journée mondiale de la sep le 28 mai.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 mai 2014, 09:56

l'an dernier ils en ont à peine parlé, ça va donner quoi cette année?
ils ont créé un joli nœud, bleu avec un dessin blanc à mettre en pins, les journalistes vont ils le porter comme ils portent le rouge pour le sida?
le logo sera t il affiché sur le haut de l'écran?
a suivre. j'ai tout de même des doutes, nous ne les intéressons pas, nous ne sommes pas bruyants et ne portons pas notre maladie en bandoulière partout, comme eux. et c'est tant mieux d'ailleurs, nous savons rester sobres et discrets, mais c'est pas pour autant qu'on a le droit au respect des journalistes.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 mai 2014, 10:07

La plupart des gens ne connaissent même pas.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 mai 2014, 10:14

comme tu dis lobi nous sommes les ignorés d'une des maladies les plus graves. le fait d'avoir créé un petit ruban ça va peut être aider, qui sait?

muguet · Message non lu par **muguet** » 27 mai 2014, 10:15

Détrompe-toi
L'année dernière, j'ai pu poser toutes mes questions avec micro alors que nous étions dans une salle pas trop grande de réunion (médicales, administratives, scientifiques, sociologiques,...)
Leurs petits-fours étaient extra (je sais, çà peut paraître la misère d'être reçus par des hotelliers alors que pas mal sont venus en fauteuil, d'ailleurs les canes anglaises suisses sont "géniales", trop belles, et même que la mienne est assortie à ma veste sinéquanone, trop de la balle!)
J'en étais où? Ah oui: et bein avec les filles en after, on a parlé de tous nos problèmes, et là je me suis rendue compte de tout ce qui est intrinsèque à la SEP (mais où j'existe moi dans l'histoire? qui suis-je pour la SEP et inverse? ai-je encore une place dans mon corps ou tire-t-elle toute la couverture?...)
Pour cela que j'y retourne demain!!! (en fait, je voudrais savoir laquelle de nous à pris le plus de poids en plus

)
Allez, viendez!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 27 mai 2014, 10:24

L’APF participe également activement à la semaine nationale de sensibilisation à la sclérose en plaques, du 23 au 30 mai 2014.

C'est une semaine complète chez moi dédié à la SEP, les bénévoles sont super niveau infos et aides.
Je penses que ça va évolué dans le temps, par ce que cette maladie même grave n'est pas visible, à nous de la montré

muguet · Message non lu par **muguet** » 27 mai 2014, 10:29

Demain en tout cas , y a tout à la "maison de la SEP" aux halles à PARIS (station châtelet)
Espace Vocation République
22 rue René Boulanger
75010 Paris

muguet · Message non lu par **muguet** » 27 mai 2014, 10:30

9H30 - 10H15

Table ronde : « SEP et Activité professionnelle »
Mme Isabelle Hénot, Responsable Insertion professionnelle – MDPH 92
Mme Laurence Marin, Référent Insertion Professionnelle – MDPH 78
Mme Florence Willemin , Chargée de mission - SAMETH 78
Melle Elsa Defacques, Assistante de service social – Réseau SEP IDF Ouest

10H30 – 11H00

« Atelier Sophrologie »
Mme Véronique Carrette, Sophrologue praticien

11H15 - 12H00

Table ronde : « Questions autour de la prise en charge de la SEP »
Dr Hélène Brugeilles, Neurologue, Villepreux
Melle Stéphanie Mille, Psychologue clinicienne, Réseau SEP IDF Ouest
Mme Catherine Mouzawak, Cadre de santé, Réseau SEP IDF Ouest

12H15 – 12H45

« Atelier Sophrologie »
Mme Véronique Carrette, Sophrologue praticien

12H45 – 13H00

Cocktail déjeunatoire

13H00 - 13H45

Table ronde : « SEP et Activité professionnelle »
Mme Isabelle Hénot, Responsable Insertion professionnelle – MDPH 92
Mme Laurence Marin, Référent Insertion Professionnelle – MDPH 78
Mme Florence Willemin , Chargée de mission - SAMETH 78
Melle Elsa Defacques, Assistante de service social – Réseau SEP IDF Ouest

14H00 - 15H30

I - La mobilité dans la SEP
Mme Laetitia Capelli, Assistante sociale

1 - Aides réglementaires

Carte de priorité
Carte de stationnement

2 - Aides pratiques

Services PAM
ESCAVIE (aides techniques)
Transports en commun (RATP, SNCF, Air France...)

3 - Maintien dans l'emploi

L'AGEFIPH / LE FIPHFP
Le co-voiturage

15H30 - 16h00 Pause

16H00 - 17h30

II - Comment communiquer sur ma SEP au travail?
Mme Anne Carre, Psychologue
1 - Comment aborder ma maladie auprès de la médecine du travail?
2 - Dois-je informer mes collègues?
3 - Comment réagir face aux troubles cognitifs?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 mai 2014, 10:33

merci pour tous ces compléments d'information, ce qu'il faudrait aussi c'est que les médias en parlent, et c'est la que nous sommes les grands oubliés !

muguet · Message non lu par **muguet** » 27 mai 2014, 10:38

oups, cette année c'est à République et non Chatelêt (restriction de budjet, adieu les petits-fours

)

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 27 mai 2014, 10:39

souvent à carrefour, chez nous, il a des bénévoles pour la sep, je pourrais même pas y aller, pff

et dire que les gens ne connaissent rien à cette maladie, quand on te demande ce que tu as que tu leurs dis, on te réponds : "ah, c'est une maladie de peau", lol !!! laisse tomber vas, les gens sont trop bêtes, sortis d'un rhume, il ne connaissent rien d'autres....

muguet · Message non lu par **muguet** » 27 mai 2014, 10:40

Sur la capitale c'est connu, normal:
1) plus de monde
2) plus de médias

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 27 mai 2014, 10:53

ouais, si tu le dis....

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 mai 2014, 11:15

c'est tout de même un évènement mondial !!! ça devrait apparaitre dans les journaux télévisés nationaux ! et bien non !

muguet · Message non lu par **muguet** » 28 mai 2014, 01:04

c pas "bankable" la SEP
faut plus de "show"

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 28 mai 2014, 07:44

Même les premiers concernés à savoir nous ne savent pas grand chose sur les manifestations programmées

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mai 2014, 08:18

lalaa a raison. Du coté de chez moi ya rien.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 mai 2014, 08:59

Bonne fête !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 mai 2014, 09:00

merci lobi

christounet · Message non lu par **christounet** » 28 mai 2014, 09:29

Tout d'abord bonjour.

En Belgique nous avons un service d'aide contre la SEP par province qui répond à toutes les questions inhérentes cette maladie et nous aides et conseille dans toutes les démarches que nous pourrions avoir à accomplir.

C'est comme ca que j'ai obtenu mon monte escalier et ca na m'a pas couté un € et que j'obtient tout les quatre ans une chaise adaptée, des ergotherapeutes se déplace également au domicile du malade pour une adaptation de son domicile.

Voilà comment ca se passe chez nous.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 mai 2014, 12:28

tu es belge christounet et tu nous donne la météo de Enghien ou c'est moi qui dis n'importe quoi?
en fait j'avais associé Enghien et toi lol

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 mai 2014, 13:06

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 28 mai 2014, 14:47

Lolo si c'est la que tu vie, c'est vachement beaux! Les toits en ardoise je kifff! L'eau qui longe les bois, l'église qui domine la place c'est presque une image féerique, belle photo.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 mai 2014, 15:13

Non, c'est chez Christounet.

Moi, c'est

Enfin, c'est près de chez moi.

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 28 mai 2014, 15:21

Magnifique ça fait rêver vu comme ça

Je suis une brute verbal avec un profond romantisme

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 28 mai 2014, 19:24

Merci à l'équipe de Cyril Hanouna de l'émission " Touche pas à mon poste" !! Ils ont tous joué le jeu de la journée de la SEP

Sympa le clin d'œil

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 mai 2014, 20:00

C'est bien les seuls apparemment.

christounet · Message non lu par **christounet** » 29 mai 2014, 09:51

Non TF1 en a parlé également mais les journalistes son plus préoccupé par la crise de l'UMP et la victoire du FN que des quelques 85.000 français qui ont la SEP, ca ne représente qu'un peu plus de 0,10 % de la population.

Sur la photo d'Enghien, j'habite à 400 m de là vers la droite, l'autre photo de Lobi c'est le musée d'Afrique à Tervuren

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 mai 2014, 10:46

et moi, christounet, je pensais que tu habitais à Enghien, en région parisienne

Message non lu par **Defcom** » 29 mai 2014, 19:54

Franchement,vous vous attendiez a quoi,un défilé genre Gaypride ????
L'affaire Bygmalion est bien plus interessante médiatiquement parlant ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 mai 2014, 20:05

Ce serait pas mal !

En Belgique, c'était

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 29 mai 2014, 20:15

la recherche est importante sur notre maladie .. c'est déja bcoup je trouve , on en a peu entendu parlé a la tv a part sur D8 dans touche pas à mon poste avec le ruban.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 mai 2014, 20:40

oui, si on en parlait un peu plus dans les médias, ça aiderait bien la recherche. faut faire un sep action lol.

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 29 mai 2014, 21:09

ou un SEPthon

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 mai 2014, 21:23

tout à fait lalaa, ça ferait rentrer de l'argent dans les caisses de la sep, et ça accélérerait les possibilités de guérison. mais qui va s'occuper de la sep? c'est juste la première cause de handicap pour cause de maladie chez les jeunes ! et tout le monde s'en fout.
vivez sereinement, les bien portants!
pour le téléthon, j'avoue, je donne, ce sont des enfants... on ne touche pas aux enfants, c'est sacré. mais pour le sida non, zont ka pas mettre leur queue n'importe ou sans protection, sauf les accidents du travail, bien sur, mais il y en a de moins en moins. sagesse sexuelle, ou débordement anarchique sexuel, il faut choisir. et en payer le prix. tout du moins en europe. mais comme le Sidaction concerne surtout les soi disant pays développés, lobbies oblige...le fric attire le fric. pour l'Afrique, c'est un tout autre débat, hélas, trop souvent oublié.
vous allez peut être me trouver bien dure, mais il y a des limites à ne pas dépasser.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 mai 2014, 10:19

Chez nous il y a : http://talent.paperblog.fr/1071295/scle ... chococlef/ .

C'est plus que rien.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 mai 2014, 11:23

ah c'est pas mieux que rien ! c'est nettement bien ça lobi.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 mai 2014, 14:30

C'est tous les ans.

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 30 mai 2014, 19:47

Moi je dis bravo à notre ligue Belge

Leur action chococlef c'est top pour 6 euros tu as 4 barres de chocolat de qualité .
Déjà t'a l'impression de faire une bonne action pour toi

quand tu les achètes.
Tu poursuit pas le quidam avec des autocollants...
Et l'argent récolté sert en majorité en aide directe aux malades. Parce que la recherche c'est bien beau mais parfois c'est ta situation ici et maintenant qui t'importe quand tu marches plus...
On a des AS pour nous aider avec les papiers, l'école de la sep tous les deux ans.
Accès a des documentations pointues.
Des journées thématiques, de l'aide concrète pour reprendre une activité sportive avec Move.
Et la journée à Para daiza c'était super (jusqu'à ce que je tombe en syncope dans les toilettes du resto en même temps ce genre de trucs ca n'arrive qu'a moi)
Y'avais des pandaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaassssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 mai 2014, 19:55

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 30 mai 2014, 19:56