'hui de tels propos sur le compte de sa jeunesse :), mais il avait justifié ça par le temps qui s'était écoulé entre mes deux premières poussées, vingt-sept mois (contre quatre seulement entre la deuxième et la troisième).

Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.

Les connaissances que j'ai glanées par la suite sur la bête (en 25 ans, j'ai eu quelques occasions...) m'ont confirmé que le temps qui séparait les deux premières poussées était de "bon" pronostic. Elles m'ont également indiqué qu'une sep qui commençait avec un seul symptôme présentait en effet une probabilité supérieure d'être "douce" qu'une sep qui commençait avec plusieurs symptômes : ma troisième poussée était certes un feu d'artifice de symptômes différents, mais les deux premières étaient mono-symptomatiques. Enfin, une poussée inaugurale sensorielle était de meilleur pronostic que si elle présentait une atteinte de la motricité.

Je n'exclus pas que cette... opinion qu'il pouvait avoir était sincère, c'est à dire qu'elle n'était pas formulée dans le dessein unique de me rassurer, mais qu'il y croyait réellement, et tellement que cela aura pu justement expliquer sa grande retenue devant la perspective de me basculer sous traitement : à l'époque, l'interféron-bêta venait d'être mis sur le marché, c'était un espoir immense, à la Salpé on était un peu au courant, et je rentrais dans le profil. Pourquoi donc a-t-il toujours, à chaque fois que la question s'est posée, fait preuve de si peu d'enthousiasme ? Mystère et boule de gomme :). Huit ans plus tard (2003), il avait, par courrier, justifié ce manque d'enthousiasme à ma neuro genevoise par le fait que j'avais "toujours bien récupéré de mes poussées". Je parle bien de "manque d'enthousiasme", je suis bien persuadé que si j'avais voulu initier un traitement, il n'aurait pas fait d'histoires.

Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.

Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...
J'ai été lire ton compte rendu. En effet, ce qui y est décrit est radicalement opposé à mon expérience. Et j'allais dire, tant mieux !
Tu envisages plus loin dans ton message d'obtenir un deuxième avis, si jamais : mon neuro est donc toujours en activité, il exerce aujourd'hui à la Fondation Rothschild, Dr Olivier Gout. Il m'avait fallu un peu moins de trois mois pour obtenir un rendez-vous en consultation avec lui. A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...
Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens :). Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.

Bonne digestion,

Jean-Philippe.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 09 janv. 2019, 14:47

Bonjour,
Baronne a écrit :
08 janv. 2019, 16:34

Etrange... De quand date sa réponse ?

La biotine est à ce jour le seul traitement efficace contre les formes progressives de la SEP. Je dirais même le seul traitement efficace... tout court ! :(

Tous les essais cliniques effectués ont été très concluants et son médicament bénéficie actuellement d'une ATU en France.
Sa réponse, c'était il y a six mois. Les problèmes qu'ils ont rencontré, c'était chez eux CHU de Caen.
Baronne a écrit :
08 janv. 2019, 16:34
Pardon PatrickS, mais je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là. Je connais le principe du double aveugle (ou double insu), mais les neurologues ne font aucune étude comparative sur ce sujet. L'alimentation ne semble vraiment pas être au coeur de leurs préoccupations pour améliorer la santé des Sépiens.
Personne ne m'a jamais parlé de l'alimentation d'ailleurs. Il a fallut que ce soit moi qui pose la question à ma neuro pour le gluten et cette dernière m'a dit que je pouvais en manger.
Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.
Baronne a écrit :
08 janv. 2019, 16:34
En tout cas, bravo pour les améliorations que tu as obtenu. ça a dû être très dur.
Mais comment es tu certain que ton alimentation y soit pour quelque chose ?!
C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight » 10 janv. 2019, 00:09

Coucou PatrickA :mrgreen:
C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

Patrick
Je crois pas à ta dernière hypothèse. Je te l'avais déjà chuchoté, je-crois-a-ces-histoires-d'alimentation.
Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
Tchuss maglight

Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 10 janv. 2019, 00:16

Bonsoir Jean-Philippe,

Ravie de te lire à nouveau.
Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?
Absolument rien. Je lui avais juste parlé de pertes de mémoire récurrentes. ça m'avait déjà inquiétée avant car je suis ce que l'on appelle hypermnésique donc, oublier quelque chose de la veille ou de la semaine précédente, me perturbait beaucoup et c'est toujours le cas. Je n'avais jamais eu de tels troubles jusqu'ici et l'hypocondriaque que je suis, pensait faire un alzheimer précoce. mdr
Mais ma neuro ne met absolument pas ces symptômes sur le compte de la sep, mais du "surmenage" et du manque de sommeil liés à mon activité professionnelle. Mouais... :roll:
Je dors très bien sauf sur des périodes d'activité intenses, mais qui sont généralement très courtes. Donc un peu sceptique et étonnée qu'elle ait balayé aussi rapidement ces symptômes dont je lui ai reparlé en décembre et dont elle m'a certifié que pour elle il n'y avait vraiment rien d'inquiétant et que si vraiment, j'y tenais, on pourrait faire des tests plus tard.

Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.
C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep. A priori, elle connait très bien les 2 maladies. Et, sans vouloir prendre sa défense, elle a très bonne presse comme on dit.

Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.
En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire. C'est vrai que je me souviens de la gueule de l'interne et des infirmières quand j'ai débarqué. Personne ne pensait que je récupèrerais aussi vite, ni même que je récupèrerais 100% de mes capacités et tout le monde était bluffé par mon énergie et ma force de caractère malgré le handicap (soudain) et l'annonce de la maladie.

Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...
Je n'ai vraiment eu qu'1 poussée à ce jour.
Selon ma neuro, l'origine de ma Sep serait liée à mes infections urinaires multiples. La 1ère en 2013. Je m'en souviens très bien. De tout... le contexte, la douleur, ma collègue qui me pousse à aller voir un généraliste... l'allergie aux antibiotiques ! (et oui, je ne supporte vraiment pas le chimique). Et selon, la tronche de mes plaques, elles dateraient de 5, 6 ans, donc ça collerait parfaitement en terme de date. Mais honnêtement, quand j'ai eu cette infection urinaire, je ne me suis pas dit une seule seconde que cela pouvait être le début d'une maladie bien plus grave comme la Sep. :?
C'est comme si je disais qu'un rhume était à l'origine d'un cancer. Euh...

Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...
Pas du tout. Le collège d'experts s'est réuni après mon dernier rdv avec ma neuro (le 15 novembre 2018) au mois de décembre lorsque cette dernière ma proposé de passer au Gylenia et m'a demandé si je voulais un autre avis. Réponse : oui. Elle m'a dit "ok on se réunit une fois par mois en collège d'experts (le staff, ils appellent ça), je vais donc leur soumettre votre cas pour savoir s'ils pensent qu'un nouveau traitement s'impose." Je lui ai même dit surtout "insistez bien sur le caractère un peu spécial de ma personne, le côté psychologique et mes intolérances aux médicaments chimiques". Elle avait sourit.
D'où mon énorme déception car j'étais persuadée qu'il y en aurait au moins un ou deux pour dire que vu mon passif médicamenteux justement et ma psychologie, il valait mieux me foutre la paix avec un nouveau traitement et éviter de me "droguer" avec n'importe quoi et surtout un médicament encore plus fort que le premier.

Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens :).
Euh... J'en sais quelque chose, j'ai fait 6 ans de psychologie clinique !
Alors je connais l'importance de tout ce qui est clinique. ;-)

Nostromo a écrit :
09 janv. 2019, 09:34
Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.
Ouais, ben moi, c'est pas spécifié dans ces courriers. Je vais revérifier demain, mais ça ne me dit absolument rien...

Bon... Je ne sais pas si ces nouvelles infos vont te faire déboucher sur une nouvelle piste de réflexions... :wink:

A vite !
Baronne
Dernière modification par Baronne le 10 janv. 2019, 00:40, modifié 7 fois.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 10 janv. 2019, 00:30

Bonsoir PatrickS,
PatrickS a écrit :
09 janv. 2019, 14:47
Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.
Oui, merci. C'est moi, qui n'ai pas réfléchi plus loin que le bout de mon nez. mdr
Les labos ont même intérêt à "fermer leur gueule" (pardon pour l'expression) si les bienfaits d'une certaine alimentation sont avérés sur la Sep. Mais les médecins ? Ahahaha ! Je croyais qu'ils ne faisaient pas de lobying. :wink:

PatrickS a écrit :
09 janv. 2019, 14:47
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?
Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose. :(

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 10 janv. 2019, 00:33

Bonsoir maglight,
maglight a écrit :
10 janv. 2019, 00:09
Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
Tchuss maglight
Oui, très bonne idée et pourquoi pas instaurer une liste d'aliments à bannir à tout prix ou des idées recettes... Je ne sais pas... Parce que franchement, c'est pas évident tous les jours de se faire à manger ni quoi savoir acheter en allant faire ses courses.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par maglight » 10 janv. 2019, 08:31

Bonjour tous,

Très chère
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.
Et je suis exactement comme toi. La sep me fait aussi peur que le traitement.
Tu as le choix de dire non ^^, c’est plutôt pas mal.
Euh, j'ai pris le choix de dire non, surtout. houps à mes risques et périls comme on dit!
Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.
Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
Est-ce que ton neuro te suit toujours même si tu n'es pas sous traitement ?
J'aime bien les "heads up", je suis de nature joueuse, autant savoir la force de ton jeu, quitte à jouer.
Pour le suivi, je suis au première loge. :roll: Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements
Elle est de nos âges …. elle connait rien à la SEP, mais je la pense bonne toubib.
On se connait mal, mais je pense qu'on va faire un bout de route ensemble. :D
J'ai peur de ça aussi. De me retrouver sans professionnel pour évaluer la progression de ma maladie parce que j'ai refusé de gober leur poison.
Tu peux demander un contrôle IRM, tous les ans, aussi, mais il y a le liquide de contraste, très chimique.
Remarques, tu dois pouvoir demander sans.
Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?
On ne peut pas "s’auto guérir" de la SEP , mais on peut certainement ralentir la progression, regarde, Patrick, y arrive. L’alimentation, est la première des médecines. Je pense que l’esprit et le corps, sont liés ( ce que la médecine moderne, a du mal à reconnaitre, faute de preuves.) Notion, que tu as évoqué, d'ailleurs, plus loin.
"la notion d'un soin apporté en tenant compte de la « globalité de l'être humain » : physique, émotionnel, mental et spirituel, ou corps-esprit et prétendent se distinguer de la médecine proprement dite en considérant le patient « comme une personne et non comme un malade ».
Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?
...et j'ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles.Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements.
Bien sûr, j'ai bien conscience qu'un neurologue ne va pas me proposer des tisanes.
:roll: La foi est un ingrédient non négligeable, effet placebo ou pas, le principal c'est que ça marche.
Le plus dur est qu'il faut faire un choix ! :? ....et il t'appartient.
Pas simple tout ça :wink:
Au plaisir de te lire.
Tchuss, maglight

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 10 janv. 2019, 09:43

Bonjour,
Baronne a écrit :
10 janv. 2019, 00:30


Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose. :(
Moi aussi je mangeais sainement (ce que je croyais).
Le matin du muesli avec du lait (complètement faux)
Beaucoup de fromages et produits laitiers (yaourts, toujours sans sucre et nature)
Beaucoup de pâtes (céréales , très important soit disant)
Beaucoup de légumes (mais au gratin ou à la crème)
Idem pour les sauces pour poisson ou viande (crème, liaison à la farine)
Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.

Patrick
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 10 janv. 2019, 12:30

Bonjour Baronne,

Ton cas devient de plus en plus intéressant, car les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.

Déjà, une infection urinaire ne peut pas provoquer la maladie (quand on dit que son étiologie est inconnue, son étiologie est inconnue ;) ), mais elle peut effectivement déclencher une poussée, le cas échéant la première, chez un patient déjà atteint. On a de fait noté une relation statistique assez forte entre la présence d'une infection quelle qu'elle soit (le cas le plus fréquent étant une infection respiratoire), et l'apparition quelque temps plus tard d'une poussée. On suppose que le mécanisme est le suivant : ton infection fait passer ton système immunitaire en mode guerrier, l'usine à lymphocytes se met à tourner à plein, tes lymphocytes sur-motivés sont alors plus susceptibles d'aller mener des raids collatéraux sur la myéline. On n'a pas vraiment de preuve de cette explication du lien infection - déclenchement d'une poussée, mais le lien existe et l'hypothèse n'a rien d'absurde.

Sauf que :). Si tu fais des recherches sur les liens généraux entre sep et infection urinaire, tu découvriras rapidement que le lien le plus susceptible de se rencontrer fonctionne dans l'autre sens : en fait, l'infection urinaire est un effet secondaire très fréquent d'une atteinte, causée par la sep, des fonctions du snc qui gèrent cet endroit. On parle alors de troubles vésico-sphinctériens. Sur la cause neurologique de ces troubles, tu peux par exemple aller lire ce cours de neurologie : http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... 3.5.6.html.

L'infection urinaire est alors un effet secondaire fréquent de ces troubles. Troubles dont l'existence peut être évidente pour le patient, si par exemple ils se manifestent sous la forme d'incontinence ou ne serait-ce que de simples pertes urinaires. Elle peut être moins évidente : besoin urgent de miction, toutes affaires cessantes. Comme elle peut être totalement invisible : ton système nerveux peut en effet envoyer le message que la vessie est vide, alors qu'elle ne l'est pas, ce qui entraîne une vidange incomplète qui favorisera le développement des bactéries et pourra ne pas mettre longtemps avant de virer à l'infection. Tiens, tu peux par exemple lire ce document sur le sujet : https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/vessie-SP.pdf.

Il ne me semble donc pas invraisemblable de considérer que tes infections urinaires à répétition d'il y a six ans auraient pu être la seule conséquence visible d'une poussée de sep par ailleurs invisible, c'est une possibilité tellement classique qu'on ne peut pas l'écarter a priori. Et donc, dans quel sens établir la causalité ? Les zones du snc potentiellement impliquées dans les troubles vésico-sphinctériens sont nombreuses, elles vont du bas de la moelle épinière jusqu'au cerveau. As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?
C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep.
Et même pas deux minutes, c'est censé être rassurant :D ? Je taquine hein, je reconnais bien volontiers que s'interroger sur les choix qui viennent de la Salpé en termes de neurologie, c'est s'attaquer à la face nord de l'Eiger avec des tongs. Il reste (observation factuelle) que la façon dont ton cas est traité s'écarte résolument de la prise en charge habituelle des patients, à qui il est d'usage de laisser le choix de leur traitement. J'ai, dans une vie antérieure, été patient sep à la Salpé, on m'a toujours laissé une entière latitude sur le choix du traitement, je n'ai jamais été l'objet d'aucune pression d'aucune sorte sur ce sujet. Je rappelle qu'à l'époque, les interférons-bêta étaient pourtant en pleine phase de lancement, je rappelle également -- puisque tu citais cette source dans un message précédent -- que selon la HAS, le Tecfidera n'apporte "pas d'avantage clinique démontré" par rapport à ces traitements historiques.

T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?
En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire.
Le concept de "zone silencieuse du cerveau" est intéressant, ça me renvoie immédiatement (j'ai l'esprit décidément très mal tourné) au fameux mythe des 10% :). Comme dit précédemment dans le cadre des troubles vésico-sphinctériens, ce n'est pas parce que certains symptômes peuvent être invisibles, même pour le patient, qu'ils n'existent pas. Si tu as des plaques qui datent d'il y a six ans, alors ton épisode inaugural date d'il y a six ans, qu'il ait présenté des symptômes manifestes ou invisibles. On sait qu'il y a six ans, tu as été l'objet d'une atteinte démyélinisante (c'est ce que dit a priori ton IRM). On sait qu'au même moment, tu as été l'objet de plusieurs infections urinaires. On ne sait pas qui, de la poule ou de l’œuf, est arrivé en premier : on sait qu'une atteinte démyélinisante peut être déclenchée par une infection urinaire, tout comme on sait qu'une infection urinaire peut être le résultat d'une atteinte démyélinisante. Par ailleurs, si ta poussée de mars 2018 était aussi violente, il est vraisemblable que c'est elle qui aura constellé ton IRM de taches (je le sais d'autant mieux que j'ai eu la même chose en 1995 : poussée également très violente, et des clichés IRM pris à ce moment, qui auraient rendu jaloux un Jackson Pollock), ce qui peut suffire à rendre moins visibles des lésions plus anciennes...

Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 10 janv. 2019, 17:26

Bonjour Jean-Philippe,

Merci pour les liens. Je vais aller y jeter un coup d'oeil.

Pour te répondre :
Nostromo a écrit :
10 janv. 2019, 12:30
As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?

Si bien sûr, j'ai fait une IRM médullaire (le 14 mars 2018, j'ai été diagnostiquée le 09 mars). J'ai même été étonnée de ne pas en repasser une autre lors du suivi (juste une cérébrale). Ce que je n'ai pas fait, en revanche, contrairement à certains petits camarades car ma neuro ne l'a pas jugée utile pour poser le diagnostique, c'est une ponction lombaire.

Résultat de mon IRM médullaire du 14 mars 2018 : présence d'une anomalie de signal médullaire, à type d'hypersignal T2 de C3 à C5, étendue sur une hauteur de 36,5 mm, mesurant 8,5 mm en transversal et 9 mm en antéro-postérieur intéressant la partie droite de la moelle cervocale. Cette lésion prend le contraste, témoignant de son caractère actif.
Absence de lésion décelable par ailleurs, en particulier au niveau du rachis thoracique.
Pas de lésion osseuse vertébrale mise en évidence.
Pas d'anomalie des disques intervertébraux... bla bla.

Conclusion : lésion inflammatoire active de C3 à C5, intéressant la partie droite de la moelle cervicale. Absence d'autre lésion décelable.

Nostromo a écrit :
10 janv. 2019, 12:30
T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 10 janv. 2019, 17:27

Oups... visiblement petit problème... Mon message n'a pas été envoyé en entier....
Donc suite et fin. :)
Nostromo a écrit :
10 janv. 2019, 12:30
T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?

Alors attention, ma neuro ne m'impose rien. J'avais le choix de lui dire non pour le Gylenya après mon expérience cataclysmique avec le Tecfidera. Elle connaît mon point de vue sur les médicaments et mes réactions par rapport à ces derniers.
Ce qui la pousse à insister - donc elle, mais aussi ses confrères du staff (collège d'experts x 10 neurologues) ne l'oublions pas - "c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état." Tels sont ses mots, j'avais pris des notes lors de notre conversation téléphonique du 12 décembre dernier. :|

Encore une fois, j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant) soient d'accord sur le bien fondé d'un traitement me concernant - je m'attendais vraiment à autre chose - que j'ai acquiescé comme une petite fille prise en faute.

Me voilà, aujourd'hui avec mon kit d'ordonnances pour les prises de rdv avec les spécialistes. Pour le moment, seul le rdv avec le dermatologue est programmé (pour le 29 janvier). Je n'ai pas pris rdv avec les autres et je pense bien annuler celui du dermato.

Le truc c'est qu'il faudrait que j'écrive à ma neuro pour lui dire qu'après réflexion, je ne souhaite pas entamer son nouveau protocole.

A moi de trouver les bon mots et les bons arguments...
Nostromo a écrit :
10 janv. 2019, 12:30
Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 10 janv. 2019, 17:29

Ah bon, non... toujours pas... :roll:
Nostromo a écrit :
10 janv. 2019, 12:30
Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis :).

Ouais... c'est mon intention depuis un moment, mais je souhaiterais en voir un "bon" qui soit un peu "aware" comme dirait l'autre sur les questions de somatique, de corps qui rejette systématiquement le chimique ou qui y est très réactif.

Je sais en effet qu'à Rothschild, ils ont une bonne réputation. Ceux de Lariboisière aussi.

Je vais peut être essayer d'appeler le tien. ;-)

Par ailleurs, c'est un de mes kinés (balnéo) qui a une soeur atteinte de Sep justement suivie à Rothschild et 2 de ses nièces, qui m'avait mis le doute me concernant en me disant que pour lui, je n'avais pas une Sep. :shock:

Euh... Ouh la la... méfiance ! Les kinés ne sont pas des neuros, mais bon...



Bonjour Patrick,
PatrickS a écrit :
10 janv. 2019, 09:43
Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.
Je ne le savais pas. :wink:

Quelle tristesse ! ça doit être terrible pour toi de te "priver" de plein de bonne choses comme le fromage etc.

Peut être, peux tu nous proposer des idées de recettes sympas à faire. ;-)

J'adore cuisiner, des plats assez raffinés. J'ai moi même des restaurateurs (cuisiniers) dans ma famille et manger est une religion. mdr



Bonjour maglight,
maglight a écrit :
10 janv. 2019, 08:31
Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.
Quels sont les arguments que tu as utilisé sans indiscrétion ?

J'ai peur que ma neuro n'entende pas que le fait de ma mauvaise expérience avec le Tecfidera, mes allergies systématiques aux médicaments et les mauvaises ASMR des traitements contre la SEP (arguments que je lui ai déjà servi) ne suffisent pas à la "convaincre".

Bien qu'en fait, je ne cherche pas à la convaincre. Je veux juste qu'elle entende mes réticences. J'aimerais que ce soit elle qui me convainque du bien fondé de prendre un traitement. Or, je crois qu'elle n'a pas plus d'arguments que moi.

maglight a écrit :
10 janv. 2019, 08:31
Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements.
C'est ce que je me dis aussi. Je me rassure en me disant que si une poussée survient, je contacterai l'hôpital pour des séances de bolus.

Pour le reste, j'ai un kiné (séance à sec) formidable et je sens que je progresse avec lui notamment sur le renforcement musculaire.

Concernant le généraliste, je crois que je vais en changer aussi. Malgré ses qualités pro, ça reste un vieux grincheux et ne parlons pas de sa secrétaire, une vraie co.....sse ! mdr

maglight a écrit :
10 janv. 2019, 08:31
Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?
Tu parles du premier traitement ou celui vers lequel je me dirige dangereusement actuellement ?

Pour le 1er, le Tecfidera, ce qui m'a fait accepter, c'est la découverte et l'annonce de ma maladie, la confiance en ma neuro et l'envie d'essayer de "m'en sortir". Je n'avais pas pris conscience de la lourdeur du traitement. A l'époque, j'étais paralysée et je ne voulais qu'une chose "redevenir comme j'étais avant". J'y mets des guillemets car je sais que même si j'ai récupéré 100% de mes capacités, je ne suis plus comme avant. J'ai un truc en plus qui me pend au bout du nez comme une sorte d'épée de Damoclès au dessus de la tête.

Mais c'est marrant, tout au long de cette épisode, j'étais confiante et pas trop inquiète. J'étais persuadée que ça n'allait pas durer. J'étais juste embêtée par le handicap et très impatiente.

Pour le Gylenya, celui que je dois prendre et pour lequel j'ai une batterie d'examens à passer.
Cf plus haut dans mon message. :wink:

Mais c'est vraiment une histoire de déception en fait suite aux conclusions du collège d'experts et au ton, non pas alarmiste, mais néanmoins insistant de ma neuro sur l'importance d'un traitement de fond dans mon cas et de la prise en charge précoce de la maladie qui garantissait de meilleurs résultats.
Je me suis vraiment retrouvé désarmée.

Au plaisir de vous lire,
Merci pour vos messages,

Baronne

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Bashogun » 11 janv. 2019, 07:07

Bonjour Baronne,
Nostromo a écrit :
10 janv. 2019, 12:30
les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.
Dans un message que je n'ai pas terminé, c'est exactement la m^me analyse que Nostromo que je développais.
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par PatrickS » 11 janv. 2019, 09:14

Bonjour,

Ca me parle: infection urinaire => sep.

J'ai fait deux infections rénales, sans infection urinaire avant, du moins, je n'avais rien remarqué. Ceci à un ou deux ans d'intervalle.
Peu après (un an?), j'ai eu mes premiers symptômes de sep, du moins ceux qui ont déclenché mes visites chez le médecin/neurologue.

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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Nostromo » 11 janv. 2019, 14:32

Yo Baronne, hips :)
Baronne a écrit :Alors attention, ma neuro ne m'impose rien.
J'ai tout de même l'impression, d'après ce que tu décris, que tu es l'objet de pressions. Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement : le principe du fingolimod consiste à emprisonner tes lymphocytes tueurs de myéline dans la rate ou je ne sais plus où. Qui dit arrêt du traitement dit ouverture des portes et envahissement de ton organisme par des hordes de lymphocytes-T zombis, assoiffés de myéline. Ce que ça signifie en clair pour le patient, c'est que s'il décide d'arrêter le traitement, il doit alors prendre un autre traitement "de relais", juste pour essayer de faire face à l'arrêt du fingolimod.

Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas. Je les cite :
Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques.
Pendant que tu étais sous Tecfidera, sans même me poser la question de savoir si ce traitement a été "complet et bien conduit", tu n'as fait aucune poussée et tu as totalement récupéré de la précédente. Ce qui ne correspond évidemment pas à "une forme très active de la maladie". Une forme très active, c'est une poussée tous les trois mois, ou disons au moins deux par année, ce qui ne te laisse pas le temps pour récupérer de chaque poussée avant la suivante : tu n'en es pas là, tu as le temps de voir venir. Indication thérapeutique suivante :
Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d’une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium.
Là encore, circulez, y'a rien à voir : tu arrives bientôt à un an sans poussée -- mais il n'est pas encore tout à fait trop tard, il te reste quelques semaines, dépêche toi de faire plein de poussées...

Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.
"c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état."
Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?
j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant)
"Les meilleurs", je ne sais pas, mais ceux que j'y fréquentais il y a quelques lustres, étaient très très bons, et sous la houlette d'un "grand" patron (Olivier Lyon-Caen ; Catherine Lubetzki, qui lui a succédé, est elle aussi impressionnante. J'avais aussi rencontré Fontaine à l'époque, il doit toujours y être : que des pointures !). De tous ceux-là, Gout était de loin le plus monomaniaque de la sep, les autres cultivant d'autres cordes à leur arc, voire ayant d'autres thèmes de prédilection. Il avait su me convaincre qu'il était lui-même très très bon le jour où il m'avait posé le diagnostic, quand il avait sans le dire réussi à me faire comprendre très clairement qu'il ne pouvait pas grand chose contre ce que j'avais, que l'efficacité des traitements était très limitée, qu'il était par ailleurs incapable de me pronostiquer quoi que ce soit (ce qui ne l'avait tout de même pas empêché de s'y essayer) et que de toute façon, la logique de la sep se jouait de celle qu'on apprenait à l'école. "On se revoit dans un an !"

Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts :).

Bizzz,

JP.

Baronne
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Re: Médecine holistique vs traitement conventionnel

Message non lu par Baronne » 11 janv. 2019, 19:16

Bonsoir Jean-Philippe,

Toujours un plaisir de te lire tant je partage tes opinions. :D
Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement.

Je m'étais renseignée aussi auprès de la HAS, tu penses bien, sur ce fameux Gilenya. :wink:
Pour moi, ils est surtout pire que le Tecfidera avec lequel, je me suis quand même empoisonnée et qui me vaut, comme déjà dit dans un précédent message, d'être répertoriée en pharmacovigilance.
Sans compter ce que m'a coûté en terme de santé, d'examens et professionnellement.

Nostromo a écrit :
11 janv. 2019, 14:32
Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.

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