Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

C'est pour faire une statistique

Dextre.

Droite itou.

Droite

Droite

droite

Droite.

Droitière également !

Les résultats préliminaires de cette étude très poussée semble négatif. Je voulais savoir si la frustration pouvait être une source de mal-être pouvant conduire à une SEP. En bon scientifique Karl Popper vient encore de me mettre un coup dans la gueule. Merci de votre participation!

Après il peu aussi y avoir d autres sources de frustration

RomZzZ a écrit :Les résultats préliminaires de cette étude très poussée semble négatif. Je voulais savoir si la frustration pouvait être une source de mal-être pouvant conduire à une SEP. En bon scientifique Karl Popper vient encore de me mettre un coup dans la gueule. Merci de votre participation!

Barbara92 a écrit :Après il peu aussi y avoir d autres sources de frustration

Je viens justement d'aborder le sujet dans un autre topique.

Pour ma part, mes premières poussées sont arrivées lors d'une période de ma vie où je me forçais à faire des choses dont je n'avais pas envie pour faire plaisir à proches, j'ai vécu des mois dans la frustration, le stress, la fatigue morale et physique. Je passais mon temps à râler et au final : BAM des symptômes et un diagnostic de SEP qui sont arrivés très subitement alors que j'avais toujours été en parfaite santé !
Je ne dis évidemment pas que la maladie s'est déclarée à cause de ça, mais je pense que cette période a précipité les choses.

Oui, je penses aussi.
Personnellement c est arrivé après une année énorme en stress à cause d importants problèmes financiers..

Une question pour parler de poussée il faut absolument que ce soit au moins 48h ?
Car je viens de tilter qu'en mars ou avril 2017 j'ai eu pendant 1 journée des fourmillements dans la jambe droite. J étais aux urgences le soir, ils m'ont demandé si je sentais bien au touché j'ai dit oui, et puis ils m'ont fait faire prise de sang pour voir si j' avais des carences et c est tout. Ça peut pas être une poussée même si ça dure que 24h ?

Ah tiens, du nouveau ! Salut Barbara,

Barbara92 a écrit :Ça peut pas être une poussée même si ça dure que 24h ?

Dans ton cas particulier (un autre épisode avéré par la suite) il me semble assez vraisemblable qu'il ait pu en effet s'agir d'une poussée : ce n'est pas parce que les symptômes te sont devenus imperceptibles que l'inflammation est terminée. Le fait est que tu as ressenti des symptômes d'une nature telle qu'ils t'ont envoyée directement aux urgences. Après, je ne sais pas si tu es du genre à filer aux urgences dès qu'un de tes gamins a 38 de fièvre, chacun est plus ou moins attentif aux signaux qu'il reçoit...

Baci baci,

JP.

Depuis que j'ai mes enfants je fais beaucoup plus attention à ma santé, car j'ai énormément peur quil m arrive quelque chose et de les laisser sans maman ..
Mais quand j'ai un doute j appel le samu car je sais que les urgences sont saturés. Eux te disent direct ce que tu dois faire. Je leur ai expliqué, ils m'ont dit vous devez voir un médecin, si pas de place chez le généraliste vous allez aux urgences. Donc j'y suis allée.

Pour mes enfants, les seules fois où je suis allée aux urgences pour eux c était avec 39 et 40 de fièvre, accompagné de tremblements. Les deux fois c était une pyelo, pas de jaloux les deux en ont fait une.
Quand il s agit d'enfants les médecins de ville prennent beaucoup plus facilement les rdv d urgences.

Pourtant j'en ai parlé aux différents médecin que j'ai vu, parce qu'ils te demandent si des choses comme ça sont déjà arrivé dans le passé. Mais quand je dis que ça a duré un jour ils passent à autre chose. Du coup moi dans ta ma tête j'y pense plus non plus.

Alors justement pour parler de ce qui a pu être le déclencheur j’y ai cogité aussi . Mon parcours pour l’etude De Romzzz :

- j’ai été une enfant battue. Sauvé de chez moi à mes 18 ans piles.

Puis ensuite il y a eu en 2003 inondations dans le Gard .
Accident cheval ma fille en juin 2004 ( qui va mieux maintenant comme déjà raconté)

Après cela j’ai eu une gammapathie monoclonal en igg kappa, diagnostiqué après x et y examen car on voulait me placer sous lisanxia on pensait que je faisais un contre coup de l’accident ma fille car très anémiée perte de poids etc .... suite à un myélogramme suivi d’une biopsie osteo médullaire la gammapathie a été posée en 2005, j’ai eu des perf de fer et un suivi avec un professeur ... je dois surveiller évolution c tout car pour l’instant ça va.

Novembre 2013 ma fille aînée débarque chez moi avec ma petite fille de 1 an , bataille juridique pour démontrer irresponsabilite de l’ex ....
A partir de juillet 2014 Gros pb pro de mon mari ( ma sep c déclenché en décembre 2014 insidieusement après décharge électrique que j’avais mis sur le dos d’une sciatique )

Diagnostic irm en février SEP .
Mai 2015 agression mon mari extorsion de fond menaces etc ....
Juillet 2015 opération en urgence de mon mari pour 2 hématomes sous duraux ( il ne passait pas la nuit nous avait dit le chirurgien si on l’avait pas mené desuite)

Poussée en catastrophique pour moi en novembre 2015 qui pose et confirme ma sep .

Je vous épargne tout les autres petits pb avec l’ex de ma fille aînée Etc.

Bref, sur l’irm de février 2015 le premier on voyait des taches anciennes et j’avais dis que oui il m’arrivait souvent d’avoir des broiements aux os surtout l’ete car je n’ai jamais supporté l’été mais que j’avais mis cela sur le compte de la fatigue car j’ai 4 enfants ....

Donc est c’que les pb et le stress sont l’élément déclencheur ?

Je pense oui, mais pas spécialement de la sep, mais de beaucoup de maladies.
Mon homme a eu la tuberculose après une période de gros stress professionnel suivi de licenciement et de chômage.
Que penser aussi de tous ces gens qui tombent malades des qu'ils sont à la retraite ?

Dis donc en effet tu as en a eu des galères. Tu as l'air d'être forte car tu m'as l'air de quelqu un de joyeuse. Bravo

Et pour ta fille tu as eu le comportement d'une maman qui fait tout pour sa fille, bravo aussi !

Qu est ce que tu appel broiement d os ?

Tu ne supportes pas l été ? Mais tu habites dans le sud non ?

Broiement j’en ai encore quand forte douleur , c mon corps surtout les jambes, c comme si on me broyait les os ou muscle c pas une douleur soudaine , ça persiste bras et surtout jambe et dos c le plus horrible c ce que j’ai eu l’autre fois quand j’en pouvais plus .

Oui je suis du sud et avant le Gard j’etais Marseille et mes vacances à carry . Et avant tout cela c’est à dire avant 2015. Quand j’allais camping ou plage déjà je ne supportait pas le soleil , j’avais l’impression que j’allais y rester, j’etais Épuisée . Et le soir ça ne loupait pas douleurs partout et parfois lumbago horrible durant quelques jours ... mais bon je pensais que c’était dû que j’etais Allergique au soleil un comble pour une sudiste . A 20 ans j’ai commencé à ne plus supporter le soleil car jeunette oui j’adorais.

Et à ce jour c même pas la peine, dés qu’il fait chaud je suis un poids du plomb quoi.

Forte je ne pense pas. Car je craque pas mal mais dedans. Tu sais chose que je n’ai encore jamais dites mais ici c plus facile . Ma fille a été sauvé et intérieurement je me dis que peut-être moi aussi je vais aller mieux ... ( bon de l’ecrire Ça me fais chialer lol).... j’ai toujours pris la vie comme elle vient comme une fatalité qu’il fallait contrer et avancer pour s’en sortir sans trop penser .... mais là je suis fatiguée et il m’arrive d’en avoir marre, mais bon tu peux le dire 1 ou 10000000 fois cà ne fera pas bouger le monde. Alors le rire est un peu comme un masque de clown .... si on continu à se battre c qu’au fond de nous on a l’espoir et l’espoir est ce qu’il nous reste et c ce qui m’a toujours fais avancer . Espoir d’être mieux et parfois être mieux ce n’est pas seulement être sur tes 2 jambes mais ne plus souffrir ou être en paix ou heureuse. Donc vive l’espoir

Tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie. Depuis que je suis petite j'entend cette phrase (ma mère).
Le rire te sers de masque de clown, mais sais-tu que c'est très bon pour la santé de rire régulièrement. Car quand on rit on est bien. Et ce bien-être que tu ressens à l instant T sans réfléchir à quoi que ce soit, c'est un trésor pour notre santé.
Enfin je vais te dire ce que je dis à mon homme, car il intériorise beaucoup, mais moi quand je vois sa tête je sais que ça ne va pas. Ne garde pas les mauvaise choses en toi, sors les, decharge toi. Je pense que pour ça le forum te fera du bien, et ici ne te retiens pas, dis ce que tu as sur le cœur.
Une petite question, tes douleurs viennent de la sep ou de la gammapathie ?
Plein de courage et ne t inquiète pas tu n'es pas seule bises

Salut Souricette,

Souri7dugard a écrit :Donc est c’que les pb et le stress sont l’élément déclencheur ?

J'en ai longtemps été convaincu, en tout cas : chacune de mes cinq poussées clairement identifiées (d'après mon neuro il y en a certainement eu d'autres, mais moins claires) pouvait être associée à une période directement stressante :

• - la première, période intense niveau boulot, j'étais épuisé ;
  - la deuxième, ma femme était enceinte de sept mois du premier ;
  - la cinquième, ma femme était enceinte de six mois du deuxième. Saleté de mômes ;
  - la quatrième, je m'apprêtais à tout plaquer pour partir à l'aventure à Londres et c'était... chaud ;
  - et la troisième, la pire, à la suite d'un accident bête, qui m'a valu une opération en urgence sous AG (+ boulot particulièrement frustrant à l'époque)

On ne le sait pas forcément, mais à la nette différence des femmes pour lesquelles c'est le contraire, chez les hommes l'attente du bébé était jadis considérée comme augmentant le risque de poussée. Je me demande bien pourquoi , et curieusement on semble moins en parler aujourd'hui.

Après, il faudrait voir dans quelle mesure chaque poussée aggrave l'évolution au long cours de la maladie, et là le moins qu'on puisse dire est que c'est peu clair. Mais bon...

JP.

Barbara92 a écrit : Une petite question, tes douleurs viennent de la sep ou de la gammapathie ?
Plein de courage et ne t inquiète pas tu n'es pas seule bises

Justement j’avais posé la question à mon neuro en 2015 quand je lui ai dis pour ma gamma et il m’a dit c plus probable que ce soi La SEP car ma gamma est en surveillance le seuil n’est pas atteint , pour l’instant la moelle fatigue et travaille lentement ce qui provoque de l’anemie Mais pour l’instant ça va . Le hic ce sont mes lymphocytes ils sont toujours très très bas voir à 600 ou plus bas ils remontent jamais au delà ce qui me cause pas mal d’infection .... et là le pb c que ça peut être la SEP comme La gamma .... donc il ni a rien pour me les faire monter. Je fais attention quand virus etc .... et quand j’ai RITUXIMAB je suis 2 fois plus épuisée .... mais bon .

Et oui l’espoir fait vivre . Le forum est une source enrichissante d’infos et aussi où on peut discuter librement de choses que nous ne disons pas forcément à nos amis ou familles .

Bises

Et ce n'est pas le Rituximab qui peu provoquer la baisse des globules blancs ?

Les douleurs sont constantes ou ça part et ça revient ?

Barbara92 a écrit :Et ce n'est pas le Rituximab qui peu provoquer la baisse des globules blancs ?

Les douleurs sont constantes ou ça part et ça revient ?

Non j’ai le RITUXIMAB depuis été 2017. Et mes lymphocytes ont toujours été très bas depuis 2005.... d’ou Biopsie osteo médullaire à l’epoque Et myélogramme. Mes douleurs étaient moins fortes et ce sont aggravées petits à petits , pas aggravées mais devenaient plus intense. En faite quand elles se réveillent elles sont constantes et peuvent durer 1 journée comme quelques jours et ensuite partir .

La dernière fois lors de mon post elles ont durées longtemps et lamaline soulageait sans calmer , généraliste m’a mise sous cortisone 10 jours en baissant posologie tous les 3 jours car j’avais aussi doigts gauche dur. Ça ne m’avais jamais durée autant longtemps c’était horrible, échelle douleur j’aurai mis 9. Et la plus rien. Parfois j’ai des coups de poignard dans les jambes ... mais c supportable quand je pense à mes broiements. J’en ai parlé au neuro le 30 mai et il dit que c’est douleur neurologique, j’ai des plaques aussi sur moelle épinière mais il voudrait aussi avis neurochirurgien car j’ai aussi arthrose et de voir s’il est envisageable de faire une opération sur la moelle épinière pour libérer je ne sais plus quoi car avec les plaques et arthroses ça pourrait stopper séquelles . Mais il précise (quand il dictait son compte rendu micro) je ne pense pas qu’une intervention sera nécessaire mais au vu des séquelles qui se sont aggravées j’envisage un avis chirurgicale ...) quand je recevrai le compte rendu neuro j’en saurai plus . J’ai jamais eu mal au cou ou parfois mais pas au point de me faire opérer ! C pas rien la moelle épinière ! J’ai pas envie ....

Je n'ai pas pris le temps de lire l'ensemble de vos messages mais seulement les premiers désolé.

Je vous parle d'abord de l'effet placebo bien connu en médecine, je vous le met ici la définition selon wikipedia:
"Un placebo est un procédé thérapeutique n'ayant pas d'efficacité spécifique mais agissant sur le patient par des mécanismes psychologique et physiologiques. Il existe diverses formes de placebo (médicamenteuses, physiques, chirurgicales, etc.). Dans le domaine du médicament, un placebo pur est un traitement sans aucune substance active

Je répète:
"Dans le domaine du médicament, un placebo pur est un traitement sans aucune substance active"

Eh oui vous avez bien lu:
"un placebo pur est un traitement sans aucune substance active"

On parle aussi d'effet Nocébo quand c'est des effets néfastes tel que vous le décrivez.

Cela remet en question selon moi un concept essentiel en philosophie et théologie, la séparation de l'âme et du corps: et si les deux étaient la même chose?

J'ai été élevé dans la plus pure éducation Cartésienne. J'ai donc été le premier patient en France à tester l'Ocreluzimab, je suis suivi à la Pitié par un neuro d'exception. C'est à l'ICM où je me suis rendu plusieurs fois pour le travail. Je viens de lui envoyer ce mail: "Bonjour Dr XXX,
Vous êtes surement en train de faire cette découverte si vous prescrivez du Fampyra à tout vos patients. Les effets que je remarque sur moi sont impressionants, je suis à votre disposition pour un prochain rendez-vous si vous souhaitez constater par vous-même mes nettes amélioration cliniques.
Bien cordialement,
Romain"

Je suis gaucher,ça pose un problème pour les stats ...

Bonjour,

J'écris de la main DROITE.
Mais je ne sais pas si je suis entièrement droitier.
A l'armée, un des obstacles sur le parcours du combattant, (la planchette pour ceux qui connaissent) je n'arrivais pas à la passer, pourtant j'étais le plus grand.
Après avoir essayé plusieurs fois, j'ai tenté de la passer de la façon d'un gaucher, et c'est passé comme une fleur.
Donc droitier ET gaucher, selon ce que je fait.

Pour ceux que cela intéresse, la planchette (ici nommée table Irlandaise) est à 4 minutes. Le truc ou je méclatais le plus, c'est le premier obstacle. Sauf que chez nous, ce n'était pas une échelle de corde, mais un filet et on faisait tous le soleil.



Patrick

Patrick tu es ambidextre

Non, pas vraiment.
Si j'essaye d'écrire avec la main gauche, j'ai une écriture d'un élève de CP (mauvais).
Par contre je jouais de la basse, donc la main gauche travaillait beaucoup (les doigts) et jze tapes à la machine (clavier) avec dix doigts.
Mon oeil directeur est le droit (rien à voir avec gaucher ou droitier)

HS ON: le fait d'être droitier ou gaucher, n'a rien à voir avec les tendances politiques HS OFF

Patrick

PatrickS a écrit :
HS ON: le fait d'être droitier ou gaucher, n'a rien à voir avec les tendances politiques HS OFF

Patrick

Tu en es sûre ? Car sur le coup le post semblait ressembler à des choix politique il manquait le centre... quoi que vu « l’état »

Coucou,

Tu as eu beaucoup de misères Souri7 mais tu as gardé la joie de vivre

Je pense que la maladie se développe à cause du stress et des épreuves de la vie. L'environnement bof ...

Gauchère pour tout, sauf pour les ciseaux ! (ça n'existait que pour les droitiers)

A bientôt

Coucou Lune

Exact pour les ciseaux, à partir de quand on existé les ciseaux pour gaucher je ne sais plus . Mais c vrai que les gaucher ont dû galèrer à cette époque

Souri7dugard a écrit :Mais c vrai que les gaucher ont dû galèrer à cette époque

Pire encore, être gaucher n'étant pas la norme, fut une époque pas si éloignée que cela où on les obligeait à écrire de la main droite. Imagine ce qu'on dû vivre ces 'gauchers contrariés' forcés à rentrer dans la norme...

Salut Bashogun,

Bashogun a écrit :Pire encore, être gaucher n'étant pas la norme, fut une époque pas si éloignée que cela où on les obligeait à écrire de la main droite. Imagine ce qu'on dû vivre ces 'gauchers contrariés' forcés à rentrer dans la norme...

Je plussoie, mon fils aîné, bientôt 23 ans, s'est pris ça en pleine poire au moment de l'apprentissage de l'écriture, donc GS ou CP. Bien que ça se passait à Londres c'était dans un établissement qui faisait partie de l'AEFE, ce qui veut dire qu'il était entièrement soumis à l'Education Nationale française.

Le fiston y a toutefois survécu et à vrai dire,s'est vite adapté ; je n'ai pas souvenir de plus qu'une petite poignée de semaines un peu délicates à négocier.

Ma mère était gauchère on la forcé à écrire de la main droite. Aujourd'hui elle a une écriture de docteur : illisible !!

Idem ma fille de 33 ans... ambidextre du coup car gauchère contrariée et à l’ecole !! Maternelle ! On lui mettait le crayon main droite ... moi j’ai toujours posé la cuillère ou crayons pour qu’ils choisissent leur mains .... mais à l’ecole ce n’etait Pas le cas ... donc des années d’orthophoniste et maintenant madame se vante d’ecrire Des deux mains ....

C vrai que les mœurs ont bien changé mais je le dis vite car ..... pas tant que ça

Barbara92 a écrit :Ma mère était gauchère on la forcé à écrire de la main droite. Aujourd'hui elle a une écriture de docteur : illisible !!

Idem pour moi,gaucher n'était pas la norme a une époque,aujourd'hui moi aussi j'ai une écriture de docteur pour ne pas dire de merde.
merci a l'éducation nationale de l'époque .

Defcom a écrit :Idem pour moi,gaucher n'était pas la norme a une époque, (...) merci a l'éducation nationale de l'époque .

Merci à la Société de l'époque, plutôt, l'Education Nationale n'en étant qu'un outil.

Bonjour,

IL faut dire qu'à une époque (très lointaine), les gauchers avaient moins de chance de survivre:
Les droitiers avait leur épée dans la main droite et un bouclier dans la main gauche (qui protégeait le coeur).
Les gauchers étaient vulnérables côté coeur (bouclier qui protégeait le côté droit, mais laissait le coeur sans protection).
C'est peut être un reliquat de cette époque qui fait que le gaucher n'est "pas bien".

Patrick

Lol.

Maintenant on dit que les gauchers sont plus intelligent.

Barbara92 a écrit :Lol.

Maintenant on dit que les gauchers sont plus intelligent.

COMPLÈTEMENT FAUX (je suis droitier)

Bashogun a écrit :

Defcom a écrit :Idem pour moi,gaucher n'était pas la norme a une époque, (...) merci a l'éducation nationale de l'époque .

Merci à la Société de l'époque, plutôt, l'Education Nationale n'en étant qu'un outil.

Rectification,remerciement a la société de l'époque de s'être servi de l'Education Nationale comme outil afin de pourrir la vie des personnes qui écrivent de la main gauche ... afin que ceux ci se retrouvent avec une écriture de merde ...

barbara a écrit :Maintenant on dit que les gauchers sont plus intelligent.

D'après des études scientifiques,le cerveau des gauchers " fonctionnerait " de manière différente par rapport au droitier .
Einstein est peut être le plus bel exemple ...

Droitière pour ma part... et droitière très marquée ...

Je suis enseignante en GS...depuis 11 non 12 ans
promis je ne traumatise pas mes élèves gauchers...
ciseaux de gauchers, cahiers de graphismes/écriture adaptés, place pour que droitier et gaucher ne se tape pas les coudes...

mais vous pouvez pas imaginer la galère pour montrer les gestes de tracé ou d'écriture à un gaucher quand on est droitier...
et le pire c'est le découpage... enfin je fais avec sans les contrarier ... et c'est souvent source de sacré fou rire...

sur une classe de 28/29 élèves, on a guère que 2 parfois 3 élèves gauchers

Il me semble que Einstein était dyslexique ...

lilou06 a écrit : mais vous pouvez pas imaginer la galère pour montrer les gestes de tracé ou d'écriture à un gaucher quand on est droitier...

Notre écriture est faite pour de droitiers.
Pour les gauchers, le plus "simple" serait d'écrire comme Léonard de Vinci: écriture miroir (de droite à gauche)

Patrick

PatrickS a écrit :Les gauchers étaient vulnérables côté coeur (bouclier qui protégeait le côté droit, mais laissait le coeur sans protection).
C'est peut être un reliquat de cette époque qui fait que le gaucher n'est "pas bien".

En fait, il me semble que c'est bien plus ancien : ça remonte à l'antiquité avec les augures : les oiseaux qui venaient par la gauche représentaient un signe défavorable.
Pour la suite, gauche en latin se disait sinister. Ce qui nous a donné sinistre.
Et puis la langue française en a gradé d'autres traces : être gauche, gauchir, etc.

Tout cela ne remet pas en question ce que tu avances, Patrick ; mais il est aussi fort probable qu'être gaucher est pensé comme un écart par rapport à la norme.

Du latin au français et autres langues romanes : Dexter = droite donne dextre et dextérité

Bashogun a écrit : Dexter = droite donne dextre et dextérité

Mais aussi => DEXTER

Il faut dire qu'il découpe les corps avec DEXTERITE

PatrickS a écrit :
Notre écriture est faite pour de droitiers.
Pour les gauchers, le plus "simple" serait d'écrire comme Léonard de Vinci: écriture miroir (de droite à gauche)

Patrick

Tout est fait pour les droitiers.
A l'école, beaucoup de "zéro" en dictée, à cause de la main qui traîne sur l'encre fraîche de la plume puis du stylo plume, et pas le temps de se servir d'un buvard, "c'est un torchon" disait la maitresse
Ecrire comme Léonard de Vinci, ce n'est pas facile.
! gauche à mots des place la prévoyant en ça comme écrire faudrait il

C'est presque ça, mais les lettres devraient être à l'envers. Pour lire le tout, il suffit de regarder le texte dans un miroir.

Il suffit de taper effet miroir dans un moteur de recherche et tu verras des exemples.

Patrick